The Centre for Welfare Reform, 14 april 2016
Een nieuw rapport van het Centre for Welfare Reform [Centrum voor Hervorming van Welzijnszorg] legt uit hoe een actuele wetenschappelijke controverse verband houdt met het debat over de hervorming van uitkeringen en bezuinigingen op arbeidsongeschiktheidsuitkeringen.
Het “biopsychosociale” model van arbeidsongeschiktheid heeft een belangrijke rol gespeeld in het ontwerpen van recente hervormingen van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, echter belangrijke claims over de waarde van de biopsychosociale benaderingen zijn gefundeerd op bewijs dat altijd al mogelijk misleidend was, en waarvan kan worden aangetoond dat zij overdreven en verdraaid zijn op een manier die de realiteit van het leven met een slechte gezondheid en handicap nog verder verkeerd weergeeft.
Het biopsychosociale model werd gebruikt om nieuwe verplichtingen te scheppen voor de mensen die aan vaak voorkomende gezondheidsproblemen lijden, zoals de verantwoordelijkheid om “te erkennen dat de ziekterol tijdelijk is, in afwachting van herstel.” Echter is het niet duidelijk dat deze nieuwe verplichtingen redelijk zijn. Er is een gevaar dat de overtuiging, dat het aanvaardbaar is om aan te moedigen om op een ‘positieve’ manier naar slechte gezondheid, arbeidsongeschiktheid en de doeltreffendheid van behandelingen te kijken, het ontwerp en de rapportage van medisch onderzoek hebben beïnvloed, waarbij onredelijke verwachtingen van herstel aangemoedigd worden.
Een groot en duur onderzoek van biopsychosociale interventies, PACE, het enige onderzoek in z’n soort dat financiering door het Department of Work and Pensions (DWP) heeft ontvangen, verschaft een helder voorbeeld van de problemen die academisch onderzoek kunnen beïnvloeden en ons begrip van belangrijke onderwerpen kunnen vervormen. Dit rapport legt uit hoe problemen met het ontwerp van deze studie en de presentatie van de resultaten hiervan, hebben geleid tot ernstige misleidende claims over de herstelpercentages van patiënten.
In een commentaar in de Lancet, beoordeeld en goedgekeurd door de onderzoekers van de studie, werden patiënten geclassificeerd als te hebben voldaan aan een “strikt criterium voor herstel”, zelfs ondanks dat het criterium dat werd gebruikt in feite zo ruim was, dat patiënten een verslechtering van al hun symptomen gerapporteerd konden hebben en nog steeds geclassificeerd konden zijn als hersteld.
Ondanks de problemen die met de presentatie van de resultaten werden geïdentificeerd, gaat het team van de studie door met het vechten tegen het vrijgeven van belangrijke data uit dit met gemeenschapsgeld gefinancierde onderzoek, waarbij de vooraf gespecificeerde primaire resultaten ongerapporteerd bleven. Er zijn zelfs pogingen geweest om verzoeken tot Vrijheid van Informatie aangaande deze studie te portretteren als een vorm van pesterijen en de zorgen van de patiënten te stigmatiseren over de manier waarop de effectiviteit van potentiële behandelingen verkeerd aan hen werd voorgesteld.
Met het groeiend aantal vanuit de internationale wetenschappelijke gemeenschap die zich uitspreekt over de problemen die deze studie omgeven, besliste de Information Commissioner dat de data die veel van de misleidende claims zouden kunnen corrigeren over de resultaten van de studie, vrijgegeven moeten worden. De onderzoekers van de studie en hun instituten gaan in beroep tegen deze uitspraak en een informatietribunaal vindt plaats van 20 tot 22 april [2016].
Er zijn twijfelachtige claims van biopsychosociale expertise gebruikt om de belangen te dienen van belangrijke instituten en personen in de regering, het medisch onderzoek en de verzekeringsindustrie, waar zorgen met betrekking tot geld en reputatie onvermijdelijk strijdig zijn met zorgen over de volksgezondheid en de patiëntenrechten.
Terwijl er een groeiend bewustzijn is met betrekking tot de problemen met niet-geblindeerde of slecht gecontroleerde studies, die worden gebruikt om ongerechtvaardigde claims te doen over de waarde van alternatieve geneeskunde, is er ook een wijdverspreid falen in het erkennen dat de meer mainstream revalidatiebenaderingen gebaseerd kunnen zijn op een vergelijkbare slechte basis van bewijs (evidence base). Grotere eerlijkheid hierover is nodig, vooral als pogingen om te bezuinigen op uitgaven voor welzijn ervoor zorgden dat politici zich wenden tot revalidatie als een belangrijk onderdeel van hun beleid ten aanzien van arbeidsongeschiktheid en als iets dat verplicht zou kunnen worden voor hen die aanspraak maken op arbeidsongeschiktheidsuitkeringen.
Dit rapport, geschreven door George Faulkner, laat de behoefte zien aan meer kritische betrokkenheid bij biopsychosociaal medisch onderzoek. Er is een gevaar dat de levens van miljoenen mensen beschadigd zijn door beoordelingen gebaseerd op inaccurate en misleidende claims, de kracht weghalend bij degenen die lijden aan een slechte gezondheid en invaliditeit door een beleid te presenteren dat hun opties en inkomen reduceert als welwillende en sterker makende interventies.
Verder lezen
Er zijn al verschillende gepubliceerde artikelen die de aandacht vestigen op de ernstige fouten in dit onderzoek. In het bijzonder:
PACE: The research that sparked a patient rebellion and challenged medicine
Results of the PACE follow-up study are uninterpretable
An open letter to The Lancet, again
Commentaren
Dr Simon Duffy, Directeur van het Centre for Welfare Reform zei:
“Misleidend medisch onderzoek is vooral gevaarlijk als politici op zoek zijn om de schuld voor sociale problemen bij minderheden neer te leggen, zoals zij dat doen met gehandicapte mensen. Terwijl het bemoedigend is dat een deel van de academische gemeenschap begonnen is met het uitdagen van dit probleem, is het triest dat er zoveel blijven vechten om hun eigen belangen te beschermen en we zijn vooral George Faulkner dankbaar voor het uitvoeren van dit belangrijke onderzoek.”
Het rapport is hier beschikbaar om online te lezen en als pdf te downloaden:
© The Centre for Welfare Reform. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en poppetje, ME-gids.
In the Expectation of Recovery (In afwachting van herstel)
Auteur: George Faulkner
Intro door Simon Duffy, The Centre for Welfare Reform
De aanval door de Britse regering op invaliditeitsuitkeringen krijgt pas sinds kort aandacht van de pers, in het kielzog van het ontslag van Iain Duncan Smith. Tot voor kort dacht de regering dat zij invaliditeitsuitkeringen zou kunnen verlagen door de geplande bezuinigingen te presenteren als “hervormingen”, die voordelen zouden opleveren, waaronder het bevorderen van werkgelegenheid en betere gezondheid.
De strategie van de regering in het promoten van haar hervormingen leek zwaar afhankelijk te zijn van een combinatie van vooroordelen en ‘wishful thinking’ [vert.: ijdele hoop]. Aan de ene kant hield het in dat veel van degenen die niet werkten, ‘lijntrekkers’ of ‘plantrekkers’ waren, – mensen die konden werken – maar er voor kozen om dit niet te doen. Aan de andere kant vertrouwde de regering op onderzoek dat het biopsychosociale model van invaliditeit leek te ondersteunen – een model dat kon worden gebruikt door te impliceren dat ziekte of handicap tenminste gedeeltelijk het resultaat was van de houdingen die werden aangenomen door de zieke of geïnvalideerde mensen zelf. Hoewel de taal van het biopsychosociale model klinisch is, is er een ernstig gevaar dat het in de verkeerde handen kan worden gebruikt om lelijke vooroordelen te ondersteunen.
Het bewijs dat in het biopsychosociale model wordt gebruikt, is veelal zwak, of wordt misleidend gepresenteerd; in 2006 financierde het Department for Work and Pensions echter een groep academici om te beginnen met de PACE-studie dat door het Wolfson Institute of Preventative Medicine wordt omschreven als:
“Deze grootschalige studie is de eerste in de wereld die de effectiviteit test en vergelijkt van vier van de belangrijkste behandelingen die momenteel beschikbaar zijn voor mensen die lijden aan chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ook bekend als myalgische encefalomyelitis (ME).”
Resultaten van deze studie werden voor het eerst gepubliceerd in 2011 en werden gepresenteerd als een opwindend succes voor biopsychosociale interventies. Sindsdien is de regering verder gegaan met het gebruiken van het biopsychosociale model en de theorieën die eraan ten grondslag liggen, om de algemene aanpak van uitkeringen en hervorming van de welzijnssector te ondersteunen. Lord Freud verdedigde bijvoorbeeld in 2012 de ‘hervorming’ van de Disability Living Allowance [een invaliditeitsuitkering] in het House of Lords door te zeggen:
“…wij zijn voor het biopsychosociale model gegaan. Dat model heeft inmiddels veel belangrijke academische steun gekregen, zoals de nobele Lords – aan wie ik dit zeer interessante stuk onderzoek heb gestuurd – zullen erkennen.”
Helaas blijkt dat het onderzoek waar Lord Freud naar verwijst, vaak zeer gebrekkig is. In dit gedetailleerde rapport legt George Faulkner uit wat er verkeerd ging en welke lessen we daaruit zouden moeten trekken. Terwijl degenen die campagne voeren, doorgaan met eisen dat de volledige studieresultaten worden gepubliceerd, is al duidelijk dat de resultaten werden gemanipuleerd om het succes groter te laten lijken dan geclaimd had kunnen worden (op basis van de data). Het is ook zorgwekkend dat sommigen van degenen die betrokken zijn, nauw verbonden zijn met verzekeringsmaatschappijen zoals Unum, die lijkt te lobbyen bij de regering om private ziektekostenverzekering te promoten, in plaats van ons publieke sociale zekerheidssysteem.
Een groeiend aantal in de internationale wetenschappelijke gemeenschap is begonnen met het uitdrukken van bezorgdheid over het onderzoek dat in dit rapport centraal staat, de recente discussie gaat bijvoorbeeld over:
PACE: The research that sparked a patient rebellion and challenged medicine
Results of the PACE follow-up study are uninterpretable
An open letter to The Lancet, again
George Faulkner’s krachtige rapport beschrijft op een zinvolle manier veel van de problemen met het PACE-onderzoek en onderzoekt de invloed ervan in relatie tot discussies over de hervorming van de welzijnssector.
Afbeelding:
De uitgever is het Centre for Welfare Reform.
“In the Expectation of Recovery” © George Faulkner 2016.
All Rights Reserved. Geen enkel deel uit dit document mag gereproduceerd worden in eendere welke vorm zonder toestemming van de uitgever, behalve voor het citeren van korte passages in reviews.
Download het document van George Faulkner.
© The Centre for Welfare Reform. Vertaling Meintje, redactie zuiderzon en poppetje, ME-gids.
Faulkner: PACE als voorbeeld van hoe “hervormingen” met het (bio)psychosociale model “gerechtvaardigd” worden
Frank Twisk, Het Alternatief, 15 april 2016
In een uitgebreide analyse beschrijft George Faulkner hoe het (bio)psychosociale model gebruikt wordt als rechtvaardiging voor “politieke hervormingen” (lees: besparingen) en de invoering van “de omgekeerde bewijslast”: patiënten kunnen beter worden, maar moeten wel willen.
Het boekwerkje gaat in op de claims die op basis van de PACE trial-studies gemaakt werden.
Aan de hand van een gedegen analyse van de cijfers en definities in studies en andere documenten toont Faulkner aan dat er van de claims van de auteurs weinig tot niets overblijft.
Sterker nog, zoals onder meer Mark Vink (arts/ME-de-patiënt) en Frank Twisk onderbouwden: de PACE-trial uitkomsten laten zien dat CGT en GET niet effectief zijn en mogelijk zelfs schadelijk.
