De Wake-Up Call beweging vzw schreef een brief aan de redactie van de overheidswebsite ‘gezondheid en wetenschap’ omdat deze website onjuiste en misleidende informatie bevat(te) over ME/cvs.
Op 2 januari ontvingen zij een onbevredigend antwoord van ‘gezondheid en wetenschap’ dat in het vet cursief vermeld staat in onderstaande brief van de WUCB. Zij verstuurden nog een 2de mail op 7 februari 2019 maar daar kwam geen reactie meer op.
Omdat de redactie van ‘gezondheid en wetenschap’ liet weten dat zij hun informatie baseren op een databank van evidence-based artsenrichtlijnen (www.ebpnet.be), heeft de WUCB alvast ook een mail verstuurd naar evidence based practicenet met de vraag een afzonderlijke EBM-artsenrichtlijn voor ME/cvs op te maken.
WUCB brief van 18 december 2018 aan ‘gezondheid en wetenschap’
Geachte,
Als vereniging die opkomt voor patiënten die lijden aan myalgische encefalomyelitis (ME) en het chronischevermoeidheidssyndroom (cvs), willen wij enkele onjuistheden aanwijzen op de overheidswebsite ‘Gezondheid en Wetenschap’. Deze website omschrijft zichzelf als “een betrouwbare en toegankelijke informatiebron over gezondheid, gebaseerd op degelijk wetenschappelijk onderzoek of Evidence-Based Medicine (EBM).” De informatie die het aanbiedt over ME/cvs is echter inadequaat en misleidend.
https://www.gezondheidenwetenschap.be/richtlijnen/vermoeidheid
Vermoeidheid
Hoewel Gezondheid en Wetenschap meer dan 450 afzonderlijke patiëntenrichtlijnen samenstelde, krijgt ME/cvs geen afzonderlijke pagina maar louter een vermelding onder het thema “vermoeidheid”.
Dit is zo omdat we onze patiëntenrichtlijnen baseren op een databank van evidence-based artsenrichtlijnen (www.ebpnet.be), en deze databank geen aparte richtlijn over ME/cvs bevat. Gezondheid en Wetenschap ontwikkelt zelf geen patiëntenrichtlijnen, maar hertaalt artsenrichtlijnen naar een toegankelijke lekentaal.
In tegenstelling tot wat de tekst insinueert, wordt vermoeidheid niet langer aanzien als het typerende kenmerk van deze ziekte. Zowel de International Consensus Criteria [1] als de criteria van de National Academy of Medicine [2], spreken van een ernstige invaliditeit die gepaard gaat met vermoeidheid zoals dat ook bij andere chronische aandoeningen het geval is. Ook multiple sclerose- [3] of kankerpatiënten [4] ervaren vermoeidheid als één van hun meest invaliderende symptomen.
Het is belangrijk te benadrukken dat zelfs de inmiddels verouderde cvs-criteria, slechts een minieme fractie selecteerden van de patiënten met chronische (onverklaarde) vermoeidheid. Jason et al. meldden een prevalentie van 4,2 % voor chronische vermoeidheid, maar nauwelijks een tiende van deze patiënten voldeed aan de diagnose cvs. [5] Buchwald et al. rapporteerden dat slechts 4 % van de patiënten met idiopathische chronische vermoeidheid beantwoordde aan de criteria voor het chronischevermoeidheidssyndroom. [6] ME/cvs-patiënten maken dus een kleine
minderheid uit van patiënten die lijden aan chronische vermoeidheid.
Post-exertionele malaise
Het typerende kenmerk (hallmark symptom) van ME/cvs staat in de literatuur bekend als post-exertionele malaise (PEM). Deze term wordt niet correct vertaald als een “onaangenaam gevoel na fysieke activiteit”, een vage klacht die bij velerlei aandoeningen gerapporteerd wordt.
Post-exertionele malaise daarentegen is een typerend kenmerk van ME/cvs, waarbij de gezondheidstoestand verslechtert na het leveren van een geringe fysieke of mentale inspanning.
We behouden de formulering ‘onaangenaam gevoel na fysieke activiteit’, omdat de term ‘post-exertionele malaise’ te moeilijk is voor het breed publiek dat Gezondheid en Wetenschap wil aanspreken. We voegden de term wel toe tussen haakjes.
Verschillende eigenschappen onderscheiden PEM van inspanningsintolerantie die gewoonlijk bij deconditionering en andere aandoeningen gerapporteerd wordt. Zo is er een abnormaal tijdsverloop. Terwijl lichamelijke klachten zich gewoonlijk tijdens of kort na inspanning voordoen, kent PEM vaak een vertraagde aanvang, uren of soms zelfs dagen na de oorspronkelijke trigger. Het herstel is traag waardoor PEM dagen tot weken kan aanhouden. Anderzijds is er de aard van de symptomen. Enkele gebruikelijke symptomen na fysieke inspanning, zoals kortademigheid of pijn in de borststreek worden zelden door ME/cvs-patiënten gerapporteerd . In plaats daarvan melden zij een griepachtig malaisegevoel met klachten zoals aanhoudende keelpijn, fotofobie of cognitieve desoriëntatie (brainfog) die gewoonlijk niet met lichamelijke inspanning geassocieerd worden. [7]
De afwijkende fysiologische respons van ME/cvs-patiënten na inspanning is wetenschappelijk goed gedocumenteerd. [8,9] Gezondheid & Wetenschap laat na zijn bezoekers hierover correct te informeren.
Het is niet ons doel om zo uitgebreid over elke aandoening te informeren. We geven
basisinformatie.
Diagnosecriteria
Gezondheid & Wetenschap citeert de diagnosecriteria van de National Academy of Medicine foutief aangezien patiënten noodzakelijk cognitieve disfunctie of inspanningsintolerantie moeten vertonen alvorens ze aan een ME/cvs-diagnose voldoen. Deze symptomen zijn niet optioneel. [2]
De website laat na andere symptomen te vermelden die geregeld bij ME/cvs-patiënten optreden, zoals hoofdpijn van een nieuw type, overgevoeligheid voor licht en geluid, een gebrekkige temperatuurregulatie, terugkerende keelpijn of een griepachtig malaisegevoel. Deze symptomen worden wel bij andere diagnosecriteria vermeld. [1]
Dit staat niet in de artsenrichtlijn van EBPracticeNet, waarop we onze patiëntenrichtlijn (moeten) baseren. We kunnen dit dus niet overnemen.
Prognose
De uitspraak “bij een flink aantal personen met SEID verdwijnen de symptomen met de tijd” komt niet overeen met de wetenschappelijke literatuur. De meest recente overzichtsstudie schat het mediaan aantal ME/cvs-patiënten dat herstelt op slechts 5 %, terwijl zo’n 40 % beterschap ervaart.
[10] Chroniciteit en een slechte prognose zijn kenmerkend voor deze ziekte.
Dit werd aangepast naar ‘verminderen of verdwijnen’ (= 45 %, een flink aantal).
Lichamelijke activiteit
Ook de bewering “blijvende lichamelijke activiteit heeft een gunstig effect op de vermoeidheid” is incorrect. De Nederlandse Gezondheidsraad zag in maart 2018 geen reden om graduele oefentherapie (GET) aan te bevelen bij ME/cvs-patiënten. [11] Het Agency for Healthcare Research & Quality (AHQR) gaf eerder al aan dat er geen bewijs bestaat over het positief effect van oefentherapie bij ME/cvs-patiënten die voldoen aan de Fukuda-criteria. [12] Instellingen die eerder deze behandeling aanraadden, zoals het National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) [13] of Cochrane [14], kwamen op deze aanbeveling terug en passen momenteel hun advies aan. Er is kortom geen wetenschappelijke evidentie dat lichamelijke activiteit een gunstig effect heeft op de vermoeidheid van ME/cvs-patiënten. In enquêtes geven ME/cvs-patiënten aan dat graduele oefentherapie hun gezondheid schaadt. [15]
Dit laatste werd aangepast naar ‘kan een gunstig effect hebben’.
Stigmatiserend taalgebruik
Er is geen discussie over het bestaan van de aandoening. ME/cvs wordt erkend door de
Wereldgezondheidsorganisatie en is opgenomen in de ICD-10 onder code G93 “other disorders of the nervous system”. [16] Ook in SNOMED Clinical Terms wordt ME/cvs opgelijst als ” disorder of nervous system.” [17] Het rapport van de National Academy of Medicine concludeerde na een uitgebreide literatuurstudie:
‘The primary message of this report is that ME/CFS is a serious, chronic, complex, and systemic disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients. In its most severe form, this disease can consume the lives of those whom it afflicts. It is “real.”‘[2]
De opmerking over de discussie die over ME/cvs zou bestaan, werd verwijderd.
Ook de claim dat psychosociale factoren een belangrijke rol spelen bij deze ziekte is onvoldoende wetenschappelijk onderbouwd. Dergelijke uitspraken vindt men niet terug in de klinische gids van de International Association for CFS/ME [18] of op de webpagina van het Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Het CDC informeert clinici als volgt over de ziekte:
‘ME/CFS is a biological illness, not a psychologic disorder. Patients with ME/CFS are neither malingering nor seeking secondary gain. These patients have multiple pathophysiological changes that affect multiple systems.'[19]
Dit werd aangepast naar ‘psychosociale factoren kunnen een rol spelen’.
Afzonderlijke pagina
ME/cvs heeft een geschatte prevalentie van 0,2 % tot 0,4 % [5] bij de volwassen bevolking wat in België neerkomt op minstens 20 000 patiënten. Onderzoek wijst uit ME/cvs-patiënten zwaarder geïnvalideerd zijn dan patiënten die lijden aan MS, diabetes type II, congestief hartfalen of nierinsufficiëntie. [2] Studies tonen aan dat dokters onvoldoende geïnformeerd worden over de aandoening. [20] Wij achten dit voldoende reden om een afzonderlijke patiëntenrichtlijn voor ME/cvs op te maken.
Hier kunnen wij niet over beslissen (cf. supra: onze patiëntenrichtlijnen zijn hertalingen van de artsenrichtlijnen van EBPracticeNet).
Wij roepen Gezondheid en Wetenschap ook op om net zoals NICE [21] en het CDC [22], een paragraaf te voorzien voor de circa 25 % ME/CVS-patiënten die huis-of bedgebonden zijn en bijzondere zorg vereisen.
Correcte naam
Tot slot hanteert Gezondheid en Wetenschap de titel “chronischevermoeidheidssyndroom”, waarna vervolgens de term Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) gebruikt wordt. De standaardterm in de wetenschappelijke literatuur is echter ME/cvs, een naam die door tal van instellingen (CDC, NIH, NICE, NAM en de Nederlandse Gezondheidsraad) werd overgenomen.
Verder vinden wij het niet correct dat onderaan het artikel verwezen wordt naar de website van een ziekenfonds (Christelijke Mutualiteit) als informatiebron en dat slechts enkel de ME-vereniging vermeld wordt als patiëntenorganisatie terwijl Vlaanderen 4 belangrijke aanspreekpunten kent voor mensen met ME/cvs, namelijk; www.me-cvs.be, www.me-gids.net, www.wakeupcallbeweging.be & www.cvscontactgroep.be
Na overleg hebben we alle informatiebronnen verwijderd. In richtlijnen over andere aandoeningen verwijzen we overigens ook niet naar alle organisaties hieromtrent.
Gezondheid en Wetenschap stelt zich tot doel lezers correct te informeren over medische aandoeningen. Dat is voor de ziekte ME/cvs niet het geval. Wij verwachten dat deze informatie met spoed wordt aangepast, in lijn met recente wetenschappelijke bevindingen.
Hoogachtend,
Gunther De Bock i.o. bestuur Wake-Up Call Beweging vzw.
Tweede WUCB brief van 7 februari 2019 aan ‘gezondheid en wetenschap’:
Beste,
Bedankt om de informatie te bekijken en de tekst te herzien, maar wij vermoeden dat Gezondheid en Wetenschap ook wel inziet dat deze wijzigingen onvoldoende zijn. We hadden gehoopt op een afzonderlijke patiëntenrichtlijn voor ME/cvs, in lijn met de informatie die het CDC op zijn website voorziet.
Patiënten vertellen ons geregeld dat dokters hun klachten miskennen omdat ze niet geloven dat ME/cvs een invaliderende aandoening is. Van familieleden of vrienden krijgen zij te horen dat iedereen wel eens vermoeid is of dat het wel zal overgaan met wat meer lichaamsbeweging. Daarbovenop wordt ook in de media geregeld pseudowetenschappelijke informatie verspreid over ME/cvs. Er is kortom nood aan
evidence-based informatie over deze ziekte. Wij denken dat Gezondheid en Wetenschap hiervoor het geschikte medium is.
Jullie argumenteren dat een patiëntenrichtlijn over ME/cvs niet mogelijk is omdat Gezondheid en Wetenschap enkel artsenrichtlijnen in lekentaal omzet en er momenteel geen ME/cvs-richtlijn beschikbaar is op EBPracticeNet. Wij zullen onze vraag om een afzonderlijke richtlijn voor ME/cvs op te stellen dan ook doorgeven aan EBPracticeNet. Wij hopen dat ook jullie deze eis overmaken aan collega’s bij EBPracticeNet; namelijk dat Gezondheid en Wetenschap momenteel geen evidence based informatie over ME/cvs kan voorzien wegens het ontbreken van een afzonderlijke richtlijn voor deze ziekte (hoewel hier urgente vraag naar is).
In de tussentijd menen wij dat Gezondheid en Wetenschap betere wijzingen kan doorvoeren dan jullie momenteel voorstellen. Een blik op EBPracticeNet leert namelijk dat de artsenrichtlijn over vermoeidheid voornamelijk de diagnosecriteria voor SEID vermeldt (deze worden hier wel correct weergegeven: de patiënt moet ofwel cognitieve dysfunctie ofwel orthostatische intolerantie vertonen alvorens de diagnose gesteld kan worden). Andere opmerkingen (zoals de prognose) betreffen chronische, idiopathische vermoeidheid, niet ME/cvs of SEID. Een deel van de info die Gezondheid en Wetenschap aanbood, zoals de controverse over het bestaan van de aandoening en de speculatie over mogelijke oorzaken van ME/cvs, zijn niet op EBPracticeNet terug te vinden. Dit geeft aan dat deze informatie door Gezondheid en Wetenschap werd opgemaakt.
Sinds 30 augustus 2017 informeerden jullie als overheidswebsite (1) dat er discussie is over het bestaan van de ziekte ME/cvs, (2) dat bij heel wat patiënten de symptomen vanzelf verdwijnen, (3) dat psychosociale factoren een belangrijke rol spelen en (4) dat lichamelijke activiteit de aangewezen behandeling is. Geen van deze uitspraken is correct. Zoals wij in onze vorige reactie aantoonden, zijn dergelijke vooroordelen door wetenschappelijk onderzoek weerlegd. Wij vragen dan ook om deze informatie zo snel mogelijk van de website te verwijderen. Het eenvoudigweg afzwakken van deze beweringen is onvoldoende.
Als alternatief stelden wij voor om enkele basisfeiten over ME/cvs te vermelden, zoals de prevalentie van de aandoening en het karakteristieke symptoom dat klachten verergeren na inspanning (post-exertionele malaise). In de tekst werd namelijk niet verduidelijkt waarom deze aandoening een “systemische inspanningstolerantieziekte” genoemd wordt en niet langer cvs.
Dit verzoek werd geweigerd met de volgende verklaring:
“Dit staat niet in de artsenrichtlijn van EBPracticeNet, waarop we onze patiëntenrichtlijn (moeten) baseren. We kunnen dit dus niet overnemen.”
Wij twijfelen aan de oprechtheid van dit argument. Zoals reeds vermeld, biedt Gezondheid en Wetenschap al meer dan een jaar informatie aan over ME/cvs die niet in de correspondeerde artsenrichtlijn op EBPracticeNet terug te vinden is. Deze informatie was niet altijd evidence based en soms in strijd met de wetenschappelijke literatuur. Indien het mogelijk is om onjuiste informatie aan te bieden, dan moet het zeker en vast mogelijk zijn om enkele feiten over ME/cvs te vermelden.
Wij vragen daarom dat onderstaande tekst op Gezondheid en Wetenschap wordt overgenomen, totdat een afzonderlijke richtlijn voor ME/cvs beschikbaar is. De tekst is korter dan de huidige versie en referenties geven aan dat de informatie evidence-based is.
Chronischevermoeidheidssyndroom (cvs).
Ernstige vermoeidheid komt ook voor bij het chronischevermoeidheidssyndroom, al spreekt men sinds 2015 van systemische inspanningsintolerantieziekte (SEID). Het belangrijkste symptoom is namelijk dat symptomen verergeren na het leveren van een inspanning. [1] Hoewel de precieze oorzaak onbekend is, ontstaat SEID vaak na een infectie. [2,3] De ziekte komt driemaal zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen.
[4,5] In België zijn er naar schatting zo’n 20 000 tot 30 000 patiënten met SEID. [6]Een behandeling voor SEID is er niet. Dokters richten zich voornamelijk op het verlichten van individuele symptomen.[7,8] De diagnose kan worden gesteld als een persoon voldoet aan de volgende criteria:
- Zeer erge vermoeidheid die meer dan 6 maanden duurt, die nieuw is of een duidelijk begin kent, niet veroorzaakt wordt door overmatige inspanning of niet verlicht wordt door rust. De persoon ondervindt hierdoor aanzienlijke problemen om nog deel te nemen aan beroeps-, sociale of persoonlijke activiteiten;
- Een toename van symptomen na het leveren van een inspanning (post-exertionele malaise).
- Niet-herstellende slaap.
- Symptomen verslechteren vaak in rechtstaande positie. Daarnaast hebben de meeste patiënten concentratie- en geheugenproblemen. Een van beide symptomen moet aanwezig zijn voor de diagnose van SEID.
Meer weten?
www.me-gids.net
www.wakeupcallbeweging.be
www.cvscontactgroep.be
www.me-cvs.be
[1] Chu L, Valencia IJ, Garvert DW, Montoya JG. Deconstructing post-exertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: A patient-centered, cross-sectional survey. PLoS One. 2018 Jun 1;13(6):e0197811.
[2] Hickie I, Davenport T, Wakefield D, Vollmer-Conna U, Cameron B, Vernon SD, et al. Post-infective and chronic fatigue syndromes precipitated by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study. BMJ. 2006 Sep 16;333(7568):575.
[3] Katz BZ, Shiraishi Y, Mears CJ, Binns HJ, Taylor R. Chronic fatigue syndrome after infectious mononucleosis in adolescents. Pediatrics. 2009 Jul;124(1):189-93.
[4] Jason LA, Richman JA, Rademaker AW, Jordan KM, Plioplys AV, Taylor R, et al. A community-based study of chronic fatigue syndrome. Arch Intern Med. (1999) 159:2129–37.
[5] Reyes M, Nisenbaum R, Hoaglin DC, Unger ER, Emmons C, Randall B, et al. Prevalence and incidence of chronic fatigue syndrome in Wichita, Kansas. Arch Intern Med. (2003) 163:1530–6. doi: 10.1001/archinte.163.13.1530
[6] Dit is de schatting gegeven door het recentste overheidsrapport over ME/CVS: Persoons P, Vanhoof L, Aerts L, Van Den Houtte M, Peters G, Claes S. 2018. Eindverslag van de revalidatieovereenkomst tussen het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) met het Multidisciplinaire Diagnostisch Centrum voor het Chronische Vermoeidheidssyndroom (MDC-CVS) van het Universitair Ziekenhuis Leuven (UZ Leuven)/Universitair Psychiatrisch Centrum KU Leuven (UPC KU Leuven) – Artikel 2 §3 van de Revalidatieovereenkomst met multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS. Beschikbaar op:
https://www.riziv.fgov.be/SiteCollectionDocuments/eindverslag_MDCCVS_RIZIV_2018_final.pdf?fbclid=IwAR3_5BzZ8LbIbgMnNRacaNqviRf9eP1D67XeTIbiV2yavQYOhx-HEiwSwr4
[7] Primer for clinical practitioners 2014 edition. International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis. Beschikbaar op: http://iacfsme.org/portals/0/pdf/Primer_Post_2014_conference.pdf
[8] Centers for Disease Control and Prevention. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Information for Healthcare Providers. Clinical Care of Patients with ME/CFS. Treating the Most Disruptive Symptoms First and Preventing Worsening of Symptoms. Beschikbaar op: https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/clinical-care-patients-mecfs/treating-most-disruptive-symptoms.html
*Met dank aan Michiel Tack voor het opstellen van de tekst.
WUCB brief van 14 februari 2019 aan de redactie van ebpracticenet’
https://www.ebpnet.be/nl/Pages/default.aspx
Geachte,
Als vereniging die opkomt voor patiënten die lijden aan myalgische encefalomyelitis (ME) en het chronischevermoeidheidssyndroom (cvs), willen wij enkele onjuistheden aanwijzen op ebpracticenet. Ebpracticenet is een digitaal platform dat wordt beheerd in opdracht van de Belgische overheid en zorgverleners evidence-based (EBM) richtlijnen aanbiedt over klinische aandoeningen. De informatie die het aanbiedt over ME/cvs is echter inadequaat en misleidend.
Moeheid
Hoewel ebpracticenet honderden EBM-richtlijnen aanbiedt, krijgt ME/cvs geen afzonderlijke pagina maar louter een vermelding onder het thema “Moeheid”.
In tegenstelling tot wat de tekst insinueert, wordt vermoeidheid niet langer aangezien als het typerende kenmerk van deze ziekte. Zowel de International Consensus Criteria [1] als de criteria van de National Academy of Medicine [2], spreken van een ernstige invaliditeit die gepaard gaat met vermoeidheid zoals dat ook bij andere chronische aandoeningen het geval is. Ook multiple sclerose- [3] of kankerpatiënten [4] ervaren vermoeidheid als één van hun meest invaliderende symptomen.
Het is belangrijk te benadrukken dat zelfs de inmiddels verouderde CVS-criteria, slechts een minieme fractie selecteerden van de patiënten met chronische (onverklaarde) vermoeidheid. Jason et al. meldden een prevalentie van 4,2% voor chronische vermoeidheid, maar nauwelijks een tiende van deze patiënten voldeed aan de diagnose cvs. [5] Buchwald et al. rapporteerden dat slechts 4% van de patiënten met idiopathische chronische vermoeidheid beantwoordde aan de criteria voor het chronischevermoeidheidssyndroom. [6] ME/cvs-patiënten maken dus een kleine minderheid uit van patiënten die lijden aan chronische vermoeidheid. Ebpracticenet maakt onvoldoende onderscheid tussen deze twee patiëntengroepen.
Misleidende prognose
Het ontbreken van een afzonderlijke richtlijn voor ME/cvs en het vermelden van deze aandoening onder het thema ‘moeheid’, zorgt voor verwarring. Zo is het onduidelijk welke uitspraken opgaan voor ME/cvs en welke voor idiopatische chronische vermoeidheid.
Een voorbeeld: de uitspraak “bij een significant aantal patiënten verdwijnen de symptomen met de tijd”, werd door Gezondheid en Wetenschap overgenomen als: “bij een flink aantal personen met SEID verdwijnen de symptomen met de tijd.” Deze uitspraak is incorrect. De meest recente overzichtsstudie schat het mediaan aantal ME/cvs-patiënten dat herstelt op slechts 5 %, terwijl zo’n 40 % beterschap ervaart. [7] Chroniciteit en een slechte prognose zijn kenmerkend voor deze ziekte. Zelfs bij patiënten die beterschap ervaren en niet langer aan ME/cvs-diagnosecriteria voldoen, verdwijnen de symptomen niet met de tijd. [8]
Gegradeerde oefentherapie (GET)
De richtlijn raadt gegradeerde oefentherapie (GET) aan en verwijst daarbij naar de Cochrane Review van Larun et al. 2016. Deze publicatie wordt niet langer beschouwd als een betrouwbare referentie. Volgens Cochrane is de review “substantially out of date and in need of updating.”[9]
Internationale nieuwsmedia berichtten reeds dat de review waarschijnlijk ingetrokken of substantieel aangepast zal worden. [10]
Andere instellingen gingen Cochrane daarin voor. In juli 2016 publiceerde het Amerikaanse Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) een addendum bij haar literatuurstudie over de behandeling van ME/cvs. Het AHRQ gaf aan dat er geen bewijs is voor gegradeerde oefentherapie bij ME/cvs-patiënten die voldoen aan internationaal aanvaarde diagnosecriteria. [11]
Ook de Nederlandse Gezondheidsraad zag in maart 2018 geen reden om gegradeerde oefentherapie aan te bevelen bij ME/cvs-patiënten. [12] In België maakte het Multidisciplinaire Diagnostisch Centrum voor het Chronische Vermoeidheidssyndroom te Leuven dezelfde aanbeveling. Volgens het finaal evaluatierapport was de kritiek op graduele oefentherapie terecht en wordt deze behandeling “niet meer aangeraden voor ME/cvs-patiënten.” [13]
In het Verenigd Koninkrijk besliste het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) om haar richtlijn voor ME/cvs (CG53) te herschrijven, wegens bezorgdheden over de aanbeveling tot gegradeerde oefentherapie. [14] In enquêtes geven ME/cvs-patiënten namelijk aan dat deze therapie hun gezondheid schaadt. [15] Klinische richtlijnen zoals de informatiewebsite van het Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC) pasten inmiddels hun richtlijnen aan. De CDC informeert zorgverleners nu als volgt over ME/cvs:
“While vigorous aerobic exercise can be beneficial for many chronic illnesses, patients with ME/CFS do not tolerate such exercise routines. Standard exercise recommendations for healthy people can be harmful for patients with ME/CFS.” [16]
Ebpracticenet informeert zorgverleners onvoldoende over de potentieel schadelijke effecten van gegradeerde oefentherapie bij ME/cvs. De verwijzing naar Cochrane review is misleidend omdat deze referentie momenteel herzien wordt en niet langer als betrouwbaar geldt. Internationale instellingen geven aan dat er geen bewijs is voor gegradeerde oefentherapie bij ME/cvs.
Afzonderlijke richtlijn
Wij hopen dat Ebpracticenet niet enkel bovenstaande tekortkomingen aanpast, maar een
afzonderlijke artsenrichtlijn voor ME/cvs opstelt. ME/CVS heeft een geschatte prevalentie van 0,2% tot 0,4% [5] bij de volwassen bevolking wat in België neerkomt op minstens 20 000 patiënten.
Verschillende studies tonen aan dat ME/cvs-patiënten zwaarder geïnvalideerd zijn dan patiënten die lijden aan MS, diabetes type II, congestief hartfalen of nierinsufficiëntie. [17-19] Onderzoek wijst uit dat dokters onvoldoende geïnformeerd worden over de aandoening. [20]
Wij achten dit voldoende reden om een afzonderlijke EBM-artsenrichtlijn voor ME/cvs op te maken. We raadden aan om daarbij de term ME/cvs te hanteren, zoals standaard is in de wetenschappelijke literatuur. De naam “systemic exertion intolerance disease (SEID)” wordt nauwelijks gebruikt, ook niet door Amerikaanse gezondheidsinstellingen. Wij roepen ebpracticenet ook op om net zoals NICE [21] en het CDC [22], een paragraaf te voorzien voor de circa 25 % ME/cvs-patiënten die huis-of bedgebonden zijn en bijzondere zorg vereisen.
Hoogachtend,
Gunther De Bock – i.o. bestuur Wake Up Call Beweging, vzw.
Referenties
[1] Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, et al. Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. J Intern Med. 2011 Oct;270(4):327-38.
[2] Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, D.C.: The National Academies Press, 2015.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK274235/pdf/Bookshelf_NBK274235.pdf
[3] Fisk JD, Pontefract A, Ritvo PG, Archibald CJ, Murray TJ. The impact of fatigue on patients with multiple sclerosis. Can J Neurol Sci 1994;21: 9-14.
[4] Hofman M, Ryan JL, Figueroa-Moseley CD, Jean-Pierre P, Morrow GR. Cancer-related fatigue: the scale of the problem. Oncologist. 2007;12 Suppl 1:4-10.
[5] Jason LA, Richman JA, Rademaker AW, Jordan KM, Plioplys AV, Taylor RR, et al. A community-based study of chronic fatigue syndrome. Arch Intern Med. 1999 Oct 11;159(18):2129-37.
[6] Buchwald D, Umali P, Umali J, Kith P, Pearlman T, Komaroff AL. Chronic fatigue and the chronic fatigue syndrome: prevalence in a Pacific Northwest health care system. Ann Intern Med. 1995 Jul 15;123(2):81-8.
[7] Cairns R, Hotopf M. A systematic review describing the prognosis of chronic fatigue syndrome. Occup Med (Lond). 2005 Jan;55(1):20-31.
[8] Brown MM, Bell DS, Jason LA, Christos C, Bell DE. Understanding long-term outcomes of chronic fatigue syndrome. J Clin Psychol. 2012 Sep;68(9):1028-35.
[9] Cochrane Database of Systematic Reviews . Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. What’s new. Nov. 2018.
https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD003200.pub7/information#whatsNew
[10] Kelland K. Exclusive: Science journal to withdraw chronic fatigue review amid patient activist complaints. Reuters. Oct. 2018. https://in.reuters.com/article/us-h…mid-patient-activist-complaints-idINKCN1MR2PI
[11] July 2016 Addendum. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Evidence Reports/Technology Assessments, No. 219. Beth Smith ME, Nelson HD, Haney E, et al. Rockville (MD): Agency for Healthcare Research and Quality (US); 2014 Dec.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK293931/pdf/Bookshelf_NBK293931.pdf
[12] Gezondheidsraad. ME/CVS. Den Haag: Gezondheidsraad, 2018; publicatienr. 2018/07. Beschikbaar op:
https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs
[13] Persoons P, Vanhoof L, Aerts L, Van Den Houtte M, Peters G, Claes S. 2018. Eindverslag van de revalidatieovereenkomst tussen het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) met het Multidisciplinaire Diagnostisch Centrum voor het Chronische Vermoeidheidssyndroom (MDC-CVS) van het Universitair Ziekenhuis Leuven (UZ Leuven)/Universitair Psychiatrisch Centrum KU Leuven (UPC KU Leuven) – Artikel 2 §3 van de Revalidatieovereenkomst met multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS.
https://www.riziv.fgov.be/SiteCollectionDocuments/eindverslag_MDCCVS_RIZIV_2018_final.pdf
[14] NICE announces next steps in updating its guideline on ME/CFS. 15 February 2018. Beschikbaar op:
https://www.nice.org.uk/news/article/nice-announces-next-steps-in-updating-its-guideline-on-me-cfs
[15] Geraghty K, Hann M, Kurtev S. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients’ reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: 1:1359105317726152.
[16] Centers for Disease Control and Prevention. Information for Healthcare Providers. Clinical Care of Patients with ME/CFS.
https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/clinical-care-patients-mecfs/treating-most-disruptive-symptoms.html
[17] Komaroff AL, Fagioli LR, Doolittle TH, Gandek B, Gleit MA, Guerriero RT, Kornish RJ 2nd, Ware NC, Ware JE Jr, Bates DW. Health status in patients with chronic fatigue syndrome and in general population and disease comparison groups. Am J Med. 1996 Sep;101(3):281-90.
[18] Nacul LC, Lacerda EM, Campion P, Pheby D, Drachler Mde L, Leite JC, Poland F, Howe A, Fayyaz S, Molokhia M. The functional status and well being of people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and their carers. BMC Public Health. 2011 May 27;11:402.
[19] Falk Hvidberg M, Brinth LS, Olesen AV, Petersen KD, Ehlers L. The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). PLoS One. 2015 Jul 6;10(7):e0132421.
[20] Jason LA, Paavola E, Porter N, Morello ML. Frequency and content analysis of chronic fatigue syndrome in medical text books. Aust J Prim Health. 2010;16(2):174-8.
[21] National Institute for Clinical Excellence. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): Diagnosis and management of CFS/ ME in adults and children. NHS National Institute for Health and Clinical Excellence, 2007. 7. NICE clinical guideline 53.
https://www.nice.org.uk/guidance/cg53/resources/chronic-fatigue-syndromemyalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathy-diagnosis-and-management-pdf-975505810885
[22] Centers for Disease Control and Prevention. Information for Healthcare Providers. Clinical Care of Patients with ME/CFS. Severely Affected Patients.
https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/clinical-care-patients-mecfs/severely-affected-patients.html
*Met dank aan Michiel Tack voor het opstellen van de tekst.
