Op 8 juni j.l. stuurde Llewellyn King een memo naar 24 ‘patients advocates’, voornamelijk in Amerika en Canada, maar ook naar de ME/cvs Vereniging.

Als reactie daarop is een denktank gevormd om zijn in onderstaande memo verwoorde gedachtes volgend jaar gestalte te geven .

Llewellyn King, White House Chronicle, 8 juni 2014

Vanaf het moment dat ik sprak en schreef over de noodzaak dat er een vertegenwoordiging voor ME/cvs in Washington zou moeten zijn, kreeg ik veel mails met als hamvraag ‘wat nu?’.

Hierbij een bescheiden voorstel van wat ik denk dat er gebeuren moet, en wat er met een minimum aan inspanning en toch een grote impact kan worden gedaan: plan een Moedermars naar het Amerikaanse parlement (het Capitol) op 12 mei 2015.

Ik zie dan zo’n honderd moeders van ME/cvs-patiënten voor me die met opvallende sjerpen om door het Capitol lopen: een hele waardige demonstratie, met een heleboel folders om uit te delen aan wie ze maar hebben wil.

Deelnemers aan de mars hoeven niet beperkt te zijn tot moeders. Maar als moeders het leeuwendeel uitmaken, zal dat meer aandacht van de media trekken dan een gewone demonstratie zou doen. Volgens mij zal het indruk maken, als iedereen in het wit is met een blauwe sjerp en er veel meer vrouwen dan mannen aan mee doen.

Er is al een lange geschiedenis van de doeltreffendheid van vrouwen die zich massaal verenigen. Zuid-Afrika en Noord-Ierland zijn twee voorbeelden.

Het doel van die demonstratie moet zijn om het 113e congres en de andere overheden duidelijk te maken dat de ME/cvs-gemeenschap gelijkheid in onderzoeksdollars wil met andere ziektes die meer in de publieke belangstelling staan – en wel onmiddellijk.

Die demonstratie- waarvoor bijna een jaar planning beschikbaar is- moet beschouwd worden als het begin van iets groots en duurzaams, niet als een eenmalig of zelfs niet als een jaarlijks gebeuren.

Ik denk daar als volgt over: als we de juiste publiciteit kunnen genereren in de belangrijkste media (en dan heb ik het over het hele spectrum, van de NPR tot de grote kranten), dan kunnen we wellicht de sponsoring van een groot fonds gedaan krijgen. Daardoor zou er een nationale organisatie voor ME/cvs in het leven geroepen kunnen worden, die zich helemaal toelegt op het lobbyen voor en voorlichten over de ziekte, totdat die op medisch vlak prioriteit krijgt in het parlement, de regering en de media. De nood dringt.

Iemand stuurde me een keer een wijze uitspraak van Rabbi Nathan van Bratislava. Hij zei: “Je zult Egypte, geen enkel Egypte, ooit uittrekken als je begint je af te vragen hoe je aan reisproviand kunt komen”. Daar schuilt een levensles in – en een les voor de ME/cvs-gemeenschap.

Het kan zijn dat er zich een weldoener opwerpt die over tijd en middelen beschikt om deze moeders-demonstratie te organiseren. Maar zo niet, waarom zou het niet gewoon gedaan worden?

Stel dat je op dit moment besloot naar Washington te gaan, je een weg te banen naar Capitol Hill, in het wit gekleed met een blauwe sjerp (blauw omdat het zo afsteekt tegen wit) en door de gangen van het Congres liep, gedownloade lectuur uitdelend. Dat is het meest basale, en het zal indruk maken.

Tekent zich vóór die tijd een organisatie af: des te beter. Maar essentieel is het niet. Over het algemeen genomen is een Afvaardiging van 100 een goed beproefd, opinie beïnvloedend aantal.

Het gaat om commitment van individuen, om het nu uit te voeren.

Bijna een jaar om het vuur op te doen laaien, om de plaatselijke CFIDS-Verenigingen er bij te betrekken en het grote basisgebeuren van een moedermars uit te voeren. Kan het niet massaal, ga dan alleen. Maar ga. Begin de campagne met je witte outfit en je blauwe sjerp, sjaal of das.

Het begin van de beste organisaties vormen vastbesloten, toegewijde, gelijkgestemde eenlingen. De macht van een eenling is indrukwekkend als die zijn of haar eigen kracht aanspreekt. Een demonstratie zonder leider is niet stuurloos als iedereen het eens is.

Jullie vroegen me wat er nu gebeuren moet. Ik zeg: “Begin met iets als je je er goed genoeg voor voelt, of de belangen verdedigt. Gewoon beginnen.”

Llewellyn King

LLewellyn King is uitvoerend producent en presentator van “White House Chronicle” dat wordt uitgezonden op PBS. Zijn e-mailadres is lking@kingpublishing.com.

© Vertaling ME/cvs Vereniging [PDF]

Mei 2015 – De Grote Blauwe Mars naar het Capitol

De Memo van Llewellyn King dat u hierboven kon lezen, werd door hem aan zo’n dertig patiëntenbelangenbehartigers van overal gestuurd.

Geen van hen vond het een raar of onrealistisch idee: het werd unaniem als iets groots beschouwd.

Direct daarop ontstond er een uitwisseling van een stroom ideeën over de uitvoering van wat er in het Memo stond. Hieronder een opsomming van wat er tot nu toe is voorgesteld:

• Wat: Mars bij het Capitol van Washington
• Wanneer: Mei 2015 of kort daarna
• Wie: de meesten kozen voor het organiseren van een Moeders tegen ME-mars, omdat dat misschien de grootste indruk maakt. Nog een optie is een Gezinnen voor ME-mars. Belangrijk is de boodschap: ME/cvs is een verwoestende ziekte die mannen, vrouwen en kinderen kan treffen, maar die zijn weerslag heeft op het hele gezin.
• Hoe: de komende maanden te bepalen, liefst door zoveel mogelijk deelnemers.
• Waar: niet alleen in Washington DC, maar misschien tegelijkertijd in andere staten van Amerika en landen over heel de wereld.
• Eerste ideeën vwb het doel: er zal niets veranderen in het beleid van de volksgezondheid inzake ME totdat we de steun krijgen van de regering en het publiek. Een ME Mars heeft als doel dat te helpen bereiken door:
• Besef  te kweken bij het congres, de media en het publiek van de verwoesting die ME veroorzaakt en de weerslag ervan op gezinnen en op ons land.
• Informatie van het publiek en het congres over het falen van de huidige overheidsresearch, over hoe minimaal medische zorg voor ME-patiënten is en over hoe gestigmatiseerd patiënten zijn.
• Verzoek om het congres een comité te laten aanstellen om het falen van volksgezondheid te onderzoeken waardoor het leven van een miljoen Amerikanen en zeventien miljoen patiënten over heel de wereld is verwoest.
• Extra punten: livestream tijdens de mars, posters op billboard-formaat, Banier van de Hoop-dassen en sjaals, drie á vier simpele statements die aldoor worden herhaald.
• Vervolg/in te lassen in:
  
• via de pers en het door het congres aangestelde comité naar het congres, via het congres naar de HHS (Human Health Services, ministerie van volksgezondheid van de USA) voor veel meer subsidies voor onderzoek en expertisecentra en de juiste richtlijnen. Volgens schattingen kost ME de USA tussen 18 en 23 miljard dollar per jaar.

Hier is een heldere, beknopte boodschap voor nodig.

U als lezer (van de ME Global Chronicle, dus ook van dit artikel) bent bij dezen uitgenodigd uw ideeën te mailen naar: MarchOnME@gmail.com

Voor Nederland en België: contact@me-cvsvereniging.nl

N.B. de titel van dit artikel, de Grote Blauwe Mars, is alleen de titel van dit artikel, niet van de uiteindelijke mars.

Bron: ME Global Chronicle, juni 2014, http://let-me.be/request.php?7

© Vertaling ME/cvs vereniging

Lees ook volgende artikels van Llewellyn King:

• 12 mei. Een ziekte krijgt zijn dag, maar wie geeft er om? 
• Het vreemde geval van het NIH en een ongrijpbare ziekte
• De schande van biomedisch onderzoek in de VS
• David versus Goliath, of de Zieke ME-patiënt versus de Bureaucratie
• ME/CVS is misbegrepen
• FDA doet uitspraak over “Lazarus medicijn”
• Florence Nightingale troost nog steeds de zieke
• ME/CVS: 2012 in zonder zorg of remedie
• ME(cvs): Het stille leed
• Miljoenen ME/cvs-patiënten medisch ter dood veroordeeld

Llewellyn King heeft ook een youtube kanaal met ME/CFS Alert voorlichtingvideo’s: vraaggesprekken met patiënten en experts en monologen (aflevering 1 tot 63): http://www.hetalternatief.org/MEdia%20King%20MECFS%20Alert.htm