Long covid bij jongeren
Long covid bij jongeren: ‘Voor onze dochter is de lockdown nooit meer gestopt’
(Knack, 14 maart 2025)
Terwijl onze buurlanden multidisciplinaire postcovidexpertisecentra oprichten, voor volwassenen én kinderen, moeten Belgische patiënten het doen met voedingsadvies, praatgroepen en een revalidatietraject bij gespecialiseerde kinesisten of ergotherapeuten.
Katoo heeft ontelbare kinesisten geprobeerd, van wie ze adviezen kreeg die haar meer kwaad dan goed deden vanwege haar inspanningsintolerantie
De overheid geeft geld uit aan iets wat niet werkt. Die middelen zouden efficiënter besteed kunnen worden aan expertisecentra waar artsen van verschillende disciplines naar oplossingen zoeken, voor long covid én andere postinfectieuze syndromen. Deze zijn heus niet zo zeldzaam als men denkt. Zolang er virussen zijn, zullen ze blijven bestaan.
Ondertussen is het wel al duidelijk dat er van alles misloopt in het lichaam van patiënten. Er is sprake van verminderde bloedstroom naar de hersenen, blijvende virusresten in de hersenen, endotheelschade in de lichaamscellen en spiercellen die degraderen bij inspanning.
80 procent van de patiënten zijn vrouwen. Het afweersysteem van vrouwen werkt anders dan dat van mannen. Klachten van vrouwen worden vaak niet ernstig genomen, waardoor de ziekte onterecht als psychisch wordt beschouwd.
Wanneer je kind lijdt aan long covid: ‘Niemand weet of onze dochter zal genezen en we kunnen daarmee nergens terecht’
(De Morgen, 14 maart 2025)
Danilo Buonsenso, een Italiaanse pediater die onderzoek voert naar long covid bij kinderen en jongeren: “Ik zie soms kinderen en jongeren met de levenskwaliteit van een terminale kankerpatiënt: zij kunnen werkelijk niets meer. Maar ze lijden aan een ziekte die officieel niet echt bestaat.”
Het probleem is dat deze kinderen er niet ziek uitzien, zegt Buonsenso. “En de standaard onderzoeken tonen geen afwijkingen. Van oudsher is de reactie van de medische wereld dan: dit is vast een psychosomatisch probleem.”
‘Volgens de neuroloog had ik gewoon hoofdpijn omdat ik te dom was voor mijn studierichting’: kinderen met long covid
(Humo, 14 maart 2025)
Een ziekenhuisopname bracht geen soelaas. ‘Ik hoopte op grondige medische onderzoeken, maar ik kreeg een psychiatrische evaluatie en een kinesist die vaststelde dat mijn ene been een halve centimeter korter is dan het ander.’ En een revalidatietraject in het Zeepreventorium leidde tot een fysieke terugval omdat het programma niet werd aangepast aan wat ze aankon.
‘Het is zorgwekkend dat veel kinderen de weg naar de juiste zorg niet vinden’, erkent professor pediatrie Ann De Guchtenaere namens de Belgian Academy of Pediatrics.
‘Te veel kinderen vallen tussen de mazen van het net omdat België niet inzet op multidisciplinaire zorg voor kinderen en jongeren met complexe aandoeningen.’
Wie bij Buonsenso aanklopt, ondergaat eerst een rits onderzoeken. ‘Er zijn methodes om hun inspanningsintolerantie of bloeddrukproblemen vast te stellen. Daarmee leggen we een ijkpunt vast waarmee we later kunnen vergelijken, maar minstens even belangrijk: het geeft patiënten de erkenning waar ze vaak jaren naar snakken.’
‘Een arts liet haar ooit een conditieproef doen en dat ging goed, dus er was zogezegd niets aan de hand. Maar dat Linde die proef haalt met een uiterste inspanning en daarna twee weken in de zetel ligt te bekomen, ziet die arts natuurlijk niet.
Marjolien (16) heeft Long Covid en volgt al 3 jaar les via Bednet. Ik kan niet langer dan 2u in les zitten”
(VRT, 14 maart 2025)
“De toekomst zal uitwijzen hoe ver ik nog geraak”: het leven van deze drie jongeren staat al jaren on hold door long covid
(Nieuwsblad, 15 maart 2025)
Long Covid Awareness Day
‘Hoe braaf ik ook leef, long covid veegt overal haar voeten aan’
(De Morgen, 8 maart 2025)
Vijf jaar na het begin van de pandemie maakt covid het leven van veel mensen nog altijd tot een hel. Als zelfs 69 doktersafspraken, 35 bloedanalyses en 70 verschillende medicijnen niet helpen… De Morgen reconstrueert de lijdensweg van longcovidpatiënte Carmen Van Looy.
De onzichtbare strijd tegen long covid
(De Morgen, 15 maart 2025)
Remy Amkreutz is hoofdredacteur van De Morgen. Hij geeft wekelijks een inkijk in wat er op de redactie leeft. Met deze week: het indrukwekkende verhaal van Carmen Van Looy.
We gaven Carmens 78 gezondheidsklachten een kleur. Zo zie je in enkele blikken wat een longcovidpatiënt moet doorstaan.
Hanne (36) leefde jarenlang met long covid: “Wandelen lukte niet meer. Ik raakte als het ware verlamd”
(HLN, 15 maart 2025)
“Bij ons wordt beweging bijvoorbeeld gepromoot in het genezingsproces en dus schreef de dokter mij tien kinebeurten voor. Maar ik liep marathons, verdorie! Ik was niet lui, ik moest helemaal niet ‘geactiveerd’ worden. Integendeel zelfs. Door te bewegen, werden mijn klachten alleen maar erger.
“Long covid is een heel complexe aandoening, waarover veel nog niet is geweten”, reageert dr. Bieke Van Den Bossche, diensthoofd nucleaire geneeskunde in het AZ Maria Middelares Gent.
Belangrijk is wel dat we met die hersenSPECT-scan specifieke afwijkingen kunnen aantonen, die gelinkt zijn aan de klachten van de patiënten. De erkenning dat het niet louter tussen de oren zit, is voor hen heel belangrijk.”
“Zowel long covidpatiënten als mensen met CVS vertonen in dezelfde delen van de hersenen een verminderde activiteit, vooral in de hersenstam, de kleine hersenen, de basale kernen en thalamus. Dit doet vermoeden dat long covid een vorm is van CVS, dat vaak ontstaat na een virale infectie, hier dus na Covid-19.”
De schaduwpandemie
“Ik zit nog altijd in mijn kot, Maggie“
Els, 25 jaar ME/cvs-patiënt
#LongCovidAwarenessDay
Ligbetoging in Brussel
Essense Krista spoort naar Brussel voor ligbetoging: “100.000 patiënten met long covid krijgen geen gehoor”
(GVA, 15 maart 2025)
Sciensano spreekt over 100.000 long covidpatiënten. Tel daarbij nog patiënten met ME/CVS, POTS, fibromyalgie, chronische Lyme,… en je komt op een grote groep mensen die de politiek compleet negeert.”
“We mogen ook mogen andere PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom) niet vergeten. Long covid is geen nieuwe ziekte, maar een overkoepelende naam voor een aantal ziektes die al lang bestaan, maar nooit serieus werden genomen werden
Long covid-patiënten houden ligbetoging voor betere zorg: ‘Sommige artsen ontkennen het’
(Bruzz, 15 maart 2025)
Zaterdag hebben tientallen long covid-patiënten van de groep Not Recovered Belgium een ‘ligbetoging’ gehouden voor het Centraal Station. Ze vragen meer aandacht en begrip voor de aandoening en betere zorg. “Er is dringend nood aan meer kennis, ook bij artsen. Sommigen krijgen revalidatie voorgeschreven die meer schade aanricht.”
We vragen vandaag om meer erkenning van onze problematiek. “Dat is hard nodig, want nog altijd zijn er artsen die denken dat onze aandoening niet bestaat, of alleen tussen onze oren zit. Dat klopt echt niet, het is een fysieke aandoening, dat hebben meerdere medische studies intussen bewezen”.
“Vaak krijgen mensen die aan long-covid lijden revalidatie voorgeschreven. Maar die doet meer kwaad dan goed. Onze spiercellen dreigen af te sterven, een long covidpatiënte is door fysieke revalidatie in een rolstoel beland.
Zowat 300 mensen houden ligbetoging om betere zorg te eisen voor patiënten met long covid
(De Specialist, 16 maart 2025)
Zowat 300 mensen houden ligbetoging om betere zorg te eisen voor patiënten met long covid
(Medisfeer, 16 maart 2025)
Op de foto een veelbelovende uitwisseling van ideeën tussen ME/cvs-dokter Annemie Uyttersprot en N-VA-politica Kathleen Depoorter!
300 mensen houden ligbetoging om betere zorg te eisen voor patiënten met long covid
(HLN, 16 maart 2025)
De verenigingen ‘Not recovered Belgium’ en ‘Long Covid Belgium’ vragen dat er meer onderzoek wordt uitgevoerd naar de aandoening. Ze willen ook dat verzorgers beter worden opgeleid om de ziekte te behandelen.
“Wij blijven onzichtbaar voor de zorg”: ligbetoging vraagt aandacht voor long covid
(De Zondag, 16 maart 2025)
Elke van Not Recovered Belgium:
Vorige maand ben ik na lang zoeken bij een internist in Namen terechtgekomen. Hij was eigenlijk de eerste persoon die me zei dat dit niet vanzelf overgaat.
Er moet in ons land iets veranderen aan de manier waarop we met long covid omgaan. Nu wordt nog te vaak gefocust op kinesitherapie, terwijl in het buitenland al meermaals is aangetoond dat dit niet werkt. Integendeel, als je gepusht wordt om over je grenzen te gaan, breken bij longcovidpatiënten de spieren af, in plaats van ze op te bouwen. Die spierafbraak gaat samen met een crash van het lichaam waardoor je dus opnieuw ziek wordt. Dat voelt aan als een heel zware kater. Het is belangrijk om daarvan af te stappen en meer in te zetten op medicatie. Er is in België een gebrek aan een gecoördineerde aanpak van long covid.
Anderstalige media
“Chaque effort que je fais, je le paye tout de suite”, plusieurs malades de Covid long manifestent couchés pour “lutter contre l’oubli”
(RTBF, 15 maart 2025)
Quelque 300 personnes manifestent à Bruxelles pour la reconnaissance des malades du Covid long : « Des centaines de milliers de personnes en Belgique, parfois très gravement handicapées, que l’on a tendance à oublier »
(Sudinfo, 15 maart 2025)
300 people demonstrate in Brussels for better long Covid care
(The Brussels Time, 15 maart 2025)
Live blog: International demonstrations ignite for Long COVID Awareness Day
(The Sick Times, 15 maart 2025)
Around 300 Not Recovered Belgium and Long COVID Belgium advocates held a demonstration in Brussels Central Station in Brussels, Belgium
