Kate Liptrot, The Press, 10 november 2016
Rapporten dat Chronisch Vermoeidheidssyndroom, ook bekend als Myalgische Encefalomyelitis (ME), behandeld kan worden met psychotherapie, hebben frustratie gebracht bij wie leeft met een uiterst lichamelijke aandoening.
Voor Bill Clayton boekte het begrip van ME, sinds de ziekte voor het eerst belachelijk werd gemaakt als “yuppiegriep”, weinig vooruitgang.
Bill, die bijna 10 jaar geleden de diagnose kreeg, is het niet eens met een recente studie [‘FITNET’], die voorstelt dat gedragstherapie twee derde van kinderen met de aandoening succesvol heeft behandeld.
- Lees “#MEAction klaagt het gebruik van CGT aan in de behandeling van chronisch vermoeidheidssyndroom”
Momenteel worden er studies in overweging genomen voor gebruik door NHS, naar het online programma met gedragstherapie in Nederland, die liet zien dat 63 procent van de patiënten die therapie kregen, geen symptomen hadden na zes maanden, terwijl slechts acht procent herstelde zonder therapie.
Het behandelen van ME als een psychische aandoening in plaats van een lichamelijke, heeft echter veel patiënten boos gemaakt en gefrustreerd.
“Er was geen enkele vooruitgang in de manier van denken,” zegt Bill, “om te zeggen dat een praattherapie zal helpen… Het kan helpen bij de bijkomende problemen, maar het zal de ME hoe dan ook niet verhelpen.”
Zijn mening wordt herhaald door de ME Association, die gezegd heeft dat ME een lichamelijke aandoening is, die biologische antwoorden vereist.
“Het is een ziekte die je hele wezen beïnvloedt,” zei Bill, 59, “in plaats van te zeggen dat het vermoeidheid is, zie het als een uitschakelen van je lichaam. Het is meer dan moe zijn. Ik heb het moeilijk met het vormen van woorden en mijn kaak blokkeert. Een tijd geleden was ik in Asda. De lampen en het lawaai kregen mij te pakken en ik verstijfde in het midden van de winkel. Het personeel moest mij naar buiten brengen in een rolstoel en ik kon de woorden niet vinden om te zeggen wat er aan de hand was. Je hersenen sluiten zich af en stoppen met werken. Ik kon mijn benen niet bewegen.”
ME treft 250.000 mensen in het Verenigd Koninkrijk en wordt gekenmerkt door overweldigende mentale en fysieke vermoeidheid, waardoor een kwart van de patiënten niet in staat is het huis te verlaten. Andere symptomen zijn onder andere gelokaliseerde pijn, geheugen- en concentratieproblemen en psychologische moeilijkheden.
In de omgeving van York hebben ongeveer 800 mensen van alle leeftijden ME, waarvan er 200 waarschijnlijk zeer ernstige symptomen hebben.
Het is niet bekend wat er precies ME veroorzaakt, maar er zijn verschillende theorieën. Sommige experts denken dat een virusinfectie zoals klierkoorts [ziekte van Pfeiffer] de aandoening kan uitlokken.
Bepaalde bacteriën werden ook voorgesteld als oorzaak bij sommige mensen, waaronder de bacteriën die verantwoordelijk zijn voor longontsteking. Anderen suggereerden als oorzaak o.a. problemen met het immuunsysteem, een hormonaal onevenwicht en het ervaren van traumatische gebeurtenissen.
Het gebrek aan onderzoek naar de lichamelijke oorzaken van ME is de reden waarom weinigen ME begrijpen ondanks het feit dat het zo veel mensen treft, zei Bill.
“Als je in Coney Street zou staan met een collectebus voor ME, zou men voorbijlopen omdat men het niet begrijpt.”
De aandoening van Bill begon bijna 10 jaar geleden toen hij er even tussenuit was in Lake District.
De voormalige marathonloper zei dat hij begon te bibberen, schudden en zweten en de volgende dag wakker werd, niet in staat tot functioneren.
Hij had het gevoel dat hij door een trein was aangereden en voelde pijn bij aanraking alsof hij overal blauwe plekken had.
Toen hij terugkeerde naar zijn werk als office manager, had hij er moeite mee om het werk gedaan te krijgen.
“Mensen begrijpen het niet,” zei hij, “ik was in het stadium dat met één vinger typen een fysieke inspanning betekende, het was moeilijk om mijn arm op te tillen.”
Nu voert Bill campagne om bewustzijn op te wekken voor ME en specifiek om mensen met ME te ondersteunen als ze werken of willen terugkeren naar werk.
Hij biedt zijn diensten aan om in bedrijven HR-teams toe te spreken over ME en op welke manier zij collega’s kunnen helpen om naar de werkplek terug te keren.
Werkgevers zouden werknemers kunnen helpen door hun manier van werken of werkomgeving aan te passen, omdat mensen met de aandoening een overgevoeligheid voor licht kunnen hebben, zich moeilijk kunnen concentreren of horen in een menigte. De aandoening kan mensen erg verschillend treffen, zei hij.
Tony Britton, een woordvoerder voor de ME Association, zei dat een substantieel aantal mensen met ME wanhopig graag willen werken.
Hij zei: “een werknemer zou over zijn of haar problemen moeten praten met HR en proberen om een aantal tegemoetkomingen te krijgen op het werk zoals minder uren werken, thuis werken, misschien de hoeveelheid licht en geluid verminderen in de ruimte waar ze werken.”
- Als je zou willen dat Bill komt spreken over ME en de manier waarop je werknemers van jouw bedrijf kunt ondersteunen, e-mail Bill dan op bill@York-ME-Community.org of bezoek York-ME-Community.org.
- De ME-gemeenschap van York komt maandelijks bijeen voor een koffie. De volgende bijeenkomst is op woensdag 16 november om 14.00 uur in het Novotel in York.
Casestudie
Net zoals veel mensen die door ME getroffen zijn, ontwikkelde Olwen Bentham (hierboven op de foto) symptomen nadat ze getroffen werd door een aantal virussen.
Na de geboorte van haar dochter in 1993, leed de voormalig ergotherapeute aan een reeks ziekten achter elkaar en werd daarna erg ziek.
Nu ze 53 is, bevindt Olwen, uit Market Weighton, zich door haar ME in een cyclus van terugvallen en herstellen, waarbij elke terugval haar zieker maakt.
Terwijl ze positief blijft en lid is van de ME-gemeenschap van York, zegt ze dat ze altijd verrast is door het wijdverspreide gebrek aan begrip van de aandoening.
“Mensen lijken het helemaal niet te snappen,” zegt ze, “ze denken dat het zoiets is als verkoudheid of griep. Ze realiseren zich niet dat je in het stadium kunt komen dat het fataal is.
“Het publiek moet door ME-ers voorgelicht worden over de ziekte, ontdekken hoe erg het is of kan worden. Men lijkt alleen te horen dat het zoiets is als een ernstige verkoudheid of griep. Het feit dat het levens, carrières en het gezinsleven zoals we dat kenden, totaal ruïneert, lijkt helemaal niet gehoord te worden.
“Als werkgevers meer bewust zouden worden gemaakt van waaraan hun werknemers met ME het hoofd moeten bieden, dan zouden ze misschien meer begrip hebben voor de dagelijkse worstelingen waar mensen met ME doorheen moeten.
“Er is geen echt onderzoek naar gedaan. Ze zullen nooit het onderzoek doen dat nodig is als ze niet accepteren dat het de echte ziekte is die het is.”
Feiten
- 250.000 mensen in Groot-Brittannië hebben ME, hun symptomen variëren van zeer mild tot zeer ernstig. Een kwart van deze mensen heeft zeer ernstige ME, is niet in staat om hun huis te verlaten en kan bedlegerig zijn.
- Men denkt dat 20.000 kinderen getroffen zijn door de ziekte
- Er zijn een aantal verschillende namen voor ME: Myalgische Encefalopathie (Myalgische Encefalomyelitis, n.v.d.r.), Chronisch Vermoeidheidssyndroom, Post-Viraal Vermoeidheidssyndroom of Chronische Vermoeidheid en Imuun Disfunctie Syndroom.
- Alle soorten mensen op alle leeftijden zijn getroffen. Ernstige en invaliderende vermoeidheid, pijnlijke spieren en gewrichten, verstoorde slaap, maag- en darmstoornissen, slecht geheugen en slechte concentratie komen veel voor.
- In veel gevallen is het begin van de ziekte verbonden met een virusinfectie. Andere uitlokkende factoren kunnen een operatie of ongeluk zijn, hoewel sommige mensen een langzame, sluipende start ervaren.
- Momenteel is er geen geaccepteerd geneesmiddel en geen universeel effectieve behandeling.
- Die behandelingen die geholpen hebben om bepaalde symptomen te verminderen bij sommige mensen, zijn helaas ineffectief gebleken of zelfs contraproductief bij anderen. Een vroege diagnose, samen met adequate rust in de acute fase en gedurende elke terugval, lijken de meest significante verbetering te brengen.
© The Press. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en NAHdine, ME-gids.
