3/2/25. Een tijdje geleden verscheen in een mededeling dat ‘Mijnheer De Wever de chronisch zieken gaat aanpakken’. Alleen al die terminologie doet me naar adem happen en vooral de ongenuanceerde manier waarop het gebracht werd. Onmiddellijk daarop komt de vraag in mijn hoofd: en hoe gaat hij dat dan aanpakken? Er is natuurlijk een effectieve manier: ontkennen dat die mensen ziek zijn en ze verplicht aan het werk zetten?
Het ontkennen van ziek zijn is volgens mij ingaan tegen de mensenrechten en ervan uitgaan dat het allemaal profiteurs en werkonwilligen zijn. Mensen hebben het recht om te werken maar ook om ziek te zijn.
Men wil er precies met de botte bijl doorgaan. Je kan maar beter een ziekte met een echte naam hebben en liefst een ingewikkelde naam, of een gebroken bot, of kanker. En zelfs deze mensen zijn na hun behandeling niet zeker van hun zaak. Blijvende klachten waar men geen duidelijke oorzaak voor vindt, zijn geen reden om niet te werken.
Ik kijk even op de website van het RIZIV wat nu de rechten zijn van een persoon met een chronische aandoening. De beschrijving op het RIZIV is als volgt; Het statuut van persoon met een chronische aandoening verbetert de toegang tot de zorgen.
Dankzij het statuut van persoon met een chronische aandoening (“statuut chronische aandoening”) zal u automatisch genieten van een vermindering van het grensbedrag van uw persoonlijke aandelen (delen die u betaalt, remgelden genoemd) in het kader van de maximumfactuur. Het statuut wordt automatisch toegekend in bepaalde gevallen, of op basis van een medisch getuigschrift dat aan het ziekenfonds moet worden bezorgd.
Het is wel een heel korte beschrijving die veel onzekerheid laat bestaan. Naast een paar voordelen die je krijgt, komt de verdere aanpak van een chronische zieke hier niet echt aan bod. De laatste twee zinnen verduidelijken niet hoe men bepaalt of iemand voldoet aan criteria van een chronische zieke en of die dan wel of niet werkbekwaam is.
De moeilijke taak om te bepalen of een chronische zieke werkbekwaam is, wordt meestal overgelaten aan een controlerende dokter van de mutualiteit of een andere instantie. Dit gebeurt op basis van een medisch getuigschrift of de medische gegevens in het dossier. Voor chronische zieken zijn de dossiers niet altijd zo duidelijk. Er staan vaak negatieve verslagen in of verslagen waarbij men geen duidelijke afwijkingen IN vindt. En een lichamelijk onderzoek ter plaatse voegt weinig toe.
We hebben een goed ziektesysteem maar het is een verouderd systeem. En er wordt weinig inspanning gedaan om mee te zijn met zijn tijd, de tijd van doorgedreven wetenschappelijke kennis over ziekten en vooral chronische ziekten; de tijd van AI. Maar ook nog de tijd van de hokjesgeneeskunde.
Het begint al bij de huisarts die de zieke voor langere tijd ziek moet verklaren en niet altijd de nodige informatie of soms ook de kennis heeft. Je voelt bij hen al de stress voor het controlesysteem van het RIZIV; het niet buiten de lijntjes kleuren. Nadien komt het bezoek bij de controlerende geneesheer van de mutualiteit of een andere instantie, vaak een huisarts.
Meestal zien de chronische zieke patiënten er vrij gewoon uit en moet hij voortgaan op hun verhaal en op enkele rapporten van specialisten of zijn indruk van de patiënt. De controlerende geneesheer ervaart eveneens de druk van de verplichte werkhervatting. Het is voor hem een moeilijke taak om te beslissen wie al dan niet kan werken.
In de mogelijkheid tot werkhervatting spelen een aantal factoren een rol: de persoonlijkheid van de patiënt: als men ondanks zijn ziekte positief kan blijven kijken naar werkhervatting, is dit zeker een stimulans, ook jongeren en hoger opgeleiden gaan vaker terug aan het werk.
Naast de persoonlijkheid spelen het ziektebeeld met de chronische invaliderende klachten zoals vermoeidheid en pijn een negatieve rol op werkhervatting, hierbij zou flexibiliteit en beperkte werkcapaciteit een oplossing kunnen bieden. Maar hier kijken we vooral naar de werkgevers. Flexibele werktijden en thuiswerkopties kunnen dan een optie zijn. Een goede sociale ondersteuning voor de patiënt zou dit allemaal kunnen laten werken.
Maar belangrijk is ook dat er een gestandaardiseerd systeem komt die duidelijkheid geeft aan de patiënt met een chronische ziekte wat hij kan verwachten van de overheid, en hoe hij geholpen [kan worden] in het kader van al dan [niet] werkhervatting, zonder al te veel administratie en controles, die wel al eens vernederend verlopen momenteel.
Als er al bv. een traject kan uitgebouwd worden met geleidelijke werkhervatting heeft dit meer kans op slagen dan wanneer de patiënt direct fulltime aan het werk moet. Maar alle actoren moeten samenwerken.
En dan kom ik aan mijn punt. Er zijn inderdaad veel chronisch zieken bijgekomen de laatste jaren. In mijn gebied spreek ik dan over mensen met energieproblemen; naast CVS/ME ook de longcovidpatiënten en burn-outpatiënten. Deze patiënten worden nog steeds gerekend bij de depressieve patiënten of geclassificeerd als SOLK: somatisch onvoldoende onverklaarbare aandoeningen. Dat is een put waarin men alles delft wat men niet kan verklaren. Daar zal veel in zitten! Men heeft dus [g]een idee hoeveel zulke patiënten er zijn in België. Laat staan dat men al weet wat te doen met deze patiënten.
Ik heb de lijdensweg van CVS/ME-patiënten om enige vorm van erkenning te krijgen meegemaakt, ik zie nu dezelfde lijdensweg bij de longcovidpatiënten. Uiteindelijk zijn alle initiatieven vanuit de patiëntenverenigingen een stille dood gestorven.
De hoge gezondheidsraad (2020) heeft richtlijnen uitgegeven in verband met de aanpak van CVS/ME. Dit komt erop neer dat de huisarts de vroegdiagnose moet doen. De patiënt wordt dan doorgestuurd naar een tertiair centrum waar een pragmatisch zorgplan uitgestippeld wordt met behulp van kinesisten, psychologen en thuisverpleging. Wat dit plan moet inhouden, staat er niet bij. Hopelijk geraakt men nu al verder dan cognitieve gedragstherapie en graded exercise van 20 jaar geleden. Ik hoor van patiënten dat men daar zelfs geen dokter meer te zien krijgt. Zij adviseren wel meer biomedisch onderzoek. Maar welke universiteit heeft daar al stappen in ondernomen om dit gesystematiseerd te doen?
Er is nog steeds een gebrek aan dokters die verstand hebben van de algemene (patho)fysiologie van het lichaam en weet hebben van de samenhang tussen verschillende systemen in het lichaam, welke een meer holistische aanpak toelaten. Om chronische ziekten te kunnen begrijpen, is dit wel belangrijk. Een voorbeeld hiervan: ondanks het belang van de brain-gut-as in neurologische problemen; vraagt een neuroloog nooit naar de klachten i.v.m. de darmen. De opleiding van de jonge dokters blijft gestoeld op een oude leest.
Een tweede zwak punt zijn de werkgevers. Deze moeten aangespoord worden om patiënten een geleidelijk traject van werkhervatting te laten volgen. Dit geeft meer kans op slagen maar gebeurt te weinig. De gemakkelijkste manier voor de werkgevers blijft het ontslag om medische redenen. Goed voor de werkgever, slecht voor de patiënt. Voordat het ontslag gegeven wordt; zou aan de patiënt de mogelijkheid moeten gegeven worden om aangepast werk te doen, maar dan wel aangepast aan zijn kunnen. En wat dit betreft, doet men ook vaak geen pogingen om dit ernstig te nemen. Op een minderheid van werkgevers na.
Ik ben ervan overtuigd dat veel patiënten zich weer graag nuttig zouden willen voelen, wanneer ze op de juiste werkplek terechtkomen.
In Nederland is er zo’n dienst. Maar ik heb deze instantie even bekeken. Naast het feit dat het veel ingewikkelder is, geleid wordt door verzekeringsartsen, gebaseerd is op het invullen van functionele testen, is het vaak niet beter voor de patiënten. De kennis ter zake is ook niet echt altijd aanwezig. Nu er 35 miljoen euro uitgetrokken [wordt] voor biomedisch onderzoek en [een] betere aanpak van CVS/ME-patiënten in Nederland, hoop ik dat er ook projecten aangenomen worden die de werkbekwaamheid van de patiënten onderzoeken en systematiseren. De komende vijf jaar zullen we daar waarschijnlijk meer over horen, hoop ik.
Intussen blijf ik in België hopen dat het doordringt bij beleidsmakers dat er meer moet gedaan worden dan alleen zeggen: ‘de chronische patiënt moet aan het werk’.
- Mogelijkheden en beperkingen van werken met een chronische ziekte – Thriving Magazine
- bericht Hoge gezondheidsraad i.v.m. aanpak CVS/ME
© Annemie Uyttersprot voor Mediquality
Eén reactie
Nee, niet wanneer dit permanente tot verslechtering kan leiden, die ook nog eens moeilijk te voorspellen kan zijn. De medische noodzaak dient altijd voorrang te hebben op de wens om mee te doen.