Frustratie hoopt zich op wanneer een ziekte niet serieus genomen wordt.
Gepubliceerd op 26 oktober 2014 door Toni Bernhard, JD in Turning Straw Into Gold
Ik ben halverwege het veertiende jaar dat ik ziek ben. Onlangs zei ik tegen mijzelf: “Genoeg is genoeg. Wat is er mis met me? Waarom voel ik me alsof ik de hele tijd griep heb?”
Mijn officiële diagnose is chronisch vermoeidheidssyndroom hoewel ik niet perfect voldoe aan de Center for Disease Control (CDC) case definitie of de geprefereerde Canadese Consensus Criteria (CCC). Ik heb niet alle van de “vereiste” symptomen van de CDC en de CCC lijsten, en ik heb andere symptomen die niet op hun lijsten staan. Dit is geen ongewoon fenomeen. In feite is het moeilijk om twee mensen met een CVS diagnose te vinden die dezelfde samenstelling van symptomen delen.
Ik weet dat mensen dezelfde ziekte kunnen hebben zonder dat al hun symptomen overlappen, maar waarom moet ik nog altijd de eerste persoon tegenkomen die exact dezelfde symptomen als ik heeft? Naar mijn mening is het omdat mensen, die aan verschillende ziekten lijden die de medische wetenschap nog moet onderscheiden, op een hoop gegooid zijn in die ene benaming: chronisch vermoeidheidssyndroom.
Als dat juist is betekent dit dat wanneer een studie uitgevoerd wordt bij mensen die een CVS diagnose gekregen hebben, onderzoekers niet kijken naar mensen die dezelfde ziekte hebben. Geen wonder dat studies vaak weinig waardevolle informatie opleveren. En geen wonder dat wanneer een onderzoek iets significants lijkt aan te tonen, het zelden mogelijk is om het te repliceren in een andere studie met mensen met een CVS diagnose.
Als chronisch vermoeidheidssyndroom inderdaad verschillende afzonderlijke ziekten zijn – of zelfs aparte subgroepen van dezelfde ziekte – zal er totdat deze ziekten of subgroepen van elkaar onderscheiden worden en individueel bestudeerd worden, weinig vooruitgang geboekt worden in het vinden van een doeltreffende behandeling of remedie.
Omdat er zoveel verwarring is over wat het chronisch vermoeidheidssyndroom is, zou de logische reactie zijn om onderzoeksfondsen te verhogen. Jammer genoeg is het tegenovergestelde gebeurd. Onderzoeksfinanciering voor CVS bengelt aan de onderkant van de ladder. Twee voorbeelden: het ontvangt een fractie van wat bestemd is voor allergie onderzoek en zelfs voor mannelijke kaalheid, hoewel CVS ervoor kan zorgen dat mensen niet meer in staat zijn te werken, en in veel gevallen bedlegerig worden. Ik moest mijn succesvolle carrière opgeven als gevolg van deze ziekte. Wie wordt er gedwongen om de werkvloer te verlaten omwille van mannelijke kaalheid?
Een van de redenen dat er zo weinig onderzoeksgeld toegekend wordt aan CVS is dat de ziekte niet serieus genomen wordt door een groot deel van de medische wereld. De American Academy of Family Physicians bracht onlangs een patiëntenfolder over chronisch vermoeidheidssyndroom uit die dit als volgt beschreef:
“Chronisch vermoeidheidssyndroom is een stoornis die ervoor zorgt dat je erg moe bent.”
Wow. Erg moe? Ik ben zelfs niet moe. Ik ben ziek. (Ik schreef over deze aanfluiting in “Another Blow to Chronic Fatigue Syndrome Sufferers.”) Hoe kan je verwachten dat CVS serieus genomen wordt als een ziekte die dringend behoefte heeft aan onderzoeksfinanciering, beschreven wordt als “erg moe”?
Vandaag de dag is de naam voor de ziekte onder CVS-patiënten en belangenbehartigers (nvdr. in de VS) bij voorkeur niet chronisch vermoeidheidssyndroom, maar ME/CVS (ME staat voor myalgische encefalomyelitis). Zelfs het Amerikaans Departement voor Volksgezondheid en Welzijn gebruikt nu officieel de benaming ME/CVS. ME/CVS staat echter niet op de lijst met diagnostische codes van mijn arts. In feite is er pas recentelijk een diagnostische code voor chronisch vermoeidheidssyndroom. Daarvoor moest mijn arts mij onderbrengen onder de onjuiste en misleidende code: “Vermoeidheid, andere.”
Hij verontschuldigde zich hierover aan mij, maar legde uit dat hij geen andere keuze had als ik wilde dat mijn afspraken, labo’s, en voorschriften gedekt werden door de verzekering. Het was nooit een probleem tussen ons twee omdat hij altijd geweten heeft hoe ziek ik ben, maar wat dachten andere artsen wanneer ze mijn ziekte geclassificeerd zagen als “Vermoeidheid, andere”?
Helaas weet ik maar al te goed hoe artsen reageren op het woord “vermoeidheid.” Ik schreef hierover drie jaar geleden in “Het stigma van chronisch vermoeidheidssyndroom”. En slechts een paar maanden geleden zat mijn man naast een therapeut op een huwelijksreceptie. Het gesprek kwam op de vraag waarom ik er niet was. “O, ik dacht dat het allemaal tussen de oren zat.” (Gelukkig houdt mijn man een kopie van mijn eerste boek in zijn auto en heeft hij die aan deze man gegeven.)
De volgende dag, toen hij mij vertelde over dit gesprek, dacht ik: “Ik ben nu al 13.5 jaar ziek, en sommige artsen denken nog altijd dat deze ziekte allemaal tussen mijn oren zit.” Het was een ontmoedigend moment. Geen wonder dat veel mensen de term “chronisch vermoeidheidssyndroom” vermijden wanneer ze mensen over hun ziekte vertellen. Ze zullen vertellen dat ze een neuro-immuunziekte hebben of een hormonale-immunologische disfunctie.
Gewoonlijk vertel ik mensen dat ik ziek werd na een ernstige virale infectie in 2001 en nooit meer hersteld ben. Als ze meer vragen stellen, vertel ik hen dat het virus op een bepaalde manier mijn immuunsysteem gecompromitteerd heeft, waardoor het disfunctioneel geworden is. En toch voel ik me altijd slecht wanneer ik vermijd om de term chronisch vermoeidheidssyndroom te gebruiken, zelfs al weet ik dat ik dit doe om mezelf te beschermen tegen de mogelijkheid van ongevoelige commentaar. Ik heb het gevoel dat ik de onvermoeibare inzet van de patiënten belangenbehartigers voor deze ziekte ondermijn, van wie velen gedwongen worden deel te nemen aan de belangenbehartiging vanuit hun bed.
Oh, en als we spreken over naamsverwarring, ik lijd niet aan “chronische vermoeidheid”, hoewel het een vaak gebruikte term is – zelfs door hen die door mensen met een ME/CVS diagnose met veel inzet zijn voorgelicht. Chronische vermoeidheid is precies dat: de hele tijd je moe voelen. Het kan vele oorzaken hebben. Het is vaak een van de symptomen van andere invaliderende aandoeningen zoals multiple sclerose en reumatoïde artritis en kanker. Chronische vermoeidheid kan ook het resultaat zijn van een persoon zijn levensstijl, zoals systematisch te weinig slapen of slechte eetgewoonten hebben of onder constante stress staan. Chronische vermoeidheid is een symptoom, geen ziekte.
Ondertussen tikken de jaren voorbij voor mij en miljoenen anderen die op gelijke wijze als ik ziek zijn. Ik hou er niet van om ziekten te vergelijken, maar de gerespecteerde ME/CVS expert Dr. Nancy Klimas deed dit, dus ik voel me comfortabel te delen wat ze gezegd heeft: Dit komt uit de New York Times van 15 oktober 2009:
Mijn HIV-patiënten zijn voor het grootste deel gezond dankzij drie decennia van intens en excellent onderzoek waarbij miljarden dollars geïnvesteerd werden. Veel van mijn ME/CVS-patiënten anderzijds zijn vreselijk ziek en kunnen niet werken of hun huishouden runnen. Ik verdeel mijn klinische uren tussen twee ziektes, en ik kan je zeggen dat mocht ik de keuze hebben tussen deze twee ziektes (in 2009), ik zou liever HIV hebben.
Voor het grootste deel heb ik geaccepteerd dat de diagnose die ik gekregen heb niet adequaat mijn symptomen beschrijft en dat, voor zover het ze beschrijft, de reden waarom ik aan deze symptomen lijd, onverklaard blijft.
En toch wil ik ondanks deze acceptatie op dit moment om wat voor reden dan ook weten wat er mis is met me. Waarom ben ik zo ziek? Waarom ben ik gediagnosticeerd met een ziekte die het woord “vermoeidheid” bevat hoewel ik niet moe ben? Waarom zou ik in sommige landen (en door sommige artsen in de VS) als depressief geëtiketteerd worden ook al weet ik (en mijn huisarts beaamt dat) dat ik dat niet ben op geen enkele manier en in geen enkele vorm ben (noch een hypochonder)?
Kern van het verhaal: Ik weet niet wat er mis is met me, maar ik zou het zeker te weten willen komen. Helaas zal dat niet gebeuren totdat de medische wereld deze verwoestende ziekte de aandacht geeft die het verdient.
Ik ben klaar met mijn tirade. Ik kan niet zeggen dat het me beter doet voelen. Ik kan alleen maar hopen dat degene onder u met een ME/CVS diagnose zich minder alleen voelen in hun frustratie, en dat het misschien – heel misschien – sommigen mensen kan bereiken die de mogelijkheid hebben om invloed uit te oefenen op onderzoeksfinanciering.
© 2014 Toni Bernhard www.tonibernhard.com
Door het enveloppe icoon van Google Share te gebruiken kan u dit stuk doormailen naar anderen. Om een e-mail te ontvangen de volgende keer dat ik iets post, klik hier. Ik ben actief op Facebook, Pinterest, en (in mindere mate) Twitter.
Toni Bernhard is de auteur van het bekroonde “How to Be Sick: A Buddhist-Inspired Guide for the Chronically Ill and Their Caregivers” en “How to Wake Up: A Buddhist-Inspired Guide to Navigating Joy and Sorrow” . Haar nieuwe boek over chronische pijn en ziekte zal in het najaar van 2015 gepubliceerd worden. Voordat ze ziek werd, was Toni een professor in de rechten aan de University of California – Davis. Haar blog “Turning Straw Into Gold” wordt gehost door Psychology Today online. Bezoek haar website op www.tonibernhard.com.
© Vertaling ME-gids.net van “I’m Sick But What Is Wrong with Me?” (Psychologytoday.com, 26 oktober 2014). Dank aan poppetje.
Lees ook van de hand van Toni Bernhard:
