Eindelijk hoop voor duizenden CVS-lijders
CVS-patiënte Maaike Van Gool (58) trok haar stoute schoenen aan en
schreef een brief naar de koning. Die sprak minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx aan, en zie: ‘Er komt eindelijk een oplossing voor CVS-lijders, liet de minister mij weten’, zegt Maaike.
Het is, naast hun gezondheid, dé grootste zorg van alle CVS-patiënten: de erkenning van hun zieke en de verdeeldheid binnen de medische wereld. Terwijl de ene arts hamert op het lichamelijke, zit het volgens een groot aantal dokters ‘tussen de oren’.
‘Ik ben dat echt beu’, zegt patiënte Maaike Van Gool (58), die al acht jaar met de ziekte leeft. Of moeten we zeggen ‘overleeft’? Want breed heeft ze het niet. 
Door haar ziekte kon ze niet blijven werken. Ze kwam bij het OCMW terecht – zoals veel lotgenoten – en moet haar medicijnen en behandelingen zien te betalen van haar leefloon. ‘En da’s niet altijd haalbaar,’ zucht Maaike. ‘Ik heb net weer een rekening ontvangen waarvan ik niet weet hoe ik dat moet flikken.’
CVS-patiënten krijgen hun behandeling immers niet terugbetaald gezien de ziekte niet erkend is. Maaike vecht al twee jaar om daar verandering in te brengen.
BRIEF
‘Maar om te vechten heb je energie nodig hé, en die had ik in het begin helemaal niet. De eerste twee jaar was ik volledig aan mijn bed gebonden. Ik woog nog amper 37 kilo en kreeg sondevoeding om te overleven. Ik was echt op sterven na dood, het heeft niet veel gescheeld. Pas na jaren kreeg ik opnieuw ietwat energie. Daardoor had ik de fut om over mijn ziekte te praten en een brief te schrijven naar de koning. Wonderbaarlijk genoeg kreeg ik een brief terug. Ik had het eerlijk gezegd niet verwacht.’
‘Zijne Majesteit schreef heel beleefd dat een audiëntie niet mogelijk was door zijn drukke agenda, maar dat hij mijn verhaal aan minister Onkelinx zou bezorgen zodat zij dit verder zou kunnen opnemen.’
BELOFTES
‘En inderdaad, ook van Onkelinx kreeg ik een brief. Zij beloofde om dit mee op te nemen in haar dossiers en enkele dagen later zag ik in de krant staan dat minister Onkelinx dit jaar nog werk wil maken van een terugbetalingssysteem voor CVS-patiënten. Een up-to-date terugbetalingssysteem! Ik heb meteen haar kabinet gebeld en wat bleek? Mijn brief had inderdaad meegespeeld.
De minister is momenteel op vakantie, maar haar secretaresse beloofde mij al het nodige te doen voor een gesprek met de minister, zodat ik eindelijk de kans krijg om de noden van mij en mijn lotgenoten uit te leggen, want CVS zit niet tussen de oren, zoals sommige artsen nog steeds beweren. Ze hebben mij naar de psychiatrie willen sturen om mij te behandelen. Ongelooflijk toch.’
DOKTER COUCKE
Maaike vond uiteindelijk haar redding, bij de omstreden dokter Coucke, auteur van het boek ‘De CVS-mythe’.
Hij was de eerste die inzag wat er mis was. De eerste en één van de enigen helaas. En zijn aanpak werkt, dat heb ik duidelijk gemerkt. Toch is het net op die arts dat de overheid het gemunt heeft, want zijn behandeling is niet wetenschappelijk bewezen, dus kan die niet terugbetaald worden. Nou, zijn behandeling is de eerste die werkt en dat hoop ik dus binnenkort persoonlijk bij mevrouw Onkelinx te mogen aankaarten. Want het is toch niet normaal dat je financieel ten onder gaat aan je ziekte? Door al dat ongeloof en het feit dat het niet terugbetaald wordt, zijn er al heel wat echtscheidingen, zelfdodingen en andere drama’s gepasseerd, hoor. Ik had vroeger een eigen zaak, maar door mijn CVS en andere ziektes – ik heb ook ME, fybro en lupus – heb ik die moeten opgeven. ‘t Is zelfs zover gekomen dat ik van het OCMW leef. Met mijn leefloon van 800 euro per maand moet ik alles zien te betalen. In het beste geval heb ik voor ‘maar’ 150 euro medicijnen nodig in een maand, maar vaak is het meer. Veel meer. Zeker wanneer daar nog wat doktersbezoekjes bij komen. Daarom ook dat ik zo blij ben met de hoopvolle boodschap van mevrouw Onkelinx. Eindelijk zou dit een dooorbraak betekenen voor de duizenden CVS-patiënten die nu in de kou blijven staan. In Lommel alleen al ken ik zo’n driehonderd mensen die CVS en/of fibromyalgie hebben en maand na maand moeten vechten om rond te komen
en te worden begrepen.’ KAV
© Dag Allemaal, 31 juli 2012
Dank aan ME/CVS in België voor de scans.
Volgens een onbevestigd bericht besteedt Radio 2 op woensdag 8 augustus tussen 10 en 12u aandacht aan ME/CVS met Maaike Van Gool aan het woord. Op dit tijdstip staat het programma Mooie Dagen van Kim Debrie gepland.
Eén reactie
Volgens een kennis wordt er inderdaad binnen het riziv gewerkt aan een nieuwe terugbetalingsregeling voor cvs patiënten maar ik heb mijn twijfels over de uitwerking en nog meer twijfels of het hier om een verbetering van de situatie van de patiënten gaat. Deze patiënte , hoe goed het ook bedoeld mag zijn lijkt me toch naïef te zijn ! Bovendien begrijp ik niet dat men het al over terugbetalingsregelingen heeft, een degelijke erkenning van de ziekte en snelle en goeie diagnose is prioriteit.
Daarom heb ik mijn twijfels bij deze politieke beloftes !