Vijf jaar geleden werd TED Fellow Jennifer Brea progressief ziek met myalgische encefalomyelitis, gewoonlijk bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom, een invaliderende ziekte die ernstig de normale activiteiten beperkt en op slechte dagen zelfs het ruisen van de bedlakens ondraaglijk maakt. In dit aangrijpend gesprek beschrijft Brea de obstakels die ze tegenkwam in het zoeken naar een behandeling voor haar ziekte, waarvan de kernoorzaken en fysieke gevolgen we niet volledig begrijpen, evenals haar missie om via een film de levens van patiënten waar de geneeskunde mee worstelt om te behandelen, te documenteren.
What happens when you have a disease doctors can’t diagnose | Jennifer Brea
https://www.youtube.com/watch?v=Fb3yp4uJhq0
Hallo.
Dank jullie wel
[Jennifer Brea is overgevoelig voor geluid. Het live publiek werd gevraagd
om te applaudisseren zoals in gebarentaal.]
Vijf jaar geleden was ik dit, dus. Ik was een doctoraatsstudent aan Harvard
en ik hield van reizen. Ik was net verloofd en zou trouwen met de liefde
van mijn leven. Ik was 28, en zoals zovelen van ons, als we goed gezond
zijn, voelde ik me onoverwinnelijk.
Op een dag had ik ineens 40,3 graden koorts. Ik had waarschijnlijk naar de
dokter moeten gaan, maar ik was nog nooit echt ziek geweest in mijn leven,
en wist dat, gewoonlijk wanneer je een virus hebt, je thuis moet blijven,
wat kippensoep maakt en binnen een paar dagen alles weer in orde moet zijn.
Maar deze keer was het niet in orde. Nadat de koorts was geweken, was ik
drie weken lang zo duizelig dat ik mijn huis niet kon verlaten. Ik liep
recht tegen deurkozijnen aan. Ik moest de muren omhelzen om de badkamer te
kunnen halen.
Die lente kreeg ik infectie na infectie en elke keer wanneer ik naar de
dokter ging, zei die me dat er helemaal niets aan de hand was. Zijn
laboratoriumtesten kwamen altijd als normaal terug. Alles wat ik had waren
mijn symptomen die ik zelf kon beschrijven, maar die niemand anders kan
zien.
Ik weet dat het belachelijk klinkt, maar je hebt een manier nodig om zulke
dingen aan jezelf uit te leggen en ik dacht dus dat ik gewoon ouder aan het
worden was. Misschien sta je zo aan de andere kant van de 25.
(Gelach)
Toen begonnen de neurologische symptomen. Soms kon ik de rechterkant van
een cirkel niet tekenen. Andere keren kon ik helemaal niet eens spreken of
bewegen. Ik zag elke soort specialist: infectiespecialisten, dermatologen,
endocrinologen, cardiologen. Ik ging zelfs naar een psychiater. Mijn
psychiater zei: “Het is duidelijk dat je echt ziek bent, maar je hebt niets
psychiatrisch. Ik hoop dat ze kunnen vinden wat er met je aan de hand is.’
De volgende dag stelde mijn neuroloog de diagnose conversiestoornis. Hij
vertelde mij dat alles – de koorts, de keelpijn, de sinusinfectie, en de
gastro-enterologische, neurologische en cardiologische symptomen
veroorzaakt werden door een oud emotioneel trauma dat ik mij niet kon
herinneren. De symptomen waren echt, zei hij, maar ze hadden geen
biologische oorzaak.
Ik deed een opleiding voor sociaal wetenschapper. Ik had statistiek,
kansberekening, mathematisch modelleren en experimenteel ontwerpen
gestudeerd. Ik voelde dat ik niet zomaar de diagnose van mijn neuroloog kon
afwijzen. Het voelde niet als waar, maar ik wist door mijn opleiding dat de
waarheid vaak contra-intuïtief is. Zo gemakkelijk vertroebeld door wat je
graag wilt geloven. Dus moest ik de mogelijkheid openhouden dat hij gelijk
had.
Die dag deed ik een klein experiment. Ik wandelde de ruim drie kilometer
terug van de praktijk van de neuroloog tot mijn huis, mijn benen gewikkeld
in een vreemde, bijna elektrische soort pijn. Ik mediteerde op die pijn,
overpeinzend hoe mijn geest in hemelsnaam dit alles kon opwekken. Op het
moment dat ik de deur in liep, stortte ik in. Mijn hersenen en mijn
ruggenmerg stonden in brand. Mijn nek was zo stijf dat ik met mijn kin mijn
borst niet kon aanraken. En het minste geluid, het geruis van mijn lakens,
mijn man die blootsvoets in de andere kamer wandelde, kon ondraaglijke pijn
veroorzaken.
Ik zou het meest van de twee volgende jaren in bed doorbrengen. Hoe kon
mijn dokter het zo fout hebben gehad? Ik dacht dat ik een zeldzame ziekte
had, iets wat artsen nog nooit hadden gezien.
En toen ging ik online en vond duizenden mensen van over heel de wereld,
levend met dezelfde symptomen, net zo geïsoleerd, net zo niet geloofd.
Sommigen konden nog werken, maar moesten hun avonden en weekends in bed
doorbrengen zodat ze de volgende maandag weer op het werk konden zijn. Aan
het andere einde van het spectrum waren sommigen zo ziek dat ze in complete
duisternis moesten leven, niet in staat het geluid van een menselijke stem
te verdragen, of de aanraking van een dierbare.
Ik kreeg de diagnose Myalgische Encefalomyelitis. Jullie hebben het
waarschijnlijk Chronisch Vermoeidheidssyndroom horen noemen. Die naam heeft
er decennialang voor gezorgd dat dit het dominerende beeld is van een
ziekte die zo ernstig is als deze. Het kernsymptoom dat we allemaal delen
is dat wanneer we ons inspannen, fysiek of mentaal, we er voor boeten. En
we boeten hard.
Als mijn man gaat rennen, kan hij een paar dagen pijn hebben. Als ik
probeer een half blokje om te gaan, kan ik een week bed gebonden zijn. Het
is de perfecte gevangenis op maat. Ik ken balletdansers die niet kunnen
dansen, boekhouders die niet kunnen optellen, studenten geneeskunde die
nooit dokters konden worden. Het maakt niet uit wie je ooit was; je kunt
het niet meer doen.
Het is nu vier jaar geleden en ik ben nog steeds niet zo goed als ik ooit
was, die minuut voordat ik naar huis wandelde vanaf de praktijk van mijn
neuroloog.
Er wordt geschat dat er 15 tot 30 miljoen mensen wereldwijd deze ziekte
hebben. In de VS waar ik vandaan kom, zijn dat er ongeveer 1 miljoen. Dat
maakt het ruwweg al twee keer frequenter dan MS. Patiënten kunnen
decennialang fysiek zo gering functioneren als iemand met congestief
hartfalen. 25% van ons is huisgebonden of bedlegerig en 75 tot 85 % kan
niet eens halftijds werken.
Toch behandelen de artsen ons niet en bestudeert de wetenschap ons niet.
Hoe kan het dat een ziekte die zoveel voorkomt en die zo verwoestend is,
vergeten is door de geneeskunde?
Toen mijn dokter me diagnosticeerde met conversiestoornis, beriep hij zich
op ideeën over het vrouwenlichaam die meer dan 2500 jaar oud zijn. De
Romeinse arts Galen dacht dat hysterie veroorzaakt werd door seksuele
ontbering in bijzonder gepassioneerde vrouwen. De Grieken dachten dat de
baarmoeder letterlijk op zou drogen en rond ging dwalen in het lichaam op
zoek naar vocht, drukkend op interne organen “-jawel-” daarbij symptomen
veroorzakend van extreme emoties tot duizeligheid en verlamming. De remedie
bestond uit het huwelijk en het moederschap.
Deze ideeën bleven millennialang grotendeels onveranderd totdat in 1880
neurologen de theorie van hysterie probeerden te moderniseren. Sigmund
Freud ontwikkelde een theorie waarbij de onbewuste geest fysieke symptomen
kon produceren wanneer de bewuste geest te maken kreeg met te pijnlijke
herinneringen of emoties. Die zette hij om in fysieke symptomen. Dit
betekende dat mannen nu ook hysterie konden krijgen, al waren vrouwen
natuurlijk nog steeds het meest vatbaar.
Toen ik de geschiedenis van mijn eigen ziekte begon te onderzoeken, was ik
verbaasd om te zien hoe diep deze ideeën nog steeds zaten.
In 1934 werden 198 artsen, verpleegsters en personeel van het algemene
ziekenhuis van Los Angeles County ernstig ziek. Ze hadden last van
spierzwakte, stijfheid in de nek en rug, koortsrillingen – alle symptomen
die ik had toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd. Artsen dachten dat
het een nieuwe vorm van polio was.
Sindsdien zijn er meer dan 70 uitbraken wereldwijd opgetekend van een
opmerkelijk gelijkende postinfectieuze ziekte. Al deze uitbraken neigden
vrouwen disproportioneel te treffen. En toen artsen na verloop van tijd
faalden een oorzaak van de ziekte te vinden, dachten ze dat het uitbraken
van massahysterie waren.
Waarom had dit idee zo’n blijvende macht? Ik denk dat het te maken heeft
met seksisme, maar ik denk ook dat in de grond van de zaak dokters willen
helpen. Ze willen het antwoord weten, en deze stempel laat dokters
behandelen wat anders onbehandelbaar is en verklaart ziektes waarvoor geen
uitleg bestaat.
Het probleem is dat dit echte schade kan veroorzaken.
In de jaren 50 bestudeerde een psychiater, Eliot Slater, een groep van 85
patiënten die de diagnose hysterie hadden gekregen. Negen jaar later waren
er 12 dood en 30 gehandicapt. Velen hadden niet gediagnosticeerde
aandoeningen zoals multiple sclerose, epilepsie, en hersentumoren.
In 1980 werd hysterie officieel omgedoopt in ‘conversiestoornis’.Toen mijn
neuroloog me deze diagnose gaf in 2012, echode hij letterlijk Freud’s
woorden, en zelfs vandaag krijgen vrouwen 2 tot 10 keer vaker deze
diagnose. “Het probleem met de theorie van hysterie of psychogene
aandoeningen” is dat het nooit bewezen kan worden. Het is per definitie de
afwezigheid van bewijs, en in het geval van ME hebben psychologische
verklaringen biologisch onderzoek tegengehouden.
Overal ter wereld is ME een van de slechtst gefinancierde ziektes. In de VS
spenderen we ruwweg 2.500 dollar per aidspatiënt, 250 dollar per MS-patiënt
en slechts 5 dollar per ME-patiënt.
Dit was niet enkel de bliksem. Ik had niet enkel pech. De onwetendheid rond
mijn ziekte is een keus geweest, een keus gemaakt door de instellingen die
ons zouden moeten beschermen.
We weten niet waarom ME soms vaker voorkomt in een familie, waarom je het
kunt krijgen na vrijwel eender welke infectie, van enterovirussen tot
Epstein-Barrvirus tot Q-koorts, of waarom het twee tot drie keer meer
vrouwen treft dan mannen. Deze kwestie is zoveel groter dan alleen maar
mijn ziekte.
Toen ik net ziek was, wilden oude vrienden me helpen. Snel daarna was ik
een deel van een groep vrouwen van achterin de twintig, wiens lichamen
instortten. Wat het meeste opviel, was hoeveel problemen we hadden om
serieus genomen te worden.
Ik leerde een vrouw met sclerodermie kennen, een auto-immuunziekte die het
bindweefsel treft, die jarenlang verteld werd dat het allemaal in haar
hoofd zat. Tussen het begin ervan en de diagnose was haar slokdarm zo
grondig beschadigd, dat ze nooit meer in staat is normaal te eten.
Een andere vrouw met eierstokkanker werd jaren verteld dat het alleen maar
een vroege menopauze betrof.
Van een vriendin van de universiteit werd de hersentumor jarenlang
onterecht als angst gediagnosticeerd.
Dit is wat me verontrust: sinds de jaren ’50 zijn de aantallen lijders aan
veel auto-immuunziektes verdubbeld of verdrievoudigd. Vijfenveertig procent
van de patiënten die uiteindelijk een diagnose van een erkende
auto-immuunziekte krijgt, wordt aanvankelijk verteld dat ze aanstellers
zijn.
Zoals de hysterie uit het verleden, heeft dit alles met geslacht te maken
en met wiens verhalen we geloven. Vijfenzeventig procent van de auto-immuun
patiënten zijn vrouwen, en bij sommige ziektes loopt dat op tot 90%.
Ofschoon deze ziektes onevenredig veel vrouwen treffen, zijn het geen
vrouwenziektes. ME treft kinderen en ME treft miljoenen mannen.
En zoals een patiënte me vertelde, krijgen we het een of het ander. Als je
een vrouw bent, dan krijg je te horen dat je je symptomen overdrijft, maar
als man krijg je te horen dat je sterk moet zijn, je je moet vermannen. En
mannen kunnen zelfs moeilijker een diagnose krijgen.
Mijn brein is niet meer wat het geweest is.
Hier komt het goede nieuws: ondanks alles heb ik nog steeds hoop. Zoveel
ziektes ooit als psychologisch werden gezien, totdat de wetenschap hun
biologische mechanismen ontdekte. Patiënten met epilepsie konden gedwongen
worden opgesloten totdat het EEG in staat was om abnormale elektrische
activiteit te meten in het brein. Multiple sclerose kon fout
gediagnosticeerd worden als hysterische verlamming, totdat CAT scan en MRI
laesies in de hersenen ontdekten. En recentelijk dachten we nog dat
maagzweren door stress werden veroorzaakt , totdat we ontdekten dat H.
Pylori de schuldige was.
ME heeft nooit voordeel gehad bij de soort wetenschap die andere ziektes
hadden, maar het begint te veranderen. In Duitsland beginnen wetenschappers
bewijs te vinden voor auto-immuniteit, en in Japan van hersenontsteking. In
de VS vinden wetenschappers van Stanford afwijkingen in het
energiemetabolisme, met 16 standaardafwijkingen van normaal. En in
Noorwegen doen onderzoekers een fase 3 klinische trial met een
kankermedicijn waardoor sommige patiënten volledig herstellen.
Wat me ook hoop geeft, is de veerkracht van de patiënten. We kwamen online
samen en we deelden onze verhalen. We verslonden elk onderzoek dat werd
gedaan. We experimenteerden op onszelf. We werden onze eigen wetenschappers
en onze eigen artsen omdat we wel moesten. En langzaamaan kreeg ik er hier
vijf procent bij, daar vijf procent, totdat ik uiteindelijk op een goede
dag in staat was mijn huis te verlaten.
Ik moest nog steeds belachelijke keuzes maken: zal ik 15 minuten in de tuin
gaan zitten, of zal ik vandaag mijn haar wassen? Maar het gaf me hoop dat
ik behandeld kon worden. Ik had een ziek lichaam en dat was alles. En met
de juiste hulp kon ik ooit beter worden.
Ik kwam samen met patiënten van over heel de wereld, en we begonnen te
vechten. We hebben de leegte gevuld met iets wonderbaarlijks, maar het is
niet genoeg. Ik weet nog steeds niet of ik ooit in staat zal zijn te
rennen, of een stuk te lopen, of iets van die beweeglijke dingen die ik nu
enkel in mijn dromen kan doen. Maar ik ben zo dankbaar voor hoever ik ben
gekomen. De vooruitgang is langzaam en gaat op en neer, maar ik word elke
dag een klein beetje beter. Ik herinner me hoe het was om beperkt te zijn
tot die slaapkamer, dat ik maanden de zon niet zag. Ik dacht dat ik daar
zou sterven. Maar hier ben ik dan vandaag, samen met jullie en dat is een
wonder.
Ik weet niet wat er was gebeurd als ik niet een van de gelukkigen was
geweest, als ik ziek was geworden vóór het internet, als ik mijn community
niet had gevonden. Ik zou mezelf waarschijnlijk al van het leven hebben
beroofd, zoals zoveel anderen hebben gedaan. Hoeveel levens hadden we
kunnen redden, decennia geleden, als we de juiste vragen hadden gesteld?
Hoeveel levens kunnen we vandaag de dag redden als we beslissen een echte
start te maken? Zelfs wanneer de echte oorzaak van mijn ziekte is ontdekt,
zullen we als we onze instellingen en onze cultuur niet veranderen,
hetzelfde weer doen met een andere ziekte.
Leven met deze ziekte heeft me geleerd dat wetenschap en geneeskunde diepe
menselijke beproevingen zijn. Dokters, wetenschappers en beleidsmakers zijn
niet immuun voor de vooroordelen die ons allemaal treffen. We moeten
genuanceerder gaan denken over de gezondheid van vrouwen.Ons immuunsysteem
is net zozeer een strijdperk voor gelijkheid als de rest van ons lichaam.
We moeten luisteren naar de verhalen van patiënten, en we moeten bereid
zijn te zeggen: “Ik weet het niet”. “Ik weet het niet” is iets moois. Bij
“Ik weet het niet” begint de ontdekking. En als we dat kunnen, als we de
grote uitgestrektheid van al wat we niet weten kunnen benaderen, in plaats
van de onzekerheid te vrezen, kunnen we die wellicht begroeten met een
gevoel van verwondering.
Dank jullie wel.
Dank jullie wel.
Eén reactie
=D> =D> =D>