John Siddle, PR-manager ME-Association, 18 mei 2018.

Een verwoestende ziekte waarvan sommige experten nog altijd beweren dat het een hersenverzinsel is, leidde tot de tragische dood van een jonge dramastudente. Dat werd vandaag [18 mei 2018, n.v.d.r.] bevestigd in een belangwekkend autopsieverslag.

De 21 jarige Merryn Crofts woog minder dan 38 kilogram en was de laatste drie jaar van haar leven volledig bedlegerig. Ze leed immers aan een ernstige vorm van ME – een ongeneeslijke ziekte waaraan naar schatting 250.000 Britten lijden.

De jonge adolescente was niet meer in staat om meer dan twee theelepels voedsel tot zich te nemen voor ze te maken kreeg met hevige buikpijn en braakneigingen, zo kreeg een lijkschouwer te horen.

Merryn, afkomstig uit Rochdale, werd vandaag [18 mei 2018, n.v.d.r.] de tweede persoon in het VK bij wie ME – myalgische encefalomyelitis – op de overlijdensakte vermeld staat.

Ondanks het feit dat ME geclassificeerd staat als een neurologische aandoening, geloven velen – ook dokters – in de misvatting dat dit geen echte ziekte is.

Merryns moeder, Clare Norton, was in tranen toen ze het hof van Rochdale Coroner vertelde hoe haar “mooie” en “energieke” dochter in een rolstoel belande en afhankelijk werd van sondevoeding. Ze zei: “Als kind was Merry een bundel energie. Ze wandelde nooit zomaar – ze huppelde, sprong en dartelde door het leven. Ze was het soort persoon waar mensen zich van nature toe getrokken voelen. Men wilde haar vriendin zijn. Ze was heel sociaal en hield van drama. Ze was ook helemaal een fashionista, een typische tiener. Haar slaapkamer was een puinhoop van kleding, haarlak en bruining. Maar ze was ook koppig, en ik denk dat dat haar op verschillende manieren geholpen heeft om met haar ziekte om te gaan. Ze gaf nooit op.”

In augustus 2011, kort nadat ze teruggekeerd was van een familievakantie op Mallorca, werd bij de dan 15-jarige Merryn netelroos en zwellingen vastgesteld. Begin 2012 wezen bloedtesten uit dat ze klierkoorts had doorgemaakt, een virus dat ME kan uitlokken.

Ondanks tientallen medische afspraken – waaronder geestelijke gezondheidscontroles voor paniekaanvallen – verslechterde Merryns toestand. Ze leed aan onder meer aan ademhalingsproblemen, uitputting en ondraaglijke overgevoeligheid voor aanraking, licht en geluid.

Uiteindelijk kreeg ze in de zomer van 2012 de diagnose ME. De dramastudente die droomde van een glamoureuze carrière in het theater, was ondertussen gedwongen een oogmasker te dragen. Ze leed nu ook aan ernstige migraine, ‘hersenmist’, een verstoorde spraak en hardnekkige infecties. Door problemen met haar maag en moeilijkheden bij het slikken, daalde haar gewicht tot een schamele 35 kilogram.

De lijkschouwer, Katherine McKenna, kreeg te horen dat Merryn slechts 100 calorieën per dag kon opnemen omdat ze zo veel pijn had in haar darmen. Tegen 2015 werden zelfs twee theelepels met voedingsstoffen voor haar onverdraagbaar.

Merryn werd uiteindelijk uitgerust met een intraveneuze voedingslijn, maar het mocht niet baten. Ze leed aan darmfalen en kreeg in 2016 een terminale diagnose. Ze overleed op 23 mei 2017, slechts enkele dagen na haar 21 ^ste verjaardag.

Mevrouw McKenna concludeerde als doodsoorzaak een hongersnood door terugtrekking van ondersteunende voeding, veroorzaakt door ME. Ze beschreef Merryn als iemand die “haar lijden droeg met waardigheid en gratie”.

Ze zei: “Merryn leed sinds 2012 aan ME wat resulteerde in ernstige vermoeidheid, maag- en darmfalen, chronische pijn, algehele hypersensitiviteit en mobiliteits- en functieverlies.

“Ondanks uitgebreid onderzoek werd er geen reden gevonden voor het gastro-intestinaal malfunctioneren die haar afhankelijk maakte van ondersteunende voeding. De meest waarschijnlijke verklaring is dat dit door haar ME veroorzaakt werd.”

Moeder Clare, die samen met haar dochter Amy Williams en Merryns stiefvader Dave Norton bij het onderzoek aanwezig was, vertelde dat ze er al lang van overtuigd is dat ME bijdroeg tot de dood van haar dochter.

Ze zei: “Bij ME is postexertionele malaise het belangrijkste symptoom. Dat betekent dat als een patiënte gedwongen wordt om boven haar energielimiet te gaan, zij een heropflakkering ervaart van al haar symptomen.

Het beste advies dat wij kregen voor Merryn was dat ze slechts 50% mocht doen van wat ze naar eigen inschatting kon verdragen. Maar Merryn was zo ziek dat ze geen 50% meer had om te geven. Ze crashte voortdurend en alles wat haar overkwam, duwde haar steeds verder de dieperik in.”

De patholoog Daniel DuPlessis zei dat een post mortem onderzoek laaggradige inflammatie van de zenuwwortels aangaf. Mogelijk heeft deze ontsteking haar darm overgevoelig gemaakt voor het verwerken van voedingsstoffen.

Dr DuPlessis wees erop dat Merryn een ontsteking had in de ganglia – de poortwachters van onze gewaarwording in de hersenen. Een autopsie uit 2006 bij Sophia Mirza, de enige andere Britse die ME als doodsoorzaak heeft, wees ook al op ganglionitis. ME-expert aan het Salford Royal hospital, Dr. Annice Mukherjee, zei dat ze ervan overtuigd was dat deze ziekte verantwoordelijk was voor het teweegbrengen van Merryns spijsverteringsdisfunctie.

Ze vertelde: “Ik ben nog niet eerder een geval van ME met levensbedreigende ondervoeding tegengekomen, maar ik ben wel veel patiënten met ernstige ME tegengekomen die bedlegerig zijn en aan algemene hypersensitiviteit en ernstige darmklachten lijden. Elke patiënt met ME is anders, dus ik zie nooit twee keer hetzelfde geval.”

De ME Association loopt voorop bij het verbeteren van de toegang tot zorg, behandeling en onderzoek en het wegnemen van het stigma van deze ziekte.

De liefdadigheidsorganisatie riep vandaag op dat de dood van Merryn niet tevergeefs zou zijn.

Een woordvoerder zei: “Eerst en vooral wil de ME Association haar medeleven betuigen aan Merryns familie. We hopen dat het resultaat van deze autopsie hen enige gemoedsrust kan geven en hen in staat stelt om hun herinneringen aan Merryn te koesteren.

Het is van essentieel belang dat de vroegtijdige dood van Merryn niet over het hoofd wordt gezien en dat de dringende noodzaak van erkenning van en onderzoek naar ME onderschreven wordt.

Bij de huidige stand van kennis weten we niet of ME direct kan doden, maar er zijn verschillende gevolgen van de ziekte die het risico op vroegtijdige dood kunnen verhogen.

Wat we wel weten is dit: ME is echt en het is verwoestend. In het beste geval laat het patiënten worstelen om hun job uit te oefenen. In het slechte geval veroorzaakt het een bestaan vol folteringen, een levende dood waarbij mensen hun plaats in de samenleving niet meer kunnen opnemen.

Een op de vier is zo zwaar getroffen dat ze huis- of bedgebonden zijn, en soms niet meer in staat om zich te wassen, kleden of voeden. Mensen ontnemen zich van het leven omdat ze de martelingen die deze ziekte met zich meebrengt, niet langer kunnen verdragen. Anderen omschrijven hun bestaan als eenzaam wegrottend achter gesloten gordijnen.

Ondanks het feit dat ME/CVS erkend is als een neurologische ziekte, weten veel artsen niet hoe ze de diagnose moeten stellen en deze patiënten kunnen helpen. Door een gebrek aan onderzoek bestaan er nog steeds geen effectieve behandelingen.

Dit is een volstrekt onaanvaardbare situatie voor een ziekte die de Britse economie ongeveer 3,5 miljard Britse pond aan verloren belastingen, gezondheidszorg en uitkeringen kost. Voorlopig bestaat er geen remedie en het zal erg lang duren om er een te vinden, tenzij de financiering van onderzoek drastisch wordt opgeschroefd. Hoeveel mensen moeten er nog lijden vooraleer ME het medisch onderzoek krijgt dat het verdient?”

Merryn, die van acteren hield, droomde ervan om naar een school voor podiumkunsten in Liverpool te gaan. Ze hield van muziektheater zoals Billy Elliott en Wicked.

Dokter Ross Overshott, een expert in geestelijke gezondheidszorg, vertelde aan het onderzoek dat Merryn niet leed aan een psychologische ziekte zoals depressie of een eetstoornis.

Hij zei: “Ze keek de toekomst hoopvol tegemoet en sprak gepassioneerd over haar hobby’s en interesses, in het bijzonder musicals en films.”

Voordat ze stierf, gaf Merryn aan dat ze haar hersenen en ruggenmerg wilde doneren aan ME-onderzoek. Ze werden geschonken aan het ME Association’s Ramsay Research Fund, dat onderzoek doet naar de oorzaken van deze ziekte.

Stephanie Lippett, arts in de palliatieve zorg, hielp bij de verzorging van Merryn in haar laatste weken. Ze vertelde aan het onderzoek: “Ik had nog nooit iemand met ME ontmoet. Toen Dr. Mukhajee Merryn naar mij doorverwees, was het duidelijk dat dit uitzonderlijke omstandigheden waren.

Bij mijn eerste bezoek was ze bedlegerig en kon ze niet opstaan vanwege haar duizeligheid. Ze was nooit echt pijnvrij. Ze had een ongelooflijke misselijkheid die niet wou weggaan en zintuiglijke gevoeligheden die mijn werk moeilijker maakten dan normaal. Bij palliatieve zorg wil je met de patiënt praten en zijn hand vasthouden, maar bij Merryn was dit niet mogelijk dus moest ik op een andere manier te werk gaan.”

Dr. Lippett zei dat ze ervan overtuigd was dat Merryn ernstige ME had en in echte, fysieke pijn verkeerde. Maar ze zei: “Er zijn veel mensen, medische professionals, die de diagnose ME in twijfel trokken en zich afvroegen of het niet psychologisch was van Merryns kant.”

Mevrouw McKenna zei dat een samenvatting van de onderbouwing achter haar autopsieconclusie op een later tijdstip zal worden gepubliceerd.

Buiten het gerechtsgebouw verwelkomde de familie de conclusie van het onderzoek. Ze zeiden in een verklaring: “De uitspraak van vandaag is het bewijs – alsof er nog bewijs nodig was – dat ME een echte, lichamelijke ziekte is. Het is een verwoestende en wrede ziekte die ons beroofd heeft van een prachtige dochter en zus.

We willen niet dat de dood van Merryn tevergeefs is en hopen dat deze onderzoeksconclusie een mijlpaal wordt in de manier waarop ME-patiënten vanaf nu worden behandeld. Dit is wat Merryn zou hebben gewild en we vinden troost in de gedachte dat er nu mogelijks meer gedaan zal worden voor de 250.000 Britten die aan ME lijden.

Merryn wou bovenal het bewustzijn rond ME vergroten en besloot haar hersenen en wervelkolom aan onderzoek naar deze ziekte te schenken. Maar er moet nog veel meer onderzoek gedaan worden.

Daarom roepen wij de overheid en de NHS op om dringend de medische financiering drastisch te verhogen, zodat geen enkele familie de kwelling moet ondergaan die wij, en vele anderen, hebben doorgemaakt.”

Opmerkingen:

De ME Association loopt voorop bij het verbeteren van de toegang tot zorg, behandeling en onderzoek en het wegnemen van het stigma van deze ziekte.

Voor meer informatie over ME, of om te doneren voor medisch onderzoek, bezoek meassociation.org.uk

Voor persaanvragen, neem contact op met meassociationpress@gmail.com of bel 07598032845.

© ME Association. Vertaling MT, redactie zuiderzon, ME-gids.

Opnieuw gepubliceerd met vriendelijke toestemming van de Britse ME Association.

Engelse versie beschikbaar op hun website: www.measociation.org.uk

Media

1. Rochdale Online: ‘Young woman from Norden cause of death attributed to Myalgic Encephalomyelitis’
2. Manchester Evening News: ‘Young woman who spent years battling ME died as a result of the ‘devastating and cruel’ illness, inquest hears’
3. Daily Mirror: ‘Young woman bed-bound for three years before dying of disease that some insist is all in the mind’
4. Daily Mail: ‘Drama student, 21, was killed by ME rules coroner even though some say condition is all in the mind’
5. The Times: ‘ME sufferer who was dismissed as hysterical vindicated in death.’ [Paywall]