Ongeveer 30.000 mensen in ons land lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom of CVS. Ondanks dat cijfer is de ziekte nog altijd niet officieel erkend. En dit omdat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs zou zijn. Vele patiënten komen daardoor in de problemen. Want door de ziekte kunnen ze niet meer werken én hebben ze nood aan een invaliditeitsuitkering. Maar wàt als een dokter hen tóch werkbekwaam vindt? Het overkwam Antwerpenaar Will Broeckx.
Bekijk hier het TV-fragment met de getuigenis van Will Broeckx.
Ziek balletje in administratieve flipperkast
Chronisch vermoeid. Ziekelijk, koortsig moe en altijd pijn. Toch oordeelde de adviserend geneesheer van de Voorzorg op 2 november 2009 dat ik weer kon gaan werken. Fulltime en meteen de volgende dag. Sindsdien ben ik het balletje in de flipperkast van een administratieve mallemolen.
Het was in juni 2005 dat mijn huisarts voor het eerst de diagnose Chronisch Vermoeidheidssyndroom (c.v.s.) uitsprak. Ik was al een hele tijd op de sukkel toen. Allerlei onverklaarbare klachten, pijn die de ene keer hier zat en een tijdje later weer daar. Maar vooral moe, onvoorstelbaar moe en een grieperig en koortsig gevoel. Op het werk leek het alsof ik een hele dag met een loden gewicht aan mijn lijf gebonden rond liep. Periodes van ziekteverlof wisselden af met korte periodes van werkhervatting. Tot ik, totaal uitgeput, uiteindelijk in september 2005 definitief thuis moest blijven. De verwees me door naar het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, waar ik toegelaten werd in het c.v.s. referentiecentrum bij Wynants. Daar volgde ik twee jaar lang met wisselend succes therapie en meer dan drie jaar ging ik tevens in behandeling bij een kinesitherapeut. Tot op vandaag doe ik nog dagelijks de aangeleerde rek en relaxatieoefeningen.
In het voorjaar van 2009 werden de klachten, na een periode van een maand of wat dat het iets beter ging, erger. De hele zomer moest ik het huis houden vanwege eerst hernia’s in mijn nek en – na behandeling met epidurale infiltraties – last in mijn lage rug. Daarbovenop kwamen dan nog aanvallen van clusterhoofdpijn, iets wat ik zelfs m’n ergste vijand niet toewens. In de loop van oktober begon één en ander weer een klein beetje beter te gaan. Het lukte me eindelijk weer, na vele maanden, om ‘s avonds een klein potje voor mezelf te koken.
Op 2 november moest ik dan weer eens op de driemaandelijkse controle bij de adviserend geneesheer van de mutualiteit (De Voorzorg). Ik vertelde hem het verhaal van de voorbije maanden en blijkbaar vond hij het feit dat ik weer af en toe voor mezelf kon koken voldoende bewijs van herstel. Volgens hem kon ik meteen de volgende dag én voltijds weer aan de slag gaan bij mijn werkgever, Evonik-Degussa. Mijn invaliditeitsuitkering werd met onmiddellijke ingang geschorst.
Wat ik niet kon en kan begrijpen is hoe het mogelijk is dat je met C.V.S., een aandoening waar in België toch zo’n 30.000 mensen aan lijden, zo onrechtvaardig behandeld wordt. Alle artsen die me ooit in behandeling hadden lijken het er over eens te zijn dat ik – en zovelen anderen – wel degelijk ernstig ziek ben en toch worden velen net als ik na een aantal jaren geconfronteerd met adviserende geneesheren die de ziekte niet erkennen en ons schrappen van de mutualiteit.
Van wat er moest gebeuren had ik eigenlijk geen schijn van idee, behalve dan iets over een beroepsprocedure waar de ” het over gehad had. Vrijwel onmiddellijk na de controle belde ik behoorlijk overstuur de huisarts. Zij reageerde met ongeloof en probeerde me te kalmeren. De vakbond en mijn werkgever waren niet bereikbaar; de feestdag van 1 november was verschoven naar deze onzalige maandag.
Dinsdagochtend kon ik wel terecht op de vakbond. Daar gaf men me de raad om een beroepsprocedure op te starten, waarvoor ik naar de juridische dienst van de vakbond moest. De huisarts hoopte nog op een oplossing via de werkgever. Daar kon ik op 4 november terecht bij de arbeidsgeneesheer die al evenmin als de huisarts kon begrijpen waarom ik geschorst was en dan nog wel met onmiddellijke ingang. Veel logischer had het de artsen geleken als mij tenminste de tijd gegeven was, tot het einde van de maand, om rustig met werkgever en vakbond te overleggen. In elk geval verklaarde de arbeidsgeneesheer mij ongeschikt om het werk te hervatten, tenzij de personeelsdienst mij heel licht aangepast werk zou kunnen aanbieden.
Naar aangepast werk had ik al enkele jaren eerder gevraagd, toen ik van Wynants in het UZA een attest kreeg dat deeltijdse werkhervatting, zonder fysiek belastende en repetitieve arbeid, toestond. Ik was er toen voor naar de personeelsdienst gegaan en had nooit aangepast werk aangeboden gekregen. Ook nu vertelde men me dat er geen werk voor mij was en er bleef me dus geen andere weg dan de beroepsprocedure op te starten.
C.v.s. is een aandoening die door stress veroorzaakt zou worden. Een wetenschapper ben ik niet, maar ik merkte in de periode die volgde heel duidelijk dat de overmatige stress, die het geloop met papieren en het onverwachte, nijpende geldgebrek met zich meebracht, absoluut geen gunstige invloed had op mijn klachten. Mijn dagen bestonden plots uit het langs de telefoon smeken om de nodige documenten, aanschuiven in de veel te lange rijen bij de vakbond en gesprekken met sociaal assistenten bij het OCMW. De vermoeidheid en pijn namen hand over hand toe, naarmate ik door de omstandigheden gedwongen werd het meer en meer te doen, werden lopen, zitten en staan alsmaar moeilijker.
Bij het OCMW moest ik gaan aankloppen om een voorschot op mijn werkloosheidsuitkering te krijgen. Financieel had ik het al een tijd moeilijk, maar tot dan toe was het me altijd gelukt om toch nog net de eindjes aan elkaar te knopen. Reserve had ik echter niet meer. Een belastingaanslag van 2,284 euro en waaraan ik zes maanden lang met 385 euro per maand had moeten afbetalen had er zelfs voor gezorgd dat ik elke maand zover als mijn zichtrekening het toeliet in het rood ging. Die hoge belastingen bleken trouwens een gevolg van het feit dat ik van gewone ziekte op invaliditeit gezet was. Van die uitkering werd helemaal niets meer afgehouden en de mutualiteit had het niet nodig gevonden mij daar op voorhand voor te waarschuwen.
Van het OCMW ontving ik op 11 december het eerste voorschot, wat me in de mogelijkheid stelde om de meest dringende rekeningen te betalen. Om van in leven te blijven was er na aftrek van hypotheek, alimentatie en energiefactuur niets meer. Gelukkig stond mijn huisarts erop dat ik van haar 200 euro als lening aanvaardde en maakte ook mijn zus een zelfde bedrag over op mijn rekening.
Op 24 december had ik nog steeds geen werkloosheidsuitkering ontvangen voor de maand november. Er was intussen al zoveel fout gelopen met papieren dat ik ongerust naar de vakbond belde. Daar vertelde men me doodleuk dat mijn dossier al een week goedgekeurd terug was van de RVA, maar ze moesten nog faxen met het OCMW om te weten te komen hoeveel voorschot ik ontvangen had en wat ze dus moesten inhouden van mijn uitkering. De man met wie ik belde zou, na mijn telefoon, die fax naar het OCMW verzenden. “Als ze daar binnen de 45 minuten antwoorden gaat je geld nog deze week buiten, anders zal het nog een weekje langer duren”, deelde de vakbondsman me mee. Om te voorkomen dat ik inderdaad nog een extra week op droog zaad zou blijven zitten, belde ik meteen naar het OCMW waar ze me heel vriendelijk bevestigden dat ze het nodige zouden doen.
De Kerstdagen gingen door in mineur. Om cadeautjes te kopen voor de kinderen of mijn vriendin was er geen geld. Als mijn vriendin niet naar hier was gekomen met alle ingrediënten voor een feestmaal bij zich, zou er niet meer dan brood en kaas op tafel gestaan hebben. Zij zorgde er voor dat ik de ellende toch een beetje uit mijn hoofd kon zetten.
Op 28 december werd dan eindelijk mijn werkloosheidsuitkering voor november gestort. Ik vermoedde dat die ene dag wel in orde zou komen en dat nu mijn dossier eindelijk helemaal in orde was en ik ook mijn eerste uitkering ontvangen had, het grote geloop en de vele zorgen eindelijk zouden ophouden. Het zou nu toch immers alleen maar afwachten zijn tot wanneer mijn werkgever mij de documenten voor december zou opsturen om mijn uitkering te krijgen.
Die papieren lieten weer op zich wachten. Op 6 januari belde ik daarom naar Evonik-Degussa en kreeg ik te horen dat ze, door de jaarwisseling en bijbehorende jaarrekeningen, inderdaad wat vertraging opgelopen hadden. Maar de documenten lagen klaar en moesten alleen nog ondertekend worden. Ze zouden zeker die dag nog verzonden worden. Vrijdag 8 januari had ik echter nog niets ontvangen en belde ik terug. Oh ja, die papieren lagen nog steeds te wachten op een handtekening maar de chef had nog geen tijd gevonden om ze te ondertekenen… Intussen stapelden de onbetaalde rekeningen zich weer op. De postbode stak de papieren uiteindelijk pas op het middaguur van maandag 11 januari in de brievenbus. Het vakbondskantoor is maandagmiddag gesloten en dus kon ik pas de volgende dag in de lange rij gaan staan aanschuiven, wat ik vanaf nu blijkbaar maandelijks zal moeten doen.
Deze, voor mij heel belastende gebeurtenissen, roepen bij mij een aantal prangende vragen op die ik heel graag beantwoord zou zien door de daarvoor bevoegde instanties.
Waarom word ik van de ene dag op de andere van de ziekenkas gegooid, terwijl er aan mijn ziektebeeld niets fundamenteels veranderd is en terwijl de artsen al jarenlang vast hebben kunnen stellen hoe ingrijpend C.V.S. mijn leven beïnvloedt?
Waarom moet ik een emotioneel slopende beroepsprocedure voeren, die het ziektebeeld alleen maar verscherpt, tegen de beslissing van één arts en in die tijd elke maand door een administratieve mallemolen om nog een uitkering te kunnen krijgen? Hoe komt het dat er voor dit soort zaken, in tegenstelling tot de inspanningen die gedaan worden voor bedrijven, geen administratieve vereenvoudiging doorgevoerd wordt?
Als een erkenning voor C.V.S. zo moeilijk te bekomen is, waarom verplicht men werkgevers dan niet om aangepast werk te voorzien voor mensen in mijn situatie?
Will Broeckx
Dit artikel werd ook overgenomen op MedischOndernemen.nl
