Interview – Charlotte Deprez.
Tienduizenden Belgen lijden aan ME, een ernstige chronische multisysteemziekte die al jaren onderbelicht blijft. Door het gebrek aan onderzoek en kennis stuiten veel ME-patiënten op onbegrip. De ziekte wordt niet serieus genomen. Ze kunnen niet genezen, verliezen hun ziekte-uitkering en geraken geïsoleerd van de buitenwereld. Met het groeiend aantal ex-coronapatiënten met blijvende klachten, vragen ME-patiënten erkenning voor hun ziekte.
dinsdag 6 oktober 2020 15:50
“Ik heb lang geprobeerd om mijn oude leventje vol te houden, maar ik werd elke dag slechter. Nu kan ik zelfs mijn bed niet meer uit.” Dascha ligt in een donkere kamer. Daar ligt ze altijd, dag in dag uit, met de gordijnen toe. Ze moet binnenblijven, want ze kan nauwelijks geluiden, licht of aanrakingen verdragen en ze kan niet meer rechtop zitten in een rolstoel. Dascha lijdt al vier jaar aan myalgische encefalomyelitis.
Myalgische encefalomyelitis (ME) is een chronische multisysteemziekte. Meestal wordt de term ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS) gebruikt, maar daar willen veel patiëntenorganisaties van af, omdat het de nadruk legt op ‘vermoeidheid’. De ziekte houdt veel meer in dan dat. Spierzwakte, slaapstoornissen, concentratieproblemen en overgevoeligheid voor licht en geluid zijn slechts enkele van de vele symptomen.
Dascha.
De meeste patiënten kunnen niet werken en een kwart kan het huis of zelfs het bed niet meer uit, onder wie de 38-jarige Dascha van Beurden. “Mijn leven is nu slechts een flauwe weergave van wat het was. Voor ik ziek was had ik een gezellig druk leven. Ik werkte als gedragstherapeut en psycholoog. In mijn vrije tijd deed ik fijne uitstapjes met mijn zoontje en ging elke week oriëntaals dansen met mijn vriendinnen. Nu lig ik de hele dag op bed met de gordijnen dicht.”
Dascha is overgevoelig voor prikkels zoals licht, geluid en aanrakingen. “Het is niet dat licht of geluiden irritant zijn. Het doet echt pijn. Voetstappen, mijn eigen stem, iemands anders stem, het kraken van plastic of papier … Dat snerpt binnen in mijn hersenen.” Dascha is niet de enige. Naar schatting zijn er in België twintig- tot dertigduizend ME-patiënten.
Post-viraal syndroom
Door gebrek aan onderzoek is de oorzaak van de ziekte nog onbekend, maar uit verschillende internationale onderzoeken blijkt dat een virusinfectie een trigger kan zijn. Harvey Moldofsky, onderzoeker aan de universiteit van Toronto, publiceerde in 2011 een rapport waaruit bleek dat een kwart van de patiënten die in 2002-2003 het SARS-virus hadden opgelopen, soortgelijke symptomen vertoonden als ME-patiënten (het SARS-virus was ook een coronavirus, nvdr). “Het is waarschijnlijk dat sommige patiënten maanden of zelfs jaren na een infectie chronische vermoeidheidssyndromen zullen ervaren,” zegt Moldofsky aan de Britse krant The Telegraph.
Veel mensen die besmet waren met het coronavirus melden blijvende klachten, ook Annelies Deviaene. Ze is verpleegster en testte positief op 25 maart. Nu, een half jaar later, is ze nog steeds niet haar ouder zelf. “Ik ben eindelijk terug aan het werk, maar ik heb nog veel last van spierkrampen, zweten en kortademigheid. Zonder mijn puffers gaat het niet. Om dan nog te zwijgen over de vermoeidheid en hoofdpijn.” Dascha ontwikkelde ME ook na een besmetting met een virus, het Cytomegalovirus. Dit is een virus dat bij de meesten asymptomatisch verloopt, maar Dascha werd er heel erg ziek door en bleef ook ziek. Ze ging steeds meer achteruit in haar mogelijkheden tot het punt dat ze nu 24 uur per dag op bed ligt en nauwelijks nog kracht of energie heeft.
De Amerikaanse viroloog Anthony Fauci van de National Institutes of Health (NIH) zag ook gelijkenissen tussen de symptomen van ME-patiënten en mensen die positief testten op corona. “Dit is iets waar we echt serieus naar moeten kijken, omdat het een postviraal syndroom kan zijn”, vertelde hij op de Internationale AIDS Conferentie. Of er effectief een verband is tussen COVID-19 en ME moet biomedisch onderzoek uitwijzen. Onder andere de Open Medicine Foundation, een wereldwijde non-profitorganisatie, startte een onderzoek in samenwerking met Stanford University en Harvard University.
Inspanningsintolerantie
ME-patiënten hopen dat de onderzoeken naar het coronavirus een doorbraak kan betekenen voor hun ziekte, want die wordt vaak niet serieus genomen. Nochtans is de impact op het dagelijks leven groot. Het belangrijkste kenmerk van ME is dat de symptomen verergeren door inspanning. Alledaagse activiteiten zoals douchen of met iemand praten, kunnen ervoor zorgen dat patiënten dagen of zelfs weken niets meer kunnen doen. “Iedereen moet zich altijd aan mij aanpassen”, zegt Dascha. “Ze moeten zacht praten, met een zaklampje in het donker. Ik ben bijna compleet afhankelijk van anderen voor mijn dagelijkse verzorging. Ik eet met een plastic bord en lepel omdat ik zelf de kracht niet heb om een gewone lepel op te tillen.”
Dascha en haar zoontje.
Door de inspanningsintolerantie geraken veel ME-patiënten geïsoleerd van de buitenwereld. Ook voor Dascha valt het zwaar dat ze niet de moeder kan zijn die ze wil zijn. “Momenteel zie ik mijn zoontje bijna niet door de risico’s van corona en omdat onze woning niet op mijn zorg is aangepast, logeer ik tijdelijk bij mijn ouders. Als ik mijn zoontje wel zie, is dat maximaal een half uurtje en eigenlijk ga ik dan al over mijn grenzen. We fluisteren dan in het donker. We maken grapjes samen of spelen een raadspelletje, als ik nog voldoende stem heb. Ik zou zo graag meer mama voor hem zijn: hem naar bed brengen, hem verzorgen als hij ziek is, met hem naar de speeltuin gaan … Het verdriet geen mama te kunnen zijn voor mijn zoontje breekt me op.”
Ongeneeslijke ziekte
Het is vaak een hele zoektocht voor ME-patiënten voor ze weten wat er aan de hand is met hen. Veel huisdokters hebben nauwelijks kennis over de ziekte en verwijzen patiënten door naar een psychiater. Als de patiënt geluk heeft, wordt die doorverwezen naar het Multidisciplinaire Diagnostisch Centrum voor CVS in Leuven om vervolgens de diagnose ‘CVS’ te krijgen.
Maar dan begint het pas, de lange weg die ME-patiënten moeten afleggen om erkenning te krijgen voor hun ziekte. Er bestaan geen behandelingen of medicijnen om van de ziekte te genezen. Het CVS-centrum biedt wel twee therapieën aan: graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie. Graduele oefentherapie tracht de conditie van patiënten op te bouwen door hen gradueel meer te laten bewegen. Cognitieve gedragstherapie zou hen leren hoe ze met de ziekte moeten omgaan. De twee therapieën worden aangeraden omdat ze evidence based zouden zijn en dus voldoende wetenschappelijk getest. Al is dat niet helemaal het geval.
In 2005 vond de zogenaamde PACE-studie plaats, een grootschalig onderzoek dat de effectiviteit van graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie moest testen. Daaruit bleek dat 22 procent zou genezen en 60 procent verbeteren. Maar die studie werd later meermaals weerlegd. Onder andere in het wetenschappelijk vakblad BMC Psychology verscheen een onderzoek waaruit bleek dat de herstelpercentages een pak lager lagen en er geen groot verschil was met patiënten die geen behandeling kregen.
Het stigma dat aan ME vasthangt speelt ook zijn parten bij ziekte-uitkeringen. In België kan je een ziekte-uitkering krijgen als je voor meer dan 66 procent arbeidsongeschikt bent. Daar moet de adviserend geneesheer, de controlearts van de mutualiteit over oordelen. De ziekte is niet altijd zichtbaar, wat de taak voor de adviserend geneesheer niet makkelijk maakt. “Ik moet mijn patiënten geloven, want ze zien er vaak niet ziek uit”, vertelt ME-ervaringsdeskundige, dokter Annemie Uyttersprot. “De controlerende geneesheer heeft daar ook geen kennis over en staat bovendien onder druk om mensen opnieuw aan het werk te zetten.”
Financieel motief?
De problematiek rond ME is vooral te wijten aan het gebrek aan onderzoek. Hoewel de Wereldgezondheidsorganisatie de ziekte erkent als een neurologische aandoening, wordt het nog vaak in het rijtje van burn-out en depressie geplaatst. En dat lijkt een financieel motief te hebben. “Het is allemaal een verzekeringskwestie geweest. Psychische ziektes zijn vaak uitgesloten uit de verzekeringsstaat”, zegt Uyttersprot.
In een rapport uit 1995 van UNUM, een wereldwijde verzekeringsmaatschappij, staat letterlijk: “UNUM dreigt miljoenen te verliezen als we niet snel handelen om dit toenemende probleem aan te pakken.” Ze zouden er alles aan doen om de kosten voor UNUM te verlagen en patiënten terug aan het werk te krijgen. Volgens UNUM lag de American dream aan de basis van de opkomst van CVS en was het dus iets psychisch, zoals burn-out. Patiënten konden volgens de verzekeringsmaatschappij een psychische diagnose niet aanvaarden en zochten daarom naar medische verklaringen. Hoewel het rapport dateert uit de jaren 90, heerst die biopsychosociale visie nog steeds, ook hier in België.
‘Geen overheidstaak’
Patiëntenorganisaties trokken al meermaals aan de alarmbel, elke keer zonder fundamentele verandering. Verschillende politici pikten de problematiek al op en kaartten dit aan in het parlement. Onder andere senator Bert Anciaux (sp.a) vroeg in 2014 aan toenmalig minister van Volksgezondheid, Laurette Onkelinx (PS), om de ziekte te erkennen als een neurologische aandoening. Hij vroeg ook om meer onderzoek te doen. Onkelinx reageerde dat het niet de taak is van de minister van Volksgezondheid om fundamenteel wetenschappelijk onderzoek te subsidiëren of om classificaties van aandoeningen goed te keuren.
Nochtans kwam die erkenning er twee jaar geleden in Nederland wel. Ook daar werd jarenlang volgehouden dat erkenning geen overheidstaak is, maar na een grootschalige petitie besloot de Tweede Kamer om advies te vragen aan de Gezondheidsraad. Daaruit vloeide een aanbeveling voort om ME/CVS te erkennen als een ernstige ziekte. Daarop besloot toenmalig minister voor Zorg en Sport, Bruno Bruins (VVD), de opdracht te geven aan ZonMw, de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek, om een onderzoeksagenda te ontwikkelen voor biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Met de resultaten die de wetenschappers uit de onderzoeken halen, willen ze achteraf de oorzaak, de diagnostiek en de behandeling van de ziekte kunnen vastleggen.
Vicieuze cirkel
Waar loopt het dan vast in België? Volgens Tijs Ruysschaert, woordvoerder van voormalig federaal minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD), is het gebrek aan gepaste behandelingen en diagnostische testen vooral te wijten aan de onduidelijkheid over de oorzaak van de ziekte. “De zorg kan helaas niet sneller gaan dan de wetenschap. Die boodschap is niet leuk om te brengen en de betrokken patiënten zijn er niet mee geholpen, dat besef ik zeer goed. Maar het zou niet eerlijk zijn van de politiek om oplossingen te gaan beloven die er nog niet zijn. Die zullen er hopelijk komen als het wetenschappelijk onderzoek vorderingen maakt.” De onduidelijkheid over de oorzaak van ME is steeds het argument om de aanpak niet te veranderen.
ME-patiënten hopen dat de coronapandemie verandering zal brengen, zowel in onderzoek als perceptie. “Het kan iedereen overkomen”, zegt Dascha. “Ik was een gezonde jonge vrouw totdat ik ziek werd van een Cytomegalovirus. Zelfs ‘gewone’ dingen als het huishouden en werken lukten me niet meer en elke dag verslechterde ik. Ondanks alle verliezen haal ik voldoening uit bewustmakingsacties voor ME en probeer op de manier die me nog lukt acties te bedenken om aandacht voor ME te vragen. Die awareness is echt nodig, zodat wij niet vergeten worden, want dit is nauwelijks nog een leven te noemen.”
© Charlotte Deprez voor De Wereld Morgen.
Met dank aan Charlotte Deprez voor dit artikel en om dit ook op ME-gids te mogen publiceren.
