ME/CVS is misbegrepen

Door Llewellyn King,

2 juni 2011 voor RealClearScience

11 juni 2011 voor WhiteHouseChronicle

What’s in a name? Heel wat, als je lijdt aan een afschuwelijke chronische ziekte waar geen behandeling voor bestaat.

Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) is een naam die patiënten razend maakt. In de VS telt men al 1 tot 4 miljoen patiënten en wereldwijd zijn dat er misschien 17 miljoen. De naam frustreert ook het kleine maar toegewijde netwerk artsen en onderzoekers die zich bekommeren om de ziekte en haar slachtoffers.  

Het centrum voor Ziektebestrijding (CDC) in Atlanta koos in 1988 de naam CVS, ook al wordt de term myalgische encefalomyelitis (ME) nog steeds gebruikt, oa. in Europa, en wordt die verkozen door patiënten.

De nieuwe naam werd al snel veracht omdat “het de ziekte trivialiseert en mensen misleidt”, om het met de woorden te zeggen van Leonard Jason, professor in de psychologie aan de DePaul Universiteit van Chicago. De term doet uiteraard iedereen denken aan chronische zeurpieten en aan de dagdagelijkse vermoeidheid waarmee iedereen al wel eens te kampen heeft.

Jason en talrijke medici merkten op dat deze misleidende ideeën ook te wijten zijn aan het feit dat overheden en psychiaters -vooral in Groot-Britannië- met een heleboel psychologische diagnoses aan kwamen draven. Dit stelt de essentie van het onopgeloste AIDS-achtige mysterie van ME/CVS in de schaduw, en leidt zo de overheidsfinanciering weg van grondig biomedisch onderzoek. Jason en sommige van zijn collega’s geloven dat de meest veelbelovende onderzoeksdomeinen, namelijk onderzoek naar pathogenen, door dit proces onvoldoende aan bod komen.  

Twee jaar geleden publiceerde het wetenschappelijke tijdschrift Science de resultaten van een gemeenschappelijk onderzoek van drie onderzoeksteams, die erop wezen dat het retrovirus XMRV waarschijnlijk de boosdoener was. Maar wat een teleurstelling voor patiënten: het tijdschrift publiceerde twee online artikels waarin afstand werd genomen van deze conclusie.  Hoewel het ontmoedigend is voor de ME/CVS-gemeenschap, betekent het echter niet dat we terug zijn bij af. De meest gangbare opinie is dat, ook al wordt ME/CVS veroorzaakt door een combinatie van factoren, inclusief genetische voorbeschikking, de meest waarschijnlijke trigger één of meer ziekteverwekkers zijn alsook de overmatige respons van het immuunsysteem op de infectie.

“Het immuunsysteem stort al zijn gifstoffen op deze agent om hem te stoppen,” zegt Dr. Jay Levy, professor aan de Universiteit van California, co-auteur van de nieuwe studies, aan The New York Times. “En dan komt het immuunsysteem niet meer tot rust.”

Ook al bestaat de ziekte al eeuwenlang, onder verschillende namen, de moderne bezorgdheid over de ziekte dateert van een grote uitbraak in het London’s Royal Free Hospital in 1955. Deze uitbraak was groot genoeg – bijna 300 slachtoffers – om openbare gezondheidsinstanties te verontrusten.

Het feit dat het in cluster voorkwam in het ziekenhuis deed vermoeden dat het besmettelijk was. Maar toen, en evenmin nu, was er geen echte behandeling en geen aanwijzing voor de mogelijke besmettingswijze: de lucht, voedsel? Of misschien besmette oppervlakten? Was er lichaamsvocht mee gemoeid? Was er een genetisch verband?

Geen van deze vragen werden intussen beantwoord. Wat geweten is, is dat de ziekte gegroepeerd kan voorkomen, maar meestal wordt gezien in geïsoleerde gevallen. Ze werd verspreid binnen gezinnen, wat het beangstigend maakte, maar verspreiding is zeldzaam, en lijkt willekeurig te zijn.

De volgende grote gebeurtenis die de aandacht trok van medici was in 1985 in Nevada, Incline Village, een resort aan Lake Tahoe. Met meer dan 300 gevallen, dus te veel om te negeren, werd eindelijk de aandacht getrokken van zowel de CDC als van de volksgezondheidsinstanties van de staat.

De CDC stuurde twee jonge epidemiologen om deze uitbraak te onderzoeken, Gary Holmes en Jon Kaplan. Zij schatten het aantal slachtoffers in de VS op misschien 20.000, met een meerderheid aan vrouwen. Hetzelfde jaar vond een tweede uitbraak plaats in Lyndonville, een landbouw- en fabrieksdorp in de noordwestelijke hoek van de staat New York, met 216 gevallen op een bevolking van 900. Lyndonville had slechts één dokter, David Bell. Hij heeft de evolutie rond de ziekte onvermoeibaar gevolgd, en is uitgegroeid tot een pionier in het veld.

In de loop der jaren dook de ziekte in het hele land op, en trok gerenommeerde onderzoekers mee in zijn kielzog. In 1987 publiceerde de Harvard Medical School professor Anthony Komaroff een rapport over steeds grotere aantallen in zijn Boston praktijk. Dr Nancy Klimas, een immunoloog en aids expert aan de Universiteit van Miami, merkte dat haar kliniek overspoeld werd met patiënten met de nieuwe ziekte en vond al snel dat hun immuunsysteem vreemde eigenschappen vertoonde.

De aantallen overstegen duidelijk de schatting van de CDC, maar nog niemand besefte goed en wel hoe groot de ware omvang was.

Toen traden Jason en zijn team van onderzoekers toe tot de DePaul Universiteit. Ze bestudeerden de ziekte in de samenleving vanuit een psychologisch oogpunt en vonden in 1990 ongeveer 1 miljoen patiënten in de Verenigde Staten.

Ze geloofden ook dat de ziekte werd veroorzaakt door een onbekend pathogeen en dus niet psychologisch van aard was, en dat de genezingspercentages zeer laag waren. Daarnaast ontdekten zij en andere onderzoekers dat een van de heersende symptomen onderdrukking van het immuunsysteem was.

Voor de meeste patiënten is ME/CVS een one-way ticket naar de hel. De aandoening is acuut en meestal ongeneeslijk. Afschuwelijk, het neemt zelfs de kleinste genoegens van het leven weg.

Volgens de vele interviews en honderden e-mails die ik heb ontvangen sinds het eerste artikel met betrekking tot deze ziekte, worden patiënten het eerst overvallen door griepachtige symptomen. Soms is er een korte, bedrieglijke remissie – soms twee of drie. Dan gaat het patroon bergafwaarts, na elke inspanning, vooral na fysieke inspanningen. Uiteindelijk vangt de ziekte in zijn volle ernst aan: er zijn geen normale dagen meer, enkel verschillende gradaties van zwakte, pijn en andere symptomen. Artsen typeren de ziekte met afwisselende patronen van verbetering en herval. Dat betekent dat je weken, maanden of jaren zou kunnen hebben met iets betere dagen, en dan periodes – vaak jaren, soms decennia – van bijna totale hulpeloosheid. Het is afscheid nemen van het leven dat je hebt gekend, vaarwel werk,  hobby’ s, geliefden en echtgenoten, kortom vaarwel hoop.

Deborah Waroff, een begaafd auteur en effecten-analist uit New York, maakt de typische verwoesting van haar leven mee. Voorheen skiede Waroff, zeilde ze, en was ze een gepassioneerde squash- en tennisspeler. Nu trekt de eenzaamheid van de ziekte haar naar beneden. Zeer oude vrienden – soms uit haar dagen aan Harvard, een paar uit de kindertijd, een handvol van het werk – ondersteunen haar met telefoongesprekken, als ze de telefoon kan beantwoorden, en sommigen komen langs. Niettemin, de brutale eenzaamheid is er altijd.

Waroff werd voor het eerst geveld op het einde van juli 1989. Haar agenda raakte vol met troosteloze annuleringen voor diners, feesten en afspraken. Op een dag in 1991, kwam een zware hoofdpijn op die drie dagen duurde en nadien steeds weer opnieuw opkwam.

Geleidelijk aan, met hulp van een onvermoeibare en creatieve arts, begon Waroff medicijnen en methoden te vinden die het mogelijk maakten dat ze een paar uur per dag kon werken. Maar zich door middel van pure wilskracht oppeppen om een karwei te kunnen voltooien, zou haar symptomen verergeren – meer woordvergissingen en spraakstoornissen, struikelingen, bijna-valpartijen, duizeligheid, stijgende koorts. Daarna zou ze dagen geïmmobiliseerd zijn.

Toen werd alles nog erger.

In september 2003, werd Waroff wakker en ontdekte dat ze te zwak was om een eenvoudig formulier in te vullen – alleen maar om bibliotheekboeken te vernieuwen – en te faxen. Dat was het begin van maand na maand leven met de beperkingen van iemand die bijna dood is. “Ik was zo zwak als je je maar kunt voorstellen. Ik lag op de bank, en het voelde alsof ik in een doodskist lag, inert, mijn bewustzijn afgevlakt door ziekte. Ik was te zwak om te lezen en vaak te zwak om televisie te kijken. Ik draaide mijn rug naar het scherm en liet het geluid over me heen laten gaan, zonder het te registreren.”

ME/CVS onderdrukt het immuunsysteem, net zoals AIDS. Typische symptomen zijn enorme vermoeidheid die niet overgaat door slaap, maar ook opflakkeringen van herpes-familie ziekten (zoals HHV-6 en Epstein-Barr). Andere typische symptomen zijn zwelling van de lymfeklieren, spierpijn en andere pijn, dysfasie (het onvermogen om de juiste woorden te gebruiken), algemene cognitieve beperkingen, misselijkheid en flauwvallen.

Elisabeth Tova Bailey, ooit professionele tuinier in Maine, werd geveld door ME/CVS. Ze kon haar bed niet meer uit gedurende meer dan een jaar, en vulde haar dagen met het kijken naar een slak in een terrarium, hoe die zijn fascinerende weg in het leven vond.

Toen ze zich iets beter voelde, bestudeerde Bailey de slak volgens het prachtige werk van de 19de-eeuwse naturalisten – dat speciale ras van romantici die bestudeerden door te kijken, in plaats van door ontledingen in het lab. Het resultaat is het fijne, goed beoordeelde boek “The sound of a Wild Snail Eating”.

De meest bekende persoon met ME/CVS die erin geslaagd is om in grote tegenslag  productief te zijn, is Laura Hillenbrand die na verloop van tijd twee onweerlegbare bestsellers schreef: “Seabiscuit: An American Legend” en “Unbroken: A World War II Story of Survival”.  

Hillenbrands prestatie is Herculisch. Ze is zelden in staat om haar huis in Washington DC te verlaten. In een recent interview vertelde ze hoe ze haar eigen bruiloft had moeten verlaten, omdat ze zo ziek was.

Statistisch gezien worden twee derde meer vrouwen getroffen dan mannen. Maar ik heb ook over veel mannen gehoord, waaronder een arts en een jonge man, die werd buiten gegooid door zijn vader omdat die hem beschuldigde van doen alsof. Zijn situatie is verschrikkelijk, net als het lot van andere mensen die niet beschikken over het intellectuele kapitaal of financiële middelen om iets te doen en die in afzondering lijden. Verzekeringsmaatschappijen laten routinematig de terugbetaling vallen, en veel artsen stellen een misdiagnose of worden beïnvloed door psychiatrische argumenten.

Herstel, zoals dat van DePaul’s Leonard Jason, is zeldzaam. Als het niet binnen de eerste twee jaar gebeurt, wordt het onwaarschijnlijk. Meestal zijn het alleen de jonge en de maatschappelijk goed ondersteunde patiënten die een groot deel van de gezondheid die ze ooit hadden, terug kunnen krijgen. Een baken van hoop in deze woestenij van menselijk wrakken is een privé-instituut in Reno, Nevada. Het is verbonden aan de Universiteit van Nevada en wordt het Whittemore Peterson Instituut voor Neuro-Immuun Ziekte genoemd (WPI). Het werd opgericht en gefinancierd door Harvey Whittemore en zijn vrouw, Annette. Hun 33-jarige dochter, Andrea Whittemore Goad, is een ME/CVS-patiënt sinds ze 11 was.

De medische wereld blijft echter koud voor het WPI, en de NIH heeft vorig jaar alle zes subsidieaanvragen voor onderzoek afgewezen. Toch juichen minstens 1 miljoen erg zieke Amerikanen om deze frontale aanval op CVS, wat ze liever ME/CVS noemen uit eerbied voor de oudere en minder bagatelliserende naam.

Terwijl over deze dingen wordt gediscussieerd, wordt het leven in het ongewisse dat zo velen moeten doorstaan door Waroff ​​als volgt beschreven: “Weet je wat het probleem is met deze ziekte? Al die tijd gaat voorbij met niets erin. Je krijgt  niet de kans om er iets in te stoppen. Het is gewoon lege tijd. ”

Llewellyn King is uitvoerend producent en gastheer van “White House Chronicle” op PBS. Zijn e-mail is: lking@kingpublishing.com.

© Vertaling panamarenka, ME-gids.net van “Chronic fatigue syndrome is misunderstood” (RealClearScience, 2 juni 2011) of “Chronic fatigue syndrome: misnamed, misdiagnosed, misunderstood” (WhiteHouseChronicle, 11 juni 2011)

Lees ook volgende artikels van Llewellyn King:

• FDA doet uitspraak over “Lazarus medicijn”
• Florence Nightingale troost nog steeds de zieke
• ME/CVS: 2012 in zonder zorg of remedie
• ME(cvs): Het stille leed
• Miljoenen ME/cvs-patiënten medisch ter dood veroordeeld

Llewellyn King heeft ook een youtube kanaal met ME/CFS Alert voorlichtingvideo’s: vraaggesprekken met patiënten en experts en monologen (aflevering 1 tot 41): http://www.hetalternatief.org/MEdia%20King%20MECFS%20Alert.htm