Zoals afgelopen donderdag aangekondigd, gaat dit samenwerkingsproject van NMCB en ME Centraal vandaag daadwerkelijk van start. We hopen elke maandag [op ME-gids wat later, red.] een video te kunnen aanbieden van consortiumleider Jos Bosch zelf en de zes NMCB-projectleiders Marjan Versnel, Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers. Van ieder van hen zijn vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten.
Vandaag de eerste uit de serie van 28.
Het transcript vind je helemaal onderaan dit artikel.
👉 Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik op het wieltje en kies voor ondertiteling. Niet volmaakt, maar handig als het het kijken vergemakkelijkt.
De video zelf kun je hier zien:
De video is ook te zien op het nieuwe ME Centraal YouTubekanaal, waarop je je kunt abonneren, en tevens op het videokanaal van NMCB.
De vragen en verder
In Wat doet NMCB?, de eerste van vier video’s met NMCB-consortiumleider Jos Bosch, beantwoordt hij de volgende vragen:
- Wat doet u binnen NMCB? (00:10)
- Wat is een biobank? Wat een cohort? (00:54)
- Hoe gaat dit patiënten helpen? (02:09)
- Wat hoopt en verwacht u van uw consortium? (02:52)
- Werken alle NMCB-projecten met dezelfde biobank? (03:22)
- Werkt NMCB samen met buitenlandse onderzoekers? (03:53)
- Hoe vindt die samenwerking plaats? (04:46)
De volgende video’s met Jos Bosch zullen op 10, 17 en 24 februari (op ME Centaal) worden gepubliceerd.
Vragen naar aanleiding van deze antwoorden of andere vragen aan Jos Bosch? Op 25 maart zal er van 14-15 uur een chatsessie met hem plaatsvinden waarin die -en andere- kunnen worden gesteld. We zullen de vorm en spelregels daarvan ruimschoots op tijd bekendmaken.
Alleen luisteren?
Verdraag je luisteren beter dan kijken en luisteren?
Van alle video’s worden ook podcasts gemaakt. Deze is hier te beluisteren:
Verdere info
Voor meer informatie over dit project zie ME Centraal
Vragen over of input voor deze video kunt u mailen naar ME Centraal (mecentraal@gmail.com) en/of NMCB (nmcb@amsterdamumc.nl ) ovv vraag videoproject.
Voor meer info over Jos Bosch en het consortium zelf zie de site van NMCB en de site van ZonMw.
De ME/cvs Vereniging publiceerde een interview met Jos Bosch.
Naam van het project
Nog een kort woord over de naam van het project.
Al op 18 augustus vorig jaar besloten we met zijn allen de naam ME Wetenschap Centraal toe te kennen aan dit project, nadat 171 van ons gestemd hadden op een shortlist namen en er 97x op deze naam werd gestemd.
Niettemin vond de NMCB-consortiumleider dat die naam sterker geassocieerd is met ME Centraal dan met NMCB. Vandaar dat de projectnaam NMCB Centraal in de video’s zelf gebezigd wordt, maar wij het hele verdere project zullen uitrollen onder de door de patiënten gekozen naam.
Hetzelfde geldt voor de aloude controverse over de naam van de ziekte. In de video’s is doorgaans sprake van ME/CVS: ME Centraal hanteert in alle artikelen waar maar mogelijk ME.
Zie ook de post op Facebook
ME Wetenschap Centraal – video 1/28: Jos Bosch over “Wat doet NMCB?’
Wat doet u binnen NMCB?
Mijn naam is Jos Bosch. Ik ben initiatiefnemer en coördinator van NMCB.
NMCB staat voor Nederlandse ME/cvs Cohort en Biobank. Ik werk aan de Universiteit van Amsterdam en mijn rol is om de samenwerking tussen de wetenschappers binnen NMCB te coördineren. Ik zorg dat deze wetenschappers, die uit verschillende richtingen komen, goed met elkaar samenwerken en dat hun onderzoeksresultaten relevant zijn voor de patiënten. Daarnaast organiseer ik ook het opzetten van een biobank: een grote bron met gegevens die gebruikt worden voor onderzoek naar ME/cvs.
Wat is een biobank? Wat een cohort?
In de afkorting NMCB staat C voor cohort en B voor biobank. Cohort is een ander woord voor een groep mensen. Als je een groep mensen met longziekte bij elkaar hebt, dan noem je dat een longziekte cohort. Heb je een groep mensen met ME/cvs bij elkaar, dan noem je dat een ME/cvs cohort. En dat zijn mensen die mee willen doen aan ons onderzoek. Die verzamelen zich in een cohort. We zijn trouwens niet alleen een ME/cvs cohort maar ook een postcovid cohort, een Lyme-cohort en een Q-koorts cohort. Maar het grootste deel van de patiënten die meedoen aan ons onderzoek hebben ME/cvs.
De B staat voor biobank. Een bank is een plaats waar je materialen veilig en langdurig opslaat, en
in een biobank sla je biomaterialen veilig en langdurig op. Biomaterialen zijn dingen zoals speeksel, ontlasting, urine en bloed: allemaal lichaamsmaterialen die gebruikt kunnen worden voor onderzoek.
Daarnaast slaan we ook heel veel gegevens op van patiënten over hun medische achtergrond en allerlei testresultaten. Door dat veilig bij elkaar te brengen, kunnen die gegevens worden gebruikt voor onderzoek.
Hoe gaat dit patiënten helpen?
Dan is natuurlijk de vraag hoe het patiënten gaat helpen. Dat is op heel veel verschillende manieren. Daar zou je eigenlijk een aparte video over kunnen opnemen. Het maakt onderzoek veel goedkoper. Het maakt onderzoek veel sneller en het maakt onderzoek veel efficiënter.
Niet alleen efficiënter voor de onderzoekers zelf, maar ook voor de patiënten. Die kunnen nu bijvoorbeeld één keer bloed doneren en daar kunnen dan zes verschillende onderzoeken tegelijkertijd gebruik van maken. Dus je hoeft maar één keer naar het ziekenhuis te komen of er hoeft maar één keer een verpleegkundige bij je thuis te komen en dan is dat afgerond, en hoef je niet iedere keer voor elk onderzoek apart naar het ziekenhuis te komen.
Wat hoopt en verwacht u van uw consortium?
Als wetenschapper hoop ik van dit consortium dat we ME/cvs beter zullen begrijpen, dat we daarmee beter kunnen diagnosticeren en dat we daarmee betere behandelingen kunnen ontwikkelen. In algemene zin hoop ik dat al het werk dat we doen samen met patiënten zal leiden tot erkenning van ME/cvs en herkenning van ME/cvs.
Werken alle NMCB-projecten met dezelfde biobank?
In principe werken alle projecten binnen NMCB met dezelfde biobank. Er zijn onderzoekers die soms van andere data gebruik maken, bijvoorbeeld uit internationale samenwerkingen. Of hele unieke data die niet in de biobank zitten. Maar in principe komen alle data die worden gebruikt voor onderzoek uit dezelfde bron, uit dezelfde biobank. Zodat we die gegevens en die resultaten ook makkelijk kunnen vergelijken.
Werkt NMCB samen met buitenlandse onderzoekers?
NMCB werkt heel intensief samen met buitenlandse onderzoekers. We hebben een heel groot scala aan samenwerkingsverbanden lopen met mensen in Amerika, Australië, Canada, Duitsland – heel Europa eigenlijk. En dat zal je ook zien in de interviews die je doet met de andere individuele onderzoekers. Die hebben allemaal lopende, heel actieve samenwerking met buitenlandse onderzoekers.
Zo werken wij ook met de biobank bijvoorbeeld. Die is erg gestoeld op hoe ze in Engeland werken bij de UK ME/cvs biobank. En onze verpleegkundigen worden bijvoorbeeld getraind door de verpleegkundigen van de UK ME/cvs biobank, zodat we dezelfde methodieken gebruiken en dezelfde wijze van werken.
Hoe vindt die samenwerking plaats?
We hebben samenwerking met internationale onderzoekers. Die vindt op heel veel verschillende manieren plaats. Er zijn bijvoorbeeld adviseurs binnen ons onderzoek. Soms zijn er ook hele actieve samenwerkingen waarin ze bij ons langskomen en samen onderzoeken bedenken met een deel van onze onderzoekers. Maar ook onze verpleegkundigen worden getraind door buitenlandse onderzoekers. En er zijn bijvoorbeeld lab-bezoeken van promovendi – dus mensen die leren om onderzoeker te worden. gaan naar het buitenland toe om in een buitenlands lab de boel af te kijken. Dus er wordt op heel veel verschillende manieren internationaal samengewerkt.
We zien elkaar op congressen bijvoorbeeld. Dat is ook een hele belangrijke.
Vragen naar aanleiding van deze antwoorden of andere vragen aan Jos Bosch? Op 25 maart zal er van 14-15 uur een chatsessie met hem plaatsvinden waarin die -en andere- kunnen worden gesteld. We zullen de vorm en spelregels daarvan ruimschoots op tijd bekendmaken.
© ME Centraal
