Mogelijk verband tussen vermoeidheidssyndroom en adhd

Bron: NRC Handelsblad

Datum: 21 oktober 2006

Jannetje Koelewijn

met dank aan Sjaak Smeenk

Altijd moe, doodmoe

Ze lijken de tegenpolen van hun broertjes met ADHD: pubermeisjes die dagenlang

op de bank hangen. Maar eenzelfde erfelijke aanleg lijkt in allebei de gevallen

mee te spelen.

TE MOE OM naar school te gaan, geen kilometer kunnen fietsen, hele dagen hangen

op de bank, hoofdpijn, buikpijn, spierpijn. En geen kanker of Pfeiffer die het

verklaren kan, ook geen depressie.

Elise van de Putte (49), kinderarts, begrijpt dat mensen zich kunnen ergeren aan

pubers die CVS hebben, het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Aanpakken die meiden! (Meestal zijn het meisjes.) Van de bank af! Sporten!

Maar zelf ergert ze zich niet. Voor haar telt dat ze er zíjn, de chronisch

vermoeide pubers, en dat ze door hun aandoening geen normaal leven kunnen

leiden.

Ze heeft er in vier jaar meer dan driehonderd gezien, in het Wilhelmina

Kinderziekenhuis in Utrecht, waar ze werkt. Ze worden niet beter, zegt ze, van

je hebt niks en stel je niet aan. Dan gaan die pubers heus niet opeens weer naar

school.

Elise van de Putte is een echte dokter, praktisch. Pubers met CVS moeten

behandeld worden. Maar ze is ook wetenschapper, ze wil weten wat CVS is. Wat

maakt dat de ene puber die moe is ik ben te laat naar bed gegaan denkt, en de

andere ik ben ziek? Hoe komt het dat de moeders van meisjes met CVS ook vaak moe

zijn?

Of angstig en depressief?

Ze deed vier jaar lang onderzoek met psychologen en andere artsen, vorige maand

promoveerde ze, en een van haar bevindingen is dat er een relatie lijkt te zijn

tussen CVS en ADHD, de aandachtstekortstoornis.

En dan de variant zonder hyperactiviteit.

Dat is nieuw, dat CVS en ADHD iets met elkaar te maken zouden kunnen hebben.

Hoe komt Elise van de Putte daarbij?

Het begon met de gesprekken in de spreekkamer, zegt ze. Dan zat er weer een

chronisch vermoeid meisje met haar ouders tegenover haar, te vertellen over de

broer met ADHD of dyslexie, of over het zusje met ADD, zoals de variant zonder

hyperactiviteit genoemd wordt. En dat meisje klaagde niet alleen over moeheid,

maar ook over haar slechte concentratie.

Te toevallig, vond Elise van de Putte. Het was voor haar de reden om pubers met

CVS en hun ouders te testen op hun vermogen om zich te concentreren. Ze

gebruikte de Eriksen Flanker Task, een neuropsychologische test die wordt

gebruikt om ADHD te diagnosticeren.

Mensen moeten hun aandacht richten op een pijltje op een scherm, met daaromheen

allemaal andere pijltjes. Mensen met een aandachtstekort worden meer dan normaal

afgeleid door al die pijltjes, zeker als ze de andere kant uitwijzen.

Pubers met CVS bleken hun aandacht ook niet bij dat ene pijltje te kunnen

houden. En bij hun vaders was het ook zo. aanleg Elise van de Putte denkt dat er

een gezamenlijke moleculair-genetische basis is voor beide aandoeningen, een

bepaalde aanleg. Bij meisjes, zegt ze, zou die aanleg vaker tot uiting komen als

CVS of ADD. Bij jongens als ADHD.

Meisjes met CVS zijn net als meisjes met ADD dagdromers, traag, futloos en

weinig actief. Ze zijn ook vaker angstig en depressief. Hun moeders zijn ook

vaker angstig en depressief.

Jongens met ADHD, de variant mét hyperactiviteit, hebben vaker een oppositionele

stoornis. Ze zijn onhandelbaar, ze trekken zich niets van straf aan. ADHD gaat

ook vaak samen met dyslexie en vormen van autisme. Dat dát allemaal te maken

heeft met eenzelfde moleculair-genetische aanleg is al aangetoond Elise van de

Putte weet wat een mooie aanwijzing zou zijn dat CVS een andere uiting van

dezelfde groep aandoeningen is: ritalin. ADHD’ers worden behandeld met ritalin,

een middel dat de neurotransmitters in de hersenen beter laat werken, waardoor

de symptomen afnemen.

Als CVS en ADHD echt een gezamenlijke basis hebben, dan zouden C VS’ers ook

moeten reageren op een behandeling met ritalin.

In de Verenigde Staten is het al geprobeerd.

De resultaten werden eerder dit jaar gepubliceerd in het wetenschappelijke

tijdschrift The American Journal of Medicine.

Volwassenen met CVS bleken erg op te knappen van ritalin.

Elise van de Putte zou graag willen uitproberen of pubers met CVS ook opknappen

van ritalin. Al is het gevaar dan wel, zegt ze, dat er geen aandacht meer zal

zijn voor wat CVS is, wat de oorzaken zijn. Alle pubers met CVS gaan aan de

ritalin en dat is het dan.

Ze heeft gezien hoe het met de maagzweren ging. Die zaten lang in het “p s y ch

o – somatische verdomhoekje”. Mensen die eraan leden waren zenuwpezen, de ziekte

zat bij hen tussen de oren. Totdat de Australiërs Barry Marshall en Robin Warren

in 1982 ontdekten dat de oorzaak een bacterie was. (Ze kregen er vorig jaar de

Nobelprijs voor de geneeskunde voor.)

Sindsdien worden maagzweren behandeld met zuurremmers en antibiotica.

Maar veel mensen, zegt Elise van de Putte, hebben die bacterie bij zich zonder

ziek te worden. Mensen krijgen blijkbaar pas maagzweren in bepaalde

omstandigheden.

Bijvoorbeeld omdat ze een zenuwpees zijn. Wat zou het nu interessant zijn, zegt

ze, om precies te weten hoe stress de afweer tegen de bacterie beïnvloedt en

wanneer de maagzweren dan ontstaan. Maar dat soort onderzoek is er nauwelijks.

Artsen hebben ook nauwelijks belangstelling voor de psychosociale omstandigheden

waaronder mensen maagzweren krijgen.

Jammer, vindt ze. Het zou de wetenschap verder kunnen brengen als die

belangstelling er wel was. Of meer filosofisch: als artsen lichaam en geest als

een geheel zagen. Het statusverschil tussen stress en een bacterie of een virus

als oorzaak van ziekte zou dan vervallen.

Wat de bacterie voor de maagzweer is, dat zou de gezamenlijke basis met ADHD

voor CVS kunnen zijn: een van de vele verklaringen voor het ontstaan ervan.

Mensen kunnen een aanleg voor ADHD hebben zonder dat ze de aandoening krijgen,

dat is aangetoond. Zo zal het voor CVS ook zijn, zegt Elise van de Putte. Er is

meer dan aanleg nodig om de aandoening tot expressie te brengen.

Voor haar onderzoek naar CVS gebruikte Elise van de Putte het biopsychosociale

model van George Engel, in 1977 beschreven in het wetenschappelijke tijdschrift

Science. Er worden biologische, psychologische en sociale factoren onderscheiden

die samen en in interactie met elkaar leiden tot een bepaalde ziekte of

aandoening.

Dit zijn biologische factoren die Elise van de Putte voor het ontstaan van CVS

bij pubers vond: het gaat vaker om meisjes dan om jongens, ze zijn vaker te dik

dan pubers zonder CVS en ze hebben stijvere bloedvaten, ook als het effect van

overgewicht en gebrek aan lichaamsbeweging niet wordt meegeteld. Door die

stijvere bloedvaten hebben ze een groter risico om hart- en vaatziekten te

krijgen.

Psychologische factoren, naast het aandachtstekort en de symptomen van angst en

depressie: ze hebben het gevoel dat ze zelf weinig invloed hebben op ziekte en

gezondheid, dingen overkomen hen. Ze vertrouwen vooral op dokters – die moeten

hen beter maken. Vaders van pubers met CVS hebben dat gevoel ook.

Sociale factoren: moeders van pubers met CVS hebben vaak dezelfde klachten als

hun kinderen, ze werken minder uren buitenshuis en ze sporten minder, net als de

vaders. Pubers met CVS groeien op in een omgeving waarin de symptomen van CVS

normaal zijn en er ook veel aandacht aan wordt gegeven.

filteren In de conclusie van haar proefschrift zegt Elise van de Putte dat

pubers met CVS geen dingen voelen die gezonde pubers niet voelen. Alleen voelen

zij het sterker. Ze hebben een lagere pijndrempel en het lijkt erop dat hun

hersenen zintuiglijke informatie minder goed filteren. Ze reageren anders op

stress. Pubers met CVS, zegt Elise van de Putte, nemen intenser waar dan andere

pubers.

En daar begint volgens haar de oplossing.

Want dat intensere waarnemen is te beïnvloeden door cognitieve gedragstherapie –

anders leren denken en doen. Je wilt weer naar school? Dan beginnen met ‘s

morgens op tijd je bed uitkomen en voor elk uur bedenken wat je gaat doen.

Duizelig als je opstaat? Bonzend hart?

Heel normaal als je een half jaar op de bank hebt gelegen. Geen reden om je

ongerust te maken, gewoon doorgaan.

Nu kunnen mensen met CVS voor die cognitieve gedragstherapie terecht in het

Radboud Ziekenhuis in Nijmegen of ook wel in een revalidatiekliniek, zoals het

meisje Tirsa in het verhaal hiernaast.

Maar volgens Elise van de Putte kan het eenvoudiger en vooral veel minder duur.

Ze ontwikkelt samen met een psycholoog en een ontwerpstudio een webtherapie,

gedragstherapie via internet. De proef moet voor het eind van dit jaar beginnen.

Pubers kunnen dan met een anonieme hulpverlener leren bedenken wat hun doelen

zijn en hoe ze die kunnen bereiken.

Wat ook kan: interactieve filmpjes of spelletjes waarin ze hun figuurtjes kunnen

laten kiezen voor gedrag dat tot uitgeput hangen op de bank leidt of tot

beterschap.

Verder wil ze niet narrow minded zijn. Ritalin zou best eens kunnen helpen bij

die andere manier van denken en waarnemen.

Twee groepen zou ze willen maken, allebei krijgen ze webtherapie. En een van de

twee daarbij nog medicijnen.

En wat Elise van de Putte ook heel mooi lijkt: dat het effect van therapie op de

hersenen nog eens zichtbaar gemaakt kan worden met een functionele MRI.

Dat zou nog eens motiverend kunnen zijn voor pubers met CVS. Kijk, het werkt!

‘Ze worden heus niet beter van je hebt niks en stel je niet aan.’

Jan Buitelaar pakt een stift en tekent op het wandbord in zijn werkkamer twee

cirkels, deels over elkaar heen. Bij de ene zet hij ‘ADH D’, bij de andere

‘autisme’.

Waar de cirkels elkaar overlappen komen kruisjes. Dat zijn de genen die de twee

aandoeningen met elkaar gemeen hebben en die kunnen leiden tot onoplettendheid,

tot niet luisteren en snel afgeleid zijn.

De vraag is of er, deels over de cirkel ‘ADH D’ heen, een cirkel ‘C VS’ bij

moet. Zou het waar zijn wat Elise van de Putte van het Wilhelmina

Kinderziekenhuis in Utrecht denkt en is er een genetische relatie tussen het

chronische vermoeidheidssyndroom en de aandachtstekortstoornis?

Jan Buitelaar is hoogleraar psychiatrie in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen en

gespecialiseerd in ADHD. Hij vindt het een “interessante hypothese”. Het zou hem

niet verbazen als de relatie er is. Volgens hem is de manier waarop de

verschijnselen van allerlei aandoeningen gegroepeerd worden tot ADHD of autisme

of CVS tamelijk willekeurig.

“Die aandoeningen zijn terug te voeren tot moleculaire veranderingen in de

hersenen”, zegt hij. “Maar de hersenen zijn een dynamisch systeem. Als er ergens

uitval is, komen er aanpassingen.

Als er veel uitval is, dan krijg je een cascade aan aanpassingen.

Wat wij in de kliniek zien,

De raakvlakken gaan onderzoeken

zijn die aanpassingen. We noemen ze stoornissen. Maar we hebben eigenlijk geen

idee wat de moleculaire oorsprong van die stoornissen is. En ook niet welke bij

elkaar horen en welke niet.”

Hij vindt dat Elise van de Putte snel moet doen wat ze zelf ook al had bedacht:

een proef doen met ritalin. ADHD’ers krijgen ritalin om de werking van de

neurotransmitters in hun hersenen te stimuleren. Ze kunnen zich daardoor beter

concentreren en zichzelf in de hand houden. Hoe het medicijn precies werkt, is

eigenlijk niet echt bekend. Maar het werkt. Jan Buitelaar: “Als ritalin bij CVS

ook werkt, dan moet het verwant zijn met ADHD. Het is een argument, dat in de

klinische praktijk nooit gebruikt zou mogen worden. Maar in de wetenschap wel.”

Bij mensen met CVS, denkt hij, zou de uitval kunnen zitten in de prefrontale

cortex, het deel van de hersenen waar de executieve functies zitten – nodig voor

georganiseerd en probleemoplossend gedrag. “Die gebieden zijn ook aangedaan bij

ADHD.” Ongeorganiseerd en chaotisch gedrag – ook als dat alleen van binnen is –

kan leiden tot grote vermoeidheid.

“Het zou mooi zijn om te onderzoeken of mensen met ADHD at risk zijn voor CVS.

En of onder mensen met CVS meer ADHD voorkomt. En hoe zit het met de

geslachtsverschillen?”

Schema helpt Tirsa de dag door

Tirsa, een lang en dun meisje van bijna 14, haalt een velletje papier uit de zak

van haar spijkerbroek.

Er staat op wat ze vandaag gaat doen. Acht uur: opstaan. Half negen: ontbijt.

Negen uur: fysiotherapie.

Half tien: praten in de huiskamer. Tien uur: knutselen.

En zo door tot ‘s avonds tien uur: naar bed. En half elf: licht uit. Ze heeft

het schema zelf gemaakt.

Tirsa is nu tien weken in het revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht,

afdeling Jeugd. Er zijn daar pubers die weer leren lopen na een ongeluk of een

ziekte. Of ze leren een rolstoel bedienen. Er zijn ook pubers met chronische

pijn. Of met CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Die leren om weer een

normaal leven te leiden. Tirsa is een van hen.

Het begon vorig jaar na de zomervakantie, vertelt ze. Ze zat in de tweede klas

van het vmbo, in Nunspeet. “Als ik naar school fietste was ik halverwege al zo

moe dat ik weer naar huis ging.

En het was maar tien minuten.

Eerst zei mijn moeder dan dat ik weer naar school moest gaan.

Maar ik kon het echt niet.”

Ze dacht dat het misschien kwam doordat ze voor de vakantie met turnen op haar

hoofd was gevallen.

In het ziekenhuis in Harderwijk werd een scan van haar hersens gemaakt. Ook haar

bloed werd onderzocht, haar hart, alles.

Het leverde niets op. Maar Tirsa was nog steeds moe.

Zo moe dat ze na de herfstvakantie niet eens meer probeerde om naar school te

gaan. Ze lag op de bank. Of ze deed computerspelletjes, hele dagen. Totdat in

het ziekenhuis tegen haar werd gezegd dat ze ermee moest ophouden.

“Toen kreeg ik van mijn ouders de regel dat het alleen mocht van vier uur ‘s

middags tot acht uur ‘s avonds.”

Het ziekenhuis probeerde haar te helpen om orde te brengen in haar leven. “Ze

vonden dat ik elke dag naar buiten moest, fietsen of lopen. Maar dat weigerde

ik. Ik was bang om naar buiten te gaan.

Want dan kwam ik meisjes van school tegen en die zeiden dan dat zij ook wel eens

moe waren.

Alsof ik het zelf verzonnen had om zo moe te zijn!”

Na zes maanden kwam Tirsa in het Wilhelmina Kinderziekenhuis terecht, bij Elise

van de Putte. “Zij zei dat het CVS was en dat niet toevallig was dat er in onze

familie ook ADHD voorkomt.”

De vader van Tirsa heeft ADHD.

Hij is elektrotechnicus, maar hij werkt niet meer. Haar zusje van 19 heeft ADD.

Haar twee broers, 17 en 9, zijn dyslectisch. Alleen haar moeder heeft niets. Zij

doet tienerwerk voor de kerk, ze helpt op school.

Begin juli dit jaar ging Tirsa naar De Hoogstraat. In het begin kon ze niets

eens met de trap naar de eerste verdieping komen. Als ze een paar minuten had

gefietst voelde ze zich alsof ze een rondje om een voetbalveld had gerend.

Nu kan ze al weer een uur fietsen of een halfuur zwemmen. Ze heeft geleerd om

rechtop te zitten en niet te hangen. Ze doet concentratieoefeningen en ze traint

haar geheugen. Ze vindt het, zegt ze, allemaal “hartstikke leuk”. Ze verveelt

zich nooit in De Hoogstraat, het is er gezellig.

In de weekends gaat ze naar huis en ze leert nu om op donderdag al een schema

voor de zaterdag en de zondag te maken. Om negen uur opstaan, ontbijten,

televisie kijken, een stukje fietsen, de stad in, mee naar opa en oma. Ze vindt

het moeilijk om er zich aan te houden. “Thuis is alles weer gewoon. Ik kom soms

wel in de verleiding om op de bank te blijven liggen.”

Over twee weken gaat ze weg uit De Hoogstraat, daarna begint de dagbehandeling.

Eerst vijf dagen, dan vier, dan drie en zo door. En steeds een dag langer naar

school.

Dan de moeder van Tirsa. Ze vertelt dat Tirsa als baby al vaak ziek was. Hoge

koorts, geen melk verdragen, niet slapen. Ze moest een paar keer worden

opgenomen in het ziekenhuis. Net in die tijd kreeg haar man het steeds

moeilijker op zijn werk. Hij kan, zegt ze, niet tegen een “Amerikaanse manier

van business doen”. Hij raakte overspannen. Later werd hij afgekeurd. “Binnen

deze maatschappij is het voor hem niet haalbaar om mee te doen.”

Te druk in zijn hoofd, geen structuur, niets afmaken.

Vorig jaar zomer zag ze dat Tirsa vaak buikpijn had. “Het was de

voedselintolerantie. Het werd erger als ze melk of melkproducten nam.” Ze zag

haar magerder worden.

Ze gingen naar een diëtiste.

En toen Tirsa na de zomer steeds vermoeider werd, gingen ze naar de dokter. “Ik

dacht: ik moet snel aan de bel trekken.” Ze dacht zelf al aan CVS, omdat ze een

vriendin met CVS heeft, met twee dochters die het ook hebben. En ze kent een

meisje uit het tienerwerk dat het heeft. “Toen het Tirsa overkwam, dacht ik: ik

moet zorgen dat haar niet gebeurt wat ik bij die meisjes heb gezien.” Ze

bedoelt: het isolement. Ze heeft haar best gedaan, zegt ze, om ervoor te zorgen

dat Tirsa andere meisjes zag, dat er contact met school bleef.

Wat deed ze toen Tirsa steeds weer terugkwam als ze naar school moest?

“Ik zag dat ze het echt niet kon.

Het lukte gewoon niet. In het begin leende ik een auto om haar te brengen. Maar

als we dan bij school kwamen, zag ik dat ze helemaal op was.”

Bij Tirsa heeft de moeder van Tirsa ook wel aan ADD gedacht.

Maar die namen doen er eigenlijk weinig toe, zegt ze. Bij haar thuis lijken ze

allemaal op elkaar.