Kun jij je voorstellen dat je opeens niet meer kunt werken? Dat je opeens niet meer kunt fietsen? Dat je opeens niet meer naar dat ene feestje kunt? En je opeens je eigen boodschappen niet meer kunt doen? Dat je je vrienden niet meer kunt zien? Dat je opeens niet meer kunt lopen? Niet meer naar buiten kunt, zelfs niet in de rolstoel? Dat je opeens niet meer zelf naar de wc kunt? Niet meer zelf kunt douchen of je tanden kunt poetsen? Dat je opeens in je bed belandt en nauwelijks meer kan communiceren? Dat je geen licht en geluid meer kan verdragen en dat zelfs de aanwezigheid van je ouders of je partner te veel kan zijn? Dat je 24/7 in je bed ligt, geïsoleerd van de wereld en te ziek om iets of iemand om je heen te hebben? Te ziek om zelf te kunnen overleven? Totaal afhankelijk van anderen? Kun jij dat je voorstellen?
Het is mij gebeurd..
Het kan jou ook overkomen.
Zomaar, opeens.
Ik ben Bente, 21 jaar oud en ik heb al 7 jaar ME, Myalgische Encefalomyelitis. Een ernstige multisysteemziekte die er uiteindelijk voor heeft gezorgd dat ik al ruim 2 jaar niet meer te zien ben in de wereld buiten mijn slaapkamer. Ik ben bedlegerig en volledig afhankelijk van mijn ouders. Te ziek om mijn lichaam te bewegen en te ziek om iets of iemand om mij heen te hebben. Het is verschrikkelijk. Mijn leven staat stil en als ik moet opschrijven wat ik allemaal kwijt ben geraakt, ben ik nog wel een paar weken bezig.
Veel te weinig mensen weten van deze ernstige ziekte af. Dit houdt in dat er nog geen werkende behandelingen of medicijnen zijn, dat bijna alle artsen en instanties dit negeren en dat mijn toekomst dus afhangt van de mate waarin er actie wordt gevoerd. De hoeveelheid bekendheid die deze ziekte krijgt.
Als je denkt dat dit een zeldzame ziekte is, heb je het mis. Wereldwijd zijn er 17 miljoen mensen die deze ziekte hebben. 17 miljoen levens die compleet stil staan. 17 miljoen mensen die gemist worden en die zóveel moeten missen.
Wereldwijd is er vandaag een protestactie. Miljoenen ME’ers hebben hun schoenen opgestuurd als teken dat wij ooit met die schoenen ontzettend veel hebben meegemaakt, maar dat nu niet meer kunnen. Vandaag zullen op al deze plekken in de wereld ME patiënten, advocaten, verzorgers en bondgenoten samenkomen om te protesteren tegen het ontbreken van overheidsgeld voor onderzoek, medische proeven en medisch onderwijs waardoor patiënten in het donker staan.
Dit jaar vindt deze actie ook in ons eigen land plaats. Namelijk op het plein in Den Haag! Dit is van 11.00 tot 15.00 uur. Voel je vooral welkom en help ons door er te zijn! Het zal met al die duizend paar schoenen best heel indrukwekkend worden.. Kun jij mijn schoenen vinden? Stuur me dan even een fotootje, ben ik er toch een beetje bij!
Er zijn ontelbaar veel dingen die van ons worden afgenomen. En dat doet pijn. Maar vooral het feit dat die prachtige toekomstdromen die je hebt gemaakt, uit je handen glippen, doet het meeste pijn. Je passie, de mensen die je het meeste lief hebt.. Je raakt het allemaal langzaam maar zeker kwijt.
–Rieke, 43 jaar
Al 20 jaar ME-patient, huis- en grotendeels bedgebonden
Ik droom van de wereld, van gezelschap, werken en reizen. Van sporten en dansen en met vrienden op pad. Maar allereerst stap ik in een luchtballon om van bovenuit te kijken naar alles wat ik heb moeten missen.
Windy, 47 jaar
Al 5 jaar ME-patient, huis en grotendeels bedgebonden
Als ik morgen beter ben, dan zou ik weer de zon willen zien opkomen en ondergaan. Verder vooruit kijken naar de horizon, de stormen over het wilde water bevaren. Genieten van de vrijheid!! Wat was het leven aan boord toch mooi.
–Thijs, 27 jaar
Al 10 jaar ME-patiënt
‘Doordat ik niet alleen ME heb, maar ook de ziekte van Hashimoto, weet ik dat ik nooit meer helemaal gezond zal zijn. Toch blijf ik hopen dat het ooit ietsje beter gaat. Als dat zover is wil ik (beach)volleyballen op hoog niveau, de studie tot doventolk volgen én backpackend de wereld rond om vrijwilligerswerk te doen. Ik kan niet wachten!! Meer info kun je vinden op mijn website: http://onzichtbaarziek.weebly.com/ of op mijn Facebookpagina!
https://www.facebook.com/jornablogt/
–Jorna, 20 jaar
Al 6 jaar ME-patiënt, kan 70% minder dan voor haar ziekte
Als ik weer gezond zou zijn?! Ik zou langs het strand lopen met mijn blote voeten in het water en dansen van geluk, thee drinken in een gezellig theehuis in het bos met een vriendin (we spreken al jaren over die dag!, zo houden we moed, zo houd ik het vol). Ik zou leven! Genieten van alle kleine dingen die voor anderen normaal zijn, weer kunnen hopen op een nieuwe liefde, een echt thuis, een gezin, al is het voor een eigen kindje nu te laat..
Ik zou weer een super leuke baan in de gezondheidszorg zoeken, waar ik voordat ik ziek werd werkte en waar ik zo van genoot. Ondanks het feit dat het dezelfde gezondheidszorg is die ME patiënten zo in de steek laat.
En, God wat zou ik blij zijn als ik die bijstand zo snel mogelijk vaarwel kan zeggen. Ik heb me die dag vaak voorgesteld, daar heengaan, opzeggen, weglopen en nooit meer omkijken, en een feestje geven omdat ik het onbegrip en de vernederingen die ik bij sociale instanties ervaar(de), nooit meer zou hoeven ondergaan. Ik zou huilen en dankbaar zijn omdat ik mijn moeder die nu beginnende Alzheimer heeft, zo veel meer kan bieden dan ik nu kan..
– Lara, 44 jaar
Al 14 jaar ME patiënt, huis en grotendeels bedgebonden.
Al 9 jaar ME-patient, huis en bedgebonden
En als ik er aan denk, zijn vooral de dingen die ook voor ons eens zo vanzelfsprekend waren, nu veranderd in onbereikbare dromen. Met de vraag: zullen ze ooit nog uitkomen? Of zullen wij het moeten doen met herinneringen en beelden in onze fantasie.. Dromen in bed met onze ogen open.
Kun jij het je voorstellen?
Binnenkort zal ik mijn eigen dromenlijst op mijn website zetten! Maar nu eerst: Sta op, doneer, protesteer, steun, leg uit, like, deel, onderneem actie, doe iets. Wij willen gehoord worden, zodat wij ooit weer gezien kunnen worden! Wij kunnen dit niet alleen..
#MillionsMissing Everyday….
Wil jij bij de al best grote MagicFamily horen? Ga dan naar www.Facebook.com/MagicEveryday klik op “vind ik leuk” en je behoort tot een groep met alleen maar prachtige mensen!
En oh ja, heb je de petitie op www.meisgeensolk.petities.nl al getekend? Dat is zó belangrijk voor ons!
© MagicEveryday
Lees ook
- Voeg uw stem toe aan de Thunderclap van #MillionsMissing (Update)
- Help ME! Ik wil leven, niet alleen bestaan… (Update)
- #MillionsMissing Holland: Patiënten willen hun leven terug
- Wereldwijde protestdag #MillionsMissing: verslag en speeches
- IK PROTESTEER! #MillionsMissing
- Waarom ik mijn loopschoenen opgeef #MillionsMissing
- Protestactie #MillionsMissing om dringend werk te maken van ME/cvs
