18 juni 2011
door Anne Boer
anneboer@destentor.nl
BRUSSEL/AMSTERDAM – Er zijn serieuze aanwijzingen dat de ziekte ME/CVS het gevolg is van een virusinfectie. Patiënten kijken reikhalzend uit naar de uitkomsten van Amerikaans onderzoek. In Nederland wordt het vooral beschouwd als psychische aandoening, al is het bloed van patienten niet welkom.
Ian Lipkin, die wereldberoemd werd als ontdekker van het West Nile Virus en Sars, verwacht eind dit jaar met resultaten te komen. Zijn onderzoek richt zich op het retrovirus XMRV dat een grote boosdoener zou kunnen zijn. Onduidelijk is of de ziekte direct door het virus ontstaat, of dat het virus de de kop opsteekt als het immuunsysteem al is verzwakt. In landen als Canada, VS, Australië, Nieuw-Zeeland en ook België is het voor ME-patiënten voor de zekerheid al verboden bloed te geven. In België geldt dat verbod nadrukkelijk ook omdat de bloedbanken twijfelen aan de kwaliteit van het
het bloed van donoren.
Nederland is nog niet zover. Daar geldt een verbod uit voorzorg voor de patiënt, zegt woordvoerder Robert Heckert van bloedbank Sanquin. “Er is niet aangetoond dat het bloed van ME/CVS-patiënten niet goed is, maar het is voor de eigen gezondheid van deze patiënten niet goed als ze bloed geven.”
Steeds meer Nederlandse patiënten vluchten voor hulp de grens over, vooral naar België waar prof. dr. Kenny De Meirleir – verbonden aan de Vrije Universiteit Brussel – al sinds 1989 intensief bezig is met het ontrafelen van de ziekte.
De Meirleir heeft scherpe kritiek op de hulp die patiënten in Nederland krijgen. “Jullie systeem waar huisartsen vergoed worden om vooral zo weinig mogelijk te doen, is het slechtste ter wereld voor chronische patiënten.”
ME is volgens sommige wetenschappers erger dan aids. Zo zei prof.dr. Nancy Klimas (Universiteit van Miami) in een interview: “Als ik de keuze zou hebben tussen ME of HIV heb ik liever HIV. Daarmee is dankzij intensief onderzoek en medicijnen beter te leven. Veel van mijn ME/CVS-patiënten zijn vreselijk ziek en kunnen niet werken of hun huishouden runnen.”
Lees ook bijlage Spectrum:
Leven als een zombie met ME
© de Stentor. Met dank aan Anne Boer!
2 reacties
Artikel in de Stentor
Nog een prima artikel in De Stentor! Anne Boer ook daarvoor heel erg dank!!!
En de uitspraak van Sanquin: “daar geldt een verbod uit voorzorg voor de patiënt, zegt woordvoerder Robert Heckert van bloedbank Sanquin. “Er is niet aangetoond dat het bloed van ME/CVS-patiënten niet goed is, maar het is voor de eigen gezondheid van deze patiënten niet goed als ze bloed geven.”
Ik moet glimlachen……: hoezo is het voor de eigen gezondheid van de ME/cvs-patiënt niet goed als ze bloed geven?…….
Daarmee bevestigt Sanquin dat wij ME/cvs-patiënten ernstig ziek zijn? Interessant!
Hmmm
Wel “toevallig” dat van der Meer juist nu de xmrv resultaten omver knuppelt….