Iedereen kent die vervelende beestjes in het bos wel: teken. Ze bijten zich vast op warme plekjes van je lichaam om vervolgens hun giftige stoffen bij je naar binnen te brengen. Vaak zijn mensen er op tijd bij en herkennen ze de kringen op hun huid, maar nog vaak genoeg merken ze er helaas niks van. Het kan zijn dat je geluk hebt gehad en dat de teek de schadelijke Borrelia bacterie niet draagt. Maar wanneer je pech hebt, word je geïnfecteerd met deze giftige stoffen. Ook kan het zo zijn dat de ziekte wordt overgedragen via de placenta.
Mensen die de schadelijke bacterie in zich krijgen, komen hier soms pas achter als het veel te laat is. Pas wanneer er talloze onderzoeken zijn gedaan op zoek naar een diagnose en wanneer ze de hoop eigenlijk bijna opgeven, komt de ernstige uitslag. De slapeloze nachten, de pijn en een hele hoop andere klachten maakt ze gek. Dit kan allemaal gebeuren door een tekenbeet, waarvan je niet eens wist dat je hem had. Talitha de Waard (24) loopt al sinds haar negende rond met onder andere deze klachten en heeft pas sinds anderhalf jaar de goede diagnose gekregen: ze heeft de ziekte van Lyme.
Aangekomen bij het huis van Talitha’s ouders is meteen duidelijk dat het ernstig is. Naar binnen gluren door het raam kan niet. Deze is helemaal bedekt met verduisteringsgordijnen. Geen hoekje of spleetje is overgeslagen. Het huis zelf ziet er erg knus en gezellig uit. De mintgroene keukendeurtjes zorgen voor een vintage look. In de achterkant van de woonkamer is de eettafel te vinden, waar de moeder van Talitha net nog haar laatste hapje van haar lunch naar binnen schuift.
De scheiding tussen de achterkant en de voorkant van de woonkamer is heel duidelijk. Er hangen grote gordijnen die het licht van de andere ramen tegenhouden. “Schrik niet”, waarschuwt de moeder van Talitha, “Het is binnen écht heel donker, je ogen moeten even wennen, maar dan gaat het wel hoor.” Ze roept voorzichtig Talitha’s naam. “Het gordijn gaat open!” En inderdaad het verschil is enorm. Eenmaal binnen is het helemaal donker. Doutzen, de kat van Talitha, schiet voor ons langs. Zij weet haar weg prima te vinden in de donkere kamer en springt bij Talitha op bed.
Talitha moet in het donker liggen, omdat haar ogen het licht niet kunnen verdragen. Haar hersenen zijn zover aangetast door de giftige stoffen en bacteriën van de tekenbeet, dat teveel prikkels, waaronder licht, haar enorm ziek maken.
Het begon voor Talitha allemaal toen ze negen jaar oud was. Ze kreeg last van haar darmen en ogen, waarvoor ze naar een arts ging die haar doorverwees naar het ziekenhuis. Toen ze na een aantal onderzoeken niks konden vinden, moest ze naar de kinderpsycholoog. “Mijn klachten werden niet serieus genomen. Omdat ze niks konden vinden, werd ik in dat psychische hoekje geduwd.” Later kreeg ze problemen tijdens het slapen. Ze kwam niet in slaap en er werd een slaapstoornis vastgesteld. Dit zou volgens de neuroloog door een behandeling met melatonine, een slaaphormoon, binnen anderhalf jaar vanzelf wel overgaan. Toen dit niet het geval was, bleek het ondertussen alleen maar erger te worden. Talitha ging wederom naar de huisarts. “Ik kon op dat moment niks extra’s meer doen. Ik kon niet sporten, kon niet deelnemen aan activiteiten na school en kon weinig leuke dingen doen. Ik ging naar school en probeerde me te richten op mijn huiswerk. Als ik dan toch bijvoorbeeld even naar de stad ging met vriendinnen, moest ik hier de rest van de dag van bijkomen. Ik was zo moe dat ik alleen maar op de bank kon liggen.”
De huisarts keek opnieuw naar de klachten van Talitha en stelde na een algemeen bloedonderzoek vast dat ze leed aan het Chronischse Vermoeidheidssyndroom. Ook wel CVS genoemd.
Ondertussen ging Talitha naar de vavo om zo toch nog haar havo te kunnen afmaken. Ze stak al haar energie in school, waardoor ze weinig energie meer overhield voor andere zaken.
Ze werd nog een keer doorverwezen naar een internist die op de ME-poli zou kijken of hij nog iets zou vinden. “Deze ME-poli bleek helemaal niet te bestaan. Er werd heel even naar mijn buik gekeken en er werd een foto gemaakt van mijn longen. Vervolgens werd me verteld dat ik kerngezond was. Ik kon naar huis en moest maar gaan sporten. Als ik dit zou kunnen, had ik het allang gedaan, dacht ik.”
Toch probeerde Talitha wat haar aangeraden werd en ging ze iedere vrijdag bij de fysiotherapeut fietsen en roeien. “Na drie maanden stortte ik in. Ik kon het gewoon niet.”
De zomer van 2009 woonde ze samen met haar man Jasper de Waard, waarmee ze in 2010 getrouwd is. “Ik kreeg last van een enorme opgezwollen buik. Ik had dat wel vaker, maar nu ging het niet weg.” Weer vertrok ze naar de huisarts. Ze kreeg een darmonderzoek, waarna ze wederom te horen kreeg dat ze een gezonde vrouw was. “Ik had alleen een prikkelbare darm, weer zo’n non-diagnose. Ik was het zo zat om niet serieus genomen te worden.”
Via een forum voor ME patiënten, Myalgische encefalomyelitis, (CVS is een diagnose, een vergaarbak, die ME patiënten vaak krijgen) kwam zij bij een arts in Brussel terecht. Hij vond meteen heel veel verschillende dingen bij mij. Voor het eerst werd ik getest op infecties. Hij vond iets waar ze in Nederland nog nooit over nagedacht hadden: de ziekte van Lyme. “Ik was verbijsterd. Het eerste wat ik deed was me inlezen. Hier kwam ik er al snel achter dat ik van de vijftig symptomen die er zijn, er van 46 last had. Ik kon gewoon niet begrijpen dat niemand in Nederland hier aan gedacht had.”
Bij de ziekte van Lyme is het zo: hoe sneller je wordt behandeld, hoe beter je kunt herstellen. “Het is gewoon heel frustrerend dat het door de onwetendheid van de artsen zo lang heeft geduurd. Daardoor is de ziekte van Lyme overgegaan naar het chronische stadium en ben ik dus chronisch ziek. Maar ik kan mezelf niet laten overrompelen door boosheid. Het is niet anders, dus ik moet er het beste van maken.”
Tussen al deze onderzoeken door is Talitha aan twee verschillende opleidingen begonnen. Haar eerste studie, International Communications en Media, moest ze na driekwart jaar opgeven. Toen het weer iets beter ging besloot ze Theologie te gaan studeren. Het eerste jaar ging vrij goed. Al haalde ze toen niet direct haar propedeuse. Maar in het tweede jaar kon ze niet meer zo veel. Met veel pijn en moeite heeft ze toen vanuit haar bed haar propedeuse behaald. “De school was wel heel behulpzaam. Als het niet goed met me ging kon ik of de les via Skype bijwonen of gewoon gaan slapen. Ondanks dit ben ik uiteindelijk na het behalen van mijn propedeuse met deze opleiding gestopt.”
Momenteel doet Talitha niet veel meer dan in haar bed liggen. Ze wordt ’s morgens tussen tien en elf uur wakker gemaakt, waarna ze gaat ontbijten en haar medicijnen inneemt. “Dit duurt ongeveer een uur. Daarna moet ik echt even rusten.” Ze doet dit allemaal vanuit haar bed. Als Talitha één van haar betere dagen heeft gaat ze naar beneden. Hier maakt haar moeder de woonkamer in orde zodat ze daar in het donker kan liggen. Heeft ze een slechte dag, dan blijft ze in haar slaapkamer.
’s Middags kijkt Talitha even op haar telefoon. Hiervoor heeft ze een Nightmode App geïnstalleerd waardoor het licht niet te fel is. Daarnaast houdt ze er enorm van om naar luisterboeken te luisteren. Om vier uur komt haar vader thuis en brengt hij Talitha naar boven. Zelf naar boven lopen lukt namelijk niet meer. Ze kan nog net naar de eettafel en het toilet lopen. Als ze langere stukken moet, zit ze in een rolstoel of wordt ze gedragen. “In mijn slaapkamer ga ik weer even rusten tot het avondeten. Ik probeer dan wat te slapen, maar dit lukt eigenlijk nooit. Ik kan ook alleen slapen als ik mijn slaapmedicatie heb gehad.” Om zes uur wordt Talitha weer naar beneden gehaald. Ze eet dan wel aan tafel haar avondeten op. “Dit vind ik gewoon gezellig om te doen. Wel moet dan ook daar alles donker gemaakt worden en draag ik een zonnebril.” Daarna gaat ze nog even op bed liggen in de woonkamer en drinkt ze ’s avonds nog een kopje thee. Rond half negen gaat ze zich klaarmaken voor de nacht.
Talitha kan niet veel leuke dingen meer ondernemen. “Als ik echt een goede dag heb, kan ik een kwartier een spelletje spelen. Soms kijk ik met mijn man een film, maar deze moet ik dan in vier delen kijken.”
Niet alleen voor Talitha, maar ook voor haar man is dit soms erg lastig. Toen ze elkaar in 2010 het jawoord gaven, wilde Talitha deze dag zonder rolstoel doorbrengen. “Ik heb het die dag echt gered op adrenaline. Wel stond overal een stoel of bed voor me klaar als ik wilde rusten, maar ik wilde deze dag goed meemaken. Daarna zijn we op huwelijksreis geweest. Ik weet nog steeds niet of het komt doordat ik zoveel gedaan heb, maar daarna ging het een stuk slechter met mij. Ik heb de rest van de zomer moeten bijkomen van die reis. Ik kon steeds slechter tegen licht en kreeg meer pijn aan mijn spieren.”
Bij haar man kan ze momenteel niet meer wonen. Een half jaar geleden heeft ze de keuze moeten maken om weer bij haar ouders in te trekken. “Ik heb de hele dag volledige zorg nodig. Dit kan Jasper gewoon niet combineren met zijn stage en afstuderen. Ik zie hem nu meestal op vrijdag, wanneer mijn moeder aan het werken is, en op zaterdag.”
Natuurlijk denkt Talitha wel eens na over de situatie van zichzelf en haar man. “We hebben het er veel over gehad. Ik vind het lastig om een vrouw te zijn waar hij geen leuke dingen mee kan doen. Hij kan niet met mij samenwonen, maar toch weet ik dat hij mij niet zal verlaten. Ook al ben ik hier wel heel bang voor geweest. Het is een dubbel gevoel, want als mijn situatie zo blijft, weet ik niet wat ik moet doen.”
De momenten dat Talitha naar buiten kon, zijn verleden tijd. Ze gaat alleen nog de buitenlucht in wanneer ze haar arts in Brussel bezoekt. Voordat ze in de auto zit, moet er van alles gebeuren. “Ik doe een slaapmasker op terwijl ik nog in bed lig. Er wordt een handdoek over mijn hoofd gedaan zodat het nog donkerder is en dan word ik de auto in getild. Als we er zijn, zet ik in het ziekenhuis mijn zonnebril op. Vaak komt hier toch nog teveel licht doorheen, waardoor ik weer pijn krijg.” Ze kan dus niet meer genieten van de momenten dat ze naar buiten gaat.
Talitha vertelt dat ze in haar jeugd veel leuke momenten heeft moeten laten. “Voor een lange tijd heb ik geprobeerd zoveel mogelijk en ‘normaal’ mee te doen met mijn leeftijdsgenoten. Ik liet nooit merken hoe ik me echt voelde. Niemand wist hoe ik mij voelde na een avondje uit. Toch ben ik blij dat ik deze herinneringen nog heb, want daarna heb ik veel moeten missen.”
Talitha heeft weleens dagen gehad dat ze het niet meer zag zitten. “Als ik echt enorme pijn voelde, wilde ik er soms echt de brui aangeven. Maar dat gaat niet. Ik werd boos op de situatie en de pijn die ik had. Na het razen probeer ik dan in en uit te ademen en door te gaan. Ik moet inzien dat ik geen andere keuze heb. Gelukkig heb ik de steun van mijn ouders en mijn man.”
Talitha hoopt natuurlijk heel erg dat het ooit beter zal gaan. Er is helaas niemand die haar deze zekerheid kan geven. Momenteel is ze gestopt met de antibiotica om te kijken of ze nu vooruit gaat. Dit kan ze pas over een paar weken voelen. Tot die tijd blijft ze stiekem dromen over de tijd dat ze echt beter wordt. “Dan zou ik gaan studeren, werken, reizen, samenwonen en terrasjes pakken. Ik weet dat dit niet realistisch is, maar ik zou al heel erg blij zijn als het een beetje beter gaat en ik zelf van het bed naar de bank kan gaan en af en toe naar buiten zou kunnen. Dat zou mij dolgelukkig maken.”
De ziekte van Lyme is de ziekte waarbij de meeste mensen kiezen voor zelfmoord. Het aantal zelfdodingen neemt schrikbarend snel toe. “Ik word hier heel verdrietig van. Om twee redenen. Natuurlijk vind ik het hartstikke erg dat deze mensen zichzelf zo slecht voelen en uiteindelijk geen uitweg zien. Maar daarnaast kan ik het heel goed begrijpen. De pijn kan ondragelijk worden. Ook worden alle behandelingen niet vergoed. Als je geen geld te besteden hebt, begrijp ik goed dat mensen hier wanhopig van worden.” Talitha heeft dit gelukkig zelf nog niet van dichtbij mee gemaakt. Wel heeft er een jongen van Facebook van de supportpagina voor de ziekte van Lyme, waar ze zelf ook lid van is, onlangs zelfmoord gepleegd. “Hier schrik ik heel erg van. Zo komt het ineens toch dichtbij.”
Talitha hoopt dat er meer bekendheid komt voor de ziekte van Lyme, zodat er bij andere mensen wel op tijd de hulp geboden kan worden die ze nodig hebben en het niet de vormen hoeft aan te nemen die het bij haar heeft gedaan. “Het moet serieus genomen worden en mensen moet de ernst van deze ziekte niet onderschatten.”
Dit is ook de reden waarom Talitha een interview wil geven. Ze hoopt hierdoor dat de ziekte meer aandacht krijgt. Helaas zal ze na dit interview een paar dagen moeten herstellen, omdat dit een zware dag voor haar was. Deze maand is het Lyme Awareness month en op 17 mei is het Wereldwijd Lyme Protest – Nederland. Wij zullen op deze dag speciaal aan haar denken. Wil je op de hoogte blijven van Talitha’s gezondheid? Lees dan haar persoonlijke blog.
Tekst: Ceciel Hirdes
