Tweeënhalf jaar geleden werd bij de toen amper 14-jarige Samantha Demeyere het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) vastgesteld. Sindsdien levert ze een verbeten strijd tegen de ziekte, maar is ze vastberaden om haar leven helemaal zelf in handen te nemen. Haar tot nu toe turbulente levensverhaal heeft ze nu in boekvorm gegoten: in ‘Mijn leven, mijn chaos’ gaat ze geen enkel taboe uit de weg, maar is ze ook scherp. “Onze maatschappij moet meer doen voor jongeren met gezondheidsproblemen”, zegt ze.
Al sinds Samantha – die eind dit jaar haar zeventiende verjaardag mag vieren – nog maar een baby was, kampt ze al met gezondheidsproblemen. “Oorontstekingen en virale infecties waren toen vaste kost”, legt de vijfdejaarsscholiere Humane Wetenschappen aan het Koninklijk Atheneum van Brugge uit. Samen met haar ouders Elsy Bullaert (46) en Robby Demeyere (47) en haar broers Arthur (3) en Alexander (11) woont ze in de Jabbeekse gemeente Snellegem.
In februari 2019 viel echter de hemel op het hoofd van het gezin: bij Samantha werd het chronisch vermoeidheidssyndroom – kortweg CVS – vastgesteld. “Aan de ene kant voelde ik een zekere opluchting, want na al die jaren wist ik eindelijk wat er aan de hand was. Anderzijds was het wel een zware diagnose om te plaatsen. Ik voelde me al jaren enorm moe, had veel last van spierpijn en slaapproblemen en kon me moeilijk concentreren.”
Pas tien maanden na de diagnose kon Samantha terecht in het Zeepreventorium van De Haan. “Al die tijd zat ik gewoon thuis. De dokter had me letterlijk gezegd om niks meer te ondernemen: niet meer naar school, geen hobby’s meer. Zoveel mogelijk rusten en mezelf verzorgen. En toen ik eindelijk in De Haan behandeld werd, brak de coronacrisis uit. Toen kon ik 2,5 maanden niet naar huis of bezoek ontvangen. Het is bijwijlen lastig geweest. Maar ik heb doorgebeten.”
CVS heeft ook haar immuniteit aangetast. “Al mijn hele leven ben ik vatbaar voor verkoudheden, griepjes… Maar ondanks alles heb ik nooit de moed verloren. Ik heb doorgebeten en zal dat ook de komende jaren blijven doen. Ik wil niet dat mijn ziekte mijn leven bepaalt.”
Hulp nodig
Haar vele beproevingen heeft Samantha nu neergepend in een boek, dat ze volledig in eigen beheer uitbrengt. Mijn leven, mijn chaos heet het. Een titel die de lading volledig dekt”, glimlacht ze. “Ik breng mijn hele ziekteproces onder woorden en ga daarbij geen enkel taboe uit de weg. Het boek is in zekere zin een soort dagboek van de afgelopen 2,5 jaar, maar ook mijn kinderjaren komen aan bod. En ik ventileer mijn eigen mening, die bij momenten best scherp is. Ik wil aantonen dat jongeren met chronische ziektes meer en vooral sneller hulp nodig hebben. Ikzelf moest tien maanden wachten, veel te lang. Terwijl ik letterlijk niets meer mocht én kon.”
Samantha heeft het boek volledig zelf neergeschreven en ook de weg richting drukpers zocht ze zelf uit. “Dat gebeurt via een online uitgeverij, maar we staan zelf in voor de kosten. Achteraf bekeken was het een erg boeiende periode. Ik heb erg veel bijgeleerd en vooral ontdekt dat schrijven écht wel mijn ding is. Het is mijn nieuwe uitlaatklep geworden. Vroeger – tot voor mijn diagnose – danste ik bij Rode de Leyn in Brugge en Fedes in Jabbeke en deed ik ook aan badminton. Sport is jammer genoeg niet langer aan de orde, maar de schrijfmicrobe heeft me stevig te pakken. Zo ben ik nu al aan een Engelstalige roman bezig die ik kort voor de kerstperiode hoop te lanceren. Maar eerst focus op mijn eerste boek. Ik hoop dat ik lotgenoten – en jongeren in het algemeen – hiermee een hart onder de riem kan steken. Een chronische ziekte is niet alleen fysiek belastend, ook op mentaal vlak is het allesbehalve te onderschatten.”
Reizen
Ondanks CVS ziet Samantha de toekomst rooskleurig in. “Ik wil reizen, véél reizen. De wereld ontdekken, andere culturen opsnuiven, mijn wereldblik verruimen. Ik zal moeten luisteren naar mijn lichaam, maar wil mét mijn ziekte leren leven. Er me er niet door laten leiden. Ik denk er ook aan om later psychologie te gaan studeren. Plannen zijn er in overvloed. En die zal ik ook zoveel mogelijk proberen te realiseren.”
‘Mijn leven, mijn chaos’ kost 19,5 euro en is vanaf volgende week te koop via samanthademeyere20@gmail.com. Mogelijk is het boek binnenkort ook via Bol.com en Standaard Boekhandel verkrijgbaar.
© KW.be, Philippe Verhaest, 15 juli 2021.
