Bron:

| 14941 x gelezen

Op 24 april 2010 organiseerde Massachusetts CFIDS/ME & FM Association een presentatie over “Het laatste onderzoek naar CVS” door Dr. Anthony L. Komaroff. Dr. Komaroff, professor geneeskunde aan de Harvard Medical Scool en Editor in Chief of Harvard Health Publications, heeft honderden ME/CVS-patiënten behandeld over de afgelopen 25 jaar.

 

Uitstekende video’s vrij beschikbaar online

(Transcripties worden binnenkort beloofd door ProHealth)

Met de toestemming van Dr. Komaroff heeft de Massachusetts CFIDS Association nu de lezing en de uitgebreide vragen en antwoorden sessie beschikbaar gemaakt op hun website. Het duurt wat om de video’s te downloaden, maar beeld en klank zijn van superieure kwaliteit.

Door de onberispelijke reputatie van Dr. Komaroff en zijn status in de medische gemeenschap, willen patiënten en belangengroepen allicht de links met deze uiterst georganiseerde en informatieve video’s delen met hun eigen artsen en verplegers.

Gemakkelijk te volgen

Je kan elke sessie van begin tot einde bekijken, of een van de genummerde onderwerpen aanklikken in de linkerberm van het scherm, om enkel deze delen te zien. (Voor een preview van de onderwerpen en vragen die aan bod komen, zie onze lijst hieronder). Als je zoals ons bent, kan je starten met het ‘dessert’ namelijk de vragen en antwoorden.

In antwoord op vraag 21 in de V&A sessie –

“Zou je CVS classificeren als een neurologische ziekte?”

stelde Dr. Komaroff het volgende:

“Ik zou zeker zeggen, zoals ik vandaag al zei, dat er nu genoeg bewijs is van meetbare afwijkingen in het centraal zenuwstelsel en het autonoom zenuwstelsel bij mensen met deze ziekte. Dus dat maakt het neurologisch. Dat is waarom ik denk dat het zinvol is, zoals Dr. Gurwitz zei, om het Myalgische Encefalomyelitis of Encefalopathy te noemen, omdat ik denk dat deze twee woorden adequaat de onderliggende biologie classificeren of beschrijven waarvan testen aangetoond hebben dat dit het geval is.”

In antwoord op vraag 26 –

“Met betrekking tot de studie over de aanwezigheid van metabolieten na inspanning, hoe zijn patiënten met depressie te vergelijken met CVS-patiënten?”

antwoordde Dr. Komaroff hierop:

“Als arts die jarenlang voor patiënten gezorgd heeft met ernstige depressie kan ik me in elk geval niet iemand herinneren met ernstige depressie die zei, ‘Het raarste wat er met mij gebeurt dokter, wanneer ik iets doe, een fysieke inspanning, is dat ik me de volgende dag compleet uitgeput voel.’ Ik heb dit nooit van een patiënt gehoord met eender welke andere ziekte dan chronisch vermoeidheidssyndroom.”


VIDEO Dr. Komaroff’s voorbereide vragen en antwoorden – 22 minuten.

Link naar de video : www.masscfids.org/videofiles/Questions/Questions.html

Preview van de vragen:

  1. Intro – (Dr. Komaroff meldt dat zijn antwoorden gebaseerd zijn op 25 jaar ervaring in het behandelen van ME/CVS-patiënten)
  2. Zou het helpen als patiënten hun verhaal getailleerd zouden opschrijven in het proces van de ontdekking van deze ziekte en hoe die te behandelen?
  3. Wat is het traject of route van deze ziekte bij mensen, in jouw ervaring?
  4. Wat is de beste manier om kinderen over te dragen van pediaters naar een arts voor volwassenen?
  5. Heb je met succes patiënten behandeld met antiviralen?
  6. Als een CVS-patiënt persisterend labo bewijst heeft van Epstein-Barr virus reactivatie, zou je het dan behandelen?
  7. Wat zijn de objectieve biologische markers die CVS van MS of de ziekte van Lyme onderscheiden?
  8. Is er een verband tussen CVS en chemische overgevoeligheden?
  9. Hoe past fibromyalgie in CVS?
  10. Is er een behandeling die helpt?
  11. Hoe kan ik best bepalen of ik een HHV6-infectie heb?
  12. Wat denk je van het voorstel om CVS te classificeren in het onderdeel Somatoforme Stoornissen van de nieuwe Diagnostic Statistic Manual (DSM)?
  13. Bieden de nieuwste state of the art behandelingen zoals stamceltherapie mogelijk een antwoord op CVS?
  14. Kan je ons een update geven van Ampligen?
  15. Zijn er nieuwe klinische protocollen die artsen zouden moeten volgen bij de behandeling van iemand met CVS en zou een patiënt naar een specialist infectieziekten moeten gaan?
  16. Kan de mitochondriale link benut worden door mitochondriën te manipuleren?
  17. Kan CVS getriggerd worden door blootstelling aan een chemisch reinigingsproduct en is dit een veel voorkomende reactie?
  18. Wat zijn enkele andere voorbeelden van ziekten veroorzaakt door meerdere virussen die dezelfde symptomen als CVS geven?
  19. Waarom negeert of ontkent de CDC de afwijkingen en zegt dat er geen testen bestaan voor CVS?
  20. Van de 11% patiënten in de Australische studie die CVS ontwikkelden, was er een verschil tussen deze die een geleidelijk begin kenden tegenover deze met een plots begin?
  21. Zou je CVS classificeren als een neurologische aandoening?
  22. Wat zijn de meest efficiënte behandelingen om de symptomen te behandelen en zijn ze allemaal palliatief?
  23. Zijn er lopende of komende XMRV studies in de regio van Boston?
  24. Wat denk je van de behandeling met low-dose Naltrexone?
  25. Is er een lijst beschikbaar van lokale artsen die zich specialiseren in CVS?
  26. Met betrekking tot de studie over de aanwezigheid van metabolieten na inspanning, hoe zijn patiënten met depressie te vergelijken met CVS-patiënten?
  27. Denk je dat er een verband bestaat tussen CVS en kwik? Autisme? Voedselovergevoeligheden?


VIDEO Presentatie Dr. Komaroff over “Het laatste onderzoek naar CVS” – 1u

Link naar de video www.masscfids.org/videofiles/Komaroff/Komaroff.html

Preview van onderwerpen:

  1. Intro
  2. CDC Case definitie van Chronisch Vermoeidheidssyndroom

  3. Onderzoek naar chronisch vermoeidheidssyndroom





  4. Ernst van CVS
  5. SF36 Gezondheidsstatus subschaal scores

  6. Verloren productiviteit door CVS: CDC analyse

  7. Is CVS echt? (Biologische markers? Begrijpen hoe symptomen veroorzaakt worden?)

  8. Hoe wordt het lichaam beïnvloed door CVS?

  9. De hersenen bij CVS

  10. Bewijs dat hersenen betrokken zijn bij CVS

  11. Proteomic markers in ruggenmergvocht

  12. Lactaat in spinaal vocht bij CVS

  13. EEG: spectrale coherentiestudies

  14. Moleculaire sensoren van vermoeidheid en pijn

  15. Vermoeidheid en pijn gevoelige moleculen

  16. Het immuunsysteem bij CVS

  17. Immunologische afwijkingen in CVS

  18. Energiemetabolisme in CVS

  19. De energiemetabolisme hypothese

  20. Genetische component aan CVS

  21. Genenexpressie studies in CVS

  22. Infecties in CVS

  23. Infectie: tijdelijk vs permanent

  24. Infecties en syndromen: meer dan één microbe

  25. Virussen en CVS





  26. Infectieuze agenten gelinkt aan CVS

  27. Documentatie van post-infectueus CVS

  28. Enterovirale infectie in CVS

  29. Enterovirus VP1 Ag in maagholte

  30. Neurologische bevindingen in patiënten met CVS

  31. HHV6 en de hersenen

  32. Actieve HHV6 infectie in CVS: studieresultaten

  33. XMRV (retrovirus) in CVS (dia 1)

  34. XMRV (retrovirus) in CVS (dia 2)

  35. XMRV (retrovirus) in CVS (dia 3)

  36. Wat als XMRV geassocieerd is met CVS

  37. Virussen en CVS – mijn huidige visie

  38. Afsluitende gedachten

© Vertaling ME-Gids.net

Dit artikel werd ook overgenomen op MedischOndernemen.nl

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
30
1
2
4
5
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
19
20
21
22
23
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
03 okt
03/10/2024    
18:00 - 20:00
Registreer voor "Skeletspiervermoeidheid en post-exertionele malaise bij patiënten met long Covid en implicaties voor ME/cvs" Op donderdag 3 oktober 2024 organiseert Solve M.E. een gratis [...]
(Halve) marathon t.v.v. Not Recovered Belgium
06/10/2024    
10:00 - 16:00
Mieke, Achiel, Titus en Lucas gaan proberen de halve resp. volledige marathon van Brugge te lopen! Hier hun verhaal: Bluvngoan ! Op karakter doordoen, voor [...]
16 okt
16/10/2024    
18:00 - 20:00
Live-Webinar Fortbildung der Charité, TU München und DG MECFS für medizinisches Fachpersonal  am 16.10. 18 - 20 Uhr „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen“ Programm und [...]
24 okt
24/10/2024    
15:00 - 16:00
We are hosting a webinar about the recent activities of the Genetics Centre of Excellence (GCoE). 24 October 2 – 3pm The webinar is free [...]
Events on 06/10/2024
Events on 24/10/2024
Datum/Tijd Evenement
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
27/11/2024
20:00 - 21:00
Webinar voor huisartsen over post-COVID
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links