Microbe Discovery, MEAction , 27 augustus 2015
Een grotere, sterkere en nog robuustere studie naar microbiële diversiteit en immuniteit start aan het Columbia Center for Infection & Immunity (CII) ten behoeve van ME/CVS!
Het grote nieuws is – heel recent ontving Columbia CII een NIH onderzoeksbeurs om de microbiële diversiteit en immuniteit te onderzoeken bij ME/CVS.
Echter, het is niet allemaal geweldig nieuws voor Columbia’s grote microbioomstudie. Wat fantastisch is, is dat zij de studie hebben uitgebreid van 100 patiënten plus gematchte controles naar 125 van elk, die nu op vier verschillende momenten monsters afstaan. Zij verzamelen monsters van de ontlasting voor een darmmicrobioom maar ook speeksel voor een orofarynxmicrobioom [nvdr.: middelste gedeelte van de farynx in de keelholte] en bloed zodat zij ook pathogenen kunnen bestuderen. Daarbovenop hebben de NIH hen gefinancierd met bijna een half miljoen dollar (nadat de overheadkosten afgetrokken zijn). Meer informatie op NIH.gov.
Het niet zo geweldige nieuws is dat de NIH hen slechts maar voor een enkel jaar hebben gefinancierd, niet de vijf jaar die Columbia had aangevraagd, voor alleen het verzamelen van de monsters, en het geld dekt lang niet het werven van patiënten en de kosten van het verzamelen van de monsters. In feite dachten ze dat het belangrijk was om rekening te houden met veranderingen in het microbioom over een bepaalde periode, omdat dit belangrijke inzichten kan geven; vandaar de uitbreiding van de twee momenten in de tijd naar vier momenten in de tijd, waarop monsters worden verzameld over een periode van één jaar.
Het team van Columbia organiseerde een groepsbijeenkomst met de betrokken clinici, discussieerde en stemde samen in met het plan om monsters te verzamelen op vier verschillende tijdstippen verspreid over het jaar. In het totaal zijn dat 125 patiënten en 125 gematchte controles (250 proefpersonen), met drie soorten monsters, verzameld op vier momenten in een jaar tijd. Opgeteld komt dat neer op duizend ontlastingsmonsters, en hetzelfde voor bloed en speeksel – dus drieduizend monsters in totaal. Dit is nu een “enorm” onderzoek, en de kosten zijn meegegroeid.
Dit gaat echt een briljant, groter, sterker en robuuster onderzoek worden – dat een overvloed aan gegevens zal genereren!
Het werven van patiënten en controles, en het bij hen verzamelen van alle monsters zal bijna een miljoen dollar kosten. De bijdrage van de NIH zal niet eens in de buurt komen om dit alles te dekken. Gelukkig heeft een gulle anonieme donor een half miljoen dollar gedoneerd aan het werk van CII, dat naar het verzamelen van de monsters zal gaan. Daarbovenop zal het vrijgevige CII-personeel hun inspanningen in natura doneren voor de duur van het onderzoek. Veel dank aan het personeel van CII – dit is echt nederig. Dit alles helpt in het bespoedigen van dit werk.
En natuurlijk is het verzamelen van monsters slechts het begin! De monsters moeten zorgvuldig getest worden met behulp van hoogtechnologische processen en de data moeten geanalyseerd worden, een bijkomende enorme onderneming.
Wijzigingen van de plannen voor crowdfunddonaties
CII kondigde in februari aan dat zij de crowdfunddonaties van ongeveer 222.000 dollar zouden gebruiken om een kleinere studie naar het orofarynxmicrobioom te doen, en waren al van start gegaan met het selecteren van patiënten en controles voor dit werk. Echter, zoals de dingen zich nu hebben ontwikkeld, denken zij nu dat de beste manier om het geld van de crowdfund te besteden, is om de monsters te analyseren van het nieuwe, monster microbioomonderzoek. Dit is slechts een fractie van wat zij nodig hebben om de studie te voltooien, maar het is een belangrijke cruciale start!
Columbia CII zal doorgaan met het aanvragen van fondsen, en fondsen blijven werven vanuit alle mogelijke bronnen voor het analysegedeelte van dit onderzoek!
Wij zijn zo extatisch dat dit werk een kickstart heeft gekregen! Het werk zal in de komende maanden beginnen en zal worden uitgevoerd door dit onderzoeksteam van wereldklasse. Een echte collectieve inspanning van het CII-team en de ME/CVS-gemeenschap heeft deze vooruitgang mogelijk gemaakt! Wij zijn zo dankbaar aan elke persoon die heeft bijgedragen om dit mogelijk te maken. Dit is fantastisch en CII is verheugd om aan dit werk te beginnen.
– Het Microbe Discovery Projectteam
Overweeg alstublieft om een donatie te doen aan dit geweldige team van ME/CVS-onderzoekers aan het Columbia University Center for Infection and Immunity.
© Microbe Discovery voor MEAction. Vertaling Meintje, redactie ME-gids.