ME is vergelijkbaar met AIDS, dus waarom ontkennen veel mensen nog steeds het bestaan ervan?

Sonia Poulton ontzenuwt 12 mythen rond ME in de Mail Online. Ook vertelt zij hoe Voices of the Shadows haar beeld van de ziekte volkomen veranderde.

Door Sonia Poulton, 8 mei 2012

Tussen de oren? Waarom critici ten onrechte het bestaan van ME/CVS ontkennen

Deze week is het Myalgische Encefalomyelitis Bewustmakingsweek, of zoals het tegenwoordig met een meer toegankelijke naam wordt benoemd: ME. Dat betekent misschien  niet zoveel voor je. Voor mij in het verleden althans niet.

O wacht, toch wel.

Zonder ook maar enige persoonlijke kennis op dit gebied– gelukkig hebben ik noch mijn geliefden ME – werd mijn oordeel over deze ziekte gevormd door hoe de wereld ME in beeld gebracht heeft.

Net als miljoenen anderen heb ik ME altijd door de ogen van de medische wereld gezien, de overheid en de media.  En dat beeld klopte niet.

Hier lees je wat ik eerder begreep over ME en de mensen die het hadden.

ME-patiënten zijn simulanten die te lui zijn om te werken. Ze zeuren alsmaar over dat ze zich moe voelen. Het zijn vervelende mensen die medelijden zoeken.

Verdorie. We zijn toch allemaal moe. Vooral die dwazen zoals ik die elk uur werken dat God gegeven heeft (en zelfs sommige uren die hij niet gegeven heeft) om het type mensen te onderhouden die zeggen dat ze te moe zijn om te werken.

Oh, en het allerbelangrijkste, ME zit ‘tussen de oren’ en kan overwonnen worden door een beetje meer doorzettingsvermogen en een beetje minder ‘arme ik’ houding.

Dit  is in het algemeen wat ik over ME dacht.

Totdat een lezer mij een DVD stuurde van een Britse film over deze ziekte, met de titel “Voices from the Shadows”.

Ik ontvang elke maand tientallen clips en films en ik probeer er zoveel als ik menselijkerwijs kan te bekijken, maar er was iets met ‘Voices…’ waardoor ik meteen van slag was.

Een van de redenen dat de film zo’n impact op me had, is dat het mijn diepgewortelde vooroordelen over ME op de proef stelde.

Door ‘Voices…’ en het daaropvolgende onderzoek dat ik gedaan heb – ben ik tot het besef gekomen dat wat ik dacht te weten over de ziekte een misvatting was, maar nog belangrijker dan dit, dat dit eigenlijk heel veel schade berokkent aan de getroffenen.

Omdat ik van nature een nieuwsgierig persoon ben (ik ben niet toevallig journalist), begon ik me af te vragen waarom er mij maar één versie van de feiten gebracht is – en dan nog ook eens een onjuiste.

Hoe meer ik me begon te verdiepen in het onderwerp hoe merkwaardiger het allemaal werd.

Waarom worden documenten met betrekking tot ME bijvoorbeeld 75 jaar opgesloten in onze nationale archieven in Kew? De normale periode zou 30 jaar zijn.

75 jaar, de periode die meestal gebruikt wordt voor documenten die extreem gevoelig zijn voor de openbare en nationale veiligheid, is overdreven.

De reden die opgegeven wordt, namelijk het beschermen van gegevens, is onzin aangezien het heel acceptabel en eenvoudig is om namen weg te laten uit officiële documenten. De uitleg die hiervoor gegeven werd toen er kamervragen werden gesteld door het Departement van Werk en Pensioenen, hield geen steek.

Waarom, vroeg ik mij af, maakten ze zo’n uitzondering?

Het zette me aan het denken over welke informatie de bestanden eigenlijk bevatten. En aangezien het thema ME nog steeds te kampen heeft met onbegrip, kunnen we allemaal baat hebben bij enige opklaring van het onderwerp.

Dus met dit doel – en gezien het ME bewustmakingsweek is – is hier mijn persoonlijke gids om de mythes te ontkrachten en de schaamteloze onwaarheden over ME.

Mythe nr 1: ME is een psychische aandoening

Niet waar. Het is een neurologische aandoening. Het is geen geval van ‘‘de geest is sterker dan het lichaam’, hoewel veel huisartsen en zorgverleners nog steeds denken dit zo is. Psychiaters hebben het beet genomen als ‘hun ding’ en de General Medical Council heeft tekort geschoten bij het ondersteunen van ME als een lichamelijke ziekte.

Ik sprak met een ME-patiënt, die vroeg om anoniem te blijven om de zorgverleners die haar momenteel behandelen niet voor het hoofd te stoten. Ze zei dat een nieuwe huisarts in haar praktijk had gesuggereerd om wat aan meditatie te doen om haar tientallen jaren oude aandoening te helpen bestrijden.

Gelukkig zijn er een aantal artsen, toegegeven het zijn er maar weinig, die echt de fysieke aard van ME  begrijpen.

Dr. Speight, een medisch adviseur voor aan aantal ME liefdadigheidsorganisaties is zo iemand. In een reactie op de verregaande invalidering van de ziekte, zei hij: ‘De ziekte zelf varieert enorm in ernst, maar zelfs de mildste gevallen verdienen een diagnose en erkenning want als patiënten het verkeerde advies krijgen of zelf niet goed handelen kunnen ze achteruit gaan.

Aan het ernstiger uiteinde van het spectrum is er een minderheid van patiënten die echt in een beklagenswaardige staat verkeren…sommigen van hen zijn in ziekenhuizen, anderen verblijven thuis…en dit uiteinde van het spectrum is werkelijk voor mij één van de meest krachtige bewijzen hoe echt deze ziekte is en dat het niet weggeredeneerd kan worden door psychiatrische redenen.

Helaas zijn er nog veel zorgverleners die de mening toegedaan zijn dat ME een psychische stoornis is en behandeld dient te worden als een vorm van krankzinnigheid.

In Denemarken heeft de Deense Gezondheidsraad geprobeerd om een 23 jarige vrouw, Karina, uit haar ouderlijk huis weg te halen vanwege een geestelijke ziekte ondanks het feit dat ze eigenlijk ME heeft.

Karina die bedlegerig is, intolerant is voor licht en geluid en te zwak is om te lopen, wordt als krankzinnig beschouwd in plaats van lichamelijk ziek en de Deense artsen hebben haar familie herhaaldelijk verteld dat de diagnose ME niet erkend wordt.

Mythe 2: ME is gewoon extreme vermoeidheid, toch?

Fout. Ondanks het feit dat ME onder de categorie chronisch vermoeidheidssyndroom valt – evenals fibromyalgie dat zijn eigen Bewustmakingsdag heeft volgende week – is het helemaal verkeerd te veronderstellen dat ME alleen maar gaat over een gebrek aan energie.

Deze verwarring is ontstaan over de afgelopen twintig jaar en is het gevolg van het feit dat de aandoening opnieuw geclassificeerd werd als een vermoeidheidssyndroom.

Het resultaat hiervan was dat de ziekte gebagatelliseerd werd wat als voer gediend heeft voor slecht geïnformeerde publieke commentatoren die ME en fibromyalgie gebruikt hebben om te praten over ‘profiteurs’ in het gezondheidssysteem die ‘te lui’ zijn om uit bed te komen.

Voor hen die meer weten over de ziekte, wordt dit soort commentaar gezien als gevaarlijke retoriek die het verdient te worden geclassificeerd als een vorm  van discriminatie.

Mythe nr. 3: ME is net een zware griep

Oh, als het dat maar was. ME is een complexe chronische multi-systeemziekte die het lichaam beïnvloedt op invloed vergelijkbare wijze als multiple sclerose. Daarnaast kan ontsteking van het zenuwstelsel leiden tot hart- en vaatziekten, extreme spierpijn en andere invaliderende en levensbedreigende aandoeningen.

Zoals een arts het zei, ME vergelijken met een griepachtige ziekte is als emfyseem vergelijken met een luchtweginfectie. Het ondermijnt ernstig de ware omvang van ME.

Mythe nr. 4: ME-patiënten moeten zich gewoon wat beter in de hand houden.

Veel patiënten voelen zich in de steek gelaten door zorgverleners, ze worden geschrapt van alle lijsten en worden zelfs verstoten door hun eigen familie wanneer ze er niet in slagen te beantwoorden aan hun liefdevolle, maar ook strenge aanpak.

Teveel mensen veronderstellen dat ME overwonnen kan worden met de juiste mentale ingesteldheid. Dit zorgt ervoor dat ME-patiënten nog kwetsbaarder worden voor bijvoorbeeld depressie als ze verder geïsoleerd raken.

ME is niet een probleem van de geest, die zichzelf zou kunnen genezen met voldoende doorzettingsvermogen..

ME breekt het lichaam af en dat omvat ook de hersenen.

Mythe nr. 5: Alleen volwassenen hebben ME

Kinderen hebben ME en hun jeugd wordt hierdoor verwoest.

Margaret Rumney uit Allendale, Northumberland, zag hoe haar 11-jarige dochter Emma achteruitging en uiteindelijk nog slechts een schim was van haar vroegere ik toen ze negen jaar geleden geveld werd door ME.

“Sindsdien is het voortdurend een rollercoaster van emoties geweest en is het het ene gevecht na het andere geweest,” zegt Margaret. “Het is heel moeilijk voor mijn dochter ziek te zijn, ze is zo goed als huisgebonden, is vaak afhankelijk van een rolstoel, en om daar bovenop ongeloof en spot het hoofd te moeten bieden maakt de ziekte nog moeilijker te dragen.

“Onze ervaring met mijn dochters’ school was vreselijk. Toen mijn dochter thuisonderwijs kreeg dat officieel georganiseerd werd door de Education Welfare Officer, dreigde een professional dat als mijn dochter niet naar school zou terug keren, het aangemerkt zou worden als een psychologische kwestie en dat de sociale dienst zou ingeschakeld worden.”

Bedreigingen en intimidatie van deze aard door toedoen van autoriteiten zijn kenmerkend voor de mensen in de ME gemeenschap; en in het bijzonder voor degenen die zorgen voor kinderen met de ziekte.

Natuurlijk draagt deze druk slechts bij aan de algemene angst die patiënten al ervaren. Educatie is de sleutel. Intimidatie is dat niet.

Mythe nr. 6 – ME is besmettelijk

Absurd. Me is niet besmettelijker dan een gebroken been. ME lijkt een gevolg te zijn van diverse virale infecties, waaronder ook hersenvliesontsteking. Voor wetenschappers is de echte oorzaak van de ziekte nog steeds een zeer omstreden en beladen onderwerp.

Mythe nr. 7: Echte ME-patiënten komen maar weinig voor

Er zijn momenteel 250.000 erkende gevallen van ME in het Verenigd Koninkrijk Dat is 1 op 250 dus dat is moeilijk een onbeduidend aantal te noemen toch?

Mythe nr. 8: Alleen de ernstige gevallen van ME zijn de moeite waard om te erkennen

Vreselijke misvatting. ME ruïneert het leven van mensen, zelfs als de patiënt niet volledig bedlegerig is.

De media heeft de neiging zich te concentreren op de worst case scenario’s, maar dit geeft geen goed beeld van de volledige situatie aangezien het anderen, die nog in staat zijn om af en toe te bewegen, opzadelt met het stigma van ‘niet ziek genoeg te zijn’.

Claire Taylor-Jones, een moeder met één kind uit Rhyl in Noord-Wales, is niet in staat om haar ambitie waar te maken om advocaat te worden sinds ze de diagnose ME kreeg.

Net als andere patiënten heeft Claire goede dagen en slechte dagen maar ze is niet altijd goed genoeg om haar doelen na te streven en ze bevindt zich nu in niemandsland en haar plannen staan in de wacht. 

Mythe nr. 9: Kinderen met ME hebben ouders die hen verwaarlozen

Er zijn mensen die stellen dat kinderen met ME eigenlijk slachtoffer zijn van moeders die Münchhausen by Proxy hebben, de ziekte waar ouders doen alsof hun kind ziek is om zo verder in hun eigen behoefte aan aandacht te voorzien.

Dit is een bijzonder gevaarlijke overtuiging omdat de echte ME-patiënt zo onvoldoende steun en diagnose krijgt en de verzorger wordt behandeld als het probleem.

Mythe nr. 10: Lichamelijke oefening zal ME-patiënten ten goede komen

Absoluut niet waar. Erger nog, door gedwongen ‘graduele oefentherapie’ kan de ziekte verergeren tot dat deze gevaarlijk erg en niet meer te genezen is.

Tijdens mijn onderzoek over dit onderwerp, heb ik beelden gezien van fysiotherapeuten in het ziekenhuis die letterlijk ME-patiënten aan het intimideren waren om te staan en te lopen. Het is zielig om te zien.

Deze fysio’s zeggen dingen zoals ‘Kom op, je kan het wel. Je moet alleen je gedachten erop zetten’, en, op zijn slechtst, ‘je doet niet hard genoeg je best’.

Julie-Anne Pickles, die al zeven jaar ME heeft, heeft een ernstige achteruitgang ervaren in haar toestand als gevolg van een verkeerde diagnose en ondoeltreffende medische reactie. Ze is  nu voor 90 procent bedlegerig en kreeg de diagnoses depressie, diabetes en angina pectoris.

Ze vertelde me:

“Cardiologie belde me op voor een afspraak de volgende dag en ze vroegen me om sportschoenen te dragen omdat ze wilden dat ik op een loopband liep terwijl ze een ECG namen! Ik zei: ‘Weet u dat ik ME heb?’ Ze zeiden dat ze dit wisten, maar dat ik me geen zorgen hoefde te maken omdat ik niet langer dan 5 minuten hoefde te lopen. Lopen? Ik kroop vanochtend op mijn handen en voeten naar de WC!”

Dit idee bij sommige zorgverleners dat gedwongen oefening de toestand van een ME-patiënt zal helpen, behoort tot een donkere tijd in onze geschiedenis. Een periode waarin we dachten dat autistische kinderen het resultaat waren van koude en afstandelijke moeders, oftewel “koelkast-moeders”, zoals ze stuitend en immoreel genoemd werd.

Mythe nr. 11: ME is niet levensbedreigend

Dat is het wel degelijk, hoewel de werkelijke sterftecijfers van ME verstrikt raken in grote onduidelijkheden.

Onlangs vroeg George Howarth, kamerlid voor de Labour partij, aan Paul Burstow, minister van volksgezondheid, om details te geven over sterfgevallen ten gevolge van ME. Mr. Burstow antwoordde dat ‘deze informatie niet beschikbaar is en niet centraal verzameld wordt’.

Zoals met zoveel problemen met betrekking tot onze zieken en gehandicapten, had deze Coalitie het ook verkeerd.

Volgens cijfers van het Instituut voor Nationale Statistiek zijn er in de afgelopen jaren vijf sterfgevallen geregistreerd met als oorzaak ME.

Voor de activisten is dit niets minder dan klinkklare nonsens.

Cijfers zijn gemakkelijk te manipuleren met ME, omdat ME leidt tot zoveel andere ziekten, zoals hart- en vaatziekten. Gezien het feit dat zorgverleners nog steeds ontkennen dat ME een lichamelijke aandoening is, zijn ze niet in staat om het te vermelden als doodsoorzaak, zelfs al is dat wel het geval.

Mythe nr. 12: ME is een excuus om niet te werken

Ondanks erkenning door de Wereldgezondheidsorganisatie in 1969 dat ME een neurologische aandoening is, hebben veel overheden – waaronder ook onze huidige regering – ervoor gekozen dit te negeren.

Als gevolg hiervan zijn ME-patiënten het slachtoffer van een enorme waslijst aan controversiële reïntegratie projecten. De angst en fysieke inspanning die dit vergt verergert over het algemeen de aandoening.

Wanneer de ME-patiënt niet in staat is te werken, ten gevolge van zijn ziekte, krijgen ze geen arbeidsongeschiktheidsuitkering meer en worden ze in armoede ondergedompeld.

Dus laat ons duidelijk zijn voor de ME Bewustmakingsweek. ME is vergelijkbaar met AIDS en kanker en alle andere wrede en genadeloze ziektes die het lichaam teisteren en in sommige extreme gevallen tot de dood kan leiden.

Het feit dat het nog steeds wereldwijd verkeerd begrepen wordt is een moderne karikaturale misvatting die direct en zonder uitstel bijgesteld moet worden.. Of is het wel gemakkelijk  dat we ME nog steeds zien als  een ziekte die “tussen de oren” zit?  ‘

Ik geloof dat wij, als natie, het verdienen om de waarheid te kennen. Niet alleen voor degenen die vechten tegen de ziekte, maar ook voor die arme zielen die de strijd al verloren hebben.

*Voor meer details over Voices from the Shadows:

http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/shop-dvds/

© Vertaling ME-gids.net & Nicole van “M.E. is comparable to AIDS, so why do so many people still deny it exists?” (MailOnline, 8 mei 2012)

Zie hetzelfde artikel in DailyMail onder de titel “All in the mind? Why critics are wrong to deny the existence of chronic fatigue”