Artsenkrant 2188, dinsdag 4 oktober 2011.
Brieven, pagina 26.
Reacties? pascal.selleslagh@ubm.com
Met interesse lazen wij het artikel ‘Overheid schuift CVS-patiënten naar eerste lijn’ (Artsenkrant 2182), waarin gemeld wordt dat de zorg voor ME/CVS-patiënten van de derde lijn (‘referentiecentra’) naar de eerste en tweede lijn (‘consortia’) gaat verschuiven. Gelet op de aanpak en de tegenvallende resultaten van de referentiecentra is elke verandering een verbetering. Echter met het verplaatsen van het probleem, wordt het nog niet opgelost.
Diagnose
De kennis met betrekking tot de diagnosecriteria van ME (myalgische encefalomyelitis) en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en het grote verschil tussen die twee ‘aandoeningen’ is vaak ontoereikend, ook bij huisartsen. ME is een door de Wereldgezondheidsorganisatie erkende neuro-immuunziekte en géén (chronisch) vermoeidheidssyndroom. ME wordt, vooral in epidemische vorm, sinds 1934 in de medische literatuur beschreven en werd in de jaren 1980 nauwkeurig gedefinieerd. Symptomen die ME kenmerken en onderscheiden van andere ziekten zijn onder meer: cognitieve problemen, (spier)pijn, (spier)zwakte, verstoorde bloedcirculatie, maar bovenal post-exertionele malaise: (langdurige) toename van de symptomen na een kleine inspanning, zoals een blokje fietsen.
In de jaren ’80/’90 werd het begrip vermoeidheidssyndroom en de ‘diagnose’ opgehangen aan het nietszeggende ‘vermoeidheidscriterium’ (1). Daarmee verdwenen de ME-patiënten in de vergaarbak van mensen met ‘CVS’ en/of chronische vermoeidheid.
Waar (bio)medische wetenschappers pleiten voor een aanscherping van de diagnosecriteria en het onderkennen van biologische subgroepen, pleiten vermoeidheidsdeskundigen voor verruiming van de definitie, waardoor onder meer mensen met depressie tot ‘CVS’-patiënt gebombardeerd worden. Niet alleen maakt het nog verder oprekken van de diagnosecriteria (effectief) wetenschappelijk onderzoek onmogelijk, het belemmert tevens een juiste diagnose en behandeling.
 |
|
Specificatie van de diagnosecriteria van CVS en ME is noodzakelijk voor een betere behandeling. © Belpress.
|
Onlangs heeft een panel van 25 internationale experten aangescherpte diagnosecriteria gepubliceerd (2). Zij bevelen aan het label CVS achter ons te laten en voortaan de naam ME (weer) te gebruiken, omdat die naam verwijst naar de onderliggende pathofysiologie (wijdverspreide inflammatie en multisystemische neuropathologie).
Ook bevelen zij aan het vermoeidheidscriterium definitief te schrappen en post-exertionele neuro-immunologische uitputting (‘malaise’) als hét kenmerk van ME te gebruiken. Dit laatste is van het grootse belang, omdat dat symptoom verklaart waarom inspanning en de combinatie gedragstherapie (CGT) en ‘revalidatietherapie’ (GET), die in de referentiecentra toegepast wordt, een negatief effect heeft op veel CVS-patiënten en per definitie op alle ME-patiënten (3).
Onderzoek
ME en CVS zijn niet medisch onverklaarbaar. Ondanks de methodische hindernis (diagnosecriteria), hebben onderzoekers uiteenlopende afwijkingen aangetoond in de CVS-patiëntengroep als geheel of in specifieke subgroepen, bijvoorbeeld patiënten met specifieke immunologische afwijkingen. Ook toont genexpressie-onderzoek aan dat er diverse subgroepen te onderkennen zijn. Naast verschillen tussen die subgroepen zijn er echter ook belangrijke overeenkomsten: immunologische afwijkingen (inflammatie, immuundysfunctie), gastro-intestinale abnormaliteiten, verhoogde oxidatieve en nitrosatieve stress (en gevolgschade zoals mitochondriale disfunctie en verstoorde bloedcirculatie), verstoorde pijnverwerking, een verminderde stressrespons en neurologische afwijkingen (4).
Die afwijkingen zijn relevant, omdat daarmee niet alleen een aantal karakteristieke symptomen, zoals pijn en verminderde fysieke inspanningscapaciteit plausibel (bio)logisch verklaard kunnen worden, maar ook omdat inspanning en stress de organische afwijkingen, zoals inflammatie en oxidatieve/nitrosatieve stress, doet intensiveren, hetgeen het kenmerkende symptoom van ME, post-exertional malaise, plausibel verklaart (5). Dit laatste is essentieel, omdat (huis)artsen met een juiste diagnose, die eenvoudig, bijvoorbeeld met een dubbele inspanningstest, te objectiveren is, iatrogene schade kunnen voorkomen.
Behandeling
Alhoewel, gelet op het bestaan van de subgroepen, behandeling van ME en CVS maatwerk is, is het evident dat een curatieve aanpak gericht moet zijn op (persisterende en reactiverende) infecties, immunologische abnormaliteiten, gastrointestinale afwijkingen en de verhoogde nitrosatieve en oxidatieve stress. Met andere woorden, de behandeling van ME is een taak voor een multidisciplinair team, met daarin, in tegenstelling tot de huidige situatie, een hoofdrol voor immunologen, neurologen, endocrinologen, gastro-enterologen, cardiologen et cetera. In afwachting van herstel en de resultaten van toekomstig wetenschappelijk onderzoek gericht op het verder ontrafelen van een (bio)logische verklaring voor ME, CVS en varianten daarvan, kan de huisarts ook een rol spelen als het gaat om symptoomverlichting, bijvoorbeeld pijn en slaapstoornissen. Ook kan hij een coördinerende rol spelen, de patiënt doorverwijzen en opvolgen en wegwijs maken.
Samengevat, met het verplaatsen van het probleem naar een ander loket is het ME- en CVS-probleem niet opgelost. Voor een accurate diagnose, gericht (lichamelijk) onderzoek en een adequate behandeling van ME/CVS door de eerste lijn (huisartsen) is een drastische koerswijziging onontbeerlijk. Een belangrijk handvat voor de (huis)arts zijn de onlangs gepubliceerde Internationale Consensus Criteria voor ME (2), op basis waarvan een diagnostisch protocol en behandelingsrichtlijnen voor ME ontwikkeld zouden moeten worden. Het negeren van deze diagnosecriteria, die een onderscheid maken tussen ME en CVS, eenvoudige methoden voor het objectiveren van symptomen, biologische afwijkingen (en subgroepen) en adequate of veelbelovende behandelwijzen (voor deelproblemen) is een heilloze koers.
Frank Twisk en Kathy Hugaerts
Referenties
(niet vermeld in Artsenkrant, zij het op aanvraag verkrijgbaar bij de redactie).
- Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe M, Dobbins JG, Komaroff AL.
The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study.
Annals of Internal Medicine. 1994; 121: 953-959. - Carruthers BM, van de Sande MI, de Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, et al.
Myalgic encephalomyelitis: international consensus criteria.
J Intern Med. 2011. doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x. - Twisk FNM, Maes M.
A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET)in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS.
Neuro Endocrinol Lett. 2009; 30: 284-299. - Maes M, Twisk FNM.
Chronic fatigue syndrome: Harvey and Wessely’s (bio)psychosocial model versus a bio(psychosocial) model based on inflammatory and oxidative and nitrosative stress pathways.
BMC Med. 2010; 8: 35. - Twisk FNM, Arnoldus RJW, Maes M.
ME/CVS, de psychotherapeut en de (on)macht van het evidence-beest.
Tijdschr Psychother. 2011; 37: 233-258.
© Artsenkrant
ME-gids.net is verheugd met dit kritisch tegengeluid en onderschrijft dan ook volledig de inhoud van deze brief.
3 reacties
Artsenkrant 2188
Dat is goed nieuws dat dit in de artsenkrant staat , dat alle artsen & adviserende geneesheren dit allemaal maar eens goed lezen !
Artsenkrant 2188
dikke pluim voor Frank en Kathy! Niemand had beter kunnen uiteenzetten waar het schoentje wringt bij de “nieuwe koers” die de overheid en het RIZIV willen varen. Als niemand de huisartsen degelijk informeert dan gaat het voor alle CVS (en dus ME)-patiënten van kwaad naar erger. De nieuwe ICC zullen voor ons van heel groot belang zijn om de huisartsen een “handleiding” te geven bij het beoordelen en mogelijk behandelen van hun patiënten. xxx Els
bedankt Kathy en Frank! Fantastisch dat niet-medici hun brief gepubliceerd kregen in de Artsenkrant! Ik sta volledig achter jullie artikel.