ME, CVS-patiënten vragen meer aandacht voor hun ziekte op 12 mei

Mensen organiseren actie voor Wereld ME & CVS dag

Het Nieuwsblad, zaterdag 12 mei 2012. Kizzy van Horne

LOMMEL – ‘We zijn het moe dat mensen ons lui noemen’, zegt Maaike Van Gool. Vandaag zal ze samen met andere mensen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom de bevolking wakker schudden.

Komende zaterdag is het wereldbewustmakingsdag voor ME, CVS en fibromyalgie. Omdat over deze chronische en invaliderende ziekten nog steeds weinig geweten is onder de gewone bevolking, organiseert de ‘Wake Up Call’ beweging wereldwijd een grootschalige informatiecampagne.

Myalgische Encefalomyelitis (ME) en het Chronisch Vermoeidheidssyndroom zijn ziekten waarbij het immuniteitssysteem zo aangetast is dat de patiënten heel snel vermoeid zijn, maar daarnaast nog een reeks andere symptomen vertonen, zoals hoofdpijn, diarree, spierpijn, enzovoort hebben. Fibromyalgie is een spierziekte met chronische pijnen in de spieren en een grote futloosheid. ‘Nog te vaak moeten we aanhoren dat CVS en ME tussen onze oren zit. Mensen noemen ons lui, ze begrijpen niet dat dit echt een ziekte is’, zegt Maaike Van Gool (58) uit Lommel. Zij is een van de trekkers van de actie in Lommel.

Het verhaal van Maaike begon in 2005. Ze was vaak vermoeid en grieperig, maar schonk daar nog niet veel aandacht aan. ‘Het werkelijke horrorverhaal begon toen ik na een afgebroken tand een metalen mondprothese moest laten steken. Ik kreeg constante hoofdpijn, diarree, werd ziek en woog na een half jaar nog amper 37 kilogram. Wat bleek was dat ik een zware metaalvergiftiging had opgelopen. Vermoedelijk stond mijn immuunsysteem daarvoor al niet helemaal op punt en met de metalen prothese is mijn immuunsysteem helemaal aangetast. Ik ben werkelijk op sterven na dood in het ziekenhuis opgenomen. Twee jaar lang kon ik amper uit bed’, verklaart Maaike.

De Lommelse kwam bij de omstreden CVS-dokter Coucke terecht en werd acuut behandeld. ‘Vandaag gaat het goed met me. Ik ben veroordeeld tot levenslang, want mijn immuniteitssysteem kan me dagelijks in de steek laten. Met de juiste mix van medicijnen kan ik alles onder controle houden al spelen er vaak wel nevenverschijnselen op, zoals een slechte werking van de schildklier en bijnieren. Ik leef volgens een zeer strikt patroon en ga dagelijks om 19 uur slapen. Ik ben snel vermoeid en moet vaak rusten. Vooral in het begin is dit zeer zwaar. Ik heb mijn job moeten opgeven. Je sociaal leven komt op een laag pitje te staan. En je wil wel, maar kan niet. Maar daar heb ik ondertussen mee leren leven. Vandaag zet ik me vooral in voor alle lotgenoten.’

Het verhaal van Maaike Van Gool is extreem, dat beseft ze. ‘Er zijn zoveel anderen met CVS of ME waar de ziekte zich niet zo manifesteert. Ze zien er goed uit van buiten en de buitenwereld beseft te weinig wat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom doet met de mensen vanbinnen. Er bestaat nog veel onduidelijkheid over. Het is nog steeds niet geweten hoe de ziekte ontstaat. Het zit voor een stuk in de genen, maar vermoedelijk is de vervuiling ook een sterke factor. Hier in Lommel met de historische vervuiling van zware metalen zijn er driehonderd mensen met CVS. Samen met hen wil ik vechten voor erkenning bij de andere burgers, maar ook erkenning door de overheid, zodat onze behandeling door kan blijven gaan en voldoende terugbetaald wordt.’

De actie vindt plaats vanaf 14 uur aan het Marktplein in Lommel. www.wakeupcallbeweging.be