Bron:

| 13557 x gelezen

door Anne Boer, 27 augustus 2011

DEN HAAG – Tot blijdschap van patiënten wil een groep van 25 internationaal befaamde experts dat de richtlijnen voor ME/CVS worden aangepast en dat er een duidelijk scheiding komt tussen ME en CVS. Dat moet leiden tot een verbetering van de diagnostiek en behandeling. ⁞

Op grond van actuele wetenschappelijke kennis en ervaringen in de praktijk concluderen de onderzoekers dat er te veel nadruk ligt op vermoeidheid (de V van CVS). Dat heeft een goede diagnostiek en behandeling in de weg gestaan. Zo zijn mensen naar huis gestuurd met de boodschap dat ze zich geen zorgen hoefden te maken, terwijl ze kanker bleken te hebben. Bovendien lag veel de nadruk op psychische hulp in plaats van medische. De vermoeidheid is volgens de nieuwste inzichten een symptoom, zoals bij veel ziekten, en ME de echte ziekte, met al zijn vreselijke effecten. Bij ME spelen vooral neurologische en immunologische problemen een rol, alsmede hartproblemen en problemen op het gebied van de energieproductie in de cellen.

CSV is een containerbegrip geworden voor allerlei klachten. In de loop der jaren zijn meerdere definities ontwikkeld van CVS, met verschillende criteria. Een gevolg hiervan is dat onderzoeksresultaten onderling niet vergelijkbaar bleken en soms zelfs tegengestelde resultaten te zien gaven. Mensen met andere aandoeningen, zoals depressie of burn out, kwamen door het oprekken van de criteria ook binnen de definitie terecht. De naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) bleek uiterst ongelukkig omdat deze heeft geleid tot een veel te eenzijdige gerichtheid op de klacht vermoeidheid, terwijl dat een veelvoorkomende klacht bij tal van verschillende ziektes en is dus niet specifiek voor ME.

De groep experts bestaat uit medici, wetenschappers en belangenbehartigers van patiënten uit dertien landen. Ze hebben hun bevindingen gepubliceerd in het gerenommeerde wetenschappelijke blad Journal of Internal Medicine. De experts stellen dat de term CVS vele jaren gebruikt is, omdat er onvoldoende kennis bestond over de aard van het ziekteproces.

De patiëntenorganisatie Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid juicht de ontwikkeling toe. Zij doet een beroep op medische professionals om deze nieuwe inzichten snel. over te nemen, omdat deze naar haar overtuiging zal leiden tot een betere diagnostiek, behandeling en begeleiding van de patiënten.

© Brabants Dagblad


Met dank aan Anne Boer om dit onder de aandacht te brengen en dank aan de leden om hierop attent te maken.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
28
29
30
1
2
3
4
5
6
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
25 nov
25/11/2024    
19:00 - 21:00
Welkom bij onze webinar over epigenetica en zijn rol bij ME/CVS en fibromyalgie. We beginnen met een eenvoudige uitleg van wat epigenetica is en hoe [...]
27 nov
27/11/2024    
20:00 - 21:00
Goed dat er een webinar wordt georganiseerd over long covidklachten in de huisartsenpraktijk. PEM en POTS en de begeleiding van de patiënt staan hierbij centraal. Patiënten [...]
Creatief kerstmarktje
07/12/2024    
13:00 - 17:30
Allen welkom op het creatieve mini kerstmarktje van 12ME te Gent. We verkopen zelfgemaakte en ontworpen spulletjes gemaakt door patiënten met de ziekte ME/CVS* en [...]
18 dec
18/12/2024    
19:00 - 20:00
Webinar Update: New Time & Date! Our webinar, "The Future of IACCI and Long Covid Research: ME/CFS and the Unfinished Work of the COPVS Task [...]
Events on 25/11/2024
Events on 27/11/2024
Events on 07/12/2024
Creatief kerstmarktje
7 dec 24
Gent
Geen Evenementen
Recente Links