Als een ziekte geen invloed heeft op de kwaliteit van leven – hoeveel aandacht moet die dan krijgen? Als het niet significant de kwaliteit van leven aantast – hoeveel urgenter zou het dan moeten zijn?
Door Cort Johnson, Health Rising, 5 augustus, 2015
Laten we de vraag of een ziekte je wel of niet fataal gaat worden naast ons neer leggen en ons concentreren op wat er gebeurt als die je niet fataal wordt. Laten we zeggen dat God zei dat je een chronische ziekte moest krijgen, maar hij/zij zou jou toestaan om uit te kiezen welke je dan zou krijgen. Op welke basis zou je die keuze maken? Mijn gok is dat de meeste mensen de ziekte zouden kiezen die hen de hoogste kwaliteit van leven toestaat en de grootste functionaliteit.
Een ziekte die onze mogelijkheden om te functioneren of om productief te zijn in de maatschappij of onze levenskwaliteit niet beïnvloedt, zou een ziekte kunnen zijn die niet veel aandacht nodig heeft. Een ziekte die aan de andere kant ons functioneren significant vermindert, is een ziekte waar onze maatschappij puur vanuit een pragmatisch oogpunt heel veel aandacht aan zou moeten geven. Een ziekte die significant onze levenskwaliteit beïnvloedt, is een ziekte die we als menselijke wezens het allermeest zouden vrezen om te krijgen.
Mensen met ME/CVS brengen vaak naar voren dat hun ziekte niet serieus genoeg genomen wordt door hun dokter, door het publiek, door hun familie of door de federale overheid.
Een Deense onderzoeksgroep heeft recent de impact van ME/CVS getest. Zij vergeleken de scores m.b.t. de kwaliteit van leven van mensen met ME/CVS met die van mensen die ernstige medische ziekten hadden.
Het was tijd om te buigen of te barsten. Om er voor te zorgen dat ME/CVS als een ernstige ziekte beschouwd zou worden, moest het zijn gewicht in de schaal leggen tegen ziekten als multiple sclerose, kanker, reumatoïde artritis en beroerte. Zou het dat kunnen?
Laten we het uitzoeken.
De studie
Falk Hvidberg M, Brinth LS, Olesen AV, Petersen KD, Ehlers L (2015) The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). PLoS ONE 10(7): e0132421. doi: 10.1371/journal.pone.0132421
De gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit voor patiënten met Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom
De gegevens voor het ME/CVS-gedeelte van de studie kwamen van 112 mensen die lid waren van de nationale Deense ME/CVS-belangenvereniging. Met uitzondering van enkele vragen die specifiek gericht waren op ME/CVS-patiënten, werd dezelfde gestandaardiseerde vragenlijst gebruikt bij dit onderzoek en in een Deens onderzoek van 23.000 personen. De grotere studie onderzocht de levenskwaliteit van chronisch zieken.
Laten we eerst één ding uit de weg ruimen. De grote vraag die boven dit onderzoek hing, was hoe representatief 112 mensen afkomstig van de Deense ME/CVS-vereniging waren voor ME/CVS-patiënten in het algemeen.
De demografische resultaten toonden aan dat rekening houdend met leeftijd, geslacht en sociaal-economische status de Deens patiënten erg veel leken op de ME/CVS-patiënten die in andere landen werden onderzocht. De auteurs waren het er echter mee eens dat patiënten die zich bij een groep zoals de Deense belangenvereniging aansloten, waarschijnlijk de neiging hadden om minder tevreden te zijn met hun gezondheidszorg, ernstiger ziek waren en ondernemender dan patiënten die zich niet bij dergelijke organisaties aansluiten.
Kanker, hart- en vaatziekten, multiple sclerose – zou ME/CVS kunnen omgaan met de groten?
Zij argumenteerden echter dat een steekproef onder steungroepen eigenlijk een meer realistische beoordeling kan produceren dan het werven van patiënten uit klinieken, omdat klinische studies meestal de ernstiger zieke patiënten missen. Aangezien grote percentages van ME/CVS-patiënten (ten opzichte van andere ziekten) ernstig ziek zijn, brachten de auteurs naar voren dat hun manier van werven de ME/CVS-gemeenschap accurater kan weerspiegelen.
De auteurs rapporteerden ook dat, omdat zij het effect van de levenskwaliteit (HRQoL) van ME/CVS “afleidden” uit andere ziekten die aanwezig kunnen zijn, de studie alleen de impact van ME/CVS inschatte. Dat was een verbetering ten opzichte van de meeste studies naar levenskwaliteit.
Resultaten
De auteurs keken naar de mediane en gemiddelde scores van de kwaliteit van leven. De mediane scores zijn een meer accurate meting van een gemeenschap omdat zij niet worden verstoord door mensen met erg hoge of lage scores.
Hoe verhield de kwaliteit van leven van mensen met ME/CVS zich tot degenen met kanker, multiple sclerose, hartaanval of beroerte?
Zij waren slechter – significant slechter.
Mediane scores
Mensen met ME/CVS hadden de laagste mediane scores m.b.t. levenskwaliteit (HRQoL) t.o.v. elke andere ziekte die werd getest. De eerstvolgende hogere HRQoL-score was 12 % hoger (bloedende maagzweer). Daarna kwamen mensen met chronisch nierfalen met 15 % hogere scores.
Mensen met ME/CVS hadden lagere scores m.b.t. de levenskwaliteit dan mensen met andere ernstige ziekten. © Falk Hvidberg et al., 2015 doi:10.1371/journal.pone.0132421.g003
Mensen met de grote, enge ziekten (degenen waarvan mensen denken – “Alstublieft, Heer, niet ik!”) hadden allemaal consistent hogere scores m.b.t. kwaliteit van leven dan de mensen met ME/CVS.
Schizofrenie is een van de laatste ziektes die ik iemand zou toewensen, maar mensen met schizofrenie scoorden 21% hoger op hun HRQoL-scores dan mensen met ME/CVS. Hetzelfde gold voor mensen met een CVA, multiple sclerose en reumatoïde artritis.
Mensen met Diabetes type 1, kanker of hartproblemen hadden het relatief makkelijk. Hun HRQoL-scores waren 33% hoger dan die voor mensen met ME/CVS.
Gemiddelde scores
Als de mediaanscores al verontrustend waren, dan zijn de gemiddelde scores angstwekkend. Een significante daling in de gemiddelde HRQoL-scores van ME/CVS gaven zeker een significante doelgroep van ME/CVS-patiënten weer met erg, erg lage scores m.b.t. levenskwaliteit.
Dit keer waren de mensen met de volgende laagste HRQoL-score (weer bloedende maagzweer) dertig procent beter af. Mensen met longkanker, beroerte, diabetes, etc. hadden een bijna 50% hogere levenskwaliteit dan mensen met ME/CVS.
Deze cijfers zijn ongelooflijk. ME/CVS wordt algemeen beschouwd als een minder ernstige ziekte en dit wordt weerspiegeld in de financiering. Deze studie suggereert echter dat ME/CVS een grotere last betekent voor degenen die getroffen zijn dan de meeste ernstige ziekten van tegenwoordig waaronder schizofrenie, kanker, beroerte, multiple sclerose en diabetes type 1. Zou dat echt waar zijn?
Tijd voor een reality check.
Reality Check
Er was het mogelijke steekproefprobleem. Heeft de studie zich gericht op een abnormaal ziek gedeelte van de ME/CVS-gemeenschap ? Een overzicht van eerdere onderzoeken naar de levenskwaliteit en het functioneren bij ME/CVS suggereren dat de resultaten precies hetzelfde waren.
SF36-scores. Mensen met ME/CVS hadden significant verminderde functie rond een brede categorie van schalen in vergelijking met andere ernstige ziekten. PF – Fysiek Functioneren; BP – Pijn in het lichaam, RP – beperkingen door fysieke problemen, GH – algemene gezondheid, SF – sociaal functioneren, VT – vitaliteit, RE – beperkingen vanwege emotionele problemen, MT – algemene geestelijke gezondheid. © Nacul et al., 2011 BioMedCentral
De resultaten van een Britse studie uit 2011 die het functioneren vergeleek van mensen met ME/CVS tegenover mensen met reumatoïde artritis, kanker en depressie, lieten een verbazingwekkende vermindering zien van functioneren bij ME/CVS-patiënten. Behalve de scores voor emotionele en geestelijke gezondheid – die vergelijkbaar waren bij depressie en ME/CVS – waren alle functionele gezondheidsscores dramatisch slechter bij ME/CVS-patiënten.
De meest significante studie die de recente bevindingen ondersteunt, kan echter nog steeds een grote studie uit 1996 door Anthony Komaroff zijn, gepubliceerd in het Amerikaanse Journal of Medicine. De studie vergeleek de functionele mogelijkheden van 233 ME/CVS-patiënten (uit een kliniek) met duizenden patiënten in andere groepen ziekten (hypertensie – n = 2.089, congestief hartfalen – n = 216, diabetes type II – n = 163, hartaanval – n = 107, multiple sclerose – n = 25 en depressie – n = 502).
Komaroff stelde vast dat mensen met ME/CVS lager scoorden dan alle andere ziekten op alle functionele schalen, opnieuw, behalve op de emotionele en geestelijke schalen voor mensen met depressie.
(Komaroff ontdekte ook dat zowel de mate als de soort van functionele beperkingen die bij ME/CVS werden gevonden, verschilden van deze gevonden bij depressie. Studies tonen aan dat de scores voor de subcategorieën emotioneel en mentaal functioneren, vergelijkbaar zijn bij depressie en bij ME/CVS. Wat verschillend is, zijn het veel lagere fysieke functionaliteit, vitaliteit en andere scores die gevonden werden bij ME/CVS).
Andere kleinere studies hebben vergelijkbare resultaten getoond. In feite had nog geen enkele ziekte die tot dan toe was onderzocht een grotere of zelfs gelijke impact op de levenskwaliteit of functionaliteit als ME/CVS had.
Een Italiaanse studie uit 2011 vond lagere scores m.b.t. de levenskwaliteit bij ME/CVS dan bij hepatitis C. Een grote studie uit 1996 uit de Verenigde Staten vond lagere scores op fysiek en sociaal functioneren, algemene gezondheid en lichamelijke pijn bij ME/CVS-patiënten in vergelekijking met degenen met acute ziekte van Pfeiffer (klierkoorts). In beide studies was de ernst van de aanwezige vermoeidheid de meest significante factor bij het bepalen van de levenskwaliteit.
Kinderen met ME/CVS bleken meer beperkt te zijn en waren minder aanwezig op school dan kinderen metjuveniele idiopathische artritis of emotionele stoornissen. “Opmerkelijk soortgelijke” scores m.b.t. levenskwaliteit in drie landen toonden aan dat de significant verminderde HRQoL status quo is voor mensen met deze ziekte.
Ik denk dat de problemen m.b.t. de levenskwaliteit zo significant zijn omdat, naast het enorme ongemak dat de ziekte veroorzaakt, het het hart treft van wie wij zijn als mensen. Onze natuur is om fysiek en mentaal actief te zijn. Het wegnemen van onze mogelijkheid om te werken, sociaal actief te zijn, te bewegen – neemt iets heel kostbaars van ons weg. Andere ziekten veroorzaken verminderde functionaliteit, maar weinig lijken dit echter te doen op de schaal waarop ME/CVS dit doet.
Deze studies geven aan dat mensen met ME/CVS harder getroffen worden en op meer manieren dan welke ziekte ook die tot nu toe is getest. Dat bleek uit de ongelooflijk lage arbeidsniveaus die in deze studie werden gevonden – slechts 7,6% – en de zeer hoge aantallen van arbeidsongeschiktheid (52%).
De grimmige keuze van de NIH
Dit is een zware ziekte. Studies naar de functionaliteit en de levenskwaliteit tonen aan dat het een van de zwaarste ziekten is die je kunt hebben. Zij bieden ook nog een set hulpmiddelen die belangenverdedigers kunnen gebruiken om de NIH en CDC te dwingen om een passend niveau van steun te bieden.
(Als je een echt levendige beschrijving wilt lezen van hoe zwaar ME/CVS en FM zijn, lees dan hoe ME/CVS- en FM-patiënten hun symptomen omschrijven in In hun eigen woorden: Patiënten met ME/CVS en fibromyalgie beschrijven hun symptomen ).
Deze studies tonen aan dat de NIH voor een verregaande keuze staat. Het kan er voor kiezen om mensen te ondersteunen die een van de zwaarste aandoeningen hebben die gevonden zijn, of het kan voortgaan op zijn weg en stoppen met te doen alsof het toegewijd is aan het verbeteren van de gezondheid van alle Amerikanen. Het kan beginnen met het verlenen van steun dat gebaseerd is op de behoeften van zijn cliënten – het Amerikaanse publiek – of het kan erkennen dat het een instituut is dat discrimineert.
Als de NIH uiteindelijk niet zijn verantwoordelijkheid kan nemen, zou een andere mission statement meer van toepassing zijn:
De missie van de NIH is het zoeken naar fundamentele kennis over de aard en het gedrag van levende systemen en de toepassing van deze kennis om de gezondheid te verbeteren, het leven te verlengen en ziekte en handicaps te verminderen … voor alle Amerikanen met de ziekten waarvan we hebben besloten die te steunen. (Anderen zijn niet van toepassing).
© Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon, ME-gids van “Chronic fatigue syndrome found worse than diabetes, multiple sclerosis, cancer etc.” (Cort Johnson, Health Rising, 5 augustus 2015)
The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
Michael Falk Hvidberg , Louise Schouborg Brinth , Anne V. Olesen , Karin D. Petersen , Lars Ehlers
Published: July 6, 2015 DOI: 10.1371/journal.pone.0132421
Abstract
Introduction
Myalgic encephalomyelitis (ME)/chronic fatigue syndrome (CFS) is a common, severe condition affecting 0.2 to 0.4 per cent of the population. Even so, no recent international EQ-5D based health-related quality of life (HRQoL) estimates exist for ME/CFS patients. The main purpose of this study was to estimate HRQoL scores using the EQ-5D-3L with Danish time trade-off tariffs. Secondary, the aims were to explore whether the results are not influenced by other conditions using regression, to compare the estimates to 20 other conditions and finally to present ME/CFS patient characteristics for use in clinical practice.
Material and methods
All members of the Danish ME/CFS Patient Association in 2013 (n=319) were asked to fill out a questionnaire including the EQ-5D-3L. From these, 105 ME/CFS patients were identified and gave valid responses. Unadjusted EQ-5D-3L means were calculated and compared to the population mean as well as to the mean of 20 other conditions. Furthermore, adjusted estimates were calculated using ordinary least squares (OLS) regression, adjusting for gender, age, education, and co-morbidity of 18 self-reported conditions. Data from the North Denmark Health Profile 2010 was used as population reference in the regression analysis (n=23,392).
Results
The unadjusted EQ-5D-3L mean of ME/CFS was 0.47 [0.41–0.53] compared to a population mean of 0.85 [0.84–0.86]. The OLS regression estimated a disutility of -0.29 [-0.21;-0.34] for ME/CFS patients in this study. The characteristics of ME/CFS patients are different from the population with respect to gender, relationship, employment etc.
Conclusion
The EQ-5D-3L-based HRQoL of ME/CFS is significantly lower than the population mean and the lowest of all the compared conditions. The adjusted analysis confirms that poor HRQoL of ME/CFS is distinctly different from and not a proxy of the other included conditions. However, further studies are needed to exclude the possible selection bias of the current study.
Hoe citeren? Falk Hvidberg M, Brinth LS, Olesen AV, Petersen KD, Ehlers L (2015) The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). PLoS ONE 10(7): e0132421. doi:10.1371/journal.pone.0132421
