ME of Polio?

ME/cvs – Een andere naam voor Polio

Onderzoek naar het postpoliosyndroom en chronische vermoeidheid heeft voor een verbazingwekkende ontdekking gezorgd. Het virus dat de belangrijkste trigger is voor ME/cvs is nauw verwant aan het virus dat polio veroorzaakt.

Nog maar een paar decennia geleden lagen de ziekenzalen vol met kinderen in ijzeren longen als gevolg van polio. Tegenwoordig niet meer. Door de komst van vaccinaties is dit afschuwelijke schouwspel verdwenen, maar alles heeft zijn prijs.

Het publiek slaakte een zucht van verlichting en zelfs de medische wereld geloofde, en schijnt nog steeds te geloven, dat de gevreesde polioplaag eindelijk overwonnen was. Er werd voorspeld dat de ziekte uitgeroeid zou zijn in het jaar 2000.

Maar er is toenemend bewijs dat ME/cvs verband houdt met juist die verschrikkelijke ziekte en grotendeels veroorzaakt wordt door pogingen om polio uit te roeien. Er lijkt een alternatieve soort polio aan te komen.

De notulen van de eerste internationale wetenschappelijke conferentie over het postpoliosyndroom in de V.S. werden verzameld in de jaarboeken van de New York Academy of Science. Het gaat om 50 artikelen van 118 personen met een breed scala aan specialismen, waaronder klinische neurologie.

Met name Dr. Richard Bruno (assistent-professor aan de afdeling fysische geneeskunde en revalidatie van de New Jersey Medical School en directeur van de Postpolio Revalidatie en Onderzoeksdienst bij het Kessler instituut voor revalidatie in New Jersey) en vier andere specialisten vergelijken in hun artikelen ME/cvs  met het postpoliosyndroom. Postpolio treedt op bij degenen die 25-30 jaar geleden polio hebben gehad. Klinisch is het syndroom niet van ME/cvs te onderscheiden.

Andere onderzoekers tonen aan dat ME/cvs gewoon een andere vorm van polio is die met de komst van het poliovaccin is toegenomen. Wanneer één darmvirus is uitgeroeid, dan hebben andere vormen de ruimte om te gaan woekeren. Volgens de Centers of Disease Control kan ME/cvs bij 1 op de 500 Amerikanen voorkomen.

Om de relatie te begrijpen moet men de microbiologische gewoonten begrijpen van zowel polio als de andere enterovirusziekten, oftewel: van darmbacteriën.

Een incident in het verleden heeft ertoe geleid dat men verschillende namen gaf aan virussen die allemaal de fysieke, chemische en epidemiologische kenmerken gemeenschappelijk hebben van wat we het klassieke poliovirus beschouwen. Deze virussen worden door wetenschappers aangeduid als de poliovirussen 1, 2 en 3. Door een polio-achtige ziekte in de staat New York, in 1948, hebben wetenschappers het virus op kweek gezet. Maar wat er groeide leek op dat moment een nieuw virus te zijn.

Ze noemden het virus ‘Coxsackie’ naar een kleine stad bij de Hudsonrivier waar het werd ontdekt. En ze noemden de ziekte ‘atypische polio’ omdat de symptomen ervan op een soort polio leken, hoewel het virus schijnbaar anders leek.

Deze vorm van polio, ‘atypische polio’, is sinds die tijd omgedoopt tot het Chronisch Vermoeidheid Syndroom of ME. Maar het blijft een soort polio, ondanks de naamsverandering.  En met nieuwere technologie zijn generieke overeenkomsten aangetoond met het meest voorkomende agens dat de ziekte veroorzaakt.

Deze technieken plaatsen Coxsackie, het virus dat het vaakst betrokken is bij ME/cvs, in de poliostamboom samen met de zogenaamde ‘echovirussen’. Coxsackie is verder onderverdeeld in Coxsackie type A (met 24 virussen) en Coxsackie type B (met 6 virussen). Er zijn 34 echovirussen. In totaal bestaan er minstens 72 enterovirussen en er worden nog steeds nieuwe virussen ontdekt.

Dit alles was onnodig verwarrend en ingewikkeld, zelfs voor artsen. Tegenwoordig krijgen pas ontdekte enterovirussen alleen maar een nieuw nummer in plaats van een nieuwe naam omdat men erkent dat ze met elkaar verband houden.

Als we toen de technieken hadden gehad waarover we nu beschikken, dan zouden al deze virussen gewoon “polio 1 t/m 72” heten.

Er zijn meerdere invalshoeken om de hypothese te onderzoeken dat ME/cvs een vorm van polio is. Eén ervan zijn de klinische symptomen. Dr. Elizabeth Dowsett is adviserend microbiologe van de Souteast Essex NHS Trust en loopt voorop in het Britse onderzoek naar ME/cvs. Zij  legt uit dat echte ME/cvs (in tegenstelling tot vermoeidheid die veroorzaakt wordt door andere ziekten) klinisch gezien opvalt als zijnde polio-achtig, en vaak gediagnosticeerd wordt als ‘niet-verlammende polio’. “Deze patiënten zijn zwak, hebben pijn aan hun onderste ruggenwervels en zijn systemisch ziek”, aldus Dr Dowsett.

Ze vindt het een ongelukkige fout dat deze ziekte het etiket ‘Chronische Vermoeidheid’ heeft gekregen, omdat echte ME/cvs een neurologische aandoening is die gewoonlijk ontstaat door een infectie met een darmvirus zoals Coxsackie.

Naast klinisch onderzoek kan bij sommige patienten met ME/cvs ook echt de aanwezigheid van een virusinfectie in de darmen worden aangetoond. Dat er nadat iemand ziek wordt verplicht zes maanden gewacht moet worden om de diagnose ME/cvs te stellen, is hiermee ongewild in strijd geweest. Wanneer er niet direct na het begin van de infectie wordt getest, is het te laat om het virus te identificeren.

Een bloedonderzoek naar IgM dat een recente infectie aantoont, kan bij volwassenen tot drie maanden na besmetting positief zijn. Omdat enterovirussen gekenmerkt worden door hun steeds terugkerende karakter (gemiddeld met tussenpozen van 3 weken) kan een infectie ook worden vastgesteld tijdens terugvallen.

Naast moderne technieken kunnen antistoffen van een rondzwervend virus aangetoond worden door de zuur-extractietest. Deze test kan worden gebruikt om virussen te vermenigvuldigen in de darmen. Het was juist deze test die werd gebruikt toen het jaren geleden moeilijk was om polio aan te tonen.

Een derde manier om ME/cvs met polio te vergelijken is door het bekijken van onderzoeken op actuele uitbraken, die het veroorzakende virus hebben geïdentificeerd. Het bewijs ervan is bijzonder opvallend.

Een recent artikel van Richard T. Johnson (Afdeling Neurologie, John Hopkins Medische Universiteit, Baltimore) beschrijft het bewijs dat er al sinds de jaren ‘50 is. Hij schreef: “In het voorjaar van 1957 onderzochten we een polio-epidemie in Hawaii. Van de 39 mensen met niet-verlammende polio hadden er slechts vier het poliovirus type 1. Er waren 16 mensen met het type 9 Echovirus, 7 mensen met het Coxsackievirus en 4 of 5 mensen met andere enterovirussen.

De precieze enterovirussen waarvan bekend is dat ze betrokken zijn bij ME/cvs werden hier geïdentificeerd als veroorzaker van “niet-verlammende polio.” ME/cvs is vaak gediagnosticeerd als “niet-verlammende polio.”

Nog interessanter is dat bij zeven van de 39 mensen de verlammende ziekte helemaal niet door het poliovirus werd veroorzaakt, maar door een van de Coxsackie- virussen.

We weten dus dat enterovirussen over het algemeen verschillende vormen van de ziekte polio kunnen veroorzaken.

Andere overeenkomsten tussen ME/cvs en polio hebben betrekking op neurologische schade.

In de editie van 1991 van Orthopedics, verklaart Dr. Bruno dat “uit al het beschikbare bewijsmateriaal overtuigend blijkt dat er in alle gevallen van polio (menselijk of experimenteel) aantoonbare schade aan de hersenen is. Bij proefdieren vielen hieronder de niet-verlamden, de te vroeg geborenen én de verlamden.” Hersenafwijkingen kunnen tegenwoordig worden aangetoond bij ME/cvs patiënten met behulp van SPECT- en MRI-scans.

Men zou verwachten dat er verschillen zijn tussen ziektes die veroorzaakt worden door verschillende virussen. Maar als deze virussen allemaal familie van elkaar zijn en gebruik maken van dezelfde receptoren in het lichaam, zou men ook overeenkomsten verwachten. En dat is precies wat we zien.

Dr. Bruno zegt: “Ondanks de verschillen tussen polio en ME/cvs was er een vermoeden van een onderling verband.

Dit kwam door het feit dat van de meer dan een dozijn ME/cvs uitbraken die plaats vonden vóór de introductie van het ‘Salk’ vaccin, er negen tijdens of onmiddellijk na het uitbreken van polio optraden. Hieronder bevonden zich ook een aantal ziekenhuismedewerkers die poliopatiënten verzorgden”. (Annalen, New York Academy of Sciences, 1995).

Zo is er ook het geval van een vrouw die ME/cvs kreeg omdat ze een vriendin verzorgde met acuut verlammende polio (Hyde et al: Epidemiologische aspecten van ME/cvs, Nightingale Research Foundation, Ottawa, Canada, 1994).

Maar als ME/cvs een poliosoort is, waarom treedt ME/cvs dan niet op bij iedereen die blootgesteld is aan de relevante virussen ME/cvs, en wel polio krijgen?

Men is vergeten dat, zoals Dr. Thomas Stuttaford van de London Times uitlegt uit : “… alleen een klein aantal van degenen die besmet waren met het poliovirus raakten verlamd; ongeveer 90% besefte niet eens dat ze iets hadden dat bedreigender was dan een verkoudheid.” Bij polio en ME/cvs wordt de vatbaarheid bepaald door de conditie van het immuunsysteem.

Door de resistentie van de bevolking voor een bepaald organisme te veranderen, veranderen we de balans van infectieuze agentia in het milieu. Door vaccinatie is de verspreiding van de wilde poliovirussen 1-3 afgenomen. Maar hierdoor werden we ontvankelijk voor de 69 andere polio-verwante virussen die goed gedijden.

Het is daarom niet verwonderlijk dat sinds de late jaren ‘50 het aantal nieuwe gevallen van ME/cvs is toegenomen. Deskundigen voorspellen dat het dé neurologische aandoening van de 21e eeuw wordt. Door de verspreiding van drie enterovirussen te bedwingen, hebben we de deur opengezet voor de rest.

De discussie of een enterovirus-infectie meerdere jaren kan aanhouden, wordt nog steeds gevoerd. In haar review uit 1995 van de notulen van de Post-Polio Conferentie 1994, vestigt dr. Dowsett de aandacht op nieuw bewijs van een  aanhoudende enterovirusinfectie in het centraal zenuwstelsel van postpoliopatiënten.

Ze concludeerde: “Drie afzonderlijke groepen virologen uit de V.S., Groot-Brittannië en Frankrijk hebben fragmenten gevonden van het RNA van enterovirussen in het ruggenmerg, hersenvocht en bloed van een aantal patiënten met het postpoliosyndroom. Deze fragmenten zijn door sommigen als het poliovirus en door anderen als Coxsackie geïdentificeerd.”

Men denkt dat de laat opgetreden vermoeidheid bij postpolio het gevolg is van leeftijdgerelateerde veranderingen in hersencellen die de oorspronkelijke polio-infectie hebben overleefd (Bruno, Annalen, New York Academie van Wetenschappen, 1995).

Maar door de geschiedenis van ziektegevallen te bekijken zien we dat het postpoliosyndroom dertig jaar na de eerste besmetting optreedt. Dus zien we ook “post-ME/cvs” optreden. De Nightingale Research Foundation in Ottawa stelt dat het in feite dezelfde aandoeningen zijn, terwijl anderen geloven dat het variaties van elkaar kunnen zijn.

Er zijn “twee nieuwe ziekten met verschillende namen omstaan, die in verschillende mate geaccepteerd worden terwijl ze precies dezelfde symptomen op exact hetzelfde moment hebben. Het is niet realistisch om te geloven dat we met twee verschillende ziekten en twee verschillende oorzaken te maken hebben,” aldus de onderzoekers.

Een artikel waarin de epidemiologische aspecten van ME/cvs werden onderzocht, heeft bovendien overtuigende parallellen aangetoond tussen het gedrag van deze ziekte en polio. Het beschrijft dat ME/cvs begint als een “milde ziekte” die “recentelijk beschreven is als een griepachtige ziekte….”. De onderzoekers vervolgen: “….in werkelijkheid is het identiek aan en heeft het alle kenmerken en variëteiten van de ‘milde ziekte’ van niet-opgemerkte of abortieve polio”. 

Wanneer onderzoekers de ziekte vergelijken met de epidemische polio uit 1916, merken zij op dat ze in een jaar waarin een epidemie van ME/cvs optreedt “dezelfde twee typische kenmerken zien. Namelijk een dalend aantal nieuwe ziektegevallen vanaf januari tot een laag niveau in de zomer, dan een sterk verhoogd aantal nieuwe ziektegevallen aan het eind van de zomer, met een piek in de maanden augustus tot oktober.” (Hyde et al: Nightingale Research Foundation, Ottowa, 1994).

ME/cvs, of atypische polio, is een ernstige, verwoestende en invaliderende multi-systeem stoornis die bij sommige kinderen tot zulke zwakheid leidt dat ze niet in staat zijn te praten en sondevoeding nodig hebben. Maar ze kunnen wel ademhalen; enterovirussen hebben een voorkeur voor bepaalde weefsels en de meeste vallen het ademhalingsysteem niet aan, zodat er geen sprake is van verlamming zoals bij polio.

Kinderen met polio kregen intensieve fysio- en oefentherapie. Inmiddels heeft de helft van de overlevenden postpolio ontwikkeld. Er is voorspeld dat dit percentage uiteindelijk zal stijgen tot 100%.

Wat doen we onze tieners met ME/cvs aan wanneer we ze dwingen om naar school te gaan, we weigeren om ze thuis onderwijs te geven en we ze oefentherapie laten doen?

De behandeling voor postpoliopatiënten is: “voldoende rust, zuinig omgaan met energie, activiteiten doseren en lichamelijke en emotionele stress terugdringen” (Bruno: Annalen, New York Academie van Wetenschappen, 1995)

Wat zal er in 30 jaar tijd in hemelsnaam gebeuren met kinderen die nu ME/cvs krijgen in een klimaat waarin ze niet geloofd worden en waarin ze verteld wordt dat ze door hun pijngrens heen moeten gaan? De aandoening ‘post ME/cvs’ die we nu al bij volwassenen zien, kan ook hen  te wachten staan.

We moeten onszelf deze verontrustende vraag stellen: als polioslachtoffers zelfstandig hadden kunnen ademhalen, zouden we die ziekte dan ooit serieus genomen hebben?

Dit artikel is een samenvatting van het boek van mevr. Jane Colby: ME: The New Plague. (1996)

Verklarende woordenlijst:

Met biologische agentia (enkelvoud: agens) worden stoffen van biologische oorsprong of levende organismen bedoeld die de gezondheid van mensen kunnen aantasten

Het ECHO-virus (voluit Enteric Cytopathogenic Human Orphan Virus) is een soort picornavirus. Het behoort tot de groep enterovirussen die in de darm en ontlasting kunnen voorkomen. Van het ECHO-virus bestaan 34 typen.

Enterovirussen zijn een groep ssRNA-virussen die bekendstaan als veroorzaker van diverse ziekten bij de mens. Ze worden vooral aangetroffen in de ingewanden.Een van de bekendste enterovirussen is het inmiddels bijna uitgeroeide Poliovirus.

IgM is een antistof of antilichaam: een eiwit dat de mens produceert als reactie op antigenen. Antigenen zijn lichaamsvreemde stoffen zoals virussen, bacteriën of grotere moleculen. Doordat antilichamen zich aan de lichaamsvreemde stoffen binden, kunnen deze onschadelijk worden gemaakt.

Polio wordt ook wel kinderverlamming genoemd en is een infectie veroorzaakt door een virus. Bij een klein deel van de mensen tast het virus de zenuwcellen in het ruggenmerg aan die de spieren besturen, hierdoor treden verlammingsverschijnselen op.

Postpoliosyndroom. Een deel van de mensen die vaak in hun kinderjaren polio heeft gehad, krijgt na een stabiele periode van tien tot veertig jaar met daarin gelijkblijvende restverschijnselen, last van toename van bestaande verschijnselen of nieuwe verschijnselen. Dit complex van klachten wordt het postpolio syndroom (PPS) genoemd.

Salk-vaccin  Geïnactiveerd polio-virus ter immunisatie tegen polio.

SPECT-scan onderzoek met isotopen waarmee de aan- of afwezigheid van bloedcirculatie in hersengebieden zichtbaar wordt.

© Vertaling ME/cvs Vereniging (september 2012) van “Chronic Fatigue Syndrome. A polio by another name. Jane Colby, What Doctors Don’t Tell You, 6(9)”. [PDF]