Mondelinge vraag van L. Goutry, volksvertegenwoordiger aan dhr. R. Demotte, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid
Betreft: het chronisch vermoeidheidssyndroom
4 september 2006
Na jaren van onderzoek en “referentie”-behandeling blijft er nog steeds grote onduidelijkheid bestaan over de oorzaken en de behandeling van deze aandoening. Voor de betrokken patiënten is dit een zeer moeilijke situatie. De aandoening heeft immers een zeer groot impact op hun leven, en anderzijds wordt dit niet steeds en door iedereen “au sérieux” genomen. Te snel wordt deze aandoening als louter psychisch afgedaan wat dan even snel leidt tot een culpabilisering van de patiënt.Ook bij geneesheren die een evaluatie van de graad van werkonbekwaamheid moeten uitspreken, loopt de beoordeling fel uiteen en steunt klaarblijkelijk onvoldoende op algemene “guidelines”. Indertijd werden door uw voorganger referentiecentra opgericht om de patiënten te concentreren en aldus de kennis over deze aandoening te vergroten.Nadeel is dat er wachtlijsten zijn en dat de patiënten soms grote verplaatsingen naar de centra moeten doen. Ze kunnen immers de behandeling in hun eigen streek niet volgen. Ik denk dat het stilaan tijd wordt om de huidige aanpak grondig te evalueren.Mijn vragen aan de Minister zijn :
- Hoeveel patiënten zijn er gemiddeld per jaar in behandeling in alle referentiecentra samen in ons land ?
- Hoelang duurt zo’n behandeling gemiddeld ?
- Waaruit bestaat een “klassieke” behandeling ?
- Welke resultaten worden behaald inzake verbetering of genezing ?
- Welke is de effectieve kost die jaarlijks voor de centra wordt voorzien in het budget van ZIV ?
- Zal u het Kenniscentrum met een evaluatieopdracht belasten ? Wanneer ?
- Welk is uw standpunt tov. verdere beleidsaanpak van CVS ?
Luc Goutry
Volksvertegenwoordiger
4 september 2006
__________________________________________________________________________________
Eind oktober: Samengevoegde vragen van
- de heer Luc Goutry aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid over "het chronisch vermoeidheidssyndroom" (nr. 12450)
- mevrouw Magda De Meyer aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid over "het recent wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)" (nr. 12653)
Luc Goutry (CD&V): Mijnheer de minister, na jaren van onderzoek en referentiebehandeling blijft er nog steeds grote onduidelijkheid bestaan over de oorzaken en de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Voor de betrokken patiënten is dit een zeer moeilijke situatie want de aandoening heeft toch wel een zeer grote impact op hun leven. Anderzijds wordt dit niet steeds door iedereen au sérieux genomen.Deze aandoening wordt nog altijd te snel aanzien als een louter psychische aandoening. Dit leidt natuurlijk ook even snel tot een soort culpabilisering van de patiënt. Men neemt het dus met andere woorden niet altijd ernstig.Ook bij geneesheren die een evaluatie van de graad van werkonbekwaamheid moeten uitspreken loopt die beoordeling natuurlijk fel uiteen naargelang men er al dan niet van overtuigd is dat het eerder een somatische dan wel een psychische oorzaak zou hebben. We moeten in elk geval tot de conclusie komen dat die evaluatie van de werkonbekwaamheid zeker niet steunt op afdoende algemene guidelines of richtlijnen die daarover gegeven worden, onder meer aan de adviserend geneesheren.Destijds werden door uw voorganger referentiecentra opgericht om de patiënten te concentreren en om aldus de kennis over deze aandoening te vergroten. Het nadeel is echter dat er wachtlijsten zijn en dat de patiënten soms grote verplaatsingen naar de centra moeten maken. Ze kunnen immers de behandeling in hun eigen streek niet volgen. Mij bereikt trouwens het nieuws dat het referentiecentrum van de KU Leuven dat gevestigd was in Overpelt niet meer werkzaam zou zijn. Dat is dus een bijkomende vraag als ik ze kan en mag stellen. Ik heb ze niet schriftelijk voorbereid maar ik wou u dit toch even vragen.Mijn vragen zijn de volgende:
- Hoeveel patiënten er gemiddeld per jaar in behandeling zijn in alle referentiecentra in ons land samen. Over hoeveel patiënten spreken we nu?
- Hoe lang duurt zo’n referentiebehandeling gemiddeld?
- Waaruit bestaat zo’n klassieke behandeling?
- Welke resultaten worden er nu behaald inzake verbetering of genezing?
- Wat zijn de effectieve kosten die jaarlijks in het budget van het RIZIV ofvan de ziekteverzekering wordt voorzien?
- Zult u het kenniscentrum met een evaluatieopdracht omtrent de referentiecentra belasten?
- Zo ja, wanneer?
- Wat is uw standpunt ten overstaan van een verdere beleidsaanpak van deze toch wel belangrijke en invaliderende aandoening?
Magda De Meyer (sp.a-spirit): Mijnheer de minister, ik zal het heel kort houden. Graag een stand van zaken met betrekking tot het evaluatieonderzoek over de CVS-referentiecentra in België. Heel wat CVS-patiënten blijven immers op hun honger en worden geconfronteerd met te dure en niet-terugbetaalbare onderzoeken, medicatie en dergelijke, om nog te zwijgen over de extra onkosten voor voedingssupplementen, huishoudhulp en zo verder. Die mensen zijn eigenlijk een beetje ten einde raad en vragen een perspectief. U hebt bij vorige vragen steeds verwezen naar het evaluatieonderzoek terzake.Graag dus een stand van zaken.
Minister Rudy Demotte: Mijnheer de voorzitter, mijnheer Goutry, mevrouw De Meyer, jullie stellen een aantal vragen over de werking van de vijf referentiecentra voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Het gaat hier over centra waarmee het verzekeringscomité van het RIZIV in 2002 een financieringsovereenkomst heeft afgesloten. In het kader van die overeenkomst is er een akkoordraad opgericht. Deze raad is samengesteld uit vertegenwoordigers van referentiecentra en de verzekeringsinstellingen.Het evaluatierapport van die akkoordraad is ondertussen door het RIZIV afgerond. Het zal binnenkort door het verzekeringscomité worden besproken. De gegevens waarnaar u vraagt, zijn in het rapport terug te vinden. Dat zal binnenkort ook via de website van het RIZIV beschikbaar zijn.
Ten eerste, u vroeg naar het aantal patiënten dat jaarlijks in behandeling is in alle referentiecentra samen. Drie van de vijf centra zijn pas eind 2002 opgestart. In 2003 en 2004 hebben de centra samen voor respectievelijk 570 en 523 vermoedelijke CVS-patiënten een bilanprogramma van multidisciplinaire diagnosestelling aangevat. In dezelfde jaren hebben de centra samen voor respectievelijk 349 en 355 vastgestelde CVS-patiënten een ambulante specifieke revalidatiebehandeling in het centrum opgestart.
Luc Goutry (CD&V): Kunt u die aantallen voor 2003 en 2004 nog eens herhalen, mijnheer de minister?
Minister Rudy Demotte: In 2003 waren dat er 570 en in 2004 523.Vanaf de start van de overeenkomst tot en met 30 juni 2005 hebben de centra samen een bilanprogramma aangevat bij 1.569 patiënten en een revalidatieprogramma bij 965 patiënten.Normaal kunnen de centra jaarlijks binnen hun financieringsenveloppe samen 443 patiënten volledig ten laste nemen.
Ten tweede, de effectieve duur van de revalidatiebehandeling in de centra varieert van centrum tot centrum. De totale duur is zes maanden.
Ten derde, de revalidatiebehandeling bestaat conform de overeenkomst minimaal obligaat uit cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. Uit recente evidencebasedcommunicatie blijkt ook dat het nog steeds de enige behandelvormen zijn waarvan is aangetoond dat CVS-patiënten er baat bij kunnen hebben. Deze behandelingen zijn geen curatieve behandelingen. Ondanks massaal wetenschappelijk onderzoek naar CVS bestaat er nog geen causale behandeling voor deze aandoening.De bedoeling van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie is het bewerkstelligen van een betere beheersing van de CVS-klachten en een verbetering van het functioneren van de getroffen patiënten.
Ten vierde, wat de resultaten van de revalidatiebehandeling in de centra betreft, blijkt uit de evaluatiestudie dat die, enerzijds, leidt tot een vaak statistisch significante verbetering van de CVS-klachten en de levenskwaliteit. Anderzijds lijkt ze, gemiddeld genomen, geen effect te hebben op de cardiorespiratoire inspanningscapaciteit van de patiënten en op hun beroepsmatig functioneren.De resultaten zijn globaal dan ook minder goed dan verwacht. Bij de interpretatie van de minder goede resultaten dient er echter wel rekening mee te worden gehouden dat de behandelde patiënten vaak reeds heel lang chronisch vermoeid zijn.Gemiddeld zijn zij reeds vijf jaar chronisch vermoeid, terwijl het duurcriterium voor CVS volgens de definitie van de centres for disease control zes maanden is.De behandelingsprognose is minder goed bij een lange ziektegeschiedenis. In tegenstelling tot evidencebasedpublicaties, waarnaar ik zonet heb verwezen, is de patiëntenpopulatie van de centra ook minder gesecteerd. De referentiecentra behandelen bijvoorbeeld ook patiënten met comorbide, psychiatrische pathologieën. Toch roepen de minder goede resultaten de vraag op of de behandeling, onder meer naar de vorm ervan, niet anders moet worden verstrekt om betere resultaten te behalen. Zouden er bijvoorbeeld niet meer individuele zittingen moeten worden verstrekt? Dat is een van de vragen die werd gesteld.
Ten vijfde, in de begroting van de ziekteverzekering is voor de vijf referentiecentra samen een maximale jaarenvelop van 1,7 miljoen euro gereserveerd.
Ten zesde, een bijkomende evaluatie door het Kenniscentrum lijkt mij momenteel niet aan de orde, gezien het evaluatierapport over CVSreferentiecentra dat het RIZIV reeds zelf heeft opgesteld.
Ten zevende, het is de bedoeling om het van de conclusie van het evaluatierapport vertrekkende, tot nu toe gevoerde beleid inzake CVS bij te sturen. Het college van geneesheren-directeurs van het RIZIV heeft ter zake een beleidsplan opgesteld, dat aan het verzekeringscomité zal worden voorgelegd. Het beleidsplan bevat een aantal oplossinggerichte maatregelen voor de problemen, waarnaar de geachte leden in hun vragen verwijzen.Enerzijds stelt het college een aantal aanpassingen voor die aanleiding zouden moeten geven tot een vluggere doorstroming van de patiënten. Anderzijds stelt het college aanpassingen voor die ervoor moeten zorgen dat de eigenlijke revalidatie niet perifeer in het thuismilieu van de patiënten wordt verstrekt. Die laatste aanpassingen hebben onder meer betrekking op het verbeteren van de financiële toegankelijkheid van perifere cognitieve gedragstherapeuten. Dat vereist wel een aantal wijzigingen in de reglementeringen van de ziekteverzekeringen, die de nodige, administratieve voorbereidingstijd vereisen.Daardoor zullen zij slechts op middellange termijn gerealiseerd kunnen worden. Tot daar, mijnheer, mevrouw, mijn antwoord.
Luc Goutry (CD&V): Ik dank u, mijnheer de minister. Het is een uitgebreid en interessant antwoord over een aandoening waarover grote verdeeldheid heerst en die zeer invaliderend kan zijn voor heel wat mensen. Ik meen dat wij inderdaad alle mogelijke evaluatiekanalen moeten gebruiken om stappen vooruit te doen. Over het college voor geneesheren-directeurs hebt u natuurlijk niet gezegd waarover het zou gaan, alleen hebt u meegegeven dat zij richtlijnen zullen verstrekken die de adviserende geneesheren zouden moeten toelaten beter te kunnen oordelen over de werkonbekwaamheid. Wat dat betreft, blijven wij toch uitzien of dat vooruitgang kan brengen.
Er was nog een vraag – maar die had ik pas tijdens de vergadering toegevoegd, mijnheer de minister – over het referentiecentrum van de KUL. Weet u of dat opgedoekt is, of dat het niet meer zou werken?
Minister Rudy Demotte: Ik heb geen informatie daarover, neen.
Luc Goutry (CD&V): U zegt dat het evaluatierapport klaar is, dat het op de website zal komen. Is dat voor zeer binnenkort?
Minister Rudy Demotte: Ik heb geen andere antwoorden dan de schriftelijke antwoorden van mijn administratie. Ik kan natuurlijk de vraag stellen maar ik kan daar nu niet op antwoorden.
Magda De Meyer (sp.a-spirit): Ik ben ook bijzonder benieuwd om dat rapport te zien. Ik ben blij dat er toch een aantal maatregelen in de pipeline zal zitten op basis van dat rapport. Toch blijf ik een beetje op mijn honger zitten. Veel van die patiënten zijn compleet gedesoriënteerd in het dagelijkse leven. Ik bedoel hiermee dat zij gewone dagdagelijkse dingen niet meer kunnen doen, gewoon het huishouden bijvoorbeeld. Er is geen enkele tegemoetkoming op dat vlak. Dat kan echt problematisch zijn voor mensen die er alleen voor staan, bijvoorbeeld. Wij zouden daarvoor toch een oplossing moeten kunnen zoeken want de betrokkenen stellen de terechte vraag hoe zij nog kunnen blijven functioneren binnen de maatschappij zonder dat zij voor de meestdagelijkse zorg een beroep kunnen doen op iemand.
Het incident is gesloten.
