(Belga) Zowat tweehonderd patiënten die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben maandagnamiddag een protestactie gehouden aan het kabinet van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) in Brussel. Voordien was symbolisch halt gehouden aan de Orde van Geneesheren. Daar boog de Nationale Raad zich over de zaak van dr. Francis Coucke.
Met vijf bussen uit Limburg, Antwerpen, Oost- en West-Vlaanderen zakten de (ex-)patiënten af naar Brussel voor de eerste van een reeks “wake up calls” naar de minister, de partijen en de beleidsmakers.
“De patiëntengemeenschap wacht al 20 jaar op erkenning en de gepaste medische opvang. De patiënten zijn het wachten beu en eisen nu een oplossing”, aldus woordvoerder Gunther De Bock. In 10 jaar hebben de vijf CVS-referentiecentra 15 miljoen euro aan middelen gebruikt. Hooguit 1.200 patiënten werden behandeld, met enkel cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie, waarmee zo goed als geen therapeutisch effect werd bereikt.
“Het is noodzakelijk om die psychiatrische behandelingswijze te stoppen. Een nieuwe, onafhankelijke groep experten en wetenschappers moet een verantwoord en toereikend CVS-beleid uitwerken”, stelden de actievoerders. Volgens hen sluit het huidige beleid 90 procent van de patiënten uit van behandeling.
De actievoerders hielden voordien halt aan de Orde van Geneesheren, waar dr. Francis Coucke de tweede keer werd gehoord door de Nationale Raad. De endocrinoloog uit Sint-Gillis-Waas werd vorig jaar door de Oost-Vlaamse Orde van Geneesheren geschorst omdat hij patiënten onconventioneel behandelt met hormonale producten. Veel patiënten beweren dat ze zich daardoor veel beter voelen. Voor het Riziv zijn de medicijnen te duur en is hun effect twijfelachtig. (LEE)
Metrotime (Belga), 14 maart 2011
Life verslag van een ME/CVS-patiënte
Vijf bussen, zowat driehonderd patiënten, vanuit alle hoeken van België zakten af naar Brussel voor de eerste van een reeks “Wake up calls” met als doel de politici letterlijk wakker te schudden.
In de eerste plaats werd er halt gehouden aan de Orde van Geneesheren waar het proces van Dr. Coucke plaatsvond. De protestactie vervolgde zijn weg naar het kabinet van Minister van Volksgezondheid Mevr. Laurette Onckelinx. Een delegatie van ME/CVS patiënten ging er onze rechten verdedigen.
CVS-patiënten gaan opnieuw de straat op
BRUSSEL – CVS-patiënten van dokter Francis Coucke betogen voor de tweede keer in Brussel om hun arts te verdedigen.
De Standaard, 14 maart 2011
Reportage op VT4 – Vlaanderen Vandaag
Klik op het logo om de uitzending van 14 maart opnieuw te bekijken.
Een deel van de actiedag wordt mooi in beeld gebracht.
De reportage start op 9:32.
Fragment is ook te bekijken op YouTube
Patiënten uit Sint-Gillis Waas steunen Dr. Coucke
TV Oost Vlaanderen, 14 maart 2011
Vanuit Sint-Gillis-Waas is vanmiddag een twintigtal mensen naar Brussel getrokken om dokter EN dorpsgenoot Francis Coucke te steunen. De arts behandelt patienten met het chronisch vermoeidheids syndroom, maar de manier waarop is omstreden. Coucke riskeert een schorsing van twee jaar bij de orde van geneesheren omdat zijn behandeling niet wetenschappelijk en te duur zou zijn. Vandaag moet hij opnieuw verschijnen voor de orde, maar de echte uitspraak volgt pas volgende maand. Ondertussen blijven zijn patienten pal achter dokter Coucke staan.
Bekijk de reportage (1:08) door op onderstaand logo te klikken:
Dossier Coucke blijft intrigeren
Artsenkrant nr. 2146, dinsdag 15 maart 2011, pagina 14. Rubriek Gezondheidsrecht.
- Boekje te buiten
- Inmenging
- Getouwtrek rond een dossier
- Druk van alle kanten
Open brief door M. Marc van Impe aan Pr. Em. G. Ebinger, n.a.v. zijn requisitoir in de zaak van dr. F. Coucke
Op 14 maart moest Dr. Coucke opnieuw voor de Orde van Geneesheren verschijnen.
Getuige Dr. Hertoghe, die hormonenspecialist is, legde heel goed uit wat de wat de behandeling van Dr. Coucke precies inhield. Daarna werden ook nog getuigenissen van patiënten voorgelezen, wat best emotioneel maar ook positief was.
Op het einde van de hoorzitting werd nog een getuige opgeroepen door de Orde. Een professor die een “onderzoek” had verricht naar de werking van de provinciale raad van de orde en het RIZIV in deze zaak en concludeerde dat zij hun werk goed hadden verricht en hij zodoende vond dat Dr. Coucke een schorsing van twee jaar verdiende.
Dat was een vreselijke opdonder. De medisch journalist en ondervoorzitter van de CVS-liga M. Marc van Impe heeft daarom een open brief geschreven naar de betreffende professor.
Foto’s Protestmars
Klik op de foto om alle foto’s te bekijken. Met dank aan Marlène van Opstaan met ME/CVS Blogspot
Francis Coucke riskeert schorsing en boete van 635.000 euro.
CVS-patiënten in de bres voor hun ‘wonderdokter’
(De Morgen, 15 maart 2011)
Dankwoord Nationale ME/CVS Protestactie
De organisatoren van de Nationale ME/CVS protestactie van 14 maart 2011 danken alle aanwezigen die aan deze dag hebben deelgenomen.
Meer dan 300 patiënten hebben op 14 maart het bewijs geleverd dat wij strijdvaardig kunnen zijn indien nodig en dat wij, patiënten het niet langer dulden dat de overheid ons blijft negeren en de aandoeningen ME/CVS en fibromyalgie psychologiseert. Daarnaast hebben wij een veelvoud daarvan aan steunbetuigingen ontvangen van mensen die niet aan de actie konden deelnemen om diverse redenen.
Vlaanderen vandaag bracht een deel van deze actiedag in beeld: http://www.youtube.com/watch?v=mF4anBXiuBg
Patiënten in de strijd voor patiënten is het motto van de “wake-up call” beweging die deze protestactiedag heeft georganiseerd met als doel de politiek de dynamiseren ten bate van een ander & beter ME/CVS beleid.
Iedereen kan via deze website de activiteiten van de “wake-up call” beweging blijven opvolgen en wij zullen het niet nalaten te berichten over onze communicatie met het Ministerie van Volksgezondheid en/of andere initiatieven.
Ondertussen wachten wij op de beslissing die Minister Onkelinx zal nemen op basis van de inhoud van ons manifest dat op 14 maart 2011 werd overhandigd.
Naast dit manifest werden er meer dan vijftig patiëntengetuigenissen plus een dossier over kinderen met ME afgegeven op het kabinet van de Minister.
“De juiste diagnose graag, dokter!”
ME/CVS patiënte Esther Priems
Om maar met de deur in huis te vallen, het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS in België is een puinhoop. ME/CVS is beargumenteerbaar de meest controversiële en onbegrepen aandoening in het wetenschappelijk veld dezer dagen. Terwijl het duidelijk is dat de gezondheid van duizenden patiënten ernstig is beschadigd door deze ziekte zien we zelfs in de medische gemeenschap mensen denken dat deze ziekte niet ‘echt’ is. En helaas houdt het daar niet op. Een opmerking die zich tot in de kamers van het kabinet laat horen is: “Maar je ziet niets aan de patiënten.”
Met een interessante map met de Canadese Consensus Criteria en de meest recente en relevante wetenschappelijke studies. “Alstublieft dokter, omdat oude vergissingen blijkbaar meer vrienden hebben dan nieuwe waarheden!”
Interview met dokter Coucke en een patiënte
Op TV Limburg was er op 16 maart een interview met Dr. Coucke en een patiënte ivm ME/CVS en het proces van Dr. Coucke. Bekijk de reportage (13:31) door op onderstaande afbeelding te klikken.
Misnoegde CVS-patiënten vragen erkenning
StampMedia, 17 maart 2011 by admin
Tweehonderd patiënten met Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) voerden op maandag 12 maart actie in Brussel. Ze willen erkenning voor hun ziekte en aangepaste medische zorgen. De groep trok ondermeer naar het kabinet van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS).
Een grote groep misnoegde patiënten met CVS richtte de wake-up call beweging op. “Ze wachten al twintig jaar op erkenning en de noodzakelijke medische zorgen. In tien jaar tijd spendeerde de overheid meer dan vijftien miljoen euro aan CVS-referentiecentra. De centra konden hooguit 1.200 patiënten behandelen, tienduizend anderen blijven in de kou staan”, legt woordvoerder Gunther De Bock uit.
De patiënten willen niet alleen erkenning voor hun ziekte, maar ook verandering in de gezondheidszorg. “We richten ons niet alleen tot het ministerie van Volksgezondheid. Ook politici en beleidsmakers willen we wakker schudden. Een nieuw beleid dringt zich op”, volgens De Bock.
Kinderen
Patiënten uit Limburg, Oost- en West-Vlaanderen en Antwerpen kwamen per bus naar Brussel. Ze zijn het beu van het kastje naar de muur te worden gestuurd. Nancy De Decker bracht getuigenissen van kinderen en jonge patiënten mee naar de betoging.
“Dokters beseffen bij kinderen niet meteen dat het om CVS gaat. Als de diagnose is gesteld, duikt een volgend probleem op: het vinden van de juiste, aangepaste medicatie. Bovendien kunnen de kinderen geen lessen meer volgen door hun ziekte, wat tot schoolproblemen leidt.”
Onbegrepen
Saskia Stuyven kent die problemen. Haar 17-jarige dochter heeft CVS en kan al twee jaar niet meer naar school. “Op die leeftijd bouw je normaal een grote vriendenkring uit. Maar hoe vertel je leeftijdgenoten over je ziekte? Vaak stuit je op onbegrip.”
“Jongeren komen niet vaak naar buiten met CVS, omdat zoveel mensen het niet als een ziekte beschouwen”, verklaart de 19-jarige CVS-patiënt Kay Abrams. “Wij hebben die erkenning nodig. Onze ziekte bemoeilijkt de zoektocht naar werk en resulteert in een lager inkomen. Er moet meer onderzoek komen naar medicatie. Wij willen niet als gek worden bestempeld, het zit niet tussen de oren.”
Basisrecht
Een delegatie van patiënten voerde een twee uur durend gesprek met de woordvoerster van minister Onkelinx, terwijl hun lotgenoten buiten wachtten. De delegatie kon haar standpunten duidelijk maken en kreeg de garantie dat het dossier opgevolgd zou worden.
De groep hield eerder op de dag symbolisch halt aan de Orde der Geneesheren, waar dokter Francis Coucke voor de Nationale Raad moest verschijnen. Coucke wordt door het Rijksinstituut voor Ziekten en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) aangeklaagd omdat hij zijn patiënten te dure medicijnen zou voorschrijven. Collega dokter Uyttersprot kreeg dezelfde beschuldiging.
“Als dokter Coucke en Uyttersprot wegvallen, hebben wij geen dokters meer. Medische verzorging is nochtans een basisrecht, zelfs al staan de therapieën nog niet op punt”, vertelt patiënte Bea Lauwers nog.
© 2011 – StampMedia/Xios – Liesbeth Merckx
Veni, vidi, vici
Een ooggetuigenverslag van Hilde Devos die de dag mooi samenvat:
Vijf bussen, zowat driehonderd patiënten, vanuit alle hoeken van België zakten af naar Brussel voor de eerste van een reeks “Wake up calls” met als doel de politici letterlijk wakker te schudden.
In de eerste plaats werd er halt gehouden aan de Orde van Geneesheren waar het proces van Dr. Coucke plaatsvond. De protestactie vervolgde zijn weg naar het kabinet van Minister van Volksgezondheid Mevr. Laurette Onckelinx. Een delegatie van ME/CVS patiënten ging er onze rechten verdedigen.
