Een interview met #NIETHERSTELD voor Severe ME Awareness Day.
Het was voor Anil een hele bijzondere ervaring om zo uitgebreid te kunnen spreken over ernstige ME. Over wat het betekent om ernstige ME te hebben. Hoe het hem dagelijks raakt. Hoe hij ernstige ME ontwikkelde. Wat mensen met ernstige M.E. nodig hebben. Wat moet er beter en hoe gaat hij om met deze vreselijke ziekte.
Anil hoopt dat het kan bijdragen aan een beter begrip van wat ME betekent. Dat het anderen kan helpen zich wat minder alleen te voelen. Dank aan alle mede-MEnsen die een bijdrage aan deze video hebben geleverd door hun meest kwetsbare momenten met ons te delen. Samen staan/liggen we sterker.
Voor degenen die geen video’s kunnen verdragen, is er een transcript, hoewel hij hoopt dat mensen de video ook zullen bekijken. De video heeft Nederlandse en Engelse ondertiteling.
Veel dank aan de mensen van #NietHersteld voor het vertrouwen in Anil en voor het geven van een platform.
Transcript: https://wp.me/p8t2bH-mH2
Transcript
Hoe is het voor jou om ernstige M.E. te hebben? Wat houdt dat precies in?
Ernstige M.E. betekent voor mij dat ik gewoon heel weinig kan. Dat ik me altijd ziek voel. Een soort griepachtig gevoel.
Alsof je een flinke kater erbij hebt en lang niet hebt geslapen. Mijn lichaam voelt zich een soort van vergiftigd. Alsof ja, of ik helemaal verzuurd ben. Zoals je dat tijdens een berg op fietsen ervaart of in mijn geval een ballet. Een zwaar balletstuk hebt gedanst en je zit altijd een soort op dat punt van dat je bijna gaat verzuren, maar dan zonder dat je je echt inspant. Dus daar zit je altijd een beetje tegenaan en bij de minste of geringste inspanning ga je daar overheen.
Het meest herkenbare symptoom bij deze ziekte is dat je bij geringe fysieke, cognitieve en in mindere mate emotionele inspanning zieker kunt worden. En dat kan dagen, weken of zelfs maanden aanhouden of voor een terugslag zorgen. Dit wordt vaak post-exertional malaise genoemd of PEM.
Vaak is zo’n PEM crash met zo’n 12 tot 72 uur vertraagd voordat je de klap echt voelt. Het maakt niet zoveel uit of het een leuke of minder leuke activiteit is. De crash die komt altijd. Sommige mensen associëren M.E. met vermoeidheid, maar voor mij is dat niet juist. Ik zie het als een energiebeperking waar mijn batterij maar zo’n 2% oplaadt, maar daar moet ik mijn dag mee zien door te komen, en als ik die grens dus overschrijd, dan kan ik daar dus langer ziek van worden. Ik was als danser…werd ik moe van een dag, een hele week hard werken natuurlijk, maar dat is niet iets wat ik bij M.E. op deze manier ervaar. Dat uhm, ik zie M.E. niet als chronische vermoeidheid.
De inspanningen die mij al zieker kunnen maken is het verwerken van licht en geluid. Ik leef daardoor ook altijd in een verdonkerde woning en ik draag altijd oordoppen. Ja, als het als heel, heel veel lawaai is, dan gaat deze er nog overheen en bij te veel licht deze nog. Dus dat is lichtelijk claustrofobisch. Maar goed, stukjes lezen of schrijven kunnen ook problematisch zijn. En praten is ook zwaar, want de lucht uit mijn longen duwen dat, bij een paar zinnen, dat kon mij al flink laten crashen. Dat gaat nu wat beter, maar ik moet nu ook wel echt pauzes tussendoor nemen om daar niet flink ziek van te worden. Dus ik ga nu ook even pauze weer nemen. Ik merk nu al dat het te zwaar wordt anders.
Veel mensen hebben last van orthostatische intolerantie. Dat is vanwege problemen met het autonome zenuwstelsel en de doorbloeding, het onvermogen om lang rechtop te zitten of te staan. Dit is ook de reden waarom ik altijd moet liggen en een bed in de keuken heb staan, zodat ik makkelijk mijn eigen eten kan pakken en klaarmaken. Ik heb sinds een klein jaartje ook een elektrische rolstoel, die kan ook helemaal plat. Eigenlijk gebeurt alles plat. Als ik te lang rechtop zit of sta, dan krijg ik daar ook een PEM crash van, en word ik daar dus dagen zieker van.
Als je niet slaapt wat doe je dan?
…
Hoe zit het met je persoonlijke hygiëne?
…
Wat hebben mensen met severe M.E. nodig?
…
Wat kunnen vriend en familie het beste doen om te helpen?
…
Was je in één keer severe of ging dat geleidelijker? Hoe verliep dat?
…
Hoe houd je het vol? Hoe houd je moed?
…
Als je zelf een boodschap mag meegeven, wat zou je willen dat mensen over severe m.e. weten? Wat zou je willen vertellen als patiënt zijnde?
…
Wat wil je aan patiënten meegeven?
…
Lees het volledige transcript op de blog van Anil van der Zee.
Eén reactie
Anil, blij te zien dat het wat beter met je gaat. De nieuwe woning met aangepaste inrichting en die rolstoel zijn geweldige aanwinsten: je gewoon door je huis kunnen bewegen is erg belangrijk voor je lichaam.
Volgens mij is wat jaren geleden de verplichting op cognitieve gedragstherapie om te genezen van ME ingetrokken. Het UWV zou nieuwe instructies gekregen hebben.
Maar in deze video zie ik, dat er toch weer mensen tot cgt gedwongen worden. Wat heb ik gemist, wat is er gebeurd?