Al tientallen jaren melden sommige mensen in de ME/cvs-gemeenschap dat een vaccin hun aandoening heeft uitgelokt – maar er is weinig onderzoek naar gedaan – en de wetenschappelijke gemeenschap was sceptisch. Met uitzondering van het HPV-vaccinatiesyndroom, werd de vraag of vaccins ziekten als ME/cvs, POTS en fibromyalgie kunnen uitlokken, vrijwel genegeerd.
Het coronavirus brengt echter iets nieuws met zich mee. Nu de pandemie miljoenen en miljoenen mensen tegelijkertijd blootstelt aan vaccins, begint het idee dat vaccins een ME/cvs-achtige aandoening kunnen uitlokken, niet zonder tegenzin, aan te slaan.
Nu vaccins het aantal ziekenhuisopnames en sterfgevallen door COVID drastisch verminderen en zelfs het risico om langdurige COVID te krijgen, kunnen verlagen, is het begrijpelijk dat onderzoekers aarzelen met het aanpakken van het idee dat vaccins ook langdurige COVID kunnen veroorzaken. Het aantal patiënten met langdurige vaccinatieschade (“long vax”) dat in dokterspraktijken verschijnt, heeft het negeren van de kwestie echter steeds moeilijker gemaakt.
Anne Louise Oaklander, neuroloog aan Harvard en onderzoeker op het gebied van fibromyalgie, vertelde aan Science:
“Je ziet één of twee patiënten en je vraagt je af of het toeval is, maar tegen de tijd dat je er 10, 20 hebt gezien…. Waar rook is, is vuur.”
Harlan Krumholz, een veel gepubliceerde cardioloog aan de Universiteit van Yale, zei dat hij huiverig was om het onderwerp ter sprake te brengen, maar dat hij “ervan overtuigd was dat er iets aan de hand is”. Hij merkte op dat de hele regering deze kwestie graag wil laten verdwijnen en zei: “Als ik echt een wetenschapper ben, is het mijn plicht om een open geest te hebben en te leren of er iets gedaan kan worden”.
Hij waarschuwde ervoor om de long-vaxers niet op één lijn te stellen met de antivaxers, want de long-vaxers geloofden genoeg in de vaccins om ze te nemen. Hij en Akiko Iwasaki van Yale zijn begonnen met een groot onderzoek naar door vaccins veroorzaakte ziekten.
Dr. Bernard Schieffer – een Duitse cardioloog die meer dan 350 long-vaxpatiënten heeft gezien – staat volledig achter het vaccin voor langdurige COVID, maar zou veranderingen hebben aangebracht in de uitrol ervan.
“Ik geloof sterk dat de Covid-vaccinatie het beste is wat ons had kunnen overkomen, maar als we het vandaag zouden doen, zouden we het heel anders aanpakken.”
De mysterieuze ups en downs van vaccins – Polls over vaccinatie op Health Rising
Health Rising begon ongeveer anderhalve maand na de introductie van de coronavirusvaccins de reacties op het coronavirus in de ME/cvs-, FM- en aanverwante gemeenschappen te volgen. Uit onze eerste peiling over het coronavirusvaccin bleek dat 20% (Pfizer/Astra Zeneca) tot 35% (Moderna) van de respondenten een maand na de tweede vaccinatie nog steeds symptomen had. Tussen de 30 en 37% van de mensen gaf aan ernstige symptomen te hebben.
Uit onze verbeterde poll over vaccins in november, die ook langere tijdsbestekken omvatte, bleek dat tussen 7% en 10% van de mensen symptomen rapporteerden tot 6 maanden, en na 6 maanden na de tweede Pfizer-prik. De cijfers voor Moderna waren 3 en 8%.
Aan de andere kant bleek uit onze peiling naar vaccinverbetering dat 29% van de ongeveer 1100 mensen die de peiling beantwoordden, meldde dat ze beter werden na het vaccin, bijna 30% van hen “dramatisch”. Drieëndertig procent meldde dat hun verbetering minstens een maand aanhield.
Meerdere onderzoeken tonen aan dat vaccinatie het risico op langdurige COVID vermindert. Een recent onderzoek toonde aan dat long COVID-patiënten die niet waren gevaccineerd, significant meer kans hadden op hoofdpijn, gewrichtspijn en bloeddrukproblemen dan degenen die wel waren gevaccineerd.
We weten ook dat andere vaccins heel nuttig kunnen zijn als ze gepaard gaan met het juiste immuunsysteem. Verschillende genezingsverhalen op Health Rising gaan over mensen die herstelden na het nemen van het ene of het andere vaccin. Carl-Gerhard Gottfries behandelde ME/cvs-patiënten jarenlang met een stafylokokkenvaccin.
- Carl-Gerhard Gottfries: een Zweeds succesverhaal over de behandeling van het chronischevermoeidheidssyndroom met een vaccin [in het Engels]
Dit alles geeft aan hoe complex het immuunsysteem is. De vaccins kunnen geven of nemen, afhankelijk van je immuunstatus.
“Long Vax” wint langzaam aan acceptatie
“Het zijn eigenlijk identieke symptomen als die we kennen van post-Covid-patiënten na een infectie.” Professor Bernhard Schieffer van het Universiteitsziekenhuis Marburg, Duitsland over het postvaccinatiesyndroom.
Tot nu toe lijken de symptomen identiek aan langdurige COVID en ME/CFS. React19, een non-profitorganisatie die is opgericht door medische professionals die te maken hebben gehad met vaccinatieschade, gaf een lange lijst met symptomen.
“misselijkheid, gewichtsverlies, brandend maagzuur, diarree/constipatie, slaapstoornissen, pijn op de borst, hoofdpijn, druk op gezicht en voorhoofdsholte, duizeligheid, ernstige zwakte en vermoeidheid, pijnlijke paresthesieën in het hele lichaam, ernstige pijnlijke paresthesieën in het gezicht, tong en hoofdhuid, inwendige trillingen en tremor, spiertrekkingen en spierkrampen, hersenmist en mentale statusveranderingen, geheugenverlies, oorsuizen, verminderd/wazig zicht, verhoogde bloeddruk en hartslag, gezwollen aderen, hartproblemen en zwakte. “
Lawrence Purpura, een specialist in infectieziekten aan de Columbia University die ook partner is van iemand met ziekte na vaccinatie, had het kunnen hebben over ME/cvs of langdurige COVID toen hij het “een lange, meedogenloze ziekte” noemde.
De aandoening – die nu “long vax” wordt genoemd – wordt slechts langzaam geaccepteerd door de medische wereld. REACT19 heeft de zaak duidelijk geformuleerd:
“De slachtoffers van het Covid-19-vaccin zijn vaak in de steek gelaten door het huidige gezondheidszorgsysteem. We werden genegeerd, verkeerd gediagnosticeerd en vaak gecensureerd. We hebben moeite gehad om adequate gezondheidszorg te vinden. Hoewel er enige vooruitgang is geboekt in het onderzoek naar langdurige Covid en er enkele overeenkomsten zijn tussen langdurige Covid en sommige Covid-vaccinatieschadesyndromen, is er weinig lopend onderzoek naar de vaccinatiegebeurtenissen tegen Covid-19.”
React19, dat meer dan dertienduizend mensen met schade door COVID-19-vaccins vertegenwoordigt, wacht niet tot de federale overheid komt opdagen. De groep stelt: “We hebben er weinig vertrouwen in dat onze overheidsinstanties zoals de FDA, NIH, CDC en HHS het onderzoek dat we nodig hebben, prioriteit zullen geven en zullen ondersteunen”. De groep heeft ook een eigen onderzoeksnetwerk opgezet en biedt patiënten met een door vaccinatie veroorzaakte ziekte de mogelijkheid om hun verhaal te vertellen.
Studies
De weinige studies die naar vaccinatieschade zijn gedaan, hebben enige interesse gewekt – en media-aandacht – maar wat echt nodig is, zijn grote, rigoureus uitgevoerde studies die de aandacht van onderzoekers trekken. Er is er tenminste één aan de gang.
De meeste aandacht is tot nu toe uitgegaan naar door vaccins veroorzaakt posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en dunnevezelneuropathie (DVN). Naths onderzoek uit 2022 naar 23 vrouwen die nieuwe neurologische symptomen kregen na een COVID-19-vaccinatie, vond een hoge incidentie van dysautonomie, POTS en dunnevezelneuropathie.
Een veel groter onderzoek toonde aan dat het risico om de diagnose POTS te krijgen met een derde toenam na vaccinatie. Uit hetzelfde onderzoek bleek echter ook dat een besmetting met het coronavirus het risico om POTS te krijgen, vervijfvoudigde. Hoewel zowel vaccinatie als een besmetting met het coronavirus het risico op POTS verhoogden, was een besmetting met het coronavirus dus veel gevaarlijker.
De Iwasaki/Krumholtz-studie die momenteel loopt – met de toepasselijke naam “LISTEN” (Listen to Immune, Symptom and Treatment Experiences) – is de studie om in de gaten te houden. Het onderzoek is opgezet door gerespecteerde onderzoekers van Yale en bevat momenteel meer dan 750 mensen met postvaccinatieziekten. De resultaten zullen hopelijk leiden tot meer financiering voor onderzoek. Ze hopen later deze zomer met resultaten te komen.
Kijk hier naar Harlan Krumholz die over zijn en Iwasaki’s studie naar long COVID en long-vax praat.
Oorzaak
De belangrijkste verklaringen voor long vax zijn bekend (overreactie van het immuunsysteem, auto-immuunreactie), maar zijn specifieker dan we hebben gezien bij ME/cvs, met een focus op de ACE-2-receptor die het virus gebruikt om de cel binnen te dringen. Schiffer, de Duitse cardioloog, stelt voor dat een auto-immuunreactie leidt tot immuunuitputting bij zowel langdurige COVID als long vax.
- Een immunologische overreactie op het spike-eiwit in de vaccins leidt tot lekkage van bloedvaten, verstoring van de bloed-hersenbarrière en andere.
- Een autoantilichaam/auto-immuunreactie op de ACE-2-receptor die het coronavirus gebruikt om de cel binnen te dringen. Deze receptor beïnvloedt de bloedstroom, bloeddruk, hartslag en mogelijk zelfs de dunnevezelneuropathie en mitochondriale problemen bij ME/cvs. Een paar kleine onderzoeken suggereren dat de ACE-2-receptor in de war is bij POTS en ME/cvs. Een autoantilichaamreactie zou ook inflammasomen kunnen activeren.
Behandeling
Drie patiënten die 5-9 maanden na het ziek worden IVIG kregen, herstelden volledig. Plasma-uitwisseling heeft één patiënt met long-vax op dramatische wijze geholpen – voor een tijdje.
Schieffer in Duitsland probeert echter een geheel nieuwe behandeling – waarvan hij zei dat deze hielp in een klein, nog niet gepubliceerd pilootstudie – en die relevant zou kunnen zijn voor zowel langdurige COVID als ME/cvs.
Schieffer gelooft dat er meer dan één behandeling nodig is om zo’n complexe ziekte aan te pakken. Zijn nieuwe behandelaanpak bevat onder meer AT1R-antagonisten (AT1RB) om angiotensine II te blokkeren en de RAS-bradykinine-as (ACE-2-ontregeling) te beïnvloeden, statines om het cholesterolmetabolisme te beïnvloeden (en de bloedvaten te ondersteunen en ontstekingen te verminderen) en de darmen (een histamine-arm dieet om de mestcellen te temmen). Hij stelt voor om een krachtig vaatvernauwend middel (vasoconstrictor) te gebruiken.
- RAS en Bradykinine: Waar COVID-19 en ME/cvs elkaar ontmoeten? [in het Engels]
Aangezien de ACE-2-receptor bij alle drie de ziekten (ME/cvs, langdurige COVID en POTS) in de war lijkt te zijn, is Schieffers poging welkom en mogelijk nuttig. Schieffer besteedt een groot deel van zijn recente paper over de behandeling van langdurige COVID aan het uitleggen hoe hij denkt dat de ontregeling van de ACE-2-receptor kan leiden tot cardiovasculaire (verhoogde bloedstolling), neurologische, dermatologische, darm- en auto-immuunproblemen. Enkele interessante mogelijke gevolgen zijn chronische verhoogde sympathische hyperactiviteit, pijn, angst en cognitieve problemen.
- De renine-angiotensine-aldosteronparadox bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) en POTS [in het Engels]
Totdat Wirth en Scheibenbogen de ontregeling van het RAS-systeem in hun hypothese integreerden, werd dit systeem vrijwel volledig genegeerd in ME/cvs-onderzoekskringen. Schieffer zorgt voor dezelfde upregulatie van bradykinine in langdurige COVID zoals Wirth/Scheibenbogen deed bij ME/cvs.
- Hypothese voorspelt een belangrijk faalpunt bij chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) [in het Engels]
Hij hoopt een klinisch onderzoek te starten met 500 personen.
Vragen, vragen
De grote vraag waarom deze immuunrespons bij sommige mensen wel en bij anderen niet optreedt, zou ons meer kunnen vertellen dan over de vaccins. Krumholz zei dat hij gelooft dat deze onderzoeken inzicht zullen geven in andere mysterieuze ziekten.
Waarom lijkt bijvoorbeeld long vax op zijn minst anekdotisch vaker voor te komen bij ME/cvs, en wat vertelt het ons over die ziekte? Waarom lijken sommige mensen – vooral mensen met ME/cvs – kwetsbaar te zijn voor vaccins in het algemeen? Hoe komt het dat vaccins die gemodelleerd zijn op één onderdeel van het coronavirus – het spike-eiwit – in wezen langdurige COVID dupliceren? Hebben sommige vaccins meer of minder kans om long vax of ME/cvs te veroorzaken, en waarom?
Even leek het erop dat door vaccinaties veroorzaakte ME/cvs-achtige ziekten onder het tapijt geveegd zouden worden, op dezelfde manier als ME/cvs jarenlang werd gedaan. Nu er echter ten minste één groot onderzoek wordt uitgevoerd door gerespecteerde onderzoekers, lijkt het erop dat het zijn dag in de zon zal krijgen. Opnieuw brengt langdurige COVID onderzoek op gang naar gebieden die al lang een punt van zorg zijn bij ME/cvs, maar waar weinig onderzoek naar is gedaan. Het is weer een onbedoeld en onvoorzien geschenk van het coronavirus aan de ME/cvs-gemeenschap.
De kernpunten
- Al tientallen jaren melden sommige mensen in de ME/cvs-gemeenschap dat een vaccin hun aandoening heeft uitgelokt – toch werd er weinig werk verricht. Met uitzondering van het HPV-vaccinatiesyndroom, werd de vraag of vaccins ziekten als ME/cvs, POTS en fibromyalgie kunnen uitlokken, vrijwel genegeerd.
- Omdat vaccins het aantal ziekenhuisopnames en sterfgevallen als gevolg van COVID drastisch hebben verminderd en zelfs het risico op langdurige COVID hebben kunnen verlagen, is het begrijpelijk dat onderzoekers aarzelen met het aanraken van het idee dat vaccins ook langdurige COVID kunnen veroorzaken. Het aantal patiënten met long vax dat in dokterspraktijken verschijnt, heeft het negeren van de kwestie echter steeds moeilijker gemaakt.
- Uit onze eerste poll over coronavirusvaccins bleek dat 20% (Pfizer/Astra Zeneca) tot 35% (Moderna) van de respondenten een maand na de tweede vaccinatie nog steeds symptomen had. Tussen de 30 en 37% van de mensen gaf aan ernstige symptomen te hebben.
- Uit onze verbeterde peiling over vaccins in november, die ook langere tijdsbestekken omvatte, bleek dat tussen 7% en 10% van de mensen symptomen rapporteerden tot 6 maanden en na 6 maanden na de tweede Pfizer-prik. De cijfers voor Moderna waren 3 en 8%.
- Aan de andere kant bleek uit onze peiling over verbetering na het vaccin dat 29% van de ongeveer 1100 mensen die de peiling beantwoordden, meldde dat ze na het vaccin beter waren geworden, waarvan bijna 30% “aanzienlijk”. Drieëndertig procent meldde dat hun verbetering minstens een maand aanhield.
- De aandoening – die nu “long vax” wordt genoemd – wordt maar langzaam geaccepteerd door de medische wereld. REACT19 – een non-profitorganisatie, opgericht door medische professionals met vaccinatieschade – verklaarde: “De Covid-19 vaccinatieslachtoffers zijn vaak in de steek gelaten door het huidige gezondheidszorgsysteem. We werden genegeerd, verkeerd gediagnosticeerd en vaak gecensureerd. We hebben geworsteld om adequate gezondheidszorg te vinden.”
- React19 creëert zijn eigen onderzoeksnetwerk en begint kleine pilootstudies te financieren. Het heeft ook een netwerk van artsen opgezet en biedt patiënten met een door vaccinatie veroorzaakte ziekte de mogelijkheid om hun verhaal te vertellen.
- Er zijn maar weinig onderzoeken gedaan, maar het “LISTEN” (Listen to Immune, Symptom and Treatment Experiences) project van gerespecteerde onderzoekers van Yale bevat momenteel meer dan 750 mensen met ziekten na vaccinatie. De resultaten zullen hopelijk leiden tot meer financiering van onderzoek.
- Er zijn weinig gegevens over behandeling beschikbaar, maar Dr. Bernard Schieffer in Duitsland probeert een geheel nieuwe behandeling uit – die volgens hem hielp in een klein, nog niet gepubliceerd pilootonderzoek – en die relevant zou kunnen zijn voor zowel langdurige COVID als ME/cvs.
- Schieffers nieuwe behandelbenadering richt zich op de RAS-bradykinine-as (ACE-2-ontregeling), het cholesterolmetabolisme (om de bloedvaten te ondersteunen en ontstekingen te verminderen) en de darmen (histamine-arm dieet om de mestcellen te temmen).
- Schieffer besteedde een groot deel van zijn recente artikel over de behandeling van langdurige COVID aan het uitleggen hoe hij denkt dat ACE-2-receptorontregeling kan leiden tot cardiovasculaire (verhoogde bloedstolling), neurologische, dermatologische, darm- en auto-immuunproblemen. Enkele interessante mogelijke gevolgen zijn chronische verhoogde sympathische hyperactiviteit, pijn, angst en cognitieve problemen.
- ACE-2-receptorproblemen zijn gevonden bij langdurige COVID, POTS en ME/cvs. Totdat Wirth en Scheibenbogen ontregeling van het RAS-systeem in hun ME/cvs-hypothese integreerden, werd dit systeem vrijwel volledig genegeerd in ME/cvs-onderzoekskringen.
- Even leek het erop dat door vaccinaties veroorzaakte ME/cvs-achtige ziekten onder het tapijt geveegd zouden worden, net zoals ME/cvs dat jarenlang was. Nu er echter tenminste één groot onderzoek wordt uitgevoerd door gerespecteerde onderzoekers, lijkt het erop dat het zijn dag in de zon zal krijgen.
- Nogmaals, long COVID zet aan tot onderzoek naar gebieden die al lang een punt van zorg zijn bij ME/cvs, maar waarnaar weinig onderzoek is gedaan.
© Health Rising, 1 augustus 2023. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
