de Stentor, 18 juni 2011. Door Anne Boer anneboer@destentor.nl

Het is volgens de patiënten de grote onbegrepen ziekte. ME/CVS. Een uiterst complexe aandoening, waarmee medici en samenleving zich nauwelijks raad weten. Er is tot nu toe geen enkele behandeling gevonden die wereldwijd en bij alle patiënten werkzaam is. Patiënten vertellen hun vreselijke verhaal. “Ik was een zombie, een levende dode.”

Leven als een zombie met ME

Mirande (38) is door een hel gegaan. Ze heeft ervaren wat het betekent te moeten leven met een onbegrepen ziekte en vooral hoe je wordt behandeld in Nederland. Of beter gezegd, niet. “ME-patiënten wordt groot onrecht aangedaan. Het is mensonwaardig en misdadig”, oordeelt ze hard.

En zij niet alleen. “Door gebrek aan medische (h)erkenning blijven de meesten onbehandeld. Onzichtbaar lijden zij in stilte in de beslotenheid van hun gezin”, staat in de glossy ‘Vergeet ME niet’ die onlangs is uitgebracht door ME/CVS-patiënten in Nederland en België.

Mirande was op vakantie in Spanje, met haar moeder, toen ze ziek werd. Juli 1999. Van de een op het andere moment. “Ik ging fris en vrolijk weg en kwam terug als een wrak.” In Nederland luidde de diagnose leverontsteking, hepatitis A. Op dat moment een logisch verhaal. Alleen het ging maar niet over. Ze werd steeds zieker. Was uiteindelijk niet meer in staat haar hoofd op te tillen.

Na jaren onzekerheid en bij diverse doktoren te hebben aangeklopt, werd in 2001 vastgesteld dat ze ME heeft. Ze kreeg het advies pijnstillers te slikken en vaker onder de zonnebank te gaan. “Ik had het idee dat ze me hier in Nederland gewoon dood zouden laten gaan. Ik moest iets ondernemen.”

Mirande zocht begin 2004 hulp in België. Bij professor Kenny De Meirleir, verbonden aan het academisch ziekenhuis in Brussel.

Over de oorzaak van ME is weinig bekend. Maar er zijn steeds meer en bange vermoedens. De Meirleir gaat met Mirande na wat bij haar de bron van het kwaad kan zijn geweest. Hij ontdekt dat ze ook kattenkrabziekte heeft. Hij vermoedt dat ze in Spanje is geprikt door een mug die haar heeft besmet. De infectie kon vervolgens vierenhalf jaar desastreus huishouden in haar lichaam omdat haar immuunsysteem al niet goed meer was bij besmetting.”

De Belgische arts schrijft om te beginnen antibiotica voor. Het plan is de infecties te bestrijden en het immuunsysteem te stabiliseren. Dat was makkelijker geweest als er eerder mee was begonnen. “Hoe eerder de diagnose is gesteld, hoe eerder de behandeling begint, hoe minder schade en hoe groter de kans op genezing.”

Als Mirande de klachten opsomt die ze heeft (gehad), lijkt er geen einde aan te komen. Gewrichtspijnen, vermoeidheid, hoofdpijn, geheugenstoornissen, infecties, slaapstoornissen, huidproblemen, concentratiestoornissen, duizeligheid, spierpijn, darmklachten,oogproblemen, angststoornissen, pijn op de borst, ademhalingsproblemen, overgevoeligheid voor licht en geluid,oorsuizen, hartkloppingen, haaruitval, uitvalsverschijnselen.

Het is zoveel dat het niet alleen artsen maar ook vrienden en familie afschrikt.Over de behandeling van ME zijn de meningen sterk verdeeld. Het is de aloude strijd tussen psychologen en medici. De standaardbehandeling is cognitieve gedragstherapie.

Mirande: “Je bent of gestoord of hebt een trauma uit je jeugd. En als het kinderen zijn die ME hebben, zijn de ouders niet goed. Krijgen ze met een beetje pech ook nog Jeugdzorg op hun nek. ”

De patiënten, vaak te ziek om te strijden, vragen al jaren om betere medische hulp en geld voor onderzoek en medicijnen. “Als ik het bij therapie had gelaten, had ik nu nog in bed gelegen.” Mirande kon op een gegeven moment niet meer lopen, was verlamd aan de gehele linkerzijde en kon ook niet meer praten.

Ook op andere fronten moest ze een lange strijd voeren. Bijvoorbeeld om geld. Te ziek om te werken en dus uiteindelijk ontslagen.Maar ben je dan werkloos of arbeidsongeschikt. Maanden zat ze zonder inkomen. Aangewezen op hulp van familie en vrienden en de voedselbank.

Veel ME-patiënten veerden op toen in 2009 in de VS een virus werd ontdekt dat mogelijk de bron van de ziekte is. “We wisten al dat niet wij maar de medici gek zijn dat ze ons niet serieus nemen.”

In 1969 werd ME als neurologische aandoening opgenomen in het classificatiesysteem van de Wereldgezondheidsorganisatie. Eind jaren tachtig werd de definitie verruimd tot ME/CVS, waarbij het laatste staat voor chronisch vermoeidheids syndroom. Dat heeft het lot van de ME-patiënten volgens Mirande geen goed gedaan.

“ME/CVS is een vergaarbak geworden van allerlei aandoeningen waar de medici geen raad mee weten. Het grootste deel van de patiënten is chronisch moe. Dat is CVS. Een klein deel heeft echt ME en heeft dus een neurologische immuunziekte. Ik ben ziek. Vermoeidheid is slechts een van de symptomen. Doordat alle patiënten in een en dezelfde bak zitten, krijgen ze in principe allemaal dezelfde behandeling.”

Mirande heeft de afgelopen tien jaar veel moeten laten. Verjaardagen mijdt ze. Zelfs haar eigen verjaardag wordt nauwelijks gevierd. Te veel mensen, teveel signalen. Zwemmen en dansen, zoals ze altijd graag deed, lukt niet meer.

“Ik wilde zoveel. Trouwen. Heel graag kinderen. Ik was dol op mijn werk als schooljuf. De afgelopen elf jaar ben ik bezig geweest met overleven. Ik wil nu leven. Het zijn de kleine dingen die het hem nu doen. Belangrijk is een woning op de begane grond. Hoef ik niet steeds die trappen op. En hopelijk een keer m’n rijbewijs halen. Dan ben ik wat mobieler.”

Ze schreef de afgelopen jaren stukje bij beetje haar ervaringen op. Het werd een aangrijpend boek. ‘Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke’, is de titel. Ze heeft het in eigen beheer uitgegeven, omdat ze alles wil zeggen wat ze wil. Het is aan de ene kant een stevige aanklacht tegen de gezondheidszorg in Nederland, aan de andere kant het verhaal van de lijdensweg van een ME-patiënt.

Na het interview loopt ze mee naar de deur. Het gesprek heeft haar zichtbaar uitgeput. Het zal dagen, misschien wel weken kosten om weer te herstellen.

Belgische professor schrikt van houding Nederlandse artsen

Prof.dr. Kenny De Meirleir maakt zich boos over de gangbare aanpak van ME/CVS. “Het is allemaal een kwestie van mentaliteit, dogmatisch denken en calvinisme.” Hij beschouwt ME/CVS als een ernstige ziekte en niet als psychische aandoening. “Ik ben tot de conclusie gekomen dat ME/CVS een aandoening is van het immuunsysteem van het gastrointestinaal stelsel waarbij er abnormaal grote hoeveelheden darmbacteriën in de bloedbaan terecht komen. Dat lokt een chronische immuunactivatie uit.”

Sinds 1989 is De Meirleir bezig met het ontrafelen van de ziekte en ook betrokken bij internationaal onderzoek naar het XMRV-retrovirus dat als boosdoener voor ME/CVS wordt gezien. Steeds meer Nederlandse patiënten kloppen bij hem aan in Brussel. “Voor elk probleem is een oplossing als je het intensief wil onderzoeken.”

De vergaande invloed van het calvinisme in Nederland op de uitoefening van de geneeskunde is volgens de Belg de oorzaak van het falen van alle therapieën voor ME/CVS. “Elke dag schrik ik weer van de houding van Nederlandse artsen die de eed van Hippocrates blijkbaar niet kennen. Jullie systeem waar huisartsen vergoed worden om vooral zo weinig mogelijk te doen, is het slechtste ter wereld voor chronische patiënten.”

De Meirleir is hoogleraar fysiologie, pathofysiologie en geneeskunde, interne geneeskunde en cardiologie aan de Vrije Universiteit Brussel. Daarnaast is hij als directeur en internist/cardioloog verbonden aan ME/CVS-kliniek Himmunitas in Brussel.

“Alles komt tot stilstand”

Een groene buurt. Een mooi, licht huis. Een fleurige tuin. Achter die schoonheid gaat een asgrauwe werkelijkheid schuil. Vier van de zes leden van het gezin dat hier woont zijn ziek. Al negen jaar. ME/CVS.

Binnen veertien dagen werden ze stuk voor stuk geveld. In maart 2002. Het begon met griep, maar het ging niet over. Vader (nu 54), zoon (23), dochter (21) en nog een dochter (1. Na bijna een jaar luidde de diagnose ME/CVS. Een dramatisch ziekte waarvan niemand de oorzaak en afloop kent. “Je botst tegen een muur aan en alles komt tot stilstand.”

Moeder (58) en een andere zoon (20) bleven gespaard. Maar de ziekte veranderde ook hun leven. Mensen met ernstige ME/CVS kunnen bijna niets meer. Slapen, eten en af en toe even in de tuin. Meer is het vaak niet. Ze gaan gebukt onder (pijn)klachten, zoals spier- en gewrichtspijn, concentratie- en geheugenproblemen, duizeligheid, hoofdpijn, maag- en darmproblemen, oorsuizingen, oogproblemen…

De vader was directeur van een bouwbedrijf. Sinds de ziekte hem velde, heeft hij geen dag meer kunnen werken. Sinds 2003 zit hij in de WAO. De zoon was 15 toen hij ziek werd. “In het begin fietste ik makkelijk in driekwartier naar school. Door de ziekte was dat op een gegeven moment ruim twee uur. Ik moest onderweg gewoon af en toe pauzeren.”

Toch heeft hij doorgezet. Na de havo begon hij aan een studie werktuigbouwkunde op Windesheim in Zwolle. Dankzij hulp van de school gaat hij het na zes jaar redden. De oudste dochter sleepte zich door het vwo heen en stortte na het eindexamen in. Ze kan niets meer. De andere dochter heeft vwo niet af kunnen maken. Alle drie hebben een Wajonguitkering.

De verhalen die ze vertellen zijn vreselijk. Te ziek voor bijna alles. Geen hobby’s. Geen sociale contacten. “We hebben zelfs de kinderbescherming op ons dak gehad toen onze kinderen maar ziek bleven.”

De vader weet het nog goed. De huisarts zei, hou rust, dan gaat het vanzelf wel over. Hij zou overwerkt zijn. Maar het voelde niet goed. “Ik wilde zo graag maar kon niet.” Toen de diagnose ME/CVS was gesteld, waren ze blij. Maar als patiënt sta je vervolgens nog met lege handen. Het protocol schrijft cognitieve gedragstherapie (CGT) voor. “Alsof je kanker kunt genezen met gedragstherapie. Maar ik moest wel. Anders zeggen ze dat je niet meewerkt. Dan haken alle instanties af. Door deze ziekte raak je alles kwijt. Je werk, je contacten, je familie. Mensen begrijpen het niet en verklaren je voor gek.”

De kinderen was aanvankelijk hetzelfde lot beschoren, maar ze troffen een kinderpsycholoog die snel de conclusie trok dat je met cognitieve gedragstherapie ME/CVS er niet onder krijgt. Ze hebben allerlei medicijnen geprobeerd. Soms wel twintig pillen op een dag. Zonder succes. Ze hebben getwijfeld over België, waar professor De Meirleir (zie kader) actief is op het gebied van ME/CVS, maar dat vergoedt de verzekering niet en was daardoor onbetaalbaar. “Bovendien vinden we het nog te experimenteel.” Dus werd het tot volle tevredenheid sinds november 2004 het CVS/ME Centrum Amsterdam (zie kader). Daar wordt de ziekte (h)erkend, maar het leidt nog niet tot genezing. “Eigenlijk worden ze alleen maar zieker”, zegt de moeder. Rolstoelen in de hal verraden hoe ernstig de situatie is.

Nieuwe studies in Amerika duiden er op dat het wel eens een virus (XMRV) zou kunnen zijn dat de ziekte op gang brengt. Het zou ze niet verbazen. “Hoe kan het anders dat vier van de zes in mijn gezin zijn getroffen en dat dit in veel meer gezinnen gebeurt.”

Het betekent volgens haar niet automatisch dat het een besmettelijke ziekte is. “Dan hadden mijn jongste zoon, ik en allerlei mensen in onze omgeving het ook moeten krijgen.” Amerikaanse artsen verwachten dat onderzoek zal aantonen dat een combinatie van virussen en een genetische prikkel een belangrijke factor zijn. Daarom doen de zieke leden van het gezin mee aan genetisch onderzoek bij de VU-UMC in Amsterdam en het UMC st.Radboud in Nijmegen.

Ze hopen dat er meer geld voor onderzoek komt. “Het mooiste zou zijn een centraal wetenschappelijk centrum voor (bio)medisch onderzoek. Maar het is in Nederland nog steeds lastig een arts te vinden die zijn naam daaraan wil verbinden.”

Ze leven bij de dag. Ze maken zich wel zorgen over de toekomst. Maar niet te vaak. Ze willen er het beste van maken. Elke dag weer. “Als je er te veel bij stil staat, ga je er zeker aan onderdoor.”

In dit verhaal staan op verzoek van het gezin geen namen.

Verlichten van klachten

CVS/ME Centrum Amsterdam – onderdeel van de Parkstad Kliniek – richt zich op het verlichten van de klachten. “Als er geen verklaring is, dan kunnen wij ook geen oorzaak behandelen en moeten wij ons beperken tot het verlichten van de klachten.”

De behandeling is wel onderwerp van wetenschappelijk onderzoek en het centrum vraagt patiënten daaraan mee te doen. Zo doet het centrum onder meer onderzoek naar inspanningsintolerantie bij ME/CVS-patiënten. Uitgangspunt daarbij is dat de klachten van CVS/ME een restant kunnen zijn van een ernstige aandoening zoals bij ‘burn out’, na de ziekte van Pfeiffer, tuberculose, kanker of herseninfarct.

“Dan is de eigenlijke ziekte over en de CVS/ME een teken van achtergebleven schade. Ook kunnen de klachten veroorzaakt of verergerd worden door een nog aanwezige ziekte.”

De patiënten worden onderzocht door prof.dr. F.C. Visser (cardioloog) en dr. R.C.W. Vermeulen.

60 miljoen mensen

• Het Amerikaanse overheidsinstituut CDC dat belast is met de registratie en inventarisatie van infectieziekten schat dat drie procent van de Amerikaanse bevolking ME/CVS heeft.
• Het duurt meestal lang voordat de diagnose is gesteld. Voor 45 procent van de patiënten is dat tussen de twaalf maanden en vijf jaar en nog eens voor twintig procent tussen zes en tien jaar.
• Gevolgen van ernstige ME/CVS zijn onder meer niet of slecht kunnen lopen, niet zelf auto rijden of fietsen, niet kunnen concentreren, geen prikkels van buitenaf kunnen verwerken zoals geluid, bewegingen en licht.

ME/CVS CVS-patiënten grijpen alles aan om beter te worden. Ze doen mee aan allerlei onderzoeken. Ze proberen allerlei medicijnen uit.

© de Stentor. Met dank aan Dhr. Anne Boer!