Bron:

| 10792 x gelezen

Wereld-ME dag Event 2012

12 mei 2012, Wereld-ME dag 2012  – wat wás het een dag…

Dank zij een groots opgezet initiatief van Sonja Silva troffen zaterdagmiddag 12 mei  om 1 uur zo’n 150 ME-patiënten, familie en vrienden elkaar in Hoofddorp, waar zij een zinderend programma van bijna 4 uur lang in elkaar had gezet, met hulp van vele, vele anderen.

Om één uur opende Jorgen Raymann het gebeuren op zijn typische Raymann-manier, waarmee hij iedereen gelijk aan het lachen kreeg. Theo Wijlhuizen gaf voor de vuist weg een korte speech over het bundelen van krachten: vijf losse open vingers gebald maken één sterke vuist. Met het beeld gaan we wat doen.

Er volgde een heerlijke pauze, waarin iedereen iedereen trof. Velen hadden elkaar nog nooit eerder ontmoet, maar kenden elkaar van ME-gids.Net, facebook, email en andere media. Het is heel bijzonder om elkaar dan voor het eerst te ontmoeten…  en onze gedachten waren heel sterk bij al diegenen, die niet het ‘geluk’ hadden te kunnen komen. Jullie waren er gewoon bij, in onze harten.

Het laatste deel van de film Voices from the Shadows werd vertoond: het trieste verhaal van en over Sophia Mirza, gevolgd en afgesloten door een paar uitspraken van Malcolm Hooper en Nigel Speight over de soms destructieve gevolgen die het invoeren van de NICE-richtlijn in Engeland (waarop de huidige Nederlandse concept-richtlijn is gebaseerd) heeft. Er volgde een Nederlandse samenvatting, met wat persoonlijke impressies van de spreker, die zijn vrouw verloren heeft aan ME. Niet iets waar je als ME-patiënt op zit te wachten misschien, op een dag als deze, maar hopelijk vond het gevoelige oren.

Daarna was het vuurwerk!  Sonja herself gaf een staaltje zangkunst ten tonele die schier iedereen verbaasde, ondersteund door een groep geweldige musici, en daarna samen met Pyke Pos, die later op het toneel onder andere een aubaude gaf aan een rolstoel-gebonden ME-patiënte.

Om half vijf precies was het programma afgelopen, en ging iedereen weer zijns weegs. Wat een geweldige happening mochten we beleven. Zoveel verbroedering en verzustering tussen zoveel vaak vreemden voor elkaar tref je zelden of nooit. De dag erop werd de blijdschap alom nog driftig getwitterd en gefacebookt.

Speciale dank gaat natuurlijk uit naar Sonja, die afscheid van ons nam met ‘tot volgend jaar’. Staan we aan het begin van een denderende ME-awareness dag op 12 mei voortaan? Let’s hope so. Maar ook naar al die vrijwilligers, die dit super-georganiseerde evenement op rolletjes hebben laten lopen. En naar de Stichting Ambulance-wens, die drie bedlegerige ME-patiënten uit alle hoeken en gaten naar Hoofddorp bracht, en weer veilig thuis afleverde.

Maar bovenal naar alle ME-patiënten, wel of niet aanwezig, zonder wie er geen aanleiding zou zijn geweest voor dit unieke gebeuren!

Voor iedereen die er niet kon zijn, maar er toch in ons hart bij was, nog een mooie impressie van één van die drie koninginnen van het bal, die op hun brancard lagen te genieten:

http://marjan660809.blogspot.be/2012/05/12-mei-2012-wereldmedag.html

Met dank aan de ME/cvs-Vereniging.


Foto’s van de dag

https://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-p-157530.html#157530

Met dank aan Molletje

http://www.facebook.com/media/set/?set=a.3913667408338.2170141.1479026475&type=1

Met dank aan Martin Reschad

Filmpjes

Opening door Jorgen Raymann & Sonja Silva: http://www.youtube.com/watch?v=fioX0HU6gg8 

Sonja Silva zingt “Make you feel my love”: http://www.youtube.com/watch?v=ftHIyZ1T8Fs 

Optreden Pyke Pos “Ordinary people”: http://www.youtube.com/watch?v=10aQbl2TA7I

Met dank aan Esme de Groot

Met dank aan de forumleden voor het verzamelen van de links.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
28
29
30
1
2
3
4
5
6
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
25 nov
25/11/2024    
19:00 - 21:00
Welkom bij onze webinar over epigenetica en zijn rol bij ME/CVS en fibromyalgie. We beginnen met een eenvoudige uitleg van wat epigenetica is en hoe [...]
27 nov
27/11/2024    
20:00 - 21:00
Goed dat er een webinar wordt georganiseerd over long covidklachten in de huisartsenpraktijk. PEM en POTS en de begeleiding van de patiënt staan hierbij centraal. Patiënten [...]
Creatief kerstmarktje
07/12/2024    
13:00 - 17:30
Allen welkom op het creatieve mini kerstmarktje van 12ME te Gent. We verkopen zelfgemaakte en ontworpen spulletjes gemaakt door patiënten met de ziekte ME/CVS* en [...]
18 dec
18/12/2024    
19:00 - 20:00
Webinar Update: New Time & Date! Our webinar, "The Future of IACCI and Long Covid Research: ME/CFS and the Unfinished Work of the COPVS Task [...]
Events on 25/11/2024
Events on 27/11/2024
Events on 07/12/2024
Creatief kerstmarktje
7 dec 24
Gent
Geen Evenementen
Recente Links