Gedaan met de referentiecentra voor CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, in België waar voorstanders van de biopsychosociale aanpak 10 jaar lang de scepter zwaaiden. Het RIZIV (het Rijksinstituut voor Ziekte en Invaliditeitsverzekering) draait de geldkraan dicht en eind dit jaar moeten de 5 centra in de universitaire ziekenhuizen van Leuven, Gent, Antwerpen, Louvain-La-Neuve en Brussel hun deuren sluiten. Zo luidde het nieuws op vrijdag 9 maart 2012. De patiënten juichten. Totdat de Minister van Volksgezondheid, Laurette Onkelinx, op dinsdag 13 maart 2012 haar veto stelde tegen de sluiting van de centra. Terug naar af?
Waarom sluiten?
- Niets dan negatieve evaluaties.
- Geen resultaten voor de behandeling met cognitieve gedragstherapie en oefentherapie.
- De centra deden geen moeite om de eerste (huisartsen) en tweede lijn (specialisten) bij de behandeling te betrekken.
- De centra weigerden om hun kennis over te dragen aan de eerste lijn (huisartsen).
- De centra gingen niet of onvoldoende in op een allerlaatse kans om consortia te vormen met huisartsenkringen
De multidisciplinaire zorgverlening was één van de kernopdrachten voor de CVS-centra, maar gedurende de 10 jaar van hun bestaan hebben ze het binnen de muren van hun centra gehouden waar alles draaide om cognitieve gedragstherapie en oefentherapie.
Wat nu?
Waar de patiënten nu naartoe moeten, is helemaal niet duidelijk. Volgens een woordvoerster van het RIZIV kunnen patiënten bij sluiting van de CVS-centra nog altijd terecht bij de centra voor geestelijke gezondheidszorg voor gedragstherapie of bij kinesisten voor revalidatie. Vreemde reactie als ze na 10 jaar tot de conclusie komen dat het niet werkt.
Er zijn geen plannen om het geld dat nu uitgespaard wordt, 1,6 tot 1,7 miljoen euro op jaarbasis, te investeren in biomedische onderzoeken of behandelingen in 2013 — het wordt beschouwd als een besparing. Voor alle duidelijkheid: de centra worden niet gesloten uit besparingsoverwegingen, maar omdat ze faalden in hun opdracht.
Het contrast
Geen resultaten, herhaaldelijke negatieve evaluaties, weigeren om hun kernopdrachten uit te voerenen en negeren van aanbevelingen van het RIZIV en dat 10 jaar lang. Het gevolg: de centra moeten hun deuren sluiten, maar de verantwoordelijken blijven buiten schot: geen blaam of sanctie en geen boete. Het contrast met de 2 dokters die vervolgd werden omdat ze hun patiënten biomedische behandelden, kon niet groter zijn; zij riskeerden een boete van € 635.000 en om hun medische vergunning te verliezen.
Tegenaanval
De publicatie van het bericht dat de centra dicht moeten in de Artsenkrant, deed de voorzitter van het CVS-netwerk Oost- en West-Vlaanderen, prof. dr. Dirk Vogelaers, meteen in zijn pen kruipen. Zijn reactie verscheen de dag zelf nog in de (online versie) van de kranten De Standaard, De Morgen en Het Laatste Nieuws.
- Ondanks de herhaaldelijke verwittigingen (minstens sinds 2008), komt de sluiting voor hem als een donderslag bij heldere hemel.
- Ondanks de negatieve evaluaties en het ontbreken van resultaten, brengt de sluiting zogezegd de “wetenschappelijke correcte en controleerbare zorg in het gedrang”.
- Hij wijdt de sluiting aan besparingsmaatregelen.
- Hij maakt zich zorgen om het lot van de patiënten.
Plots draait het om de patiënt, 10 jaar en 15 miljoen euro te laat.
Laksheid
De eerste negatieve evaluatie slaat op de periode van 2002 – 2004, de volgende evaluaties waren ook negatief, het KCE rapport van 2008 was negatief en ze legden de aanbevelingen van het RIZIV naast zich neer.
De evaluaties waren negatief niet alleen omdat ze hun (kern)opdrachten niet uitvoerden, namelijk om huisartsen en medische specialisten bij de behandeling van CVS-patiënten te betrekken, maar ook omdat de behandelingen geen resultaat opleverden; zo daalde de tewerkstellingsgraad onder de patiënten na behandeling in een CVS-centrum.
Gedurende al die tijd bleef prof. dr. Boudewijn Van Houdenhove, de Belgische Simon Wessely, in de media het biopsychosociale model promoten. Geen enkele journalist die zich hierbij vragen stelde. Geen enkele journalist die navraag deed bij het RIZIV of het verhaal van de professor wel klopte. Zelfs nu, bij het persartikel door Dirk Vogelaers, dat door de nieuwsmedia gemakshalve gekopieerd werd, worden er geen vragen gesteld, terwijl hij helemaal niet antwoordt op de echte redenen van sluiting.
Dat zit me dwars; de laksheid van de media.
Tien jaar lang anderhalf miljoen euro per jaar om een geloofssysteem in stand te houden. “Mevrouw, Meneer, het zit tussen de oren van de patiënt. Geloof ons, wij zijn professors en dragen witte jassen.”
Een (goddelijke) ministriële interventie
Het leek een droom, een kans op een nieuwe start … tot de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Laurette Onkelinx (Parti Socialiste) (een vloek) haar veto uitsprak tegen de sluiting.
Paul Callewaerts, een topman van het socialistisch ziekenfonds, verdedigt het veto: “Ook wij vinden dat de centra zich niet aan de afspraken houden, maar het is ook niet de bedoeling de patiënten in de kou te zetten. We moeten tot een aangepaste en multidisciplinaire zorg voor patiënten met zulke complexe aandoeningen komen. En er moet meer wetenschappelijk onderzoek komen om de ware aard van CVS te doorgronden.”
On-ge-loof-lijk. Multidisciplinaire zorg en wetenschappelijk onderzoek behoorden tot de opdrachten van de referentiecentra, maar gedurende 10 jaar hebben ze er een gezellig psychiatrische onderonsje (monocultuur) van gemaakt, m.a.w. ze hebben er hun voeten aangeveegd. De voortzetting van 10 jaar wanbeleid is niet in het belang van de patiënt, noch in dat van de belastingsbetaler.
Het Onafhankelijk Ziekenfonds, bij monde van Chris Van Hul, betreurt daarentegen het veto van de Minister en staat achter de beslissing van het RIZIV om de centra te sluiten, omdat ze niet (nooit) aan de verwachtingen hebben voldaan en hij benadrukt dat de economisch context (besparingen) geen rol speelde bij de beslissing.
Steek het op de huisartsen
Blijkbaar was een reden voor het veto van de Minister een bewering dat er geen huisartsen gevonden werden die wilden meewerken aan de vorming van de consortia. Samenwerken met huisartsen was één van de kernopdrachten van de referentiecentra. Dat ze dat niet deden was één van de redenen voor de herhaaldelijke negatieve evaluaties. In een allerlaatste kans aan de centra om zichzelf te redden adviseerde het RIZIV in 2009 om consortia op te richten met o.a huisartsenkringen en ziekenhuizen. Midden september 2011 verscheen hierover een artikel in de Artsenkrant, nl. dat huisartsenkringen nog tot eind oktober 2011 de tijd hadden om consortia te vormen en een actieplan op tafel te leggen voor de behandeling van CVS-patiënten. Verschillende patiënten, inclusief ikzelf, deden hierover navraag bij hun huisarts. Bleek dat dit de eerste maal was dat huisartsen(kringen) hierover hoorden. Gelet op de vele vragen die dit oproept (Wie moet wat doen? Wie betaalt? Welke behandelingen?), het gebrek aan enige officiële informatie en het korte tijdsbestek, hoeft het niet te verwonderen dat de opdracht op niet veel enthousiasme kon rekenen. De referentiecentra moeten de schuld hiervoor niet op de huisartsen steken.
Besluit
De CVS-centra omvormen tot een bruikbaar instrument lukt toch niet. Vraag het maar aan het RIZIV; na 10 jaar negatieve evaluaties, aanmaningen, aanbevelingen en laatste kansen, blijkt dat de centra dat allemaal gewoon naast zich neer legden.
Tijd voor iets anders en beters: nieuwe centra met nieuwe mensen en met patiënten in de raad van bestuur.
Wordt ongetwijfeld vervolgd …
Bronnen
- Artsenkrant 09/03/2012: Geldkraan dicht voor referentiecentra CVS
- Het Laatste Nieuws 09/03/2012: Overheid laat CVS-patiënten stikken
- De Standaard 09/03/2012: Overheid laat CVS-patiënten in kou staan
- De Morgen 09/03/2012: Overheid laat CVS-patiënten stikken
- De Standaard 10/03/2012: Chronisch moe en zonder hulp
- deredactie.be 14/03/2012: Blijft behandeling CVS-centra toch terugbetaald?
- Het Nieuwsblad 13/03/2012: Onkelinx redt CVS-centra
- De Standaard 13/03/2012: Veto Onkelinx redt CVS-centra
- Artsenkrant 13/03/2012: CVS-centra waren gewaarschuwd
- Onafhankelijk Ziekenfonds 13/03/2012: Veto Onkelinx: een betreurenswaardige eenzijdige beslissing
- KCE Chronisch Vermoeidheidssyndroom 30-09-2008: zorgverleners moeten meer samenwerken
Click here for the English version of this article: “Is this the end for the Belgian CFS reference centers?”
© Johan/Pugilator, Life with ME/CFS, 15 maart 2012
