Grote aantallen mensen, ongeveer één op de tien, herstellen niet volledig van het coronavirus, maar blijven ziek met “langdurige covid”. De ziekte heeft waarschijnlijk verschillende oorzaken, waaronder waarschijnlijk ook ME/cvs. Postexertionele malaise blijkt een veelvoorkomend symptoom te zijn. Patiënten met langdurige covid hebben de ziekte snel op de kaart gezet, waardoor er een golf van onderzoek op gang is gekomen. ME/cvs-onderzoekers sluiten zich hierbij aan en zien een kans om een doorbraak te realiseren op het gebied van ME/cvs. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft beloofd actie te ondernemen met betrekking tot langdurige covid en in het verlengde van deze belofte zei haar directeur-generaal aan de ME/cvs-gemeenschap: “we denken ook aan jullie”.
Het is opmerkelijk hoeveel mensen een postviraal syndroom [na covid] hebben dat bijzonder veel lijkt op myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom.
Dr. Anthony Fauci, de topinfectiespecialist uit de VS, in gesprek met Medscape.
Meer dan 30 miljoen mensen zijn intussen positief getest op het coronavirus en helaas is ongeveer 1 op de 100 van hen eraan overleden. Toch is het, zoals professor Tim Spector in de Guardian aangaf, verkeerd om aan te nemen dat ‘als je niet dood bent, je OK bent’.
Langdurige covid
Spector staat aan het hoofd van de op een app gebaseerde Covid-symptoomstudie https://covid.joinzoe.com/, waaruit bleek dat hoewel de meeste mensen binnen twee weken van het virus herstellen, één op de tien nog steeds symptomen heeft na drie weken.
Dit is een gigantische infectie van miljoenen en miljoenen mensen. Ik denk dat men zich echt zorgen moet maken over de gevolgen op lange termijn.
Dr. Avindra Nath, een neuroviroloog bij de Amerikaanse National Institutes of Health, in The Scientist.
Er hebben zich onlinegroepen gevormd van mensen die zichzelf “patiënten met langdurige klachten” noemen, zij die niet helemaal hersteld zijn van het coronavirus. Velen van hen zijn al maanden ziek. Dokters noemen hun aandoening nu “langdurige covid”, maar wat is dat?
Personen met langdurige covid hebben last van allerlei symptomen, waaronder vermoeidheid, kortademigheid, koorts, hersenmist en slaapproblemen. Sommige van die symptomen zullen mensen met ME/cvs bekend voorkomen.
Patiënten nemen het voortouw in onderzoek
Het beste onderzoek naar symptomen tot nu toe komt van de symptoomexperten – de patiënten zelf. De steungroep ‘Body Politic COVID-19’ heeft een baanbrekende en invloedrijke symptoomstudie opgezet en gepubliceerd, die door de patiënten zelf wordt geleid.
Uit het onderzoek bleek dat patiënten met langdurige klachten een breed scala aan symptomen vertonen die vaak komen en gaan. Ook bleek dat de herstelpercentages vrij laag waren, hoewel de steekproef misschien niet representatief was en de meeste personen nog maar een zestal weken ziek waren.
Een recentere studie van een andere patiëntengroep, Survivor Corps, die samenwerkt met de Indiana University School of Medicine, vond ook veel symptomen. Zoals de rode balken in de onderstaande grafiek laten zien, komen veel van de meest voorkomende symptomen van langdurige covid ook vaak voor bij ME/cvs, een ziekte die vaak lijkt te beginnen na een virale infectie.
Belangrijkste symptomen uit het onderzoek naar langdurige covid door het Survivor Corps/IUSM
Langdurige covid en ME/cvs
Maar wat veroorzaakt langdurige covid, en hebben sommige patiënten met langdurige klachten echt ME/cvs? We weten het niet. Nog niet.
Volgens medische deskundigen, waaronder Drs Avindra Nath, Anthony Komaroff en Charles Shepherd, heeft langdurige covid waarschijnlijk verschillende oorzaken. Sommigen hebben schade aan hun hart, longen en nieren, hetzij direct veroorzaakt door het virus, hetzij door de immuunrespons op het virus. Wie intensieve zorg nodig had, voelt vaak de gevolgen van die behandeling op de lange termijn. En sommige anderen lijden mogelijk aan een postviraal syndroom.
ME/cvs na een ernstige infectie zou geen verrassing zijn. Onderzoekers hebben aangetoond dat ongeveer één op de tien voldoet aan de criteria voor ME/cvs zes maanden na het oplopen van klierkoorts/Pfeiffer (veroorzaakt door het Epstein-Barrvirus). Studies hebben een vergelijkbaar patroon gevonden met bepaalde andere virussen en met sommige bacteriën, hoewel slechts een beperkt aantal ziekteverwekkers goed is onderzocht.
Shepherd heeft gezegd dat veel mensen met langdurige covid de ME Association hebben gecontacteerd voor advies over hoe er mee om te gaan, en dat sommigen van hen al een diagnose hebben gekregen van ME/cvs na covid.
Degenen met langdurige covid en ME/cvs waren misschien wel de eersten die de overeenkomsten tussen de twee ziekten zagen en de twee gemeenschappen zoeken verbinding. Velen met ME/cvs vinden het vreselijk dat hun ziekte zoveel andere mensen zou kunnen treffen, terwijl velen met langdurige covid het afschuwelijk vinden wat mensen met ME/cvs hebben moeten doormaken.
https://twitter.com/ahandvanish/status/1301953139608825858
null
This is so true. It’s great that we’re getting attention right now, but it comes at the neglect of M.E. for literal decades. https://t.co/6WTVjOaFHZ
Hannah Davis heeft langdurige covid, werkte mee aan het symptomenverslag van Body Politic en gaf een presentatie van de conclusies aan de WHO.
Postexertionele malaise bij langdurige covid
Het karakteristieke symptoom van ME/cvs is postexertionele malaise (PEM), waarbij zelfs milde fysieke of mentale inspanning een ernstige symptoomflakkering kan veroorzaken die dagen duurt.
Professor Paul Garner, epidemioloog en arts, heeft in BMJ geblogd over zijn ervaring met langdurige covid. Hij schreef: “Het was alsof ik werd gevolgd door spookflitspalen. Je kent de snelheidslimiet niet en je weet niet wanneer de snelheidsboetes zullen volgen. Als ze eraan komen, zijn ze zwaar en zetten ze je dagenlang buitenspel”. Dat klinkt allemaal heel erg als postexertionele malaise en de ME/cvs-beleving.
Dr. David Putrino van het ziekenhuis Mount Sinai in New York heeft al veel patiënten met langdurige covid gezien. Hij vertelde aan The Atlantic dat meer dan 90% van hen ook PEM hebben, “we spreken dan over de trap op lopen en twee dagen buiten strijd zijn”.
Een geweldige kans om langdurige covid te begrijpen, en eventueel ME/cvs
Verschillende ME/cvs-onderzoekers, waaronder Nath en Dr. Mady Hornig, hebben gezegd dat de epidemie van langdurige covid de perfecte gelegenheid biedt om die ziekte en mogelijk ook ME/cvs te bestuderen.
In de eerste plaats maken grote aantallen mensen dit mee, waardoor het mogelijk is om grote groepen te rekruteren en te bestuderen. Ten tweede is het mogelijk om een ziekte te volgen terwijl ze zich ontwikkelt, een “prospectieve” aanpak die bijzonder effectief is.
Onderzoekers kunnen de biologie van degenen die goed herstellen van langdurige covid vergelijken met de biologie van degenen die dat niet doen. Deze aanpak kan helpen om vast te stellen wat de oorzaak is van de ontwikkeling van langdurige covid en dat kan leiden tot behandelingen.
En als sommigen met langdurige covid inderdaad ME/cvs krijgen, kan het ook helpen om de geheimen van ME/cvs te ontcijferen.
Studies naar langdurige covid door ME/cvs-onderzoekers
1. Ron Davis
Dr Ron Davis
Open Medicine Foundation financiert een studie onder de leiding van Davis. Ze zal ondergebracht worden in hun vier collaboratieve centra en ze zal coronapatiënten opvolgen die werden opgenomen op afdelingen intensieve zorgen. Het doel is om te achterhalen of je ME/cvs ontwikkelt na het coronavirus, en zo ja, waarom.
Gedurende twee jaar zullen de teams op regelmatige tijdstippen biologische monsters en symptoomgegevens verzamelen en ook de gezondheid continu monitoren met draagbare Fitbit-achtige apparaatjes. De wetenschappers zullen dan een grondig moleculair profiel opmaken uit elk van de biologische monsters.
Analyse-experts zullen alle resultaten uitdiepen om te proberen te achterhalen welke factoren tot ME/cvs leiden.
2. Avindra Nath
Dr Avindra Nath
De Amerikaanse National Institutes of Health (NIH) financieren veel studies over het coronavirus, waaronder ten minste één die expliciet op zoek gaat naar post-covid- en ME/cvs-symptomen. (Alle covid-19-studies van de NIH zullen worden aangespoord om gegevens over ME/cvs-symptomen te verzamelen.)
Een NIH-studie zal ongeveer 1.000 mensen rekruteren die herstellende of hersteld zijn van het coronavirus. Na een eerste beoordeling van hun symptomen en toestand zullen bepaalde deelnemers worden doorverwezen naar relevante deskundigen in het eigen klinische onderzoekscentrum van de NIH in Bethesda.
Dr. Nath zal een aparte studie uitvoeren waarbij postcoronapatiënten die neurologische problemen hebben ontwikkeld, gedurende twee dagen diepgaand zullen worden bestudeerd. Al wie ME/cvs-symptomen blijkt te hebben, zal worden gescreend voor zijn postinfectieuze ME/cvs-studie.
3. Leonard Jason
Leonard Jason, PhD
Dr. Leonard Jason heeft zijn bestaande studie aangepast waarbij hij de ontwikkeling van ME/cvs na klierkoorts (Pfeiffer) bij universiteitsstudenten onder de loep neemt. Zijn groep had bij het begin van die studie al informatie en bloedmonsters van 4.500 gezonde studenten gerekruteerd en verzameld.
Hun nieuwe studie zal de informatie en monsters gebruiken om te zien of er basisfactoren zijn die de kans op het ontwikkelen van langdurige covid na het coronavirus beïnvloeden. Daarnaast zullen ze ook nieuwe monsters en gegevens verzamelen.
Andere onderzoekers herformuleren hun niet-ME/cvs-gerelateerde langetermijnstudies om het coronavirus en langdurige covid te bestuderen.
4. Opvolging van ME/cvs-patiënten met het coronavirus
Zowel CureME, dat de UK ME/CFS-biobank beheert, als Solve ME/CFS zullen mensen opvolgen die besmet raken met het coronavirus. En beiden proberen studies op te zetten gericht op langdurige covid en de connectie met ME/cvs.
Andere studies
Dr. Steven Deeks, een vooraanstaand HIV-onderzoeker, leidt de LIINC-studie van ongeveer 800 personen die het coronavirus hebben gehad; sommigen zullen in het ziekenhuis zijn opgenomen, anderen niet. Het doel is om uit te vissen hoe vaak mensen langdurige covid ontwikkelen, waarom ze ziek worden en waarom ze al dan niet herstellen. De studie zal mensen gedurende twee jaar blijven volgen en zich concentreren op veranderingen in het immuunsysteem en verschillende organen, waaronder de longen en het hart.
Patiëntgestuurd onderzoek (samengesteld uit leden van Body Politic) heeft een nieuwe versie van haar enquête gelanceerd. De bedoeling is om het onderzoek zo uitgebreid en zo representatief mogelijk te maken, en er zullen tot vijf keer toe gegevens worden verzameld. Aangezien dit een enquête is en ze al van start is gegaan, zou het wel eens de eerste kunnen zijn van de opvolgingsstudies naar langdurige covid die resultaten bekendmaakt.
Dit is slechts een voorproefje van wat komen gaat en ik ben behoorlijk opgetogen over het potentieel van al dit onderzoek, zowel voor het kraken van langdurige covid als misschien ook voor ME/cvs. #MEAction heeft een online tracker voor onderzoek naar langdurige covid.
De Wereldgezondheidsorganisatie toont belangstelling
Belangenbehartigers van personen met langdurige covid hebben een beroep gedaan op de media, gelobbyd en zelfs onderzoek uitgevoerd om de ziekte snel op de kaart te zetten. Body Politic is op het voorplan getreden.
De briljante “Message in a Bottle“-video van de Britse groep LongCovidSOS trok de aandacht van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). De WHO vroeg LongCovidSOS vervolgens een Zoom-vergadering op te zetten tussen patiëntengroepen en de WHO.
Die vergadering werd bijgewoond door de directeur-generaal van de WHO, Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, die beloofde actie te ondernemen. Hij heeft ook de hand gereikt naar de ME/cvs-gemeenschap:
https://twitter.com/DrTedros/status/1297138221420249089
null
We hear you. My colleagues will reach out to you. Thanks. https://t.co/sygDJpvP7t
Dr. Ghebreyesus heeft contactgegevens gevraagd van mij (en van Janet Dafoe, in naam van Ron Davis) en ik hoop nog steeds dat ik nog iets van de WHO te horen zal krijgen.
Dit zijn moeilijke tijden, vooral voor mensen met langdurige covid. En toch hebben de belangenbehartigers van patiënten hun ziekte stevig op de kaart gezet, waardoor er een golf van studies op gang is gekomen. Deze studies zouden in de toekomst kunnen leiden tot antwoorden en behandelingen voor langdurige covid, en misschien ook voor ME/cvs.
Mijn dank aan Beth Mazur voor al haar hulp en advies bij het identificeren van de meest relevante studies.
© ME/CFS Research Review, 17 september 2020. Vertaling Els, redactie Abby, ME-gids. Credits Drs. Davis, Nath en Jason van de website van hun instituut.
