Bente Kubin, Magic Everyday, 25 mei 2016
Miljoenen mensen worden gemist. Miljoenen mensen zijn zomaar uit het echte leven weggerukt. Weg van hun werk, weg van hun studie, weg van hun hobby’s, hun passie, hun dromen, hun vrienden en sociaal leven. Weg van alles wat ze het allerliefste doen. Achtergelaten met een en al onzekerheid of deze nachtmerrie ooit een einde zal kennen.
En dit allemaal alleen maar door een ziekte die het leven op dat moment overneemt. De wereld leeft door, maar wij kunnen alleen maar toekijken. Toekijken hoe anderen doorgaan met dat wat wij zo graag willen, maar niet meer kunnen.
Ik had een druk leven en ik mis alles daaraan. Maar ik word ook gemist.. Net als miljoenen andere ME’ers op deze wereld. Daarom is de actie #MillionsMissing opgezet. Miljoenen ME’ers hebben hun schoenen opgestuurd naar Washington DC als teken dat ze ooit in die schoenen hebben gestaan en dingen hebben ondernomen, maar dat nu niet meer kunnen. Zij worden gemist in de samenleving. Vandaag zullen op dezelfde plek ME patiënten, advocaten, verzorgers en bondgenoten samenkomen om te protesteren tegen het ontbreken van overheidsgeld voor onderzoek, medische proeven en medisch onderwijs waardoor patiënten in het donker staan.
Vandaag is een protestdag.
Het is belachelijk dat deze ziekte al zo lang bestaat, maar dat er nog steeds zo weinig over bekend is. Dat veel artsen, tegenover al deze ernstig zieke mensen, nog steeds hun vingers in hun oren stoppen en ons van het kastje naar de muur sturen met soms zelfs de opmerking “ik weet het niet meer, het is vast psychosomatisch”. Het is ongelooflijk. Dat dit niet strafbaar is, is voor mij een raadsel.
Het is belachelijk dat er nog steeds te weinig geld is om onderzoeken te doen naar oorzaken en medicijnen voor een ziekte waarvan de klachten worden vergeleken met het laatste stadium van een terminale AIDS patiënt. Deze ziekte pakt miljoenen levens af. Deze ziekte is geen fucking grap. Er moet toch verdomme eindelijk een keer iets aan gedaan worden?!
Ik wil mijn bed uit, ik wil van de bank af. Ik zou wel 1000 dingen kunnen opnoemen die ik zo ontiegelijk erg mis. 1000 dingen die ik kon maar die nu onmogelijk lijken. Al is het gewoon een paar keer per week even een lekkere douche kunnen nemen of zelf meer dan 1 minuut kunnen lopen forgodsake.
Een paar mensen die heel dichtbij mij staan, willen aan jullie vertellen wat ze missen aan mij. Deze ziekte heeft niet alleen mij en alle andere ME’ers in zijn macht, maar ook al hun naasten. De impact is oneindig.
Gelukkig net als de liefde…
”Ik mis het samen gekke dingen doen, het spontaan shoppen, afspreken in Alkmaar en lunchen of zomaar even een dagje naar Amsterdam, 100 gekke filmpjes maken, het naar de paarden gaan elke vrijdag met een mand vol lekkers om te picknicken en dat jij op je scooter naar mij toe kwam om vervolgens boodschappen te doen, te koken en te dansen. Om nu te bedenken dat wij elkaar elke dag zagen en ongeveer drie keer in de week wat gingen doen, is raar. Nu wonen wij verder uit elkaar en dingen doen bestaan nu uit slapen en eten. Natuurlijk is dat heel leuk, en hebben wij enorm veel plezier en lachen wij, maar na maximaal twee uurtjes ga ik weer naar huis om Bente even wat rust te gunnen. Af en toe, als ik iets teveel van Bente haar aandacht heb gevergd, vraag ik haar of het nog gaat en krijg ik een appje terug dat ze een aanval heeft gehad of zich heel beroerd voelt. Op dat soort momenten voel ik mij enorm schuldig, maar gelukkig zegt ze vaak genoeg hoe leuk ze het vindt dat ik langskom en dat het voor haar ook heel moeilijk is dat ze rekening met haar lichaam moet houden, omdat die helaas niet meer kan wat zij wil. Ook mis ik mijn oppas als ik uit ga, op Bente kon ik altijd rekenen dat ze mij in de gaten zou houden en mij weg zou trekken van jongens met wie ik niet zou moeten praten, haha. De laatste keer dat ze uit is geweest is volgens mij Nieuwjaar 2014? Gelukkig heb ik heel veel momenten met je mogen delen en nog steeds, alleen dan maar met minder uitjes. Maarja, wij blijven toch vriendinnen tot we 80 zijn en dan zitten wij allebei in een rolstoel, dus weer op gelijk niveau!”
-Maritta
”Wat ik mis aan Bente? Genoeg! Ik mis het veel te hard lachen om grappen die niet eens zo grappig zijn. Ik mis het knuffelen op school als we er allebei even doorheen zaten. Ik mis het samen genieten van een vrijdagavond met een heerlijk drankje. Maar buiten dat ik veel dingen mis, ben ik heel dankbaar en trots dat ik Bente ken! Bente hou vol, je kan het, ik steun je! We halen alles snel weer in! Dikke knuffel”
-Thijs
”Ik mis het lachen, leuke dingen doen, drankjes bij de bowling, 1000 selfies maken. Ik mis je zelfs op school. Huh school? Ja met jou in de klas was het veeel leuker. Gelukkig ben je er altijd voor mij en ik voor jou, daarin hoeven we elkaar nooit te missen, love always!”
-Celine
”Ik mis het om eens lekker met Bente naar de stad te kunnen, een filmpje te pakken of een avondje lekker uit te gaan. Ook mis ik het om af te kunnen spreken zonder bang te zijn dat bente uitvalt. Maar ookal kan dit niet ik hou heel veel van mijn lieve zusje en ik hoop dat er snel een medicijn of behandeling gevonden wordt die haar weer de oude maakt en ervoor zorgt dat zij haar dromen na kan streven”
-Ivanka
”Wat ik echt mis zijn de spontane acties. Lekker met z’n allen naar een terrasje of naar het strand om lekker gek te doen. Ik mis het om op zondagavond nog even weg te gaan. Maar bovenal mis ik de actieve en vrolijke Bente. De Bente die je ziet lachen en waarvan je weet dat er geen pijn achter schuilgaat. Maar gelukkig verandert de positiviteit niet en blijft Bente hartelijk en een meer dan fantastische en liefdevolle schoonzus!!”
-Jeroen
”Mijn lieve vriendinnetje Bente.
Dat zo sterk en positief in het leven staat.
Elke dag weer vecht en hoopt op een goede dag.
Ik mis de momenten, dat we samen weggingen en we heerlijke verse stroopwafels gingen halen.
Ik mis de momenten dat we samen gingen zingen en moesten lachen als we totaal de noot mis hadden.
Ik mis het samen zijn en het samen kunnen genieten van de mooie zomerdagen die komen gaan.”
-Jessica
”Ik mis alle momenten waarop we elkaar maar hoefden aan te kijken en wisten wat de ander dacht. Ook mis ik de tijd op Han Fortmann waarbij we samen in de klas zaten en er (ondanks alles) samen een feestje van maakten. Ik mis vooral de tijden van foto’s maken, gek doen op de scooter en lekker samen shoppen..”
-Merel
”Gelukkig zie en spreek ik Bente iedere dag en kunnen we nog veel lachen om van alles en nog wat. Het blijft moeilijk om te zien wat ze allemaal niet kan, maar het voelt goed dat ze ondanks alle beperkingen van haar ziekte toch in staat is te genieten van kleine dingen. Ze is gewoon een (mijn) kanjer en hopelijk kunnen we in de toekomst nog veel meer leuke dingen doen. Samen redden we het wel!”
-Papa
”Ik mis mijn bruisende, altijd vrolijke en bijdehante spring-in-het-veld van een dochter. Je energie tijdens streetdance, het plezier op stal en de pret die je had met je zus en je vrienden. Ik mis je stralende gezicht en je klaterende lach waarmee je liet zien dat je zo ontzettend van het leven genoot!
Nog steeds heb je je vrolijke lach en geniet je -misschien zelfs nog wel meer dan vroeger- van alles wat er om je heen gebeurt. Maar je bekijkt het leven van een afstand. Je hebt de kracht niet om er nog actief aan deel te nemen.
Wat zou het heerlijk zijn als je gewoon weer eens, net als vroeger, uitgerust en vóór 15.00 uur je bed uit zou kunnen springen, om dan vol plannen aan je dag te beginnen. Om weer een keertje ongegeneerd te kunnen shoppen, uit te gaan, met vrienden op vakantie te kunnen gaan en terug te komen vol enthousiaste verhalen. Auditie te kunnen doen op de Kleinkunst Academie en je dromen waar te maken. .
Niemand weet wat de toekomst ons brengt. Maar ik blijf, samen met jou, vol goede moed hopen op betere tijden. Voorlopig ben ik al heel blij met een ‘goede’ dag, als je in staat bent om in de rolstoel mee te gaan zonder dat je uitschakelt..”
-Mama
Ik mag me alsnog zó gelukkig prijzen dat ik deze fantastische mensen om mij heen mag hebben. Ik houd van jullie en ik mis alles ook zo erg 
Sta op, doneer, protesteer, steun, leg uit, like, deel, onderneem actie, doe iets. Wij kunnen dit niet alleen..
#MillionsMissing Everyday….
© Magic Everyday
Lees ook
