Getuigenis

Een kind…veel vrouwen twijfelen lang voor ze de knoop doorhakken. Hilde heeft de immuniteitsziekte ME: een kind krijgen is niet vanzelfsprekend, maar ze wéét dat ze het wil.

“Ik heb altijd geweten dat ik kinderen wilde. Toen ik zeven jaar geleden Steve leerde kennen, maakte ik hem snel duidelijk dat ik een grote kinderwens had. Hij zag dat eerst niet zo zitten, maar gaf toch toe: eentje dan, maar zeker niet meer. Toen we een jaar samen waren, kochten we dit huis en begonnen we te renoveren, met in ons achterhoofd het idee dat we daar ons gezin zouden stichten.

Hilde: “Ik wil een kind, ook al kost het mijn gezondheid.”

In 2002, nog voor ik Steve leerde kennen, bleek ik de ziekte van Crohn te hebben. Dat was allesbehalve prettig – er waren periodes waarin ik enorm veel pijn en bloedingen had, en aan de wc gekluisterd was -, maar meestal viel er goed mee te leven. Tot mijn lichaam het in juli 2008 volledig liet afweten. Een serieuze opstoot van Crohn, dacht ik eerst, maar ik voelde al snel dat er meer aan de hand was. Ik sleepte me van de zetel naar mijn bed en terug: het was alsof mijn lichaam me helemaal in de steek liet. Ik had onverklaarbare pijnen, migraine. Ik kon geen licht en geluid meer verdragen en was fysiek totaal uitgeblust. Mijn huisarts heeft me naar het ziekenhuis gestuurd voor testen. Ze dacht aan de immuniteitsziekte ME, en inderdaad, in het ziekenhuis bevestigden ze haar diagnose.”

“ELKE DAG LIG IK VIER UUR AAN DE ZUURSTOF, OM GIFSTOFFEN UIT MIJN LIJF TE KRIJGEN.”

“Sindsdien ziet mijn leven er helemaal anders uit. Ik ga elke avond rond hetzelfde tijdstip slapen, in de voormiddag doe ik het heel rustig aan. Fysieke inspanningen kan ik niet aan, ik moet dikwijls moeilijke keuzes maken om mijn grenzen niet te vaak te overschrijden. In de namiddag moet ik rusten. Ik moet sowieso elke dag vier uur aan de zuurstof liggen. Dat is nodig om giftige stoffen uit mijn lichaam te krijgen, maar ook omdat ik heel kortademig ben. Ik doe één trap per keer, en halverwege moet ik dan even uitrusten. Weggaan doe ik nooit. Af en toe kan het eens – ik ben pas nog naar het trouwfeest van mijn broer gegaan -, maar dan moet ik een paar dagen recupereren.

Ontdeken dat ik ziek was, was een enorm grote klap. Ik had al Crohn en had dat aanvaard. Maar ME, dat was van een heel andere orde: een chronische neuro-immuniteitsziekte waarvan ik nooit zou herstellen. Ik zag mijn toekomstplannen in duigen vallen. Mijn kinderwens zou misschien wel nooit werkelijkheid worden, vreesde ik. Die angst kwam in alle hevigheid op toen bleek dat ik Crohn had. Soms was ik zo ziek dat ik niet eens in staat was om mijn eigen leven te leiden: hoe zou ik dan een kind kunnen opvoeden? Toen ik dan ook nog eens ME had, dacht ik: nu wordt het zeker niks meer. Het enige wat ik kan doen, is leven op hoop. Hopen dat ik me volgende maand beter zal voelen dan deze maand, hopen dat ze binnenkort een medicijn vinden: een pilletje dat ik gewoon maar in hoef te nemen.”

“MIJN DOKTERES ZEI: ‘HET KAN, ALS JE MAAR VOLDOENDE RUST TIJDENS JE ZWANGERSCHAP.”

“Na die eerste afschuwelijke maanden ging het geleidelijk aan weer beter. Toen ik ziek werd, was ik gestopt met werken, maar na een jaar kon ik weer halftijds gaan werken. In die periode hebben Steve en ik ook beslist: we gaan ervoor. We gaan een kindje krijgen. Steve was eerst teruggekrabbeld. ‘Je bent ziek’, zei hij. ‘Je onderschat hoe zwaar het zal zijn.’ Maar ik hield voet bij stuk. Ik wilde het zo graag, een kindje met de man van mijn leven, dat hij toegaf.

Op dat moment ging het vrij goed met mij en kreeg ik van alle dokters groen licht. Mijn huisarts kent me, ze wist hoe groot mijn kinderwens was. Zij zei: ‘Zorg dat je voldoende uitrust tijdens je zwangerschap, zeker met werken. En er zijn genoeg instanties die je kunnen helpen met de baby! Ook de specialist gaf me groen licht. Hij waarschuwde me wel voor de gevolgen van een zwangerschap. Veel vrouwen gaan dan aanzienlijk achteruit. Sowieso is het veel langer recupereren van een bevalling als je ziek bent. Maar ik zie het zitten. Ik sla me er wel doorheen. Moe? Ach, dat ken ik. Hoeveel erger kan het worden? En misselijk? Ik ben zo vaak misselijk, ik ben dat gewend.”

“EEN VRIENDIN MET ME HAD DE BEVALLING BIJNA NIET OVERLEEFD. MAAR ZE HÉÉFT HAAR KIND.”

“Maar toen werd ik opnieuw heel erg ziek en veranderde de specialist van mening. ‘Je lichaam kan nu geen zwangerschap aan’. zei hij. ‘Rust goed uit en bekijk het over een paar maanden opnieuw.’ Dat was een serieuze opdoffer: back to reality. Ik was al aan het fantaseren geslagen. Wie weet ben ik zwanger tegen Kerstmis? Ik wilde mijn kinderdroom niet opgeven. Sindsdien zijn er een paar maanden voorbij en we gaan er weer voor. Echt beter voel ik me niet, maar ik zal ook niet in één-twee-drie zwanger zijn. Wachten wil ik niet langer. Ik ben ook al achtendertig: als ik een kind wil krijgen, moet het nu. Ik weet dat ik het enorm zwaar zal krijgen. Een vriendin van mij met ME is vijf maanden geleden mama geworden. Zij is er nog erger aan toe dan ik: ze kan geen honderd meter lopen zonder stok. Ze is bedlegerig en komt niet meer buiten. Maar ze wilde zo graag een kind dat ze het toch hebben gedaan. Voor mij is dat een opsteker: kijk, het kan. Maar ik zie ook hoe zwaar het is. Ze heeft een afschuwelijke zwangerschap gehad: meer in bed dan eruit, zware bloedingen… De bevalling verliep met veel complicaties. Je ziet: de liefde voor een kind overwint alles. Zo is het ook bij mij. Ik ben mijn werk kwijt, mijn hobby’s, mijn sociaal leven, maar ik laat me niet ook mijn hoop op een gezin afpakken.

De prijs van een kind

“Ik ben mijn werk kwijt, mijn hobby’s, ik laat niet ook mijn hoop op een gezin afpakken.”

Ach, voor de zwangerschap ben ik niet bang, dat overleef ik wel. De periode erna baart me meer zorgen. De kans bestaat dat ik me tegen dan beter voel. Maar ik moet realistisch zijn: de kans is groter dat ik me slechter voel. ME is een progressieve ziekte: je weet waar het begint, maar niet waar het eindigt. Dan zal ik mijn man moeten inschakelen, of een vroedvrouw of de een of andere instantie. Fysiek zal het heel zwaar worden, de zorg voor een kind. Ik heb niet zo veel kracht. Een klein baby’tje kan ik dragen, maar wat als het kind zwaarder wordt? Ik neem me voor om zo veel mogelijk te slapen als mijn baby ook slaapt, maar ik zal mijn kind niet alles kunnen geven wat het nodig heeft. En daar maak ik me wel zorgen om. Ik heb geregeld contact met lotgenoten via het ME-forum. Eén vrouw zei me rechtuit: ‘Doe het niet. begin er niet aan!’ Maar ik denk: je kan zeker een heel goede ME-mama zijn, zolang je oplossingen vindt om te rusten.

Ik besef dat dit misschien allemaal hopeloos naïef klinkt, maar ik ben nu eenmaal positief ingesteld (lacht). Wat een kind vooral nodig heeft, is liefde en geborgenheid, en als ik één zekerheid heb, dan is het wel dat mijn kind geen liefde tekort zal komen.”

Wat is ME?

“Ik heb zo’n nekpijn, dokter. En ik ben zo moe. Doodmoe..”

• ME is beter bekend als CVS. CVS is echter een foutieve vermelding omdat vermoeidheid niet het belangrijkste symptoom is.
• ME of Myalgische Encefalomyelitis is een aandoening van hersenen en ruggenmerg. De belangrijkste symptomen zijn hevige pijnen en totale uitputting. Verdere symptomen zijn o.a. hartritmestoornissen. concentratie- en geheugenproblemen, spijsverterings-problemen en allergieën, maar ze verschillen erg van persoon tot persoon. De ziekte is chronisch, maar kan schommelen in intensiteit.
• ME wordt gekenmerkt door een zwak immuunsysteem.
• 1 à 2 op de 1000 Belgen zou aan ME lijden, vooral mensen tussen de 20 en 30 jaar. 2 op de 3 patiënten zijn vrouwen.

ME en zwangerschap?

A baby or not a baby, that’s the question…

• Zwangerschap is niet uitgesloten bij ME. Wel moet je die bespreken met je arts. Misschien is het nodig om bepaalde medicatie te stoppen of af te bouwen.
• Het verloop van de zwangerschap verschilt van patiënt tot patiënt: er zijn patiënten die aanzienlijk verbeteren tijdens hun zwangerschap. Andere patiënten zijn net bedlegerig. De meesten hebben wel een zwaardere postnatale periode. Ook de zorg voor een kind is niet vanzelfsprekend.

Interview: Annelies Waegemans / Foto’s: Ellen van den Bouwhuysen / Make-up: Nina voor Shu Uemur.

© Flair, dinsdag 22 oktober 2011, pagina 52-54.

Lees ook de verkorte versie op de website van Flair waar u ook een reactie achter kunt laten:

‘Ook al ga ik eraan dood, ik wil een kind’

Hilde heeft een immuniteitsziekte

25 oktober 2011