Uit recent bevolkingsonderzoek in opdracht van het RIZIV blijkt echter dat de bereidheid tot solidariteit onder druk staat.^[1] Het Vlaams Patiëntenplatform roept de overheid en andere sociale middenveldorganisaties mee op om

1. de bevolking te herinneren aan het belang van solidariteit en het sociale zekerheidssysteem. Iedereen kan immers getroffen worden door ziekte;
2. de vaak te enge beeldvorming rond “ziek zijn” bij te schaven. Een ziekte hebben, is niet steeds zichtbaar.

“Ja en nee. Ik heb mijn eigen manier gevonden. Ik kan een boek schrijven over mijn leven met alles wat ik heb meegemaakt. Heel vaak heb ik mijn leven opnieuw moeten opstarten. Dat heeft mij van jongs af aan geleerd om er het beste van te maken. Hoe sneller je iets aanvaardt, hoe sneller je terug vooruit kunt gaan. Je moet wel voor jezelf rouwmomenten inlassen. Het gaat erover om tegen jezelf te zeggen: “Ja ik heb de ziekte, ik accepteer het, nu ga ik verder met mijn leven”. Het is mijn streefdoel om mijn levenskwaliteit te verbeteren.

Het feit dat ik voorzitter van de patiëntenvereniging, de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefsel-aandoeningen, ben mogen worden, heeft mij gered. Het engagement voor de patiëntenvereniging is mijn manier om er mee om te gaan met wat ik heb. Iedere patiënt heeft zijn eigen manier. Andere mensen willen niet graag geconfronteerd worden met hun ziekte. Mijn manier is voor veel patiënten niet haalbaar, maar het heeft mij geholpen om mijn ziekte sneller te aanvaarden en mensen te kunnen helpen. Het houdt mijn geest en gedachten scherp, en geeft mij een gevoel dat ik toch iets aan het doen ben.”

Je haalt veel voldoening uit je vrijwilligerswerk voor de patiëntenvereniging. Zijn er barrières om als iemand met een invaliditeitsuitkering vrijwilligerswerk te doen?

“Veel personen denken dat het ziekenfonds vrijwilligerswerk niet toe staat. Ik heb nochtans het gevoel dat ze daar niet bang voor moeten zijn. Ik heb bijvoorbeeld gezorgd dat alle bestuursleden en vrijwilligers van de vereniging toestemming hebben. Als je vrijwilligerswerk of een hobby binnen de grenzen van je beperkingen doet, kan je toestemming krijgen. Zo ken ik een patiënt die vrijwilligerswerk in een museum van een jeugdbeweging doet. De jeugdbeweging is altijd haar leven geweest. Nu ze in het museum als vrijwilliger een oogje in het zeil kan houden, haalt ze er veel voldoening uit. Zoiets draagt gunstig bij aan het welzijn van personen met een ziekte. Ze was bang om een aanvraag voor vrijwilligerswerk te doen maar ik heb haar overtuigd. Met succes, want ze heeft de toestemming van de adviserend geneesheer gekregen. Als je kan aantonen dat het vrijwilligerswerk je ziekte positief kan beïnvloeden, dan wordt het meestal toegelaten. Was zij ander vrijwilligerswerk gaan doen – bijvoorbeeld koffie gaan bedienen in een bejaardenhuis – dan had ze mogelijk een nee gekregen. Dat is immers bijna hetzelfde als werk uitoefenen. ”

Hoe verliepen de procedures om arbeidsongeschikt en invalide verklaard te worden? Ging alles vlot en correct of zijn er knelpunten in de procedure?

Vooral mensen met onzichtbare ziektes ervaren knelpunten. Het gaat bijvoorbeeld over patiënten met bepaalde zeldzame ziekten, CVS, fibromyalgie, rugpijn, … Voor hen is het moeilijk om erkenning van arbeidsongeschiktheid te krijgen. Zeker de helft van die patiënten, inclusief mezelf, moet er voor vechten. Het klinkt pervers maar ik heb het geluk dat ik de diagnose van een erkende ziekte heb. Ik dank het aan mijn mondigheid en mijn empowerment dat ik zo ver in de procedures voor invaliditeit, tegemoetkomingen, hulpmiddelen, … geraakt ben. Uiteindelijk geloofden de verantwoordelijke expertise-artsen mijn invaliderende gezondheidsklachten. Maar er zijn jaren over heengegaan.

Mijn ervaring en die van anderen leert mij dat de communicatie tussen patiënten en de artsen van het ziekenfonds of het RIZIV, die moeten oordelen over je arbeidsongeschiktheid of invaliditeit, zeer belangrijk is. Je moet op de juiste manier kunnen praten met je arts. Het is moeilijk om te weten wat je exact moet zeggen en hoe je dat moet doen. Het komt er soms op neer om de expertise-artsen van het ziekenfonds of het RIZIV voldoende en geloofwaardig van je gezondheidsklachten te kunnen overtuigen. Als je ziek bent, is dat niet evident. Zoiets vergt veel energie en daar liggen de knelpunten. Voor mensen die ziek zijn is het vaak heel moeilijk om voor zichzelf op te komen. Sommige expertise-artsen hebben het goed voor met de patiënt maar ik heb persoonlijk ook expertise-artsen meegemaakt waarbij ik het gevoel had dat ze me probeerden te intimideren en te vernederen. Wie niet sterk genoeg in zijn schoenen staat, vertrekt met tranen in de ogen bij die artsen.

Wat kan je patiënten, die hun arbeids-ongeschiktheid of invaliditeit moeten laten beoordelen, aanraden?

Er wordt vaak gesproken over hoe artsen met patiënten moeten omgaan, maar het omgekeerde is ook belangrijk. Als patiënt ben je partner van de arts want hij/zij weet niets anders dan wat jij die arts vertelt. Maar je moet weten op welke manier je het vertelt, hoe je serieus kan worden genomen, … Tijdens een gesprek met een expertise-arts van de mutualiteit of het RIZIV kunnen patiënten bijvoorbeeld boos worden waardoor ze dan verkeerd reageren. Soms kan iets anders verwoorden een gunstig effect hebben. Als je op voorhand het gesprek oefent, de dingen rustig zegt, bepaalde zinnen uit je hoofd leert, … kan je andere resultaten krijgen. De adviezen van professor Manu Keirse^[2] over communicatie tussen artsen en patiënten hebben we binnen onze patiëntenvereniging reeds met succes toegepast. Mijn droom bestaat erin om een workshop ‘patiënt empowerment’ te ontwikkelen waarin patiënten leren hoe ze beter kunnen communiceren met (expertise-)artsen.

Heb je de indruk dat mensen begrip hebben voor personen die door gezondheidsredenen niet meer kunnen werken?

Nee, helemaal niet. Er is weinig begrip wanneer je ziekte niet zichtbaar is. Dit onbegrip geldt zowel voor het grote publiek als bij sommige zorgverleners. Men vindt bijvoorbeeld dat we profiteurs zijn. Zelfs artsen, die geen kennis over een bepaald ziektebeeld hebben, geloven soms niet in een aandoening die bijvoorbeeld door een gerenommeerde arts van hun zelfde ziekenhuis gesteld is. Het klinkt opnieuw pervers, maar ik ben blij dat ik op papier kan bewijzen dat ik meerdere hernia’s heb. Het draait in onze maatschappij immers om wat zichtbaar is en wat je gemakkelijk kan aantonen.

Bovendien beseffen vele mensen niet dat niet alle ziekten te genezen of te behandelen zijn. Buitenstaanders begrijpen bijvoorbeeld niet dat het door mijn bindweefselaandoening niet echt aan te raden is om mijn hernia’s te laten opereren. Bijkomend heb ik een grote kans verlamd te geraken bij zulke operaties. De maatschappij is zo gericht op de ‘wonderpil’. Je heb iets en je wil de pil om te genezen. Bij vele ziekten moet je echter realiseren dat er geen wonderpil is. Je moet leren leven met de pijn.

Bedankt voor het gesprek!