3 januari 2021.
N.v.d.r.: De informatie in dit artikel is afkomstig van artsen gespecialiseerd in ME/cvs uit de VS en Canada. Sommige informatie, bijvoorbeeld over de distributie van de vaccins, is niet van toepassing op Nederland en België. Wij hebben het artikel daarom ingekort.
De vaccinatiestrategieën variëren ook sterk van land tot land, check daarom de actuele officiële info in Nederland en België:
- voor NL: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-vaccinatie
- voor BE https://www.info-coronavirus.be/nl/vaccinatie
De medische informatie in dit artikel is afkomstig van artsen in de VS en Canada. Ook hierbij kan de informatie afwijken van onze lokale situatie.
Aanbevelingen van ME/cvs-experts
Dit is de eerste poging van Health Rising om meningen van ME/cvs-experts te verkrijgen over het nemen van de coronavirusvaccins. Zoals hierboven werd opgemerkt, zullen de meesten van ons nog verscheidene maanden geen toegang hebben tot een vaccin. Tegen die tijd, zoals verscheidene experts hieronder opmerken, zullen we veel meer informatie hebben over de veiligheid en doeltreffendheid van deze en andere vaccins.
Health Rising zal over een paar maanden een vervolgblog schrijven wanneer er er meer bekend is. We zullen ook beginnen met een poll over hoe de ME/cvs-patiënten reageren op de vaccins.
Dank aan alle dokters die de tijd hebben genomen om te reageren.
Dr. Lucinda Bateman – Bateman Horne Center (Salt Lake City, Utah, VS)
“hou het veilig en wacht een paar maanden”
Dr. Bateman kiest voor de afwachtende benadering
Wij [de wereld] hebben de COVID-19-vaccins zeker nodig en iedereen die gezond genoeg is voor het vaccin, zou zich moeten laten vaccineren, beginnend bij degenen die het grootste risico lopen op blootstelling aan COVID-19. Dit zijn o.a. gezonde gezinsleden van kwetsbare mensen.
Voor de ME/cvs-populatie is mijn advies om veilig in quarantaine te blijven en een paar maanden te wachten, terwijl het vaccin wordt gedistribueerd en overal wordt toegediend. Vanwege de grote aantallen en omdat dit op de voet wordt gevolgd, zouden we vrij snel moeten weten hoe het mensen vergaat met de vaccins. Dit advies is van toepassing op elk nieuw vaccin dat wordt goedgekeurd en uitgerold. In het algemeen zijn de mensen die het voorzichtigst zouden moeten zijn, degenen die eerder allergische reacties hebben gehad op vaccins of in het algemeen snel ernstige allergische reacties krijgen.
————
Als je besluit het vaccin te nemen, zorg er dan voor dat je uitgerust en stabiel bent voordat je het vaccin krijgt, en plan daarna rust in gedurende minimaal 72 uur na de vaccinatie. Ondersteunende zorg omvat alles wat je normaal gesproken doet voor griepsymptomen, PEM, opflakkeren van allergiesymptomen, verergeren van orthostatische intolerantie, etc. Als wat dan ook, bijvoorbeeld een vaccin, je zó ziek maakt dat je niet meer in staat bent om adequaat voedsel en vloeistof tot je te nemen, of wanneer het resulteert in verlies van vloeistoffen en elektrolyten (zweten, diarree, etc.), dan is het altijd een goed idee om vloeistof toe te dienen via een infuus als primaire interventie.
Bela Chheda MD, David Kaufman MD, Jennifer Curtin MD – Centrum voor complexe ziektes
Zij geven op dit moment de voorkeur aan het nemen van het vaccin.
Dr. Chheda
De dokters van het Centrum voor Complexe Ziekten hebben een COVID-19-handleiding gemaakt om aan hun patiënten te geven. Het verschaft een algemene tijdlijn, geeft uitleg over de mRNA-vaccins, stipt auto-immuniteit aan, etc.
Het document stelt dat de bijwerkingen die in de trial werden gezien “een teken zijn van een opstartend immuunsysteem … (en) geen signaal dat het vaccin onveilig is”. Tot op heden zijn er geen langdurige bijwerkingen die verband houden met het krijgen van deze vaccins, hetgeen van dichtbij wordt gevolgd tijdens het uitbreiden van het gebruik er van.
Gezien het feit dat veel van hun patiënten het mestcelactivatiesyndroom (MCAS) of ernstige allergieën hebben, merken de dokters op dat zij hun “aanbevelingen op één lijn houden met het American College of Allergy, Asthma & Immunology, nl. dat als men baat en risico afweegt voor degenen met ernstige allergieën, nog steeds de voorkeur moet worden gegeven aan het krijgen van het vaccin boven de kans dat iemand COVID-19 krijgt.”
Zoals bij elk vaccin zouden mensen met bekende allergieën voor eender welke van de bestanddelen van het vaccin (polyethyleen, glycol, etc.) geen vaccins moeten krijgen die deze stoffen bevatten.
“Voor patiënten met Mestcelactivatie of Mastocytose wordt een gesprek met hun behandelend arts aangeraden, met betrekking tot de toediening van vaccins. Wij zijn er persoonlijk toe geneigd dat patiënten van wie de symptomen stabiel zijn met medicatie, het vaccin zouden moeten krijgen met de juiste premedicatie en observatie. Als zij echter nog steeds frequente of ernstige allergische reacties hebben, wordt die discussie veel genuanceerder. Dergelijke patiënten zullen het vaccin waarschijnlijk in het ziekenhuis moeten krijgen”.
————
“Over het algemeen is het het beste om een vaccin te nemen als je lichaam optimaal functioneert – dat wil zeggen wanneer het immuunsysteem optimaal werkt, en waarschijnlijk goed zal reageren op het vaccin.”
“Voor iedereen die lijdt aan MCAS/Dysautonomie/ME is het het beste om je gezondheid zo goed mogelijk te optimaliseren met je medicatie/supplementen. Met name het innemen van je medicatie voor mestcelactivatie (MCAS) zal waarschijnlijk ook de kans verminderen op een allergische reactie op het vaccin.”
Zij bevelen patiënten aan om hun “standaard dagelijkse doses allergie-/mestcelmedicatie tenminste een uur voorafgaand aan het vaccineren in te nemen.”
Dr. Nancy Klimas – Institute for Neuroimmune Medicine, Nova Southeastern University
Nancy Klimas benadrukte hoe ernstig het virus kan zijn.
“COVID kan dodelijk zijn. Het doodt bij voorkeur mensen met een overgeactiveerde en beschadigd inmuunsysteem – en dat is waar het bij ME/cvs over gaat. Dus terwijl er zeker een risico is op een ME-terugval met deze hyperreactieve vaccins (waarvan de eerste golf nog moet worden vrijgegeven), moet je de mogelijkheden tegen elkaar afwegen van een ME-terugval tegen het risico van dood door COVID.”
“Natuurlijk zijn deze aanbevelingen niet meer dan mijn eigen mening, en zullen we in de komende maanden veel meer te weten komen over veiligheid – maar meer dan 30.000 mensen hebben de vaccins gekregen in de trials (dat is veel) en je kan niet anders dan geraakt zijn door de foto’s van gezondheidszorgprofessionals die in de rij staan voor hun vaccin. Is er een risico? Ja. Zeker een groter risico op terugval van ME dan op anafylaxis, wat hanteerbaar zou moeten zijn. Is het het waard? Dat is jouw beslissing, na afweging van alle informatie die je kunt vinden. Maar meer dan 330.000 Amerikanen zijn overleden en de nieuwe variant van het virus zal ons huidige infectiepercentage waarschijnlijk nog hoger maken. Neem dit dus alsjeblieft serieus.”
Dr. Klimas refereerde ook aan de aanbevelingen van het American College of Allergy, Asthma & Immunology en wees op de richtlijnen van het American College of Rheumatology voor mensen die een behandeling krijgen met immuunonderdrukkende geneesmiddelen en problemen rond de vaccinatie en kudde-immuniteit. Zij schreef tot slot: “Toch denk ik dat 2021 een gelukkig nieuw jaar wordt. Voor de kwetsbaarsten zullen de vaccins beschikbaar worden in de komende weken! En ja, er zal veel voor nodig zijn om onze burgers op het niveau te krijgen van kudde-immuniteit door de logistieke problemen die we in het nieuws zien. Maar eigenlijk is het grootste probleem de ontkenning van het risico van COVID-19, waardoor mensen hun kop in het zand steken. Bekijk goed de statistieken en jouw risico. En neem dan een intelligent besluit.”
————
“Let alsjeblieft op dat wanneer je het vaccin neemt, je de hele dosis moet nemen en de huidige vaccins, Pfizer en Moderna, moeten tweemaal worden toegediend. Het is momenteel nog niet bekend hoe lang de immuniteit aanhoudt, maar er zijn bloedtesten die kijken naar de beschikbare antilichaamniveaus. Zij kwamen erg snel op de markt, we zullen meer weten over de kwaliteit van de antilichaamtesten in de loop van de komende paar maanden.”
“Het belangrijkste is dat vaccinatie niet 100% effectief is (in feite waren de twee aanvankelijke vaccintrials 95% effectief in het voorkomen of verminderen van de ernst van de infectie). Dus vaccinatie sluit geen strenge socialdistancingrichtlijnen uit en de mondmaskers zullen blijven totdat het niveau van “kudde-immuniteit” van vaccinatie bereikt is (70% van de populatie)!”
Je kunt het risico op verschillende manieren verminderen – net zoals je doet als je een terugval voelt aankomen. Zorg ervoor dat je vóór de vaccinatie voldoende antioxidanten neemt, met name NAC [N-Acetyl L-Cysteïne] of glutathion en CoQ10. De grote oorzaak van terugval en onmiddellijke reacties na vaccinatie is mestcel-activatie. Als het onmiddellijk gebeurt dan heet dat anafylaxie, maar als het langzaam en laaggradig gebeurt in de loop van dagen kan het afgeven van mestcellen een klassieke ME/cvs-terugval uitlokken.”
“Dus neem een antihistaminicum vóór en gedurende verscheidene dagen na het vaccin – de sterkste die je kunt verdragen. (Benadryl is één van de sterkste, Zyrtec is een andere goede keuze). Er zijn vele mestcelstabilisatoren. Als je meer wil weten, kan je op onze website de uitstekende lezing bekijken van Dr. Maitland van de conferentie die wij omtrent dit onderwerp onlangs hebben gesponsord : Managing the Syndrome Soup: POTS, EDS, MCAS & ME/CFS https://www.nova.edu/nim/events.html”
Er zijn natuurlijke supplementen die histamine blokkeren of verwijderen en mestcellen stabiliseren, zoals alfaliponzuur, ascorbinezuur, B6, het enzym diamine-oxidase (DAO), luteoline, N-acetylcysteïne (NAC), Omega-3, riboflavine, SAMe, quercetine en natuurlijke bronnen van theofylline, zoals groene en zwarte theesoorten. Als je de diagnose mestcelactivatiesyndroom hebt gekregen, is het logisch dat je risico op een onmiddellijke reactie op elk vaccin hoger wellicht hoger zal zijn, hoewel de data over het risico voor mensen met mestcelactivatiesyndroom of voorgaande allergische reacties op vaccins nog niet bekend zijn voor de COVID-vaccins.
Ik verwacht dat we dit vrij snel zullen weten, want er zijn reeds miljoenen doses toegediend. Dus het is misschien een goed idee om te wachten (terwijl je alle COVID-voorzorgsmaatregelen erg serieus neemt) en wanneer je het vaccin daadwerkelijk gaat nemen, blijf dan gedurende tenminste 30 minuten of een aantal uren in een medische omgeving, zodat je op een veilige plek bent als je een reactie hebt.
In deze speciale omstandigheden zou je arts je een steroïde kunnen geven als premedicatie, net zoals we mensen jodiumcontrastvloeistof als premedicatie geven bij een CT scan. (Dat zou, vertelde zij me, je immuunreactie op het vaccin temperen.)
Sue Levine – ME/cvs-expert uit New York – neigt naar aanbeveling Pfizer- of Moderna-vaccin
Dr. Sue Levine neigt naar het aanbevelen van het vaccin
“In het algemeen ben ik voorzichtig geweest met betrekking tot het aanbevelen van het griepvaccin, het pneumokokkenvaccin en sterker nog het gordelroosvaccin voor de ME-populatie, omdat een groot gedeelte van mijn patiënten de één of andere bijwerking heeft ervaren in verscheidene mates van ernst. De patiënten die geïnvalideerd zijn, zijn grotendeels huisgebonden (dus het is minder waarschijnlijk dat zij worden blootgesteld aan deze pathogenen) en bij hen vraag ik dat de contactpersonen uit het gezin zich laten vaccineren.”
“Zoals jullie weten is er ook in beperkte mate gerapporteerd dat Gardasil een uitlokker kan zijn van ME in een subgroep van patiënten.”
“Ik denk echter, vanwege het feit dat COVID een potentieel dodelijk virus is dat, hoewel voorzichtigheid is geboden, ik in het algemeen vaccinatie zou ondersteunen met ofwel het Pfizer- ofwel het Moderna-vaccin, afhankelijk van welke van de twee makkelijker beschikbaar is.”
“Zoals je weet zijn beide gebaseerd op mRNA en worden in een ‘envelop’ getransporteerd en wekken waarschijnlijk een afgezwakte reactie op en eentje die twee doses zal vereisen om dit te bereiken. De meeste ME-patiënten hebben geen aangetast immuunsysteem, dus ik denk dat zij in staat zullen zijn om antilichamen te produceren.”
“In tegenstelling tot de eiwitten van griep en pneumokokken hebben patiënten die het COVID-vaccin krijgen dit virus nooit eerder ‘gezien’, dus zal het lichaam een primaire immuunreactie moeten opstarten, in tegenstelling tot een ‘geheugenreactie’. Deze reactie zou een tegenreactie kunnen versterken in een subgroep van ME-patiënten en zou in een later stadium kunnen leiden tot ‘auto-immune aandoeningen’. Het zou ook een meer onmiddellijke allergische Type-1- of Type-2-cytotoxische reactie kunnen uitlokken.”
“Als patiënten een ernstige negatieve reactie hebben op de aanvangsdosis zou ik overwegen om de ‘boosterdosis’ uit te stellen.”
“Er zijn patiënten in mijn praktijk die mij al hebben verteld dat zij dit vaccin zullen weigeren, maar ik neig waarschijnlijk eerder in de richting van het aan te bevelen, tenzij er meer meldingen komen van bijwerkingen…”
Van Dr. Charles Lapp – Hunter Hopkins Center – Vaccins Moderna en Pfizer zorgen wellicht niet voor terugval
Dr. Charles Lapp denkt dat de vaccins van Moderna en Pfizer waarschijnlijk veilig zijn voor mensen met ME/cvs
“Veel mensen met ME/cvs kregen een opflakkering of terugval na vaccinatie met levende virussen, dus wij hebben altijd aanbevolen om inenting met vaccins tegen griep, BMR en Hepatitis B waar mogelijk te vermijden. De vraag is: hoe veilig zijn de COVID-19-vaccins?”
“Momenteel zitten er volgens de WHO tenminste 52 COVID-vaccins in klinische trials, waarvan er twee binnenkort beschikbaar worden in de VS. Deze zijn geproduceerd door Pfizer en Moderna hier in Amerika. Producten van Astra-Zeneca en Johnson&Johnson lopen hier niet ver op achter.”
“De producten van Pfizer en Moderna worden niet gemaakt van levend virus, dus is het niet waarschijnlijk dat zij opflakkeringen of terugval veroorzaken bij onze mensen met ME/cvs. Zij vereisen beide twee doses met 21 tot 28 dagen ertussen. Er is ongeveer 2-3 weken nodig om een immuniteitsniveau van 50% te ontwikkelen na de eerste dosis, en dat niveau blijft gedurende slechts een paar weken zodat de tweede inenting noodzakelijk is. De vaccins zijn ongeveer 90-95% effectief, maar er zijn tot op heden geen data over hoe lang een dergelijke immuniteit blijft bestaan.”
“Bijwerkingen van de vaccinatie zijn o.a.: pijn op de prikplek en koorts in de meeste gevallen, toegenomen vermoeidheid (tot 60%), spierpijn (37%) en koude rillingen (32%), met name na de tweede injectie. Deze symptomen verdwijnen in 24-48 uur, en een minderheid moet er paracetamol of andere middelen voor nemen.”
“Onze zorg zijn niet de effecten op korte termijn, maar op lange termijn. De vaccins van Pfizer en Moderna zijn al veilig toegediend aan duizenden personen, maar er zullen waarschijnlijk nieuwe problemen opduiken nadat miljoenen personen zijn ingeënt. De tijd zal het leren. Dit is momenteel een betwistbaar punt omdat de vaccins eerst beschikbaar worden gesteld aan medische hulpverleners, gezondheidszorgprofessionals, bewoners van verpleeghuizen, gevangenen en eerstehulpverleners. Het zal waarschijnlijk nog vele maanden duren voordat zij beschikbaar zijn voor het grote publiek, dus zullen we tegen die tijd waarschijnlijk een veel beter idee hebben over de effecten op lange termijn.”
“Omdat COVID-19 zo’n ernstige ziekte is, bevelen we momenteel aan dat personen die een hoog risico lopen vaccinatie overwegen. Dit zijn onder meer personen met hoge bloeddruk, diabetes, obesitas, astma of longziekte, hart- en vaatziekte en een verzwakt immuunsysteem. De vaccins zijn niet adequaat getest bij zwangere of zogende vrouwen of bij kinderen onder de 16 jaar.”
“Omdat mensen met ME/cvs lijden aan ontregeling van het immuunsysteem, vragen velen zich af of zij moeten worden beschouwd als iemand met een “verzwakt immuunsysteem”. Naar onze mening hebben veel patiënten een geACTIVEERD immuunsysteem en weren ze virussen gemakkelijk af, dus worden ze zelden ziek. Als je het type mens bent dat “elk virus krijgt dat langskomt”, behoor je waarschijnlijk tot de minderheid van de patiënten met een VERZWAKT immuunsysteem en zou je de vaccinatie, eens deze beschikbaar is, zeker moeten overwegen.”
“Ondanks inenting is er nog steeds een kleine maar significante kans dat je COVID-19 kunt oplopen; daarom is preventie van GROOT BELANG. Dr. Lapp heeft net tientallen voorbije epidemieën beoordeeld en één punt is duidelijk: regelmatig handenwassen, handen ontsmetten, mondkapjes en isolatie zijn cruciaal voor het vermijden van infectie.”
Eleanor Stein MD (Calgary, Canada) – Een afwachtende houding
Dr. Stein neemt een afwachtende houding aan.
Er zijn verschillende types vaccins en totdat de data binnenkomen van de eerste mensen die zijn gevaccineerd […] zullen we niet weten welk type vaccin of merk meer of minder risico’s oplevert die relevant zijn voor ME.
“Ik neem een afwachtende houding aan. Tegen de tijd dat in Canada gewone burgers gevaccineerd worden (misschien 5-6 maanden) zullen we meer significante data hebben.”
Dr. Stein merkte ook op dat Michael Houghton uit Edmonton, die dit jaar de Nobelprijs kreeg voor zijn werk over hepatitis C, een andere benadering koos voor vaccinproductie dan de snellere en nieuwere mRNA-benadering. Houghton gebruikt een toegevoegde proteïnesubeenheid, m.b.v. van een COVID-19-spikeproteïneprimer die bewezen effectief is geweest bij het hepatitis-B-virus en bij gordelroos. Houghton denkt dat zijn benadering een veiligere, effectievere en langdurigere antilichaamreactie zal veroorzaken.
Dr. Ben Natelson – Pain and Fatigue Center, New York City
Neem het!
Dr. Natelson pleit ervoor het vaccin te nemen.
“Als ik een ME/cvs-patiënt was, zou ik heel graag gevaccineerd willen worden tegen COVID. Dus beveel ik sterk aan om te proberen de vaccinatie zo snel mogelijk te krijgen, behalve voor degenen die bedlegerig zijn en geïsoleerd van het risico op COVID. Maar zelfs die patiënten hebben zorgverleners die niet 24/7 bij hen zijn, dus ook zij lopen risico op COVID.”
Dr. Kathleen Kerr – Environmental Health Clinic (Toronto)
Dr. Kerr zegt dat zij gewoonlijk eerst een halve dosis geeft voordat zij ME/cvs-patiënten vaccineert en er zorgen zijn over bijwerkingen. (Het is mogelijk dat het geven van een halve dosis in feite effectiever zou kunnen zijn dan het geven van een volledige dosis. We zullen hier meer over te weten komen eens de AstraZeneca-trials verder staan.)
Met betrekking tot het voorbereiden voor het nemen van het vaccin schreef zij: “Als ik vooraf een intraveneuze vitamine toedien, adviseer ik altijd orale inname van Vitamine C 1000 mg 1 uur vóóraf en nog 2-3 x op die dag, omdat (oudere) data laten zien dat de reactie op vaccins de intracellulaire vitamine C uitput.”
Theresa Dowell – Four Peaks Healthcare Associates, Flagstaff, Arizona
Neem drie dagen voorafgaand aan het vaccin meer antioxidanten. Overweeg, afhankelijk van welke antioxidanten je neemt, volgende doseringen: Vitamine C 1000 mg 2dd, Ubiquinol 200 mg 2dd, Curcumine 200 mg 2dd, Glutathion 250 mg 2dd.
Zorg ervoor dat je op de dag waarop de vaccinatie is gepland, geen opstoot hebt. RUST nadat je het vaccin hebt gehad gedurende twee dagen. Vermijd stressoren.
Als je een voorgeschiedenis hebt van anafylactische reacties, stel dan het krijgen van het vaccin uit totdat we de risico’s op allergische reacties beter begrijpen.
© Health Rising. Vertaling Meintje, redactie Abby, ME-gids.
Dit is een reactie Dr. Charles Shepherd op de website ME Association, in het artikel ” COVID-19-vaccin: eventuele voorrang, veiligheid en ME/cvs – wat we tot hier toe weten “.
[…]
Hoe veilig zijn de COVID-19-vaccins voor mensen met ME/cvs?
De veiligheidsgegevens tot nu toe over alle drie de vaccins [Pfizer, Moderna, AstraZeneca, n.v.d.r.] geven aan dat ze allemaal mogelijk kortdurende bijwerkingen veroorzaken – d.w.z. pijnlijke arm, vermoeidheid, lichte koorts – zoals elk ander vaccin.
Er zijn op dit moment geen aanwijzingen voor ernstige bijwerkingen bij een van deze vaccins.
Er zijn echter twee gevallen van transversale myelitis gemeld in verband met het AstraZeneca-vaccin: COVID-vaccinresultaten zijn onderweg – en de bezorgdheid van wetenschappers neemt toe [Nature, 25 September 2020].
Dus, net als bij elk ander vaccin, is het mogelijk dat de COVID-19-vaccins ook een tijdelijke verergering van griepachtige ME/cvs-symptomen zullen veroorzaken.
En er is ook een mogelijkheid dat ze een meer significante verergering van ME/cvs-symptomen zouden kunnen uitlokken.
Op dit moment hebben we geen gegevens uit klinische studies over wat er gebeurt met mensen met ME/cvs bij eender welk van deze vaccins, want ik vermoed dat niemand met ME/cvs heeft deelgenomen aan een van de klinische studies.
Deze gegevens zullen pas uit patiëntenonderzoek naar voren komen als mensen met ME/cvs het vaccin in 2021 beginnen te krijgen.
Dus iedereen zal een persoonlijk oordeel moeten vellen over:
1 Een zeker risico op verergering van sommige ME/cvs-symptomen;
2 Een veel kleiner risico op een sterkere verergering van ME/cvs-symptomen;
3 De mogelijkheid dat wanneer zeer grote aantallen mensen gevaccineerd zijn, we enkele zeldzame maar ernstige bijwerkingen zullen leren kennen;
4 Een vrij hoge mate van bescherming tegen COVID-19 in ruil voor het nemen van deze risico’s.
Het leven zit vol risico’s en persoonlijk zal ik vrijwel zeker een COVID-19-vaccin nemen wanneer ik er in 2021 voor in aanmerking kom.
© ME Asscociation. Vertaling Abby, ME-gids.
Opnieuw gepubliceerd met vriendelijke toestemming van de Britse ME Association.
Engelse versie beschikbaar op hun website: www.measociation.org.uk
