Dat ME/CVS niet tussen de oren zit wordt al lang door patiënten en diverse artsen met reden geroepen, helaas zonder veel gehoor. Er zijn echter steeds meer psychiaters en psychologen die hetzelfde zeggen, zo ook Rhona Johnston, psychologie professor aan de Universiteit van Hull. Zij beschrijft in een duidelijk opiniestuk waarom ME/CVS een probleem is van de mitochondriën, niet die van hypochondrie. Al schijnt haar baas dit haar niet in dank afgenomen te hebben… Hieronder de vertaling van een deel uit dit artikel.
Universiteit van Hull hoogleraar psychologie Rhona Johnston pleit tegen het wijdverbreide geloof dat ME / chronische vermoeidheid een psychische aandoening is…
In mijn lokale zorggebied, werden mensen met langdurige vermoeidheid vroeger verwezen naar de immunologie afdeling van het regionaal ziekenhuis voor diagnose en behandeling, maar tegenwoordig worden ze doorverwezen naar een psychiater. Dit is een groeiende trend in heel het Verenigd Koninkrijk. Vandaag de dag komt het krijgen van een diagnose van chronische vermoeidheid neer op het krijgen van een psychiatrische diagnose. Dit is goed voor het creëren van werk voor psychiaters, maar is het goed voor de betrokken personen?
Als hun toestand een lichamelijke ziekte is, zullen ze hierdoor geen passende behandeling krijgen en is een volledig herstel dus ook niet mogelijk. Het psychiatrische beeld van wat zij ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ noemen (de term ‘vermoeidheid’ bagatelliseert duidelijk de ernst van deze ziekte) heeft veel draagvlak gekregen in het Verenigd Koninkrijk in de afgelopen jaren, gesteund door het veronderstelde gebrek aan bewijs van de lichamelijke oorzaken van de aandoening. Welk bewijs kunnen psychiaters leveren om hun stelling dat ME / CVS een zuiver psychologische ziekte is – oftewel een vorm van hypochondrie – te ondersteunen?
[…..]
Dus CGT kan, voor een subset van individuen, verbetering geven voor de vermoeidheid als gevolg van een gelijktijdige depressie, maar niet het onderliggende probleem van de uitputting. Het is echter onduidelijk of dit inderdaad het geval is, omdat de auteurs van deze studies gebruik maken van ME / CVS selectiecriteria dat vermoeidheid als het belangrijkste symptoom kennen. Het uitsluiten van lichamelijke klachten zorgt daarbij voor het insluiten van personen die wel primair een psychiatrische stoornis hebben.
[…..]
Het grotere aandeel van vrouwen die lijden aan ME / CVS wordt ook als bewijs gezien dat de ziekte psychosomatisch moet zijn. Het is onduidelijk waarom dit gegeven zou duiden op een psychische ziekte, vrouwen zijn immers ook meer geneigd om galstenen te hebben. Het is opmerkelijk dat wanneer een arts een studie maakte van virale ziekten bij zijn patiënten over een periode van 40 jaar, van degenen met pathologie van het centrale zenuwstelsel, hiervan 67,8% vrouw was (van wie een derde ook ME / CVS had) en 32,2% was man (van wie een derde ook ME / CVS had). Dus is er een duidelijke fysieke basis voor het onevenredig groot aantal vrouwen die lijden aan ME / CVS in deze studie.
[…..]
Een mitochondriaal probleem?
Het is duidelijk dat er weinig bewijs is ten gunste van een psychologische verklaring van ME / CVS. We moeten daarom het biomedische bewijs overwegen voor een lichamelijke aandoening, waarvan er ook een aanzienlijke hoeveelheid bestaat. [….] Uit een recente studie is gebleken dat 70 van de 71 personen die lijden aan chronische vermoeidheid abnormaal laag mitochondriale functie had. Mitochondriën zijn organellen in de cellen en zijn de belangrijkste producenten van cellulaire energie. Mitochondriën moeten een intact binnenste membraan hebben om energie te produceren via een proces genaamd het elektron transport keten. Er zijn aanwijzingen dat een breed scala van chemische stoffen mitochondriale functie aangetast, met inbegrip van pesticiden, herbiciden, PCB’s, oplosmiddelen, giftige metalen (zoals amalgaamvullingen), kunststoffen, en fluoride.
[…..]
Er zijn ook infecties die mitochondriale problemen veroorzaken, zoals mycoplasma. Dit is een micro-organisme dat geen celkern of een celwand heeft: deze brengen schade toe aan het binnenste membraan van mitochondria, breken nutriënten in de cellen af, verstoren de elektronen transportketen, en veroorzaken chromosomale afwijkingen in de gastheercel.
[…..]
Het is duidelijk dat het infectie-scenario een ingewikkelde is; gevoeligheid voor mycoplasma en andere infecties kunnen ontstaan door een verzwakt immuunsysteem waardoor virussen en virussen mitochondriën kunnen beschadigen. Echter, het wegwerken van een mycoplasma-infectie bij de getroffenen zal zeer gunstig zijn voor de energie, en zo stress te verminderen op het lichaam.
Chronische blootstelling aan stress kan op zichzelf schade aan de mitochondria toebrengen en ook schadelijk zijn voor het functioneren van de bijnieren. Bijnierinsufficiëntie kan een primaire oorzaak van ME / CVS in sommige individuen zijn, want de symptomen zijn vergelijkbaar met die van de ziekte van Addison.
[…..]
Behandeling
[….] Op dit moment krijgen veel mensen dure, maar ongevaarlijke CGT aangeboden. Deze techniek wordt nu alom gebruikt voor zo veel ziekten, waaronder kanker, dat het zelfs kan online worden verkregen. Ook worden potentieel schadelijke graduele oefentherapie regimes aangeboden. Beweging kan zeker iets opleveren, maar niet als verkeerd geïnformeerde beoefenaars geloven dat hun patiënten depressief zijn en hen aandringen te bewegen boven hun reserves van cellulaire energie. […..]
Om ervoor te zorgen dat ten minste sommige mensen kunnen herstellen, zou het een goed gebruik van beschikbare middelen zijn voor de gezondheidszorg om ME / CVS-patiënten te testen op lage mitochondriale functie, bijnier problemen (niet alleen cortisol testen op de middag) en mycoplasma infecties. Dit laatste kan worden behandeld met antibiotica, die, indien vroeg toegediend zou kunnen betekenen dat deze personen zouden voorkomen dat ze tientallen jaren aan deze slopende ziekte lijden, met als gevolg verzwakking van hun bijnieren. Het aanpakken van deze infectie zal waarschijnlijk niet leiden tot een onmiddellijke remedie voor de lange-termijn patiënten als gevolg van bijkomende schade aan andere lichamelijke systemen, maar er moet een kans zijn dat een deel van de personen hun gezondheid zullen herwinnen en een gelukkiger en productiever leven kunnen leiden.
© ME/CVS-net vertaling van “Mitochondria, not Hypochondria” (door Rhona Johnston, professor psychology aan de Universiteit van Hull, 6 januari 2011)
2 reacties
Mitochondria, geen hypochondria
Waarheen wijst de weg….
Hoe lang nog….
Mensen (lees artsen en psychiaters de ‘geneeskunde’) die dit bovenstaande ontkennen zorgen voor een grotere kostenpost in de zorg,want je lichaam is ziek en je blijft zoeken naar genezing maar door het bagatelliseren van de uitputtende vermoeidheid krijg je nul op rekest en worden je lichamelijke klachten naar het rijk der fabelen verwezen omdat ze niets kunnen aantonen en dus denken ze te weten dat jij alleen maar denkt dat je pijn hebt en moe ben en dat je dus anders moet gaan denken.
Ermee omgaan kan je wel want je voelt zelf de grens maar doordat ontkend wordt dat je lichamelijk ziek bent word je door artsen en omgeving constant gedwongen boven je grens te gaan en doe je dat niet maar luister je naar je lichaam dan heb je geen doorzettingsvermogen of een gedragsstoornis.
Je berust in de situatie en overleeft zeggen ze, om de drommel niet, je doet wat je kan, luistert naar je lichaam, leeft alleen niet zoals een gezond mens dat kan doen. Je wordt vervolgd door instanties, je woorden worden verdraaid en je wordt beschuldigt van dingen die niet waar zijn.
Je weet hoe je moet bewegen en wat je kan doen maar dat is niet genoeg volgens het denkpatroon van de gezonde mens.
Waren er wensen die vervuld zouden worden dan graag 2: Van mijn ziekte genezen, en alle ontkenners van ME/CVS eens een week kunnen laten dragen wat wij dragen, want verder gun ik deze ziekte niemand toe zelfs niet de ontkenners van ME/CVS.
Ik ben niet gefrustreerd, niet moedeloos, niet gedreprimeerd, maar ik mag wel zeggen hoe ik erover denk (al vindt de geneeskunde dan dat je star bent) ik geniet van het leven weet zelfs van de kleine dingen te genieten waar een ander overheen walst.
Laat de patiënt de vrije keuze in behandelwijze en is die niet naar de zin van de dokter, vier je ‘lusten’ dan niet bot door de patiënt te kleineren, te beknotten in de hulp die hij/zij zou kunnen krijgen om een ‘normaal’ en sociaal leven in eigen omgeving te leiden ipv hem het leven zuur te maken door hem/haar alle hulp te ontzeggen en dwars te zitten.
En waarom gebeurt dit ontzeggen en dwars zitten? Wel omdat men van mening is dat ‘het tussen de oren zit’ en de patiënt dus met therapie beter kan worden als hij wil.
Daarom zal deze ‘strijd’ blijven duren tot er eindelijk gedegen onderzoek zal komen en de geneeskunde zal erkennen dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is en dat de patiënt hier niet lijdelijk aan toegeeft door in hun ogen ‘lekker’ thuis te zitten omdat ze geen doorzettingsvermogen hebben.
Petje af voor deze professor, om niet voor zichzelf te kiezen maar voor de patiënt.
Mamoes
Alsof ik het zelf geschreven heb. Ik hoop alleen één ding. Er komt een dag dat de betweters met de neus op de feiten gedrukt gaan worden doordat uiteindelijk de waarheid boven tafel komt. En dan hoop ik dat men beseft wat ze al deze mensen hebben aangedaan en dat ze daar nog lang slapeloze nachten van hebben. Maar dat zal wel bij 5 minuten blijven.
Groeten Dennis.