Zelfs nadat de Wereldgezondheidsorganisatie het einde van de wereldwijde pandemie heeft afgekondigd, zal COVID-19 nog lange tijd een schaduw blijven werpen. Volgens sommige schattingen heeft bijna een derde van de mensen met een symptomatische infectie maanden later nog steeds invaliderende symptomen. Veel over Postacute Sequelae van SARS-CoV-2-infectie (PASC), de klinische term voor wat gewoonlijk langdurige COVID (in het Engels Long COVID of Long-haul) wordt genoemd, is onbekend. Een intrigerende aanwijzing kan echter worden gevonden in de gelijkenis met myalgische encefalomyelitis, een ziekte die ook bekend staat als chronisch vermoeidheidssyndroom of ME/cvs.
Mady Hornig, een psychiater van de Columbia Mailman School die bekend staat om haar onderzoek naar ME/cvs, voegde zich eind juni bij Walter J. Koroshetz, directeur van het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), voor een paneldiscussie over postacute COVID. Het panel maakte deel uit van 2021 Health Convening van WNYC Radio, gepresenteerd door Nsikan Akpan, gezondheids- en wetenschapsredacteur bij New York Public Radio.
Personen met PASC/langdurige COVID blijven zelden positief testen op een actieve infectie (althans met standaardtesten), maar blijven een constellatie van symptomen ervaren, van vermoeidheid tot problemen met cognitie en pijn op de borst en in de buik. Hoewel de aandoening het vaakst voorkomt bij mensen met ernstige COVID, komt zij volgens een analyse van FAIR Health ook voor bij 19 procent van de mensen met asymptomatische infectie, hoewel de studies sterk uiteenlopen. Maar hoe het virus deze symptomen teweegbrengt en waarom het bij sommige mensen wel gebeurt en bij anderen niet, is tot dusver onbekend.
“We hebben nu echt met een mysterie te maken,” zei Koroshetz. Toch zijn de gelijkenissen van langdurige COVID met ME/cvs opvallend, te beginnen met een aanzienlijke overlapping in de symptomen, met name vermoeidheid, niet-verkwikkende slaap of “postexertionele malaise” – een algemeen onwel gevoel na zelfs kleine fysieke of cognitieve inspanningen die een meerderheid van de mensen met langdurige COVID treft, samen met hoge percentages aan problemen met geheugen en aandacht (“hersenmist”). Pijn is een ander gemeenschappelijk kenmerk. En zowel langdurige COVID als tot 75% van de ME/cvs-gevallen begint met een virale infectie. Inderdaad, men kan zich gemakkelijk afvragen: zouden langdurige COVID en ME/cvs één en hetzelfde kunnen zijn?
Hornig, die in de afgelopen tien jaar heeft bijgedragen aan enkele van de meest invloedrijke onderzoeken naar ME/cvs, en geholpen heeft om vast te stellen dat het een biologische ziekte is en geen psychologische stoornis, gelooft dat onderzoek naar de overlap tussen ME/cvs en langdurige COVID miljoenen mensen zou kunnen helpen. In een interview met Columbia Magazine vorig jaar, zei ze dat zou kunnen dat we in de komende jaren een ongekende golf van ME/cvs-achtige ziekten zullen zien, met diepgaande maatschappelijke kosten. Zelfs voor de pandemie leden naar schatting drie miljoen Amerikanen aan de aandoening.
In het WNYC-panel gaf Hornig een kort verslag van haar eigen ervaring met langdurige COVID (intussen gelukkig opgelost) en vervolgens somde ze de meest dringende onderzoeksvragen op, te beginnen met de vraag hoe SARS-Cov-2 het zenuwstelsel aantast, en of het onzichtbaar in het lichaam blijft sluimeren, onzichtbaar voor testen op actieve infectie. Haar onderzoek naar ME/cvs heeft licht geworpen op de vraag hoe de aandoening kan ontstaan als gevolg van een hyperactieve immuunrespons in de eerste jaren van de ziekte, gevolgd door een toestand van immuunuitputting van een type dat soms wordt gemeld bij chronische virale infecties. In toekomstige studies van langdurige COVID drong ze er bij collega-onderzoekers ook op aan om markers van herstellingsvermogen te onderzoeken door mensen zoals zijzelf op te nemen die een stabiel herstel naderen of hebben bereikt. “Net zo goed als we kwetsbaarheid moeten kennen en moeten weten wat ons ziek maakt, moeten we ook weten wat ons beter maakt,” zei ze.
In feite zijn verschillende grote studies reeds in de planningsfase. Een daarvan zal personen met COVID-19 in de loop van de tijd volgen om te zien hoe lichaamssystemen al dan niet verbeteren. Een andere studie zal mensen met hardnekkige symptomen volgen en hen vergelijken met degenen die COVID hadden en herstelden. Andere onderzoeksmogelijkheden omvatten afzonderlijke analyses van autopsierapporten en elektronische medische dossiers. Het onderzoek wordt gesteund door 1,15 miljard dollar die door het Congres aan de NINDS is toegewezen. “We hebben nu de kans om dit groots aan te pakken,” zei Koroshetz.
Hornig van haar kant fungeert als contactpersoon voor patiënten om hun input te krijgen over onderzoeksprioriteiten, waaronder het soort vragen dat in enquêtes moet worden gesteld. “Je moet mensen vragen stellen die zinvol zijn,” zegt ze. Om dit te doen, moeten onderzoekers beginnen met “iedereen rond de tafel te brengen,” inclusief zwarte, inheemse en gekleurde Amerikanen die vaker COVID hebben dan de bevolking in het algemeen, wat het vermoeden wekt dat de aanhoudende gezondheidsproblemen van langdurige COVID/PASC daar wellicht ook vaker voorkomen.
Ook al komen niet onmiddellijk alle wetenschappelijke antwoorden, één van de grootste potentiële voordelen van het geplande onderzoek is een groter bewustzijn bij clinici voor zowel post-acute COVID als ME/cvs, en ook nieuwe benaderingen om ze te behandelen. Als het onderzoek snel vordert, voorziet Hornig dat we over een jaar gezegend zullen zijn met “een cohort van dokters die op de hoogte zijn van deze manifestaties en misschien iets in hun gereedschapskist hebben”.
De verspreiding van de extra besmettelijke Delta-variant geeft de dreiging van langdurige COVID een nieuwe urgentie. Ernstige gevallen blijven bijna geheel beperkt tot degenen die niet zijn gevaccineerd. Maar een onbekend aantal milde of asymptomatische “doorbraakgevallen” wordt waargenomen bij degenen die de prik al hebben gekregen, en nieuw onderzoek suggereert dat deze gevallen kunnen bijdragen tot de verspreiding van de ziekte. Het is ook goed om te beseffen dat mensen met milde en asymptomatische infecties nog steeds risico lopen op langdurige COVID. Hornig zegt dat al deze feiten belangrijke vragen oproepen: “Waarom sporen we doorbraakinfecties niet op? Waarom zorgen we er niet voor dat alle fysieke barrières tegen overdracht aanwezig zijn? Hoe communiceren we dit best aan de bevolking?”
© Columbia Mailman School of Public Health, 6 augustus 2021. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Dit artikel verscheen oorspronkelijk op de website van Columbia University Mailman School of Public Health.
