Op maandag 24 januari verscheen, naar aanleiding van de rechtszaak waarbij Dr. Coucke voor de Orde van Geneesheren moest verschijnen, in de krant De Standaard het artikel “Chronische vermoeidheid is een vuilnisbelt”, waar menig ME(cvs)-patiënten slapeloze nachten aan overgehouden hebben. Niet in het minst door wederom podium te bieden aan Psychiater Boudewijn Van Houdenhove en diens collega internist Blockmans met ronduit kwetsende uitspraken en feitelijk achterhaalde meningen. Daarom hebben enkele patiënten en belangenbehartigers een reactie ingestuurd naar De Standaard, die wij hieronder met u delen.
Beste Griet,Het artikel in de Standaard van vandaag is de zoveelste klap in het gezicht van ME/CVS-patiënten.U biedt zonder enige kritiek een podium aande onhoudbare meningen van dr. Boudewijn van Houdenhove,terwijl U de feitelijke onderbouwing doordeskundigen van de medische school (Kenny de Meirleir, Michael Maes) kennelijk niet relevant acht.Om slechts twee voorbeelden te noemen:Voorbeeld 1:Men kan niet 25 jaar eerder overlijden !! aan een “stressaandoening”.Voorbeeld 2:Als ME/CVS slechts een psychosomatische aandoening is,waarom mogen die patiënten dan sinds vorige jaarhun leven lang geen bloed meer geven in de VS, het VK, Australië etc.Is een psychosomatische aandoening overdraagbaar via het bloed?Blijkbaar zijn de mening van een mediagenieke voetbaltraineren zijn zeer ondeskundige, schreeuwerige hulptrainer Blockmans,die met hun (psychosomatische) team telkenmale verliezen,belangrijker dan de feitelijke onderbouwing/expertise vanvooraanstaande voetbaltrainers die wel succes boeken.Graag nodig ik U uit voor een symposium in mei in Belgiëom U op de hoogte te stellen van de feiten,opdat een gerespecteerde krant zoals de Standaardniet langer (onbewust) onderdeel is van de pr-machine rond “CVS”.Met vriendelijke groeten,Frank Twisk
Geachte,
Tot mijn grote spijt moet ik vaststellen dat de journalisten van vandaag telkens weer prof Van Houdenhove met zijn achterhaalde theorieën van stal gaan halen. Laat die man van zijn welverdiende pensioen genieten en betrek er zijn vriendjes van UZ Leuven er niet telkens bij.
Door hun toedoen worden ernstig zieke mensen in België alle medische zorgen ontkend, uitgesloten van Riziv en verzekeringen, met een beetje pech verliezen ze hun werk en huis. Men kan niet meer gaan werken, men verliest ook zijn uitkering bij de VDAB.
Gedaan met toekomstdromen van een huis, gezonde kinderen die op kot gaan en zorgenvrije vakanties. Het wordt creperen in een achterbuurt of intrekken bij je ouders en eten van de Aldi.
Relaties gaan kapot want het is een heel zware taak jarenlang te zorgen voor een bedlegerige partner.
Is het plaatje u duidelijk? Wie kiest daar vrijwillig voor? Inmiddels 17 miljoen mensen wereldwijd?Medische kosten mag u zelf maken om te bewijzen dat u ziek bent want controle-artsen en specialisten geloven u toch niet. Meer nog, ze lachen u gewoon uit. Dr Blockmans bevestigt het plaatje.
Persoonlijk kan ik u wat staaltjes vertellen van die referentiecentra die niet netjes zijn. En dat kost dan 10.000 euro per patiënt aan de Belgische Staat. Pure oplichting!
Het is waar, CVS bestaat niet. De criteria om de ziekte ME te hebben zijn zo verwaterd dat veel te veel mensen nu de stempel CVS krijgen. Dat is een term uitgevonden door de verzekeringen. Zo hoefden ze mensen niet meer te vergoeden die langdurig ziek waren want een syndroom met vermoeidheid is geen ziekte. Gevolg is dat weinig specialisten uw klachten au serieux nemen, wat ze ook mogen zijn.
Echter ME is een ernstige aandoening. U overleeft maar u leeft niet meer als de ziekte acuut is.
Zoals Laura Hillenbrand schreef:
“CFS is to fatigue what a nuclear bomb is to a match.
It is an absurd mischaracterization.”
En we hebben het dan enkel over de vermoeidheid, niet over het ziektegevoel dat je constant velt of je brein dat niet meer werkt.Ik geef u ter info extra wetenschappelijke informatie, vers van de pers.
XMRV presentation by Dr. Judy Mikovits and Annette Whittemore
Monday, January 17, 2011
PART 1: http://lannieinthelymelight.blogspot.com/2011/01/part-1-11711-xmrv-presentation-by-dr.htmlPART 2: http://lannieinthelymelight.blogspot.com/2011/01/part-2-11711-xmrv-presentation-by-dr.html
Sinds enkele maanden neem ik immuunmodulerende medicatie en voor het eerst in jaren loop ik weer rond. Hoezo, het zit tussen onze oren?
Misschien interessant om te vermelden, ik was een gedragstrainer dus de bekende trainingen van Van Houdenhove & co hebben geen geheimen voor me. Meer nog, ze zijn waardeloos als je doodziek bent. Een gebroken rug genees je ook niet door te mediteren. Een mens wordt wel vanzelf blij als er hoop en vooruitgang is.
Wij patiënten zijn op zoek naar wetenschappers en politici die zich willen engageren in België. Als er dan ook nog eens een journalist een correct en volledig artikel wil schrijven, dan zijn we weer een stap vooruit!
Vertrouwende op uw begrip, verblijf ik,
met beleefde groeten,
Marlene R.
Beste mevrouw Plets,
U kent me niet persoonlijk, maar ik ben een 44-jarige academisch geschoolde vrouw (philosophy of mind, minor in de cognitivieve neurowetenschappen) die door de ziekte ME/CVS nooit een carrière zal kunnen maken in de wetenschappen.
Zoals u in mijn positie ook zou doen, lees ik met grote betrokkenheid alle wetenschappelijke artikelen over mijn aandoening. Er zijn in de afgelopen twintig jaar al meer dan vierduizend artikels verschenen waarin de ziekte op een biomedische manier wordt benaderd en onderzocht. Er zijn onlangs zeer belangrijke ontdekkingen gedaan met betrekking tot de ziekte en een nieuw retrovirus. In de Verenigde Staten is men inmiddels al lang overtuigd van het feit dat er een biologische oorzaak is.
Het zou voor ons ernstig zieke patiënten erg fijn zijn als de waarheid geen geweld meer werd aangedaan. De eenzijdige berichtgeving in België is te danken aan de claim van de psychiatrie die de ziekte graag in zijn DSM V criteria behoudt. Artsen die worden geschorst en beboet omdat ze buiten de lijntjes kleuren volgens de heersende opvatting scheppen een vreemdsoortig precedent.
Een precedent dat levensgevaarlijk is. Enerzijds zijn er de referentiecentra die niet (b)lijken te werken, anderzijds is er straks dus niets of niemand meer die ernstig zieke patiënten wil behandelen. Steeds het platform geven aan de professoren die achter de falende therapieën staan, is bijzonder nefast voor de duizenden onzichtbare slachtoffers van wie het leven gestolen is.
U beseft waarschijnlijk niet de impact van uw artikel op deze kwetsbare patiënten die gisterenavond niet hebben kunnen slapen.
Ik wil u daarom ook van harte uitnodigen een kijkje te komen nemen in mijn leven. Dat meen ik oprecht. Er schuilt een veel groter artikel in de waarheid, dan de versie die de professoren u hebben willen doen geloven.Vriendelijke groeten,
Esther
Geachte mevrouw Plets,
Mijn naam is Hilde Devos, 37 jaar en sinds 2008 ME/CVS-patiënte. Maandag las ik met ontzetting het krantenartikel dat u publiceerde via De Standaard Online.
Ik was verontwaardigd te lezen hoe u een citaat als “CVS is een vuilnisbelt” te grabbel gooit! Onze droom en tevens een eeuwig gevecht om eindelijk eens au serieux genomen te worden, spatte uiteen als een zeepbel!
Het is al erg genoeg dat wij ons hele leven moeten vechten tegen een ongeneeslijke ziekte waar nog geen adequate behandeling voor bestaat. Al ettelijke jaren schipperen wij tussen de vete van verschillende professoren ipv dat ze zouden samenwerken en zich écht bekommeren om het lot van ontelbare patiënten.
Prof. Van Houdenhove mag toch eens uitleggen hoe hij darmontstekingen, vergiftiging door zware metalen, voedselintoleranties en een verstoord immuunsysteem kan genezen door een babbel met een psycholoog en wat kinesitherapie. Er zijn wereldwijd al meer dan 4000 studies gepubliceerd die de lichamelijke oorzaken van CVS aantonen en geschikte behandelingen voorstellen. ME/CVS is wel degelijk een ernstige invaliderende neurologische aandoening . In de Verenigde Staten zijn ze er al langer van overtuigd dat er een biologische oorzaak is. In België stopt men dit echter al eeuwen in de doofpot.
De psychosomatische oorsprong voor ME/CVS is nog nooit bewezen maar toch moeten wij dagelijks een gevecht voeren om te bewijzen dat deze ziekte NIET tussen onze oren zit! Uitgesloten van Riziv en verzekeringen, geen aangepaste medische zorg met als gevolg verlies van werk, woonst, relaties… Kortom, geen toekomstdromen meer hebben en in een financiële put terechtkomen want de dure behandelingen zijn niet terugbetaald.
Er is DRINGEND nood aan financiële ondersteuning door de overheid voor het ontwikkelen van werkzame biomedische behandelingen, gebaseerd op de talrijke studies die de organische afwijkingen gedetailleerd beschrijven. Er is ook nood aan een uitdieping van de reeds bestaande bevindingen uit het wetenschappelijk onderzoek, aangezien blijkt dat een vroegtijdige biomedische behandeling de patiënt heel wat onnodig leed kan besparen en kinderen die vroegtijdig een adequate behandeling krijgen, zelfs volledig kunnen genezen. Het is misdadig om hen een gezond leven en hun toekomst te ontzeggen. Bovendien kan dit de hoge socio-economische kosten van ME/CVS voor de maatschappij op termijn drastisch verminderen.
Artsen dienen DRINGEND CORRECT geïnformeerd te worden over de stand van zaken in het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS, dat de laatste jaren grote vooruitgang heeft gemaakt en waarbij belangrijke ontwikkelingen werden gedaan, zoals de recente ontdekking van een retrovirus ‘XMRV’ bij een grote groep ME/CVS-patiënten. Dit ondersteunt eerdere aanwijzingen dat ME/CVS overdraagbaar is en verklaart mogelijk waarom volledige gezinnen door deze ziekte worden getroffen. In het belang van de volksgezondheid dient dit verder onderzocht te worden, zodat de verdere verspreiding ervan kan worden tegen gegaan en er adequate biomedische behandelingen uitgewerkt kunnen worden.
Wanneer schrijft u eens een artikel over de échte CVS-expert: Prof. De Meirleir die 70% van zijn patiënten beter maakt!?
Ik veronderstel dat u niet beseft wat voor leed u veroorzaakt heeft onder de ME/CVS-patiënten door zulke uitspraken te publiceren.
Met dit schrijven hoop ik echter wel dat u in de toekomst uw bronnen beter zal uitspitten vooraleer u dergelijk denigrerend citaat online zet.In bijlage stuur ik u een wetenschappelijk ondersteund artikel, gepubliceerd via Meab vzw. Dit artikel geeft een vrij volledige samenvatting van de recente wetenschappelijke literatuur en geeft in een tiental pagina’s een goed beeld van de problematiek. Bovendien is het onderschreven door de belangrijkste ME/CVS verenigingen in ons land. De meest gebruikte argumenten om ME/CVS als een psychische aandoening te bestempelen worden hierin weg geveegd.
Ik nodig u uit een kijkje te nemen op volgende websites voor meer info:
www.meab.be
www.me-gids.netStapt u bij gelegenheid even mee in mijn wereld via mijn blog:
http://www.blijfactief.be/nl/blog/33/hilde-devos.htmlHet zou misschien niet slecht geplaatst zijn indien u de ontvangen reacties van ME/CVS-patiënten ook eens uitgebreid aan bod laat komen via De Standaard Online. Ditmaal echter met wetenschappelijk ondersteunde bewijzen, zodat deze ernstige aandoening eindelijk eens uit de vergeetput kan gehaald worden.
Alvast bedankt voor uw begrip en uw medewerking.
Met beleefde groet,
Hilde Devos
Geachte Mevrouw Plets,
Uw artikel met belangstelling gelezen.In mijn ogen doet u in elk geval beter journalistisch onderzoek dan hier in Nederland. U belicht zoveel mogelijk kanten, iets wat we hier niet gewend zijn als het gaat om ME/CVS. Toch heb ik punten van kritiek, aangezien u voor een grote krant werkt.
Persoonlijk heb ik grote moeite met de zogenaamde tegenstanders van Van Houdenhove en deze ‘Blok’, die letterlijk een blok is voor de medische zorg in uw land voor mensen die het hard nodig hebben. In mijn eigen geeft u deze mensen veel te veel ruimte om hun mening te geven, zonder dat deze onderbouwd is.
Een arts als Coucke heeft zeer juist inzicht dat het een veel te grote hoop geworden is. Deze berg van aandoeningen zitten allemaal onder hetzelfde kopje; CVS, dit is onjuist en om die reden worden veel patienten medische zorg ontzegd.Ik heb zelf ME. Of beter gezegd een neurologische immuunziekte die ze onder dat kopje ME/CVS of CVS gestopt hebben om maar niets te hoeven doen aan onderzoek en behandeling.
Nu ik kan u vertellen, met ME ben je niet moe noch psychisch niet in orde. Je bent lichamelijk, al naar gelang de gradatie: ziek.
Met andere woorden deze aanval op een arts die wel onderscheid maakt in zijn patientengroep is een belediging voor de artsen die nu terecht staan en alles zouden kunnen verliezen en velen met ME die hier nu mee geconfronteerd worden.
We blijven achter de feiten aanlopen, omdat er een groep artsen is die andere belangen heeft. En omdat er een groep psychiaters is met andere belangen. En vooral omdat uw regering andere belangen heeft. De medische stand schiet tekort op het gebied van deze aandoening en mensen die daar wat aan willen en kunnen doen moeten blijkbaar uit hun functie gezet worden.
Het is de overige medische wereld in Belgie die tekort schiet en de media die keer op keer zorgen dat patienten en artsen die zich wel voor hun inzetten in de verkeerde hoek komen. Doelbewust door bepaalde stromingen in medisch land, onbewust vaak (niet altijd) door media.
Er zal iets doorbroken moeten worden aan de beeldvorming. Vandaag schrijft u een artikel en het zorgt voor wederom slechte beeldvorming. Het wordt tijd dat media en ook u zich wat gaan verdiepen en niet zomaar alles overnemen wat ingefluisterd lijkt. Ik kan u vertellen, dat als u morgen ziek wordt en hetzelfde krijgt of uw familielid, uw kind of wie ook, dat er nauwelijks medische hulp zal zijn.
Met deze mail hoop ik u wat inzicht te brengen. Patienten die zo ziek zijn proberen door te blijven vechten maar ze worden ongelooflijk tegengewerkt en men pakt hen op hun zwakke plek: hun arts. Wat meestal hun enige hoop is op verandering, op vooruitgang of op op zijn minste stabilisatie van lichamelijke achteruitgang.
Wat als deze arts(en) wegvallen. Realiseert u zich wat dat voor een land als België betekent? Voor de mensen die nu ziek zijn, voor de mensen die nog ziek gaan worden, voor de kleine kinderen die geconfronteerd zullen worden met deze mensonwaardige aandoening. Het kan toch niet de standaard worden dat mensen met een ziekte als deze geen medisch lichamelijke hulp meer mogen krijgen, terwijl ze juist DAARMEE een stukje van hun kunnen kunnen behouden of herwinnen.
Ik wil u eigenlijk vriendelijk vragen om een keer een indringend stuk over deze patiëntengroep te schrijven vanuit de patient, zodat u werkelijk de schrijnende situatie belicht. U kunt u niet achter mensen schuilen in mijn ogen die claimen dat een arts als Coucke niet goed werkt, terwijl het van de kant van de patiënten duidelijk is dat het werkt. Wie heeft er gelijk, de criticus met andere belangen of degene die ziek is en profiteert van de geboden zorg?
Wanneer zegt een krant als de uwe, een krant van redelijk niveau, van ho dit is niet fair er staat een hele groep mensen in de kou, en een groep mensen die een arts hebben dreigen opnieuw in de kou te worden gezet. En wat de arts betreft, vindt u het als journalist en medemens nu redelijk dat juist iemand die er blijkbaar toe doet, medisch gezien, weg gezet dreigt te worden?
Met vriendelijke groet,hoogachtend,Zonaanbidster
CVS is een leugen
In het artikel dat maandag in De Standaard verscheen onder de titel De strijd om de CVS patiënt, herhaalt prof.em. dr. Boudewijn van Houdenhove zijn klassiek mantra: CVS is stress gerelateerd, dus het best te behandelen met gedragstherapie en aangepaste revalidatie. Zijn collega prof.dr. Daniel Blockmans zegt: Haast iedereen is het erover eens, CVS is een psychosomatische aandoening.
Het Riziv stelt in een ontwerp KB betreffende de werking van de referentiecentra voor CVS/ME, dat CVS/ME in stand wordt gehouden door negatieve cognities, zoals “overdreven aandacht voor pijnprikkels”, bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering. Biomedische diagnose én behandeling worden in het ontwerp KB door het RIZIV “per decreet” verboden. In beleidsdocumenten van het RIZIV worden biologische afwijkingen systematisch ontkend. Nochtans had eerdere evaluatie door het KCE bewezen dat de resultaten van vijf jaar experimenteren nihil waren. Wij begrijpen dit niet.
De auteur van dat KB, prof. Dr. Jean-Pierre Baeyens schrijft in zijn verantwoording dat men tot die conclusie kwam op basis van ‘evidence-based’ data, afkomstig van gereputeerd wetenschappelijk onderzoek. Merkwaardig genoeg maken ze geen melding van het onderzoek van het Amerikaanse Whittemore Peterson Institute, het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic dat op 8 oktober 2009 verscheen in Science en dat bewees dat bij maar liefst 65% van de CVS/ME patiënten een virale infectie, veroorzaakt door een retrovirus, kon aangetoond worden.
Dat heeft er in de VS toe geleid dat de CDC het onderzoek naar de oorzaak en behandeling van CVS/ME uit handen genomen heeft van de biopsychosociale school en dat het team dat onderzoek doet naar HIV nu belast is met een nieuw onderzoek. Engels onderzoek, dat op 6 januari 2010 (PlosOne) verscheen heeft dit Amerikaans onderzoek proberen ontkrachten. Maar eens te meer bleek dat de auteurs van het Engelse onderzoek met elkaar afgesproken te hebben tot welk resultaat ze moesten komen. Dat is niet minder dan wetenschappelijke fraude. Van de hoofdauteur dr. Wessely is geweten dat hij niet aarzelt om zijn wetenschappelijk werk te laten manipuleren. Een commissie van het Britse Hogerhuis heeft begin deze eeuw al vastgesteld dat de man gefinancierd wordt door de verzekeringsmaatschappijen.
Van Houdenhove zegt dat de verwachtingen van het Riziv inzake de resultaten van de referentiecentra onrealistisch waren. Dat is een eufemisme. Bij de eerste werkvergadering van de leiders van de referentiecentra werden de CVS-patiënten reeds getypeerd als renteneuroten. Nochtans is bekend dat CVS-patiënten niet liever willen dan opnieuw geïntegreerd te worden in de maatschappij, dat ze opnieuw (deeltijds) aan het werk willen. Niemand wil zonder inkomen vallen. Niemand wil afhankelijk van derden zijn.
Nochtans bestaan er medicamenteuze behandelingen die de talrijke symptomen van deze zwaar invaliderende aandoening kunnen verlichten. Kinderen die vroegtijdig een biomedische behandeling krijgen, kunnen daadwerkelijk genezen. Met de huidige wetenschappelijke kennis die voorhanden is, is het misdadig om hen een gezonde toekomst te ontzeggen. Volwassenen kunnen mits de juiste medicatie gestabiliseerd worden. Tevens bestaat de grote nood aan financiële middelen, die in het biomedisch onderzoek geïnvesteerd dienen te worden, om heilzame therapieën verder uit te werken.Het Riziv, onder druk van het grootste ziekenfonds van dit land, de CM dat het voor het zeggen heeft in het Intermutualistisch Comité, weigert die middelen. Sterker nog, de artsen die de lijn van het Riziv niet volgen worden bedreigd met broodroof. Het ergste is dat heel wat patiënten in de referentiecentra een CVS-label opgespeld krijgen dat ze nooit meer kwijtraken, terwijl ze eigenlijk aan andere ernstige aandoeningen lijden. Wij beschikken over talloze gedocumenteerde gevallen met hart- en bloedvatafwijkingen, met kanker, met ernstige hormonale stoornissen of met maag-en darmproblematiek. Deze patiënten wordt verdere behandeling geweigerd.
Als het om CVS/ME patiënten gaat, is alles moeilijk. Dan is het zelfs moeilijk om eerlijk te blijven. Als verenigingen juichten wij de oprichting van de referentiecentra toe. We hebben ons vergist. Maar we geven niet op. Wij willen van de premisse af dat CVS/ME een biopsychosociale aandoening is. En wij willen dat artsen de keuzevrijheid hebben om de patiënt naar eer en geweten het best te behandelen en niet dat psychotherapie als regel wordt opgelegd.Is het overigens niet merkwaardig dat een aantal beleidsmakers, inclusief bestuurders van ziekenfondsen, geneesheren en hoogleraren van verschillende universiteiten, hun familieleden die aan CVS lijden precies naar beide artsen die nu vervolgd worden, in behandeling sturen.
Tenslotte nog dit: beide hoogleraren, Van Houdenhove en Blockmans, treden regelmatig op als expert voor verzekeringsmaatschappijen die er alle baat bij hebben dat CVS een psychosomatische leugen blijft. Dan heeft de patiënt immers geen recht op een uitkering of tegemoetkoming. Daarover door mij geïnterpelleerd zei Van Houdenhove dat dit nu eenmaal een van de perversiteiten van ons systeem is. Ik had het niet beter kunnen bedenken.Marc van Impe
De auteur is medisch journalist, medeoprichter van de CVS-Liga, en echtgenoot van dr. Anne Marie Uyttersprot. De inhoud van dit schrijven wordt onderschreven door de patiëntenverenigingen Meab, CVS-Contactgroep en de ME-vereniging en werd eerder naar het Riziv gestuurd. Er kwam geen antwoord.
Beste,
In naam van alle zwaar zieke ME/CVS-patiënten wenst MEAB vzw te reageren op het artikel van 24 januari.
Bepaalde uitspraken van medici zijn misdadig en dienen dan ook vanuit een ander standpunt belicht te worden.
Wij streven al jaren om de publieke opinie te breken dat ME/CVS psychosomatisch is en met dit artikel beginnen we weer van nul. Dit brengt schade toe aan deze zwaar geïnvalideerde mensen.
Er zijn meer dan 5000 studies die uitwijzen dat dit een organische oorzaak heeft met onder meer de laatste doorbraak rond het XMRV virus. In bijlage een recent verschenen artikel: “Validation in a virus?” (Newsweek, 6 december 2010).
Graag zouden wij dan ook gehoord worden. Ik krijg meer en meer schrijnende oproepen van mensen die creperen van de pijn, doodziek zijn en waar niemand naar omkijkt. Gezien ze geweigerd worden in ziekenhuizen, kunnen deze patiënten nergens terecht voor een degelijke behandeling en verzorging.
Misschien dat je als journalist daar eens een artikel aan wijdt.
Mvg,
CV MEAB
Francine Devriendt
Na het lezen van dat (schandalig) artikel in de Standaard, sta ik versteld en verstomd dat wetenschappers en artsen zulke uitspraken durven maken !
Als ik een van die kerels tegen het lijf loop grabbel ik ze vast en neem ik ze een paar maanden mee, om mee te leven hoe wij dat dagelijks moeten ! Wij zijn niet geestelijk gestoord … of wat denken ze !
Denken ze misschien ook dat we die artikels niet gaan lezen of zo. Dat we door onze ziekte zodanig psychisch aangetast zijn dat we zelfs geen kranten meer lezen ? Als ze denken dat ze ons zo gaan helpen en opkrikken … die uitspraken duwen ons alsnog maar dieper in de put !
De kwakzalvers zijn degenen die met een diploma op zak er niets aan doen om zieke patiënten te helpen ! Razend ben ik, ja razend !
Glennann
In De Standaard deze week verscheen een artikel dat opnieuw voor een “smack in the face”-ervaring zorgde. Soms word ik er zo moedeloos van. Doodzieke mensen zouden zich moeten kunnen richten op andere dingen dan de constante strijd om geloofd en serieus genomen te worden. Wij zijn lichamelijk ziek, heel ons lichaam is ontregeld. We voelen het zelf en het is al zo vaak bewezen. Maar dat mag niet geweten zijn, de psychiatrische lobby doet er alles aan om ons in het psychische hoekje te houden, om de bevolking voor ogen te houden dat we zogezegd kunnen genezen met wat gedragstherapie en oefeningen. Men doet er alles aan om te zorgen dat ze aan ons géén medicatie, uitkering of onderzoeken moeten betalen.
Deze woorden schreef ik vandaag op mijn blog, http://tolivewithme.blogspot.com. Sinds mijn 15de, nu 8 jaar geleden, ben ik ME-patiënt en al acht jaar lang strijd ik voor de erkenning van mijn ziekte. Het verbaast me zo dat de meerderheid van de mensen nog steeds niet van het bestaan van mijn ziekte weten. Diegenen die er wel al van hebben gehoord (maar dan wel in de CVS-benaming) zijn totaal fout geïnformeerd en denken dat het om een chronische vermoeidheid gaat, alsof het alleen maar dat is. Ik zou zielsgelukkig zijn als vermoeidheid het enige was waar ik last van had.
Wanneer in de media telkens opnieuw de psychische lobby aan het woord gelaten wordt, brokkelt mijn hoop telkens opnieuw af. De hoop op eindelijk rechtvaardigheid. Op eindelijk een erkenning dat wij patiënten echt ziek zijn, dat het onze eigen schuld niet is. Een erkenning van al het menselijke leed dat zich afspeelt zonder dat de wereld het doorheeft.
ME/CVS is een zwaar invaliderende aandoening. Ik ben positief aan een retrovirus, uit de HIV-familie. Vertelt u mij maar hoe ik dat kan genezen met gedragstherapie en conditietraining. Moest dat werken, ik zou er geen seconde aan twijfelen. Maar psychisch is er met mij niets aan de hand. Het is mijn lichaam dat niet meewil.
Ik nodig u uit om mijn blog te lezen. Het is dringend tijd dat het lijden van zoveel zieke mensen erkend wordt en dat het geld van de falende referentiecentra naar biomedisch onderzoek en aangepaste medicatie gaat.
Met vriendelijke groet,
Sofie *
Namens alle ME/CVS-patiënten en mezelf wil ik u graag berichten naar aanleiding van uw artikel van afgelopen maandag. Met verbazing en ontsteltenis heb ik het artikel gelezen en die zijn opgeroepen door de reacties van de heer Van Houdenhoven en prof. Blockmans.
Ik begrijp dat u een evenwichtig beeld heeft proberen te schetsen door zowel patiënten aan het woord te laten als dr. Couke. Dat is goed om te zien omdat dit al vaak niet gebeurt. Het is duidelijk dat ME/CVS door de heer Van Houdenhove en prof. Blockmans nog altijd verward wordt met chronische vermoeidheid (CV). Dit lijkt misschien een onschuldige vergissing, het is er echter een met verstrekkende en dramatische gevolgen voor de patiënten.
Patiënten die niets mankeren in hun levenshouding of angst hebben voor beweging, maar ernstig ziek zijn, een lichaam hebben dat volledig ontregeld is en gerichte medische zorg heeft, maar die ontzegd wordt of uit eigen (lege of niet toereikende) zak betaald dient te worden. Uitkeringen, hulpmiddelen en/of verzorging die ontzegd worden vanwege het (onterechte) psychische/ psychosomatische stigma, zo overtuigend uitgedragen door mensen als de heer Van Houdenhoven en vooral die net zo denken als prof. Blockmans. En hierbij de enige artsen die doen waarvoor ze arts geworden zijn, namelijk zieke mensen helpen, met goed resultaat en ze zeer regelmatig weer aan het werk krijgen, wat met CGT/GET nog nooit is gelukt (!), uitmaken voor kwakzalvers. Terwijl menigeen met ME/CVS absoluut niet meer in staat is voor zichzelf te zorgen, zoals ikzelf. En alsof het nog niet genoeg is dat je dat allemaal ontzegd wordt, daarbij ook nog belachelijk worden gemaakt en op een manier behandeld worden die een verdachte van een ernstig misdrijf nog niet verdient. We zijn nog altijd mensen, maar qua benadering en behandeling inmiddels de paria’s van de maatschappij. Het effect van het jarenlang uitdragen dat “CVS” psychisch is, is zover doorgedrongen dat je je eigen familie en omgeving niet meer duidelijk kunt maken dat beweging en gedragstherapie (beiden onder begeleiding gedaan tot het letterlijk onmogelijk werd vanwege de achteruitgang) echt niet de oplossing zijn. En ze (sommigen althans) daaraan toch blijven twijfelen omdat het toch echt de enige bekende manier is die zou werken (door de ‘propaganda’) bij ME/CVS en ondanks het feit dat je diverse (soms extreme!) afwijkingen hebt in je bloed qua onder andere in het immuunsysteem, neurologische afwijkingen en nog veel meer soorten die duidelijk aantonen dat je lijf abnormaal functioneert. En als het dan echt zo zou zijn dat alles wat we hebben psychisch veroorzaakt zou kunnen worden (met wat het soort en mate van afwijkingen is dit onmogelijk), dan nog verdienen we een hele andere behandeling. Zelfs mensen met een ernstige psychiatrische stoornis die hulpbehoevend zijn krijgen begeleiding en zorg als ze niet voor zichzelf kunnen zorgen.
Chronische vermoeidheid: aan te pakken door middel van CGT en GET? Klinkt niet onlogisch als het om mensen gaat waarbij ziekten zijn uitgesloten en inderdaad sprake is van een verstoorde balans en een te actieve of juist passieve levensstijl. En dat die er zijn weet ik. En waarschijnlijk zijn het die mensen die hieraan voldoen die de heer Van Houdenhoven bedoelt die stukken beter zijn en tevreden over de CVS-centra.ME/CVS: is iets compleet anders. Het vergelijken van ME/CVS met CV (en de hele groep onder de noemer CVS scharen) is als een flinke verkoudheid vergelijken met septische shock: beiden gaan gepaard met koorts (ME/CVS en CV beide met vermoeidheid) maar zijn wezenlijk anders en eenzelfde behandeling voor beide is een garantie voor een zeer dramatische uitkomst aan de kant van de septische shock. Dit is wat er gebeurt bij ME/CVS en CV. Ze krijgen dezelfde behandeling aangeboden door het overlappende symptoom ‘vermoeidheid’, wat bij zoveel ziekten een symptoom is, maar ook niet zegt dat dit hetzelfde ziektebeeld is (diabetes, kanker enz).
Wat erbij komt is dat “CVS” vroeger nog een “diagnose” was die pas gegeven werd door het uitsluiten van bepaalde ziekten en aandoeningen, tegenwoordig lijkt bij een vermoeden van CVS onderzoek in veel gevallen zelfs overbodig geworden. De mogelijkheid van het geven van deze “diagnose” is een vrijbrief geworden voor artsen om geen onderzoek te doen en het probleem af te schuiven op de patiënt. Met als gevolg dat veel mensen zoals dr. Couke ook omschrijft ten onrechte een CVS-label hebben, een hele enkele keer omdat ze depressief blijken te zijn, maar dus veel vaker nog omdat ze een medisch probleem hebben dat relatief makkelijk te verhelpen is als je je als arts maar echt zou willen verdiepen in de patient. Of het ME/CVS blijkt te zijn waarbij de diagnose wel terecht is en nog niet veel meer kan uithalen dan het aanpakken van de diverse medische afwijkingen en problemen. Iets dat dr. Couke, dr. Uyttersprot, prof. dr. De Meirleir en prof. dr. Maes heel goed begrijpen en al jaren doen, maar door mensen als prof. Blockmans die ze wegzet als kwakzalvers, niet meer serieus worden genomen en zelfs aangeklaagd worden.
Ik vind het erg fijn wanneer aandacht wordt geven aan ME/CVS, maar dan moet het wel kloppen en ik ben er zeker niet bij mee als hierbij meningen worden gebruikt door mensen die het verschil niet eens kennen tussen chronische vermoeidheid en ME/CVS. De wetenschappelijke literatuur is in tegenstelling tot wat prof. Blockmans ten onrechte stelt helemaal niet overtuigd van CVS als psychosomatische aandoening. Wel als je enkel de wetenschappelijke artikelen van psychologische kant bekijkt misschien, dat weet ik niet. Al tonen die ook zeer regelmatig wel degelijk duidelijke afwijkingen (bijv. in hersenmassa), maar worden ze uitgelegd als gevolg. Als je alle wetenschappelijke artikelen bekijkt over ME/CVS heeft het biomedische bewijs van een ernstig falend lichaam toch echt duidelijk de overhand. Hierbij een paar suggesties.
Spinal Fluid Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome
Clin Diagn Lab Immunol. 2005 January; 12(1): 52–55. doi: 10.1128/CDLI.12.1.52-55.2005.
Benjamin H. Natelson,1* Shelley A. Weaver,1 Chin-Lin Tseng,2 and John E. Ottenweller1Exercise capacity and immune function in male and female patients with chronic fatigue syndrome (CFS).
In Vivo. 2005 Mar – Apr; 19 (2): 387-90.
Snell CR, Vanness JM, Strayer DR, Stevens SR.Exercise capacity in chronic fatigue syndrome.
Arch Intern Med. 2000 Nov 27; 160 (21): 3270-7.
De Becker P, Roeykens J, Reynders M, McGregor N, De Meirleir K.Orthostatic intolerance: a review with application to the chronic fatigue syndrome.
J Chronic Fatigue Syndrome. 2001;8:45-64.
Stewart J.Chronic fatigue syndrome: what role does the autonomic nervous system play in the pathophysiology of this complex illness?
Neuroimmunomodulation. 2002-3;10:134-141.
Gerrity TR, Bates J, Bell DS, Chrousos G, Furst G, Hedrick T, Hurwitz B, Kula RW, Levine SM, Moore RC, Schondorf R.Ik hoop dat u begrijpt waarom ik u besloten heb te mailen en ik hoop dat u ook begrijpt waarom de opvattingen van beide heren in uw artikel tot zoveel frustratie en boosheid lijden. Niet alleen bij mij, maar ook bij ontelbaar anderen, waarvan lang niet iedereen het op kan brengen of zelfs in staat is u te mailen. Dit is, zoals zo vaak gesteld wordt, niet de prikkelbaarheid van iemand met een persoonlijkheidsstoornis die zichzelf ziek denkt (zoals prof. Blockmans het ongetwijfeld zal uitleggen), maar iemand die al jaren ernstig ziek is, alles gedaan heeft wat er op psychisch vlak (psychotherapie, RET, CGT, PMT) mogelijk is omdat ik echt ontzettend graag beter wil worden en het daarmee opgelost zou worden. Hoe erg ik ook mijn best deed en ik persoonlijk steeds meer ontwikkelde, maar lichamelijk steeds meer achteruit ging ben ik bij het onsuccesvol blijken van die methoden na 11 jaar eindelijk bij prof. dr. De Meirleir terecht ben gekomen die weet welke onderzoeken nodig waren en mijn vele oa neurologische, neurocognitieve, hart, long, maag/darm., vele ontstekingen spierklachten eindelijk verklaard zijn en worden behandeld.
Met vriendelijke groet,*** (Annemoontje)
Betreft: reactie op artikel ‘Chronische vermoeidheid is een vuilnisbelt’
Geachte mevrouw Plets,
Hierbij wil ik u complimenteren voor het feit dat u ruimte heeft gemaakt voor de verspreiding van het inzicht dat ‘CVS’ een “vuilnisbelt” is. CVS is inderdaad niet meer dan een stigmatiserende uitsluitingsdiagnose. U heeft ook de Freudiaanse georiënteerde psychiater Blockmans ruimte gegeven om zijn ongefundeerde mening te laten horen. Dat lijkt mij, gelet op het principe van hoor en wederhoor, terecht. U heeft echter verzuimd om zich serieus te verdiepen in de materie. Dat is bijzonder teleurstellend.
Ik maak u attent op het feit dat (overigens ruime) internationale Fukuda-criteria voor CVS psychiatrische diagnoses uitsluiten. De ongefundeerde uitspraken van internist Blockmans en psychiater Van Houdenhove verdienen dan ook meer weerwoord.
Wellicht bent u bereid om kennis te nemen van de volgende drie citaten:• Tracy Hampton, hoofdredacteur van het toptijdschrift JAMA spreekt 7 juni 2006 naar aanleiding van baanbrekend genonderzoek over:
“credible evidence of a biological basis”.
• Harvard professor dr. Anthony Komaroff, Harvard Medical School ,verkondigt in datzelfde jaar tijdens een persconferentie van het CDC:
“The bad news is we don’t know what causes it or how to treat it successfully. But the good news is that there are now over 4,000 published studies that show underlying biological abnormalities in patients with this illness. It’s not an illness that people can just imagine that they have, and it’s not a psychological illness. In my view, that debate, which has raged for 20 years, should now be over,”
• De Amerikaans viroloog Harvey Alter, uitvinder van hepatitis C en de winner van de Lasker Award in 2000(een variant op de Nobelprijs) constateerde onlangs het volgende:
“Lastly, I’m not a chronic fatigue doctor, but I have learned a lot about chronic fatigue in the last six months and have spoken to a lot of patients.
I’m absolutely convinced that when you define this disease by proper criteria, this is a very serious and significant medical disease, and not a psychological disease. It has the characteristics of a viral disease.
It usually starts with a viral-like illness. If XMRV is not the causative agent — and it may well not be — there is still need by other groups to look for the next agent which may be the case”.
Wellicht denkt u nog dat deze toonaangevende wetenschappers met cognitieve therapie van hun “somatische fixatie” afgeholpen kunnen worden. De meeste patiënten heb daar minder fiducie in en zijn geneigd om afscheid te nemen van de anachronistische ideeën van Blockmans c.s. – en de citaten van bovenstaande wetenschappers bloedserieus te nemen. Ik roep u met klem op om dat voortaan ook te doen!
Met vriendelijke groet,
Drs. R.J.W. Arnoldus (ex-voorzitter ME/CVS vereniging – Nederland)
Dit artikel werd ook overgenomen op MedischOndernemen.nl en Nieuws.be
3 reacties
Als ze het nu nog niet begrepen heeft … This internet-generation rocks!
Wat je zegt Marlène, heerlijk! Ik hoop dat dit ook aanzet tot het onderzoeken van de werkelijkheid over ME/CVS en dat ze daar nog een uitgebreid artikel aan wijdt.
Reacties
Voor iedereen, en ook organisaties (dat doet mij deugd), die hebben gereageerd: dank jullie wel!!!
Goed dat we van ons laten horen!