Bron:

| 6862 x gelezen

Ik kon niet geloven dat een twaalfjarige jongen steeds zieker werd, alleen maar door naar school te gaan. Hij moest eerst de lessen Lichamelijke Opvoeding overslaan (deze jongen hield van voetbal!) , daarna moest hij steeds meer lessen overslaan totdat er geen enkele les meer was om over te kunnen slaan.

Ik dacht niet dat het mogelijk was dat een jongen van twaalf onder welke omstandigheid dan ook niet naar school kon gaan, al was het maar voor één dag in een heel semester. Een twaalfjarige die tot zes maanden geleden nog gelukkig leek, school leuk vond en goede cijfers haalde. En ik kon zeker niet bedenken dat hij nu nog steeds – na twee jaar – niet naar school is geweest.

Ik dacht zeker niet dat een twaalfjarige, die zich normaal ontwikkelde tot hij twaalf jaar, zeven weken en vier dagen oud was, plotseling ernstige dyslexie en nog ernstigere dyscalculie zou ontwikkelen. Dat de tafels van vermenigvuldiging verwijderd konden worden uit een brein dat ze altijd moeiteloos kon opslaan zonder problemen.

Ik kon niet geloven dat een twaalfjarige pijn in zowat elk deel van zijn lichaam kon hebben of dat hij hulp nodig heeft om naar de wc te kunnen gaan.

Het is nooit bij me op gekomen dat een twaalfjarige zo ziek kon worden alleen maar van vrienden die langs kwamen. Dat ik hem huilend aan zou treffen in de badkamer en zijn vrienden moest vertellen dat ze weg moesten gaan, terwijl ze midden in een leuk spel zaten. Ze waren er een half uur. Het is nooit bij me op gekomen dat het de komende twee jaar zo zou doorgaan.

Ik geloofde niet dat een twaalfjarige vreselijk ziek kon worden alleen al van het normale achtergrond geluid in een restaurant. Zo ziek dat we voordat het dessert kwam, al weg moesten gaan. Voordat hij zijn favoriete eten half op had gegeten. Het lawaai deed hem zo’n pijn dat hij het restaurant uit rende en buiten moest wachten.

Ik geloofde niet dat een twaalfjarige zo ziek kon zijn dat hij het prima vond om in een rolstoel te zitten tijdens het winkelen. “Op deze manier kan iedereen zien dat ik ziek ben.”



Foto ter illustratie

Ik geloofde zeker niet dat een twaalfjarige, die drie maanden in tranen en met een gevoel van uitputting naar school is gebracht, totdat zowel zijn dokter als familie zich realiseerde dat hij moest stoppen met school, zo ziek en uitgeput was dat hij sprekend leek op iemand met ernstige afasie. Dat hij zelfs woorden zou verliezen. Dat hij ze de komende twee jaar elke keer zou verliezen als hij zichzelf teveel inspande. Dan komen er woorden uit zijn mond maar ze betekenen niets. Ze kloppen niet en het is onmogelijk om hem te begrijpen als hij probeert te vertellen dat hij honger of dorst heeft, of dat hij graag wil dat de kamer kouder of warmer wordt.

Ik had nooit gedacht dat een twaalfjarige zo ziek kon zijn dat hij tot zijn veertiende niet in staat was om te douchen. Of dat zijn ouders zijn tanden moesten poetsen, alsof hij een klein kind was. Liggend in bed.

De twaalfjarige is nu een veertienjarige. Hij is nog steeds ziek. Eigenlijk nog erger dan hij was. Hij heeft al vijf maanden koorts. U gelooft het niet? Nee, ik geloofde het ook niet.

Ik geloofde het niet.

Het is zelfs nooit bij me opgekomen.

Totdat het mijn eigen zoon overkwam.

Dit is geschreven door een voormalige non-believer, wachtend op wat er gaat gebeuren de komende twee jaar.

© ME-foreldrene (ME-ouders uit Noorwegen) http://wp.me/p3VLNe-BK Originele versie uit Noorwegen door GANSEM, 14 april, 2015. Nederlandse vertaling ME/cvs Vereniging [PDF]

Eén reactie

  1. Ik geloofde het niet dat een jongen van twaalf steeds zieker werd
    Ik geloof je….

    Bij ons begon ( begon, want het is nog steeds niet beter hoewel er wel ‘wat betere periodes’ zijn) dit ruim 12 jaar geleden en ruim 8 jaar geleden en ruim 5 jaar geleden.
    3 kinderen in één gezin.  

    Ik geloof je, ik begrijp je en ik wens je heel veel sterkte

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
16
17
18
20
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
14 sep
14/09/2024    
09:00 - 16:30
#SaveTheDate: Hybride ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 14.09.2024. Unter dem diesjähriges Motto "Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional Malaise bei ME/CFS" referieren u.a. Prof. [...]
5 mijl Gent en halve marathon voor Not Recovered Belgium
15/09/2024    
Hele dag
Claudia loopt op 15 september de 5 mijl in Gent en Floris loopt de Halve Marathon voor Not Recovered Belgium! Ze doen dit om de [...]
19 sep
19/09/2024    
17:00 - 20:00
UK ME/CFS Biobank: We're thrilled by the amazing interest in our upcoming hybrid event on September 19th at LSHTM! To join us, please register by [...]
21 sep
21/09/2024    
19:15 - 20:00
 Kijktip @kassa_bnnvara: wanneer worden de expertisecentra voor long covid geopend? Al anderhalf jaar vertelt Kassa het verhaal van patiënten met long covid. Afgelopen februari was er [...]
03 okt
03/10/2024    
18:00 - 20:00
Registreer voor "Skeletspiervermoeidheid en post-exertionele malaise bij patiënten met long Covid en implicaties voor ME/cvs" Op donderdag 3 oktober 2024 organiseert Solve M.E. een gratis [...]
(Halve) marathon t.v.v. Not Recovered Belgium
06/10/2024    
10:00 - 16:00
Mieke, Achiel, Titus en Lucas gaan proberen de halve resp. volledige marathon van Brugge te lopen! Hier hun verhaal: Bluvngoan ! Op karakter doordoen, voor [...]
Events on 14/09/2024
14 sep
14 sep 24
Events on 19/09/2024
19 sep
Events on 06/10/2024
Datum/Tijd Evenement
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
27/11/2024
20:00 - 21:00
Webinar voor huisartsen over post-COVID
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links