De verkennende studie werd eindelijk gepubliceerd
De langverwachte verkennende studie werd eindelijk gepubliceerd. Dit document definieert “te weinig onderzochte medische aandoeningen met een hoge last” die in toekomstige oproepen van het onderzoeksprogramma Horizon Europe aan bod zullen komen. ME/cvs haalde de lijst, maar dat gold ook voor heel wat andere medische aandoeningen. Dit artikel geeft een kort overzicht van de belangrijkste resultaten.
Achtergrond en inleiding
De verkennende studie is uitgevoerd in opdracht van de Europese Commissie. Mede op initiatief van de ME/cvs-resolutie wilde de Commissie een groep medische aandoeningen met een hoge ziektelast beter definiëren, maar die tot nu toe onvoldoende zijn onderzocht. Het idee was dat deze aandoeningen vervolgens zouden kunnen worden gebruikt in toekomstige oproepen van het onderzoeksprogramma Horizon Europe om ongelijkheden in de onderzoeksfinanciering te verminderen.
De verkennende studie werd uitgevoerd door een onafhankelijk team van Nederlandse onderzoekers van het NIVEL, het Instituut voor Onderzoek van Gezondheidsdiensten in Nederland. Hun rapport is gepubliceerd op 18 januari 2023.
Lees de verkennende studie hier.
De gebruikte methodologie
De auteurs gebruikten 4 verschillende methoden om onvoldoende onderzochte medische aandoeningen te identificeren.
- Eerst onderzochten zij het bedrag van de voorbije EU-financiering voor onderzoek per groep van medische aandoeningen zoals gedefinieerd door de International Classification of Diseases versie 11 (ICD-11). De vijf groepen medische aandoeningen die de minste EU-financiering ontvingen, werden geselecteerd.
- Ten tweede keken zij naar parameters die door de Global Burden of Disease (GBD)-studie werden verzameld en vergeleken deze met het bedrag van de ontvangen onderzoeksfinanciering van de EU. De gebruikte parameters waren prevalentie, DALY’s (disability-adjusted life years, het drukt de verloren jaren van “gezond” leven uit, red.), verloren levensjaren (YLL) en mortaliteit. Voor elke meting van ziektelast werden de 10 meest ondergefinancierde aandoeningen geselecteerd.
- Ten derde keken de auteurs naar artikelen die medische aandoeningen beschrijven waarvoor mensen hun huisarts bezoeken. De NIVEL-onderzoekers hoopten dat dit zou helpen bij het identificeren van veel voorkomende aandoeningen met een hoge ziektelast die bij de eerste twee benaderingen over het hoofd werden gezien.
- Ten vierde werd de belanghebbenden gevraagd feedback te geven op een tijdelijke lijst en eventuele aanvullende, zwaar belastende, onvoldoende onderzochte medische aandoeningen toe te voegen. Belanghebbenden waren onder meer patiënten en burgers, beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, maar ook vertegenwoordigers van de EU-lidstaten, leden van de academische wereld en openbare financieringsorganen. EMEC en onze collega’s van de World ME Alliance konden als belanghebbenden feedback geven.
Aandoeningen werden van de definitieve lijst uitgesloten als het een zeldzame ziekte betrof, er geen duidelijke leemte in de kennis over de etiologie en de behandeling van de aandoening bestond, of de ontvangen financiering reeds hoog was. Bij de tweede benadering werden bijvoorbeeld hart- en vaatziekten en kanker geïdentificeerd, maar deze aandoeningen werden uitgesloten omdat er reeds grote bedragen voor worden uitgetrokken en er onderzoeksprogramma’s aan zijn gewijd. Andere aandoeningen zoals cariës of chronische obstructieve longziekte (COPD) ontvangen weinig onderzoeksfinanciering in verhouding tot hun prevalentie, maar werden uitgesloten omdat er geen duidelijke leemte in de kennis bestaat. Zowel de etiologie als de behandeling van deze aandoeningen zijn reeds bekend.
Welke ziekten haalden de definitieve lijst?
Tabel 4.5 op bladzijde 18 van het rapport bevat de ziekten die op de definitieve lijst van te weinig onderzochte medische aandoeningen met een hoge risicofactor stonden.
Laten we de lijst en de methoden die eraan ten grondslag liggen, eens nader bekijken.
De eerste benadering identificeerde grote groepen van medische aandoeningen zoals zwangerschap en bevalling, slaap-waakstoornissen, of aandoeningen in verband met seksuele gezondheid. Bij deze methode werd gekeken naar hoofdstuk gemiddelden van de ICD-11. Deze richtte zich op ziekteclassificaties en was grotendeels afhankelijk van hoe de ICD aandoeningen indeelt. Als een onvoldoende onderzochte ziekte wordt geclusterd in een grote groep ziekten die niet ondergefinancierd zijn, zou het gemakkelijk over het hoofd gezien worden door deze aanpak. Dit lijkt te zijn gebeurd met ME en CVS, die beide zijn ondergebracht onder “Ziekte van het Zenuwstelsel” in de ICD-11.
De tweede benadering identificeerde aandoeningen zoals lage rugpijn, chronische nierziekte, migraine en psychische stoornissen. De beperking van deze methode is echter dat de GBD-studie niet de ziektelast van alle ziekten schatte. Er is bijvoorbeeld geen GBD-schatting voor ME/cvs, wat betekent dat de ziekte niet met deze aanpak kon worden geïdentificeerd. Het EMEC heeft contact gehad met GBD-onderzoekers om ME/cvs op te nemen in toekomstige schattingen van de ziektelast. Er lag een concreet onderzoeksprojectvoorstel op tafel, maar helaas zijn we er niet in geslaagd er financiering voor te vinden. Ironisch genoeg is het onderzoek naar ME/cvs zo ondergefinancierd dat het geen GBD-schatting kan geven.
De derde benadering resulteerde in een lijst van aandoeningen waarvoor mensen hun huisarts bezoeken. Deze omvatten buikpijn, rugpijn maar ook dermatitis, hypertensie en artritis. Vermoeidheid/zwakte werd wel genoemd maar ME/cvs niet. Een waarschijnlijke verklaring is dat ME/cvs vaak ongediagnosticeerd blijft en niet gemakkelijk geïdentificeerd wordt door huisartsen. Als er een diagnose wordt gesteld, gebeurt dat meestal door ME/cvs-klinieken of specialisten in interne geneeskunde.
De meeste ziekten die we beschouwen als onvoldoende onderzocht in verhouding tot de ziektelast, werden vastgesteld bij de vierde benadering waarbij belanghebbenden werden ondervraagd. Hiertoe behoren ME/cvs, maar ook hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS), Posturaal Tachycardiesyndroom (POTS), fibromyalgie, endometriose, chronische ziekte van Lyme en Long Covid. 44 Van de 130 benaderde belanghebbenden hebben er slechts 20% gereageerd op de NIVEL-enquête. Het risico van selectiebias is dan ook de belangrijkste beperking van deze aanpak. Sommige groepen belanghebbenden zijn mogelijk over- of ondervertegenwoordigd.
Hoe gaan we nu verder?
De auteurs van het rapport wijzen op veel beperkingen van hun studie en geven aan dat dit slechts een eerste poging is om onderbelichte aandoeningen te identificeren.
Wij menen dat hun afhankelijkheid van bestaande databanken en classificatiesystemen heeft geleid tot een nogal lange en heterogene lijst. De aandoeningen die het meest ondergefinancierd zijn, hebben nog geen GBD-schattingen of een duidelijke classificatie binnen de ICD-11. Zij worden vaak niet herkend of gediagnosticeerd in de eerstelijnszorg. Dit is zeker het geval voor ME/cvs.
De groep ziekten op de definitieve lijst is vrij heterogeen. Sommige van de vermelde medische aandoeningen, zoals zwangerschap of verwondingen, worden niet als ziekte beschouwd. Andere zijn reeds opgenomen in gevestigde ziektecategorieën die vaak het doelwit zijn van financieringsmogelijkheden en oproepen tot het indienen van aanvragen. Depressie en angst bijvoorbeeld vallen onder geestelijke gezondheid, lage rugpijn en hoofdpijn onder pijn, dermatitis onder huidaandoeningen, enz. Hoewel het waar kan zijn dat veel van deze aandoeningen ondergefinancierd zijn, hebben zij al een “thuis” in een gevestigde classificatie. Daarom is het wellicht zinvoller het gebrek aan erkenning en financiering binnen deze bestaande categorieën aan te pakken.
Als je de bovengenoemde medische aandoeningen aftrekt, wordt een groep “dakloze” verwaarloosde ziekten zichtbaar. Dit zijn ziekten die veel voorkomen en invaliderend zijn, maar waarover weinig bekend is. Bijgevolg is het nog niet duidelijk tot welke categorie zij behoren. Er is weinig bekend over hun pathologie, zodat ze vaak ongediagnosticeerd blijven. Wij geloven dat het waardevol zou zijn om hier een nieuwe, aparte categorie van te maken waarop de onderzoeksprogramma’s van de EU zich zouden kunnen richten.
© European ME Coalition, 31 januari 2023. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
