Op 24 april 2010 organiseerde Massachusetts CFIDS/ME & FM Association een presentatie over “Het laatste onderzoek naar CVS” door Dr. Anthony L. Komaroff. Dr. Komaroff, professor geneeskunde aan de Harvard Medical Scool en Editor in Chief of Harvard Health Publications, heeft honderden ME/CVS-patiënten behandeld over de afgelopen 25 jaar.

Uitstekende video’s vrij beschikbaar online

(Transcripties worden binnenkort beloofd door ProHealth)

Met de toestemming van Dr. Komaroff heeft de Massachusetts CFIDS Association nu de lezing en de uitgebreide vragen en antwoorden sessie beschikbaar gemaakt op hun website. Het duurt wat om de video’s te downloaden, maar beeld en klank zijn van superieure kwaliteit.

Door de onberispelijke reputatie van Dr. Komaroff en zijn status in de medische gemeenschap, willen patiënten en belangengroepen allicht de links met deze uiterst georganiseerde en informatieve video’s delen met hun eigen artsen en verplegers.

Gemakkelijk te volgen

Je kan elke sessie van begin tot einde bekijken, of een van de genummerde onderwerpen aanklikken in de linkerberm van het scherm, om enkel deze delen te zien. (Voor een preview van de onderwerpen en vragen die aan bod komen, zie onze lijst hieronder). Als je zoals ons bent, kan je starten met het ‘dessert’ namelijk de vragen en antwoorden.

In antwoord op vraag 21 in de V&A sessie –

“Zou je CVS classificeren als een neurologische ziekte?”

stelde Dr. Komaroff het volgende:

“Ik zou zeker zeggen, zoals ik vandaag al zei, dat er nu genoeg bewijs is van meetbare afwijkingen in het centraal zenuwstelsel en het autonoom zenuwstelsel bij mensen met deze ziekte. Dus dat maakt het neurologisch. Dat is waarom ik denk dat het zinvol is, zoals Dr. Gurwitz zei, om het Myalgische Encefalomyelitis of Encefalopathy te noemen, omdat ik denk dat deze twee woorden adequaat de onderliggende biologie classificeren of beschrijven waarvan testen aangetoond hebben dat dit het geval is.”

In antwoord op vraag 26 –

“Met betrekking tot de studie over de aanwezigheid van metabolieten na inspanning, hoe zijn patiënten met depressie te vergelijken met CVS-patiënten?”

antwoordde Dr. Komaroff hierop:

“Als arts die jarenlang voor patiënten gezorgd heeft met ernstige depressie kan ik me in elk geval niet iemand herinneren met ernstige depressie die zei, ‘Het raarste wat er met mij gebeurt dokter, wanneer ik iets doe, een fysieke inspanning, is dat ik me de volgende dag compleet uitgeput voel.’ Ik heb dit nooit van een patiënt gehoord met eender welke andere ziekte dan chronisch vermoeidheidssyndroom.”

VIDEO Dr. Komaroff’s voorbereide vragen en antwoorden – 22 minuten.

Link naar de video : www.masscfids.org/videofiles/Questions/Questions.html

Preview van de vragen:

1. Intro – (Dr. Komaroff meldt dat zijn antwoorden gebaseerd zijn op 25 jaar ervaring in het behandelen van ME/CVS-patiënten)
2. Zou het helpen als patiënten hun verhaal getailleerd zouden opschrijven in het proces van de ontdekking van deze ziekte en hoe die te behandelen?
3. Wat is het traject of route van deze ziekte bij mensen, in jouw ervaring?
4. Wat is de beste manier om kinderen over te dragen van pediaters naar een arts voor volwassenen?
5. Heb je met succes patiënten behandeld met antiviralen?
6. Als een CVS-patiënt persisterend labo bewijst heeft van Epstein-Barr virus reactivatie, zou je het dan behandelen?
7. Wat zijn de objectieve biologische markers die CVS van MS of de ziekte van Lyme onderscheiden?
8. Is er een verband tussen CVS en chemische overgevoeligheden?
9. Hoe past fibromyalgie in CVS?
10. Is er een behandeling die helpt?
11. Hoe kan ik best bepalen of ik een HHV6-infectie heb?
12. Wat denk je van het voorstel om CVS te classificeren in het onderdeel Somatoforme Stoornissen van de nieuwe Diagnostic Statistic Manual (DSM)?
13. Bieden de nieuwste state of the art behandelingen zoals stamceltherapie mogelijk een antwoord op CVS?
14. Kan je ons een update geven van Ampligen?
15. Zijn er nieuwe klinische protocollen die artsen zouden moeten volgen bij de behandeling van iemand met CVS en zou een patiënt naar een specialist infectieziekten moeten gaan?
16. Kan de mitochondriale link benut worden door mitochondriën te manipuleren?
17. Kan CVS getriggerd worden door blootstelling aan een chemisch reinigingsproduct en is dit een veel voorkomende reactie?
18. Wat zijn enkele andere voorbeelden van ziekten veroorzaakt door meerdere virussen die dezelfde symptomen als CVS geven?
19. Waarom negeert of ontkent de CDC de afwijkingen en zegt dat er geen testen bestaan voor CVS?
20. Van de 11% patiënten in de Australische studie die CVS ontwikkelden, was er een verschil tussen deze die een geleidelijk begin kenden tegenover deze met een plots begin?
21. Zou je CVS classificeren als een neurologische aandoening?
22. Wat zijn de meest efficiënte behandelingen om de symptomen te behandelen en zijn ze allemaal palliatief?
23. Zijn er lopende of komende XMRV studies in de regio van Boston?
24. Wat denk je van de behandeling met low-dose Naltrexone?
25. Is er een lijst beschikbaar van lokale artsen die zich specialiseren in CVS?
26. Met betrekking tot de studie over de aanwezigheid van metabolieten na inspanning, hoe zijn patiënten met depressie te vergelijken met CVS-patiënten?
27. Denk je dat er een verband bestaat tussen CVS en kwik? Autisme? Voedselovergevoeligheden?

VIDEO Presentatie Dr. Komaroff over “Het laatste onderzoek naar CVS” – 1u

Link naar de video www.masscfids.org/videofiles/Komaroff/Komaroff.html

Preview van onderwerpen:

1. Intro
2. CDC Case definitie van Chronisch Vermoeidheidssyndroom
   
   

3. Onderzoek naar chronisch vermoeidheidssyndroom
   
   
   
   
   
   
4. Ernst van CVS
5. SF36 Gezondheidsstatus subschaal scores
   
   

6. Verloren productiviteit door CVS: CDC analyse
   
   

7. Is CVS echt? (Biologische markers? Begrijpen hoe symptomen veroorzaakt worden?)
   
   

8. Hoe wordt het lichaam beïnvloed door CVS?
   
   

9. De hersenen bij CVS

10. Bewijs dat hersenen betrokken zijn bij CVS
    
    

11. Proteomic markers in ruggenmergvocht
    
    

12. Lactaat in spinaal vocht bij CVS
    
    

13. EEG: spectrale coherentiestudies
    
    

14. Moleculaire sensoren van vermoeidheid en pijn
    
    

15. Vermoeidheid en pijn gevoelige moleculen
    
    

16. Het immuunsysteem bij CVS

17. Immunologische afwijkingen in CVS
    
    

18. Energiemetabolisme in CVS

19. De energiemetabolisme hypothese
    
    

20. Genetische component aan CVS
    
    

21. Genenexpressie studies in CVS
    
    

22. Infecties in CVS

23. Infectie: tijdelijk vs permanent
    
    

24. Infecties en syndromen: meer dan één microbe
    
    

25. Virussen en CVS
    
    
    
    
    
    
26. Infectieuze agenten gelinkt aan CVS

27. Documentatie van post-infectueus CVS
    
    

28. Enterovirale infectie in CVS
    
    

29. Enterovirus VP1 Ag in maagholte
    
    

30. Neurologische bevindingen in patiënten met CVS
    
    

31. HHV6 en de hersenen
    
    

32. Actieve HHV6 infectie in CVS: studieresultaten
    
    

33. XMRV (retrovirus) in CVS (dia 1)
    
    

34. XMRV (retrovirus) in CVS (dia 2)
    
    

35. XMRV (retrovirus) in CVS (dia 3)
    
    

36. Wat als XMRV geassocieerd is met CVS
    
    

37. Virussen en CVS – mijn huidige visie
    
    

38. Afsluitende gedachten

© Vertaling ME-Gids.net

Dit artikel werd ook overgenomen op MedischOndernemen.nl