Toen ik laatst ’s avonds de TV aanzette, kwam ik het volgende gesprek tegen op de sitcom ‘Benidorm’:
“Mijn moeder heeft MS.”
“Soms denk ik dat ik dat ook heb.”
“Denk je dat je MS hebt?”
“Ja, soms. Ik heb erover gelezen in een tijdschrift. Heel veel mensen denken dat ze het hebben, toch?”
“Bedoel je ME?”
“Oh, ik weet niet. Wat is die ziekte waarbij ze geen moer willen uitvreten?”
“Ik denk dat je ME bedoelt.”
“ME, MS, het zijn allemaal luie donders die maar doorzeuren dat er iets mis is met ze, toch?”
Nu zou ik er wel wat om willen verwedden dat veel MS-patiënten deze grap hilarisch vonden, wel wetende dat de meeste mensen beseffen dat MS een echte slopende ziekte is, maar veel mensen met ME zullen niet gelachen hebben. Dat komt niet omdat ME-patiënten niet tegen een grapje kunnen, maar omdat zij weten dat veel mensen die deze aflevering bekijken het met de persoon eens zullen zijn dat ME niet meer is dan luiheid, vermoeidheid of een geval van uitkeringsfraude.
Want de bedoeling van de grap is wat dubbelzinnig: laat hij de onwetendheid van deze persoon zien dat hij ME of MS niet als ernstige ziekte herkent, of is zij zo dom om de ziekte MS te verwarren met iets zo ‘onbeduidends’ als ME?
De waarheid is dat iedere ME-patiënt die ik ken, op enig moment exact dezelfde conversatie met anderen heeft gehad.
“ME? Is dat datgene waar je moe van wordt?”
“Oh, dus je bent depressief?”
“Ik heb daar ook wel eens een beetje last van.”
“Je moet mij eens zien als ik ’s avonds thuiskom uit mijn werk.”
“Ik heb er ook een hekel aan om ’s ochtends op te moeten staan.”
“We zijn allemaal wel eens moe, hoor, maar dat is geen excuus om niets te doen.”
“Ik heb in de krant gelezen dat je gewoon een beetje moet bewegen of sporten, daarna zul je jezelf prima voelen.”
“De loodgieter van de tante van mijn neef’s buren heeft dat ook gehad. Zij heeft zichzelf genezen door een knolraap op het puntje van haar neus te laten balanceren bij het licht van de opkomende maan.”
Oké, misschien heb ik lichtelijk overdreven met die laatste bewering (hoewel niet zo veel) en als je de grond zojuist voelde bewegen, kwam dat door het gezamenlijke ja-knikken van de complete ME-gemeenschap terwijl zij die woorden lazen. Als ik een euro zou krijgen voor iedere keer dat ik dit soort opmerkingen heb gehoord, zou ik voor de rest van mijn leven geen uitkering meer hoeven aanvragen.
Dus als je gehoord hebt dat ME-patiënten moe of lui zijn, als je jezelf er niet van bewust bent dat ME en MS even slopend kunnen zijn of als (ik hoop in hemelsnaam van niet) je ooit een van bovenstaande beweringen over je lippen hebt laten komen, laat me dan één ding voor eens en voor altijd duidelijk maken: in tegenstelling tot wat men algemeen gelooft IS ME GEEN VERMOEIDHEID!
Ik heb mijn hele leven al last van slapeloosheid, dus ik weet wat vermoeidheid is. Ik heb concerten gegeven, aan sporten gedaan, zeer goed gescoord bij examens en werkdagen gehad met niet meer dan 2 of 3 uur slaap, dus geloof me wanneer ik zeg dat alleen moe zijn mij niet zou tegenhouden.
Wanneer je tot op het bot uitgeput bent als je ’s avonds thuiskomt van je werk HEB JE GEEN ME. Doodmoe zijn na een dag hard werken is gezond en normaal.
Als je uitgeput bent en alles doet pijn na een uurtje gym HEB JE GEEN ME. Vermoeidheid na lichamelijke inspanning is gezond en normaal.
Als je jezelf slap voelt door afhaal-maaltijden of junk food, als je het moeilijk vindt ’s ochtends op te staan voor je werk of als je in het weekend slaap moet inhalen HEB JE GEEN ME.
Je kunt niet ‘een beetje’ ME hebben, net zomin als je ‘een beetje’ zwanger kunt zijn of ‘een beetje’ A.L.S. hebben. Iedere vermoeidheid veroorzaakt door overwerk, slapeloosheid, slechte voeding of lichamelijke inspanning is geen ME: je lichaam reageert op een doodnormale manier op de belasting die je het oplegt.
Natuurlijk is vermoeidheid vaak een symptoom van ME op dezelfde manier dat het een symptoom is bij veel andere ziektes: patiënten met kanker, Parkinson of MS of zelfs diegenen met een gewone verkoudheid zullen vermoeidheid voelen als een resultaat van het niet normaal functioneren van hun lichaam. Dat maakt het nog niet het enige of zelfs de hoofdklacht van de ziekte.
Een uniek symptoom van ME is ‘Post-Exertionele Malaise’ (PEM – malaise/uitputting na inspanning). Deze nogal achteloze term beschrijft niet de onmiddellijke vermoeidheid van een gezond persoon na inspanning, maar een ernstige, progressieve en meetbare verergering van symptomen uren of dagen na de kleinste inspanning. Bij patiënten met ernstige ME kan zelfs een minimale fysieke of geestelijke inspanning genoeg zijn om een ernstige, zelfs levensgevaarlijke instorting ten gevolge te hebben.
De reden dat ik té ziek ben om te werken of mijn huis te verlaten is niet omdat ik moe ben of depressief (alhoewel depressief zijn ook een valide reden is): het komt door de toevallen, black outs en orthostatische intolerantie – het plotseling dalen van de bloeddruk tijdens het opstaan. OI is een disfunctie van het autonome zenuwstelsel dat optreedt wanneer een persoon opstaat. Dit betekent dat ik niet zo lang uit bed kan blijven zonder compleet in te storten. Als ik teveel doe, voel ik mijzelf niet moe; ik ervaar uren of dagen van voorbijgaande verlamming, blindheid, stomheid, cognitieve disfunctie, spierspasmen, migraine, duizeligheid, problemen met mijn evenwicht, braken en overgevoeligheid voor licht, geluid en aanraking.
Als ik het over goede of slechte dagen heb, bedoel ik niet dat ik alleen maar ziek ben op de slechte dagen. Ik heb me de afgelopen 10 jaar elke seconde van iedere dag ziek gevoeld, zonder een moment respijt. De pijn in mijn spieren, botten en gewrichten is altijd aanwezig en ik kan op de vingers van één hand de dagen tellen dat ik geen hoofdpijn heb gehad (en dan heb ik nog vingers over).
Als ik spreek over vermindering van mijn ziekteverschijnselen betekent dat niet dat ik bijna beter ben of snel weer de oude. Het betekent simpelweg dat de symptomen momenteel stabiel zijn en dat ik al een poosje geen terugval heb gehad.
Ik ben al zo lang ziek dat ik me niet kan herinneren hoe het is om gezond te zijn. Ik ben ook erg bang dat ik dat wellicht nooit meer zal kunnen ervaren. Dat is de reden dat ik niet kan lachen als er grapjes worden gemaakt over ME, ik hoop dat je me dat niet kwalijk neemt. Het is alleen nog maar een kwestie van tijd voordat ME (net zoals MS in het verleden) eindelijk zal worden (h)erkend als de enorm slopende ziekte die ik als geen ander ken. Als het zover is, zal ik net zo hartelijk lachen om de grapjes over ME, me veilig voelend bij de gedachte dat er niemand meer is die mij niet gelooft.
En nu naar jou:
Ben jij al eens dit soort opmerkingen tegen gekomen?
Als je ME hebt, heb je dan in het verleden ook wel eens deze foutieve gedachtes gehad, voordat je het zelf kreeg?
Als je geen ME hebt, ben je dan verbaasd door iets wat ik hier beschreven heb?
Wat is de meest ongevoelige of belachelijke opmerking die je iemand hebt horen maken over ME?
© Bron: ME isn’t tiredness (Dead men don’t snore, 27 juni 2013)
© Vertaling ME/cvs Vereniging [PDF]
Eén reactie
Boek GEBROKEN LEVEN op basis van onderzoek
Juist omdat dit soort gesprekken te voorkomen, heb ik andere ME-patiënten willen helpen en een onafhankelijk onderzoek laten doen tegen hoge kosten.
Op basis van dit onafhankelijk onderzoek bij o.a. professoren is het boek GEBROKEN LEVEN uitgegeven. Daarin zijn de geverifieerde uitspraken van de professoren opgenomen. Zelf uitleggen is dan ook niet meer nodig: gewoon het boek laten lezen! De geverifieerde uitspraken zijn deze ook in juridische procedures te gebruiken of tegen je huisarts/specialist!