Bron: Mijn Geheim nr. 11/07. Datum: 13 oktober 2011

Tekst: Esther Derks – Fotografie CheeseWorks

Mirande (39) wordt tijdens een vakantie in Spanje opeens doodziek van een paar slokken alcohol. Vanaf dat moment laat haar lichaam het afweten en begint er een lange, uitputtende zoektocht naar hulp en begrip.

Als kind was ik dol op dansen. Ik heb elf jaar op ballet gezeten, deed aan stijldansen en volgde allerlei soorten sporten. Ik hield erg van zwemmen en deed graag creatieve dingen zoals tekenen, fotograferen en koken. Daarnaast vond ik het leuk om gezellige dingen te doen met vrienden. Lekker uitgaan of winkelen. En ik vond het heerlijk om te relaxen bij een film of met een goed boek. Dat ik vanaf mijn 27e voor al deze bezigheden jarenlang de kracht niet meer zou hebben – zelfs niet om te lezen – had ik nooit kunnen bedenken.

Ik was in de bloei van mijn leven en had een leuke, veelzijdige baan in het onderwijs. Nu nog een leuke man met wie ik in de toekomst een gezin zou kunnen stichten en mijn wensen zouden zijn vervuld. Die zomer, het was 1999, ging ik met mijn moeder op vakantie naar Spanje. We waren al vaker samen op vakantie geweest en hadden altijd de grootste lol. Na een avond stappen dronken we nog een likeurtje op het balkon van ons appartement. Ik nam een paar slokken en die sloegen in als een bom, terwijl ik normaal goed tegen alcohol kon. “Je hebt vanavond vast meer gedronken dan ik dacht”, zei mijn moeder, terwijl ze me met moeite in bed kreeg.

De volgende ochtend werd ik wakker met een luid gezoem in mijn oren. De kamer draaide en ik was te duizelig om op te staan. Dit was geen gewone kater. Ik voelde dat er iets anders aan de hand was, maar wat? Mijn moeder ondersteunde me en nam me mee naar buiten. “Misschien dat frisse lucht je goed doet.” Maar buiten voelde ik me nog zieker. We liepen langs winkeltjes naar het strand. Het felle daglicht deed pijn aan mijn ogen, ik viel bijna flauw van het geluid van het verkeer en door de duizeligheid kon ik me niet meer oriënteren.

Pas veel later zouden artsen mij vertellen dat de acute intolerantie voor alcohol en de ziekteverschijnselen die ik vertoonde typerend zijn voor de neurologische aandoening ME (myalgische encefalomyelitis, red.). Maar op dat moment had ik geen idee wat mijn lichaam allemaal te verduren zou krijgen in de jaren die volgden. Ik dacht dat ik een griep had en zou opknappen als ik een paar dagen rust zou nemen.

Eenmaal thuis in Nederland voelde ik me echter nog lang niet beter. Ik had totaal geen kracht in mijn spieren, had hoofdpijn, last van mijn buik, was nog altijd erg duizelig en ik kon niet tegen fel licht en geluiden. Mijn lichaam en ogen hadden een gelige kleur. De huisarts dacht meteen aan een acute leverontsteking. “Het spijt me, maar daar zijn geen medicijnen voor”, zei hij. Hij raadde me aan om veel te drinken en goed uit te rusten. Dan moest de ontsteking vanzelf overgaan. Het zou zo’n zes tot twaalf weken duren voor ik helemaal hersteld zou zijn.

Maar na een aantal weken was er nog steeds geen enkele verbetering merkbaar. Het enige wat ik kon doen was in bed liggen met de gordijnen dicht. Zelfs lezen en televisie kijken lukten me niet. De bewegende beelden en het geluid maakten mij duizelig. Zo heftig dat ik voelde dat ik zou flauwvallen als ik langer zou blijven kijken. En wanneer ik probeerde te lezen, dansten de letters voor mijn ogen. Wat was er in vredesnaam met mij aan de hand?

Ik was vroeger heel actief, maar dat veranderde van de ene op de andere dag. Ik begon me heel raar te voelen.

Mijn moeder was zo lief. Ze cijferde zich helemaal weg en hielp me met alles, want ik kon niets. Zelfs tijdens de korte afstand naar de wc ging ik bijna of helemaal van mijn stokje. Hoe beroerd ik me ook voelde, ik klampte me vast aan de woorden van de huisarts. Mijn lever moest zich uit zichzelf herstellen en dat kon nu eenmaal een tijdje duren.

Ook al voelde ik me na de zomervakantie nog helemaal niet goed, ik ging toch naar mijn werk. Mijn directeur en collega’s wisten al dat ik het rustig aan moest doen, omdat ik nog van mijn leverontsteking moest herstellen. Ze hadden daar alle begrip voor. Vol goede moed ging ik met de bus naar mijn werk. Op de terugweg besloot ik door een winkelstraat naar de bushalte te lopen. Ik vond het altijd gezellig om winkels te kijken. Sinds ik ziek was geworden, had ik niet meer gewinkeld. Ik schrok hevig van de impact die het op mij had.

De zon flikkerde via de winkelruiten in mijn ogen. Overal zag ik felle kleuren, de straatgeluiden en de muziek uit de winkels waren overweldigend. Alle prikkels kwamen zo hard bij me binnen dat ik er misselijk van werd. Mijn oren begonnen te zoemen en ik kon niet meer helder zien. Alle spieren in mijn lichaam leken zich te verslappen en ik kreeg een stekende hoofdpijn. Ik kon mijn tas bijna niet meer dragen, maar moest de winkelstraat door om bij de bushalte te komen. Ik snap nog steeds niet hoe het me gelukt is, maar aan het eind van de straat ben ik op een bankje neergeploft. Toen ik weer wat kracht in mijn benen had, ben ik doorgelopen naar de halte. Thuis werd ik nog zieker van de overprikkeling. Mijn hele lijf deed pijn en was slap. Ik kon niet meer helder denken. Het duurde nog dagen voor ik enigszins was hersteld. De drukke winkelstraat zou ik voortaan mijden.

Gelukkig vond ik iemand die mijn ziekte wel begreep.

Maar mijn lichaam bleef ziek en ik moest me steeds vaker ziekmelden. Steeds wanneer ik een korte periode had gewerkt, stortte ik weer totaal in. Vier maanden later ging het nog steeds niet beter met me. Met de bedrijfsarts sprak ik af om tot januari thuis te blijven. Ik vond het vreselijk om alleen thuis te zitten. Het liefst stortte ik me vol overgave op mijn baan, maar ik had soms zelfs de kracht niet om mijn hoofd op te tillen. De huisarts liet een echo maken van mijn lever. “Er zijn geen afwijkingen te zien op de echo”, zei hij.

“Waarom voel ik me dan nog steeds zo ziek?” vroeg ik machteloos.

Hij vond het heel vervelend, maar wist het ook niet. Ik bezocht een paar alternatieve artsen. Iemand moest mij toch kunnen helpen! Maar uiteindelijk maakten ook hun behandelingen mij niet beter.

Soms waren de prikkels van buitenaf heel heftig. Ik kon alleen maar in bed liggen met de gordijnen dicht.

In januari 2000 begon ik voorzichtig met werken, een paar uur per week. Mijn lichaam moest nu toch onderhand beter zijn! Maar zelfs die paar uur hield ik niet vol. Geestelijk wilde ik zo veel doen, maar mijn lichaam liet me in de steek. Ik kreeg er alleen meer klachten bij, zoals keelpijn, hitte en koude aanvallen, constante verhoging, bijholteontstekingen en zweren in de mond. Een goede nachtrust leek niets te helpen. De volgende dag was ik nog net zo uitgeput als de dag ervoor.

Pas begin 2001 zou uit onderzoek blijken wat ik had. Een natuurarts legde uiteindelijk de link tussen mijn klachten en ME. Ik vroeg aan mijn huisarts of hij mij daarop wilde onderzoeken, maar dat kon volgens hem alleen in Nijmegen waar ze gespecialiseerd waren. Het duurde nog een tijd voor ik er terecht kon. Aan de hand van een lang onderzoek waaronder een uitgebreid bloedonderzoek, bleek ik inderdaad ME te hebben. Daarnaast had ik ook fibromyalgie, spierreuma. “Dit syndroom komt vaak voor in combinatie met ME”, vertelde de arts. Verder kon hij me maar weinig vertellen. Het enige dat hij zei was dat ik pijnstillers kon slikken en dat mijn lichaam goed warm moest houden. De zonnebank zou goed voor mij zijn. Maar ik wilde weten hoe ME was ontstaan en hoe ik kon genezen. Tot zijn spijt moest de arts bekennen dat hij dat niet wist. “Er wordt nog steeds onderzoek gedaan naar de oorzaak en mogelijke genezing van ME”, zei hij. Mijn vader bracht me weer naar huis. Ik voelde me doodziek. De onderzoeken hadden veel te veel energie gekost en ik zou er nog dagen ziek van blijven.

Nu ik wist dat ik ME had, kwam ik er ook achter hoe weinig artsen in Nederland van deze ziekte wisten. En ook hoe weinig begrip er voor was. In Nederland wordt ME ten onrechte gelijkgesteld met CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. CVS heeft vaak een psychische oorzaak, zoals een depressie, een burn-out of een trauma, terwijl dat bij ME niet het geval is. ME is een fysieke aandoening die het immuunsysteem aantast, waardoor je geen afweer meer hebt tegen andere ziektes en infecties. Mensen met ME zijn niet moe, ze zijn fysiek uitgeput. De vermoeidheid is niet het hoofdcriterium van de ziekte, maar een symptoom. Door ontstekingen door het hele lichaam, zelfs in het zenuwstelsel en de hersenen, raakt het lichaam steeds verder verzwakt. Een minimale lichamelijke of mentale inspanning kan daardoor leiden tot extreme vermoeidheid, vaak gepaard met pijn, duizeligheid en andere klachten. De klachten houden buitengewoon lang aan, variërend van dagen tot weken. Deze heftige reactie van het lichaam wordt PENE genoemd, post exertional neuro-immune exhaustion.

Soms trad bij mij PENE pas de volgende dag op. Daardoor was het voor mij wel eens moeilijk om in te schatten of ik iets fysiek aankon. En als ik dan toch weer te veel van mijn lichaam had gevraagd, moest ik soms dagen of weken herstellen. De aanslag op mijn lichaam door inspanning en prikkels van buitenaf kon zo heftig zijn dat er zelfs verlamming en geheugenverlies optraden. Zo ben ik een paar keer een aantal weken halfzijdig verlamd geweest en kon ik een tijd niet meer praten. Van de Spaanse en Franse taal, waar ik zo van hield, kon ik me bijna niets meer herinneren, terwijl ik zelfs Spaanse les heb gegeven!

Doordat in Nederland alle vermoeidheidsaandoeningen op één hoop waren gegooid, leek men te zijn vergeten wat ME eigenlijk inhield. De huisarts liet mij aanvankelijk trainen op een fitnessapparaat om mijn conditie op peil te brengen, maar ik werd er alleen maar slapper en zieker van. Ook de medicijnen die ik kreeg voorgeschreven, maakten me zieker.

Op een gegeven moment was ik zelfs bang dat ik aan de ziekte zou overlijden. Ik zat in een rolstoel, omdat ik te zwak was om te lopen en kreeg forse hartproblemen. Mijn moeder week al die tijd niet van mijn zijde. Voor haar was het ook erg frustrerend dat geen enkele arts leek te weten wat hij met me aan moest vangen.

Toen ik nog niet zo lang ziek was, werd ik nog van alle kanten gesteund. Vrienden waren bezorgd en op mijn werk toonden ze begrip. Maar hoe langer ik ziek was, hoe meer mensen er leken af te haken. Vonden ze het niet leuk om bevriend te zijn met een ziek persoon? Was het te confronterend voor sommige mensen? Werd ik een obstakel op mijn werk? Ik raakte veel vrienden kwijt en ook het leuke contact met mijn collega’s. Het was voor mij moeilijk om contacten te onderhouden. Ik kon niet meer naar verjaardagen en zelfs telefoneren was vaak te belastend. Gelukkig kreeg ik er in die moeilijke tijd wat nieuwe vrienden voor in de plaats. Ik wist niet zo goed wat ik moest antwoorden als mensen vroegen hoe ik me voelde. Uiteindelijk zei ik: “Ik heb het gevoel dat ik twee soorten ontzettend zware griepen tegelijk heb en toch de marathon loop. Iedere dag opnieuw.”

Daarnaast had ik vaak last van slapeloosheid. Aan de ene kant vond ik de nacht fijn. Het was dan heerlijk rustig om me heen en ik raakte niet overprikkeld. Maar tegelijkertijd wist ik dat slaap juist heel belangrijk voor me was.

Ondanks mijn slopende ziekte heb ik nog geprobeerd door te werken tot 2006. Uiteindelijk was ik te lang ziek en werd ik ontslagen. Voor het UWV bleek het vervolgens onmogelijk om vast te stellen of ik nu werkloos of arbeidsongeschikt was, omdat er zoveel onduidelijkheid heerste over ME. Ik moest van het UWV verplicht cognitieve gedragstherapie volgen. Pas dan zou er kunnen worden gekeken of ik recht had op een uitkering.

Het liefst had ik gewoon gewerkt, maar door de vermoeidheid kon ik soms mijn hoofd niet eens optillen.

Bij cognitieve gedragstherapie wordt aandacht besteed aan hoe je denkt. Ze gaan er bij die vorm van therapie vanuit dat de ziekte tussen je oren zit. Cognitieve therapie leert je om je gedrag en je manier van leven te veranderen. Maar het heeft geen zin om tegen iemand met ME te zeggen om bijvoorbeeld meer te gaan bewegen. Te veel fysieke inspanning maakt iemand met ME alleen maar zieker. Uiteindelijk heb ik deze therapie niet gevolgd, omdat artsen mij waarschuwden dat mijn conditie daarvoor te slecht was.

Het duurde een hele tijd voordat ik het UWV hiervan kon overtuigen. Ik voelde mij niet serieus genomen en ondertussen had ik geen inkomen. Ik was in die maanden aangewezen op mijn familie, vrienden en de voedselbank. Ik was blij toen ik uiteindelijk een uitkering kreeg, maar om die te behouden was een tweede. Ik heb onnodig veel energie gestopt in allerlei soorten keuringen en gesprekken met verzekeringsartsen. Energie die ik helemaal niet had. Als ik uiteindelijk in 2004 niet een arts zou hebben gevonden in België die ME behandelde als een fysieke ziekte, was ik waarschijnlijk nu nog steeds doodziek geweest. Of in het ergste geval overleden. Eindelijk iemand die mij begreep en niet vreemd opkeek van de lange lijst klachten waar ik last van had. Door hem ben ik, ondanks vele terugvallen waarin ik weer erg ziek was, uiteindelijk een stuk sterker en gezonder geworden. Hij heeft onderzocht waar ik door de ME overgevoelig voor was geworden en een speciaal dieet samengesteld. Daarna is hij stap voor stap met medicijnen heel gericht ontstekingen en zwakke plekken in mijn lichaam gaan bestrijden.

Als bleek dat ik overgevoelig was voor een bepaald medicijn, zocht hij naar een alternatief. Hij heeft mij zelfs een zuurstofapparaat geadviseerd, wat mij veel goed deed. Ik werd helderder in mijn hoofd en voelde me fitter. Door het terugdringen van de infecties en de medicatie tegen neurologische overprikkeling, had ik minder last van slaapstoornissen. Als ik deze behandeling eerder had gekregen, was mijn herstel veel sneller gegaan. Nu was mijn lichaam al heel erg verzwakt, waardoor het langer duurde.

Ik ben deze Belgische professor heel dankbaar voor wat hij allemaal voor me heeft gedaan en nog steeds doet. Daarnaast zet hij zich in zijn algemeenheid erg in voor de ziekte ME en werkt mee aan wereldwijde onderzoeken naar de ziekte. Hij werkte ook mee aan de onlangs gepubliceerde, nieuwe internationale criteria voor ME. Daarin staat dat ME niet hetzelfde is als CVS. Er staat ook in dat ‘vermoeidheid’ niet het criterium is van ME, maar PENE, de enorme uitputting en een reeks klachten die volgen na inspanning.

Het kostte me veel energie om een boek te schrijven, maar het was het waard. Ik hoop nu op goede reacties.

Het blijkt echter nog lastig te zijn om de medische wereld ervan te overtuigen dat ME anders moet worden belicht. Ook in Nederland wordt zo vastgehouden aan verouderde opvattingen. Dat is heel frustrerend, maar ik blijf hoop houden dat dit uiteindelijk zal veranderen. Ondertussen lopen er veel volwassenen en kinderen rond met ME, die niet de juiste behandeling krijgen. Net als ik eerst. Mede voor die mensen heb ik over mijn ervaring met de ziekte ME een boek geschreven met de titel: Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke. Hierin kunnen ze een stukje herkenning vinden. Daarnaast hoop ik met mijn boek de ogen te openen van onder andere medici en politici in Nederland. Maar dat het zoveel reacties zou opleveren, had ik nooit verwacht. Mensen met ME voelen zich door het boek gesteund.

Mijn Geheim boekenactie

10x ‘Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke’

Mijn geheim mag 10 exemplaren weggeven van ‘Ik werd ziek, maar … de wereld bleek mesjokke’. Wil je daar kans op maken? Mail dan vóór 1 december 2011 naar acties@mijngeheim.nl. Vermeld in de onderwerpbalk van je mail ‘MGS1107 ME’. Vergeet dat niet en zet ook je adresgegevens in de mail, want anders doe je niet mee!

Daarnaast blijkt uit reacties van artsen en mensen zonder ME, dat ze door het boek ontdekken wat ME eigenlijk precies inhoudt. Journalisten willen me interviewen. En ik ben nu ook door een fractievoorzitter van een linkse partij uitgenodigd om te komen praten in Den Haag. Ik ga een aantal linkse partijen voorlichten over ME. Daarnaast zal ik vertellen tegen welke problemen ME-patiënten in Nederland aanlopen met betrekking tot behandeling van de ziekte en arbeidsongeschiktheidskeuringen. Het heeft me veel energie gekost om mijn boek te schrijven. Ook psychisch was het soms zwaar.

Ik leef nu twaalf jaar met ME, waarvan ik het grootste deel binnen heb doorgebracht, in bed en op de bank. Ik heb mijn lichaam goed leren kennen, waardoor ik steeds beter weet hoe ik op een prettige manier kan leven. Door mijn medicijnen, speciale dieet en extra zuurstof heb ik de ME nu redelijk onder controle. De ziekte is stabiel, maar ik ben nog altijd snel slap in mijn spieren en kwetsbaar voor infecties. Ik zal waarschijnlijk nooit helemaal genezen maar ik heb geleerd om met ME te leven.

Om wat mobieler te zijn ben ik begonnen met het nemen van autorijlessen. Ik wil niet langer afhankelijk zijn van anderen als ik ergens heen wil. Ik heb ondertussen mijn eerste les gehad. Ondanks dat het erg inspannend was, lukte het me toch om me te concentreren. Dat voelt als een enorme overwinning. Zwemmen doe ik heel af en toe, al kan ik niet goed tegen chloor. Sinds een paar jaar kan ik weer met vakantie. Deze zomer hoop ik weer met mijn moeder naar Spanje te gaan. Ik kijk ontzettend uit naar de warme zon, de fijne zee en de heerlijke Spaanse geur die ik zoveel jaren niet kon ruiken. Wat heb ik in twaalf jaren van mijn leven veel gemist! Ik heb nog steeds heimwee naar mijn werk en natuurlijk mis ik een actief sociaal leven. En ondanks dat ik nu 39 ben, heb ik nog steeds de wens om een gezin te stichten. Het zou geweldig zijn als die wens nog uitkomt!

 © Mijn Geheim Special, nr. 11/07, 13 oktober 2011.

Met dank aan Mirande en de redactie van Mijn Geheim. Een PDF van het interview in het tijdschrift is bij ons te verkrijgen op aanvraag.