Katia, lid van CVS-online.nl, was aanwezig op de informatieve voordracht over ME, met sprekers Frank Twisk en Kathy Hugaerts, georganiseerd door de ME-vereniging, op 5/6/9. Zij heeft geprobeerd nota te nemen van de belangrijkste punten, die ze voor zichzelf en hopelijk voor alle ME-patiënten handig vond. Alle aanvullingen en opmerkingen zijn overigens welkom. Dank aan Katia voor dit verslag. Dit verslag werd bijgewerkt en aangevuld door mij (beheerder ME-Gids.net).

Deel 1 : Kathy Hugaerts (patiënt, ondervoorzitter MEAB vzw)

Naamgeving

Eén van de grote problemen bij ME/CVS en de erkenning/mening van de overheid hierrond is dat verschillende types patiënten door elkaar gehaald worden:

• psychiatrische patiënten
• chronisch vermoeide patiënten
  
  dit zijn mensen die door een bepaalde reden (dit kan door burn out, depressie, na kanker,…) moe zijn, in de meeste gevallen duurt dit maar 1 maand, in sommige gevallen kan dit ME worden.
  
  Chronische vermoeidheid is door de WHO erkend als een psychosomatische ziekte.
• ME/CVS-patiënten
  
  Patiënten met effectief de ziekte (‘syndroom’), waarbij je minstens 6 maand ernstig moe en uitgeput bent met extreem lange herstelperiodes (inspanningsintolerantie), én voldoet aan alle kenmerken (Canadese criteria, symptomen).
  
  ME/CVS is door de WHO erkend als een neurologische ziekte.

Dit gaat dus om 3 verschillende groepen, maar de gelijkaardige namen (CVS en chronisch vermoeid) liggen heel dicht bij elkaar en zorgen dus voor verwarring, wat ook in de media en bij de overheid gebruikt wordt om verwarring te creëren.

Invaliditeit, uitkeringen, arbeidsongeschiktheid

Advies

Als advies inzake problemen met arbeidsongeschiktheid gaf Kathy mee:

• ga altijd in beroep tegen een negatieve beslissing, 90% van de mensen die dat doen winnen, omdat er vaak vanuit gegaan wordt dat we toch te moe zijn of te weinig geld hebben om in beroep te gaan.
• ga nooit in op de minnelijke schikking, maar neem een advocaat en neem ook altijd een tegenexpert mee (je kon altijd contact opnemen met Kathy of Alice Vertommen (voorzitter ME-vereniging België) voor adressen van goede tegenexperten, die ook corecte tarieven vragen)

bepaling van arbeidsongeschiktheid

Welke objectieve testen kun je gebruiken om arbeidsongeschiktheid te bepalen:

• dubbele fietsproef
• geheugentesten
• uitgebeid bloedonderzoek (immunologie, hormonen)
  
  Vermits ME een ontstekingszienkte is IN de cel, zijn specifieke onderzoeken noodzakelijk, want enkel op cellulair niveau zijn er afwijkingen te vinden.
• EMG, MRI, SPECT-scan,…

Dr Daniel Peterson gebruikt volgende elementen om arbeidsongeschiktheid te meten:

• SF-36 vragenlijst
  
  36 aspecten waarmee de “invaliditeit”/”levenskwaliteit” in kaart gebracht wordt.
  
  Klik hier voor meer info.
• SCL-90-R-symptom checklist
  
  Een zelfbeoordelingsschaal die lichamelijke en psychische klachten meet ten behoeve van de screening van psychopathologie.
  
  Klik hier en hier voor meer info.
• Karnofsky Performance Status Scale
  
  Een procentuele schaal van 0 (dood) tot 100 (gezond) (50 is hulpbehoevend) om de dagelijkse activiteiten (beperkingen) objectief in kaart te brengen. Klik hier voor meer info.
  
  Deze schaal wordt ook gebruikt om van medicatie te bepalen of iets terugbetaald wordt of niet. Als een medicijn ervoor zorgt dat patiënten 10% stijgen op deze schaal dan wordt een medicijn terugbetaald.
• VO2 max
  
  <25 arbeidsongeschikt, <15 heel ziek

  Bron: klik hier
  
  Wat typisch is voor ME is dat bij een dubbele fietsproef de VO2-max de 2e dag minder is dan de eerste dag (soms zelfs de helft minder) (inspanningsintolerantie als uniek kenmerk van ME), terwijl bij gezonde mensen de VO2-max de 2e dag beter is dan de eerste (trainingseffect).
  
  Klik hier voor meer info over inspanningscapaciteit.

• immuunprofiel
  
  NK-cellen, RNase-L,…

Subgroepen ME/CVS

Dr. Kerr onderscheidt 8 genetische subtypes. Klik hier en hier voor meer info. 

Prof. De Meirleir onderscheidt er 3. Klik hier, hier of hieronder voor meer info.

H2S-theorie van Prof. De Meirleir

Kathy gaf uitleg over de nieuwe H2S theorie van DML.

Klik hier voor een overzicht van berichtgeving hieromtrent.

Het gaat dus om een ontregeling van het H2S-metabolisme. H2S heeft belangrijke fysiologische functies, maar in te hoge concentraties is dit een uiterst giftig gas dat bekend staat om o.a. het zenuwstelsel aan te tasten.

ME is volgens DML een maag-darmziekte, sommige patiënten hebben genetisch gezien al slechte darmbacterieën, maw ze worden ermee geboren. Deze slechte bacteriën (enterococcen, streptococcen, prevotella) genereren H2S. In combinatie met zware metalen wordt dit proces nog versneld want de cellen maken ook nog eens H2S aan om deze metalen af te breken.

Hij onderscheidt in dit proces 3 types:

Bron: klik hier 

• pre-ME
  
  Nog maar enkel sprake van slechte bacterieën, dit opvangen door het geven van probiotica om de slechte bacterieën te vervangen door goede.
• Matige ziekte 
  
  Het H2S proces is al gestart, maar heeft nog niet al te veel andere negatieve effecten op het lichaam. Oplossen met ontgiften van zware metalen, antibiotica om de veel grotere hoeveelheden slechte bacteriën aan te pakken en probiotica om de goede bacterieën te verbeteren en zinksupplementen.
• Ernstige ziekte
  
  Behandelen zoals matige ziekte + alle bijkomende preocessen aanpakken. Immers hoe ernstiger de ziekte, hoe meer het immuunsysteem ontregeld geraakt en hoe meer kans op opportunistische infecties.
  
  Mogelijk is er sprake van APD (“aberrant prion disease”, vorming van afwijkende proteïnen (prionen)) waardoor het hele lichaam vergiftigd wordt.

Deze theorie + APD zal DML meer in detail uitleggen op de ME Conference in Noorwegen op 12/6/9.

Wat hierbij ook belangrijk is, is om de voedselallergieën op te sporen en een aangepast dieet te volgen, want deze allergieën verergeren het proces nog eens. Daarnaast ook opletten met voedingsproducten die veel fructose bevatten, gezien sommige daarvan veel kwik bevatten.

Genezing mogelijk?

Genezing is mogelijk:

• 100% bij jongeren 
• zo’n 70% bij hele zieken afhankelijk van de hoeveelheid blijvende schade die er al is.

Het blijft een uitdaging om de ernstig zieken te behandelen.

Dat was het stuk van Kathy ongeveer.

Ze is duidelijk een groot voorstander van DML gezien zijn biomedisch onderzoek.

Deel 2 : Frank Twisk (patiënt, beheerder Het Alternatief voor ME(CVS), analyticus)

Dan het stuk van Frank Twisk, hij ging er vrij snel over, dus daar heb ik minder van opgeschreven.

Gevonden afwijkingen bij ME

1. immunologisch:

• actief immmuunsysteem en imflammatie (PKR, NF-kB,…)
• ontregeld “: RNase-L
• verzwakt “

2. infekties:

• EBV
• enterovirussen
• parvo
• mycoplasma
• …

3. afwijkingen

• bloedcirculatie, te laag bloedvolume –> duizeligheid
• neurologische
• endocrinologische
• mitochondria
• lekkende darm
  
  Bacteriën die zich in de dikke darm bevinden lekken door naar de dunne darm en veroorzaken daar problemen, te herkennen aan LPS in het bloed.

Samenhang tussen de verschillende afwijkingen

Samenhang tussen de verschillende elementen

Het stuk dat ik daarvan heb kunnen opschrijven is niet altijd even samenhangend vrees ik, voor het hele detail moet je kijken op de site van Frank, nl. Het Alternatief voor ME(CVS)

Ontstekingen samen met een slecht afweersysteem zorgen voor infecties, daardoor komen er ontstekingsstoffen vrij.

Deze ontstekingsstoffen (cytokines) zijn oa:

• O2 en NO
  
  die het afweersysteem onderdrukken en die een vicieuze cirkel maken omdat ze zich omzetten in ONOO, die op zijn beurt de aanmaak van NO en O2 weer beïnvloedt en zichzelf daardoor verergeren. Fysieke inspanning zorgt ook voor O2 en NO en de onderdrukking van het afweersysteem.
• COX2
  
  wat het gevoel van pijn geeft en door bv asperine onderdrukt wordt.
• vrije radikalen
  
  deze brengen schade toe aan de mitochondria (energiecentrales van de cel) en het DNA en zorgen daarvoor dat er zuurstoftekort in de cel ontstaat waardoor er een zuurstofloze energieproductie in de cel onstaat die verantwoordelijk is voor kramp in de spieren en brainfog in de hersenen.

Stress is een bodem waarop infecties kunnen groeien en het geheel dus makkelijker in gang zetten en onderhouden.

Gevolgen voor de ME-patiënt

Gevolgen van dit alles is dus dat ME-ers last hebben op 3 grote domeinen:

• Bewegen
  
  Inspanningsintolerantie, te bewijzen met de dubbele fietsproef
• Staan
  
  Het bloedvolume is ontoereikend en hierdoor krijgen de uitersten te weinig zuurstof wanneer je recht staat, bijgevolg krijgen o.a. de hersenen te weinig bloed wat duizeligheid met zich meebrengt. Dat is de reden waarom we zo graag liggen, omdat dan de bloedcirculatie veel beter is en dat is ook de reden dat we vaak slecht slapen omdat de hersenen denken als je gaat liggen ‘eindelijk zuurstof’ en die schieten wakker.
• Denken
  
  Moeite met onthouden, door de brainfrog.