Professor Olav Mella, nationaal projectcoördinator en verpleegster Kari Sørland en arts en kankeronderzoeker Øystein Fluge proberen uit te zoeken hoe ze de ziekte kunnen behandelen. Hun hypothese is dat ME een variant van een auto-immuunziekte is die het vermogen van het lichaam beïnvloedt om de bloeddoorstroming te regelen. © Teresa Grøtan
6 maart 2015
Zoektocht naar antwoorden op het raadsel ME
Wat is precies ME? En hoe kan de ziekte worden behandeld? De Noorse Kavli Trust steunt onderzoekers naar kanker aan het Haukeland ziekenhuis in hun zoektocht naar het antwoord.
Leidinggevend arts en hoofd oncologie Øystein Fluge en prof. Olav Mella hebben eerder al meerdere studies met het kankermedicijn rituximab bij ME-patiënten uitgevoerd. Hun meest recent voltooide studie is ter goedkeuring naar een wetenschappelijk tijdschrift gezonden.
Gaten in de medische wetenschap
“ME is een gat in de geneeskunde dat wij hopen te dichten en we denken ergens te komen”, zegt Øystein Fluge. Hij heeft patiënten bij wie zich al melkzuur ophoopt nadat ze een boek vasthouden, patiënten die het gevoel hebben een marathon te hebben gelopen nadat ze naar de brievenbus zijn gegaan en patiënten die na een mentale inspanning hersenmist beschrijven. Bij veel patiënten baat slaap niets.
“Toen we kennis namen van deze ziekte, verbaasde het ons hoe sterk patiënten eigenlijk op elkaar lijken voor wat betreft hun klinisch voorkomen. Dat laat ons geloven dat er een gelijk ziektemechanisme achter schuilt en dat het mogelijk is dat te traceren”, aldus Olav Mella.
Genetische aanleg
Mella, Fluge en nationaal projectcoördinator Kari Sørland denken dat ME een soort auto-immuunziekte is, wat wil zeggen dat het lichaam zichzelf aanvalt. “Wij geloven dat er, vaak na een infectie, een auto-reactieve respons optreedt die op de een of andere manier het vermogen van het lichaam om de bloedstroom fijn genoeg af te stemmen, verstoort”, zegt Fluge.
Aanwijzing daarvoor is dat de bloedvaten van ME-patiënten zich na een test waarbij de bloedvaten zich samentrekken, niet zo sterk uitzetten als bij gezonden.
De onderzoekers geloven ook dat er een genetische aanleg voor ME moet zijn. “We zien dat er clusters zijn in sommige families. Van degenen die deelnamen aan de eerste studie, had 45% nabije familieleden met auto-immuunziektes. Dat is hoger dan in de doorsnee bevolking”, aldus Fluge.
Studie met Cyclofosfamide
Naast hun studie van rituximab (Mabthera ®) bij 152 ME-patiënten kijken de drie heel erg uit naar de resultaten van een ander onderzoek dat ook dit jaar begint met een ander kankermedicijn, cyclofosfamide (Endoxan ®) . De reden dat ze dit medicijn willen uitproberen, is dat twee borstkankerpatiënten met daarnaast langdurige ME een belangrijke verbetering ervoeren na chemotherapie te hebben gevolgd tegen hun kanker.
Na die waarnemingen gaven artsen cyclofosfamide aan drie ME-patiënten die geen kanker hadden. Twee van hen werden aanzienlijk beter, waarvan er een bijna helemaal bedlegerig was. Voor de behandeling zette zij gemiddeld 326 stappen per dag. Na zes infusies cyclofosfamide liep ze 13.000 stappen per dag. “We weten niet of zij een grotere groep ME-patiënten vertegenwoordigt, maar vinden wel dat deze waarnemingen een klinisch proefonderzoek rechtvaardigen”, aldus Fluge.
Een nieuwe studie waarbij zes infusies cyclofosfamide worden gegeven met een follow-up van twaalf maanden is zojuist door de ethische commissie en de gezondheidsraad goedgekeurd.
Alle drie benadrukken zij dat ze al patiënten bereid hebben gevonden er aan mee te doen. “We kregen brieven uit verschillende delen van de wereld van mensen die aan deze studie mee wilden doen. Ik krijg de ene na de andere sms en mail van wanhopige mensen die om hulp vragen”, zo zei Fluge.
Bereiken van de zeer ernstig zieken
Veertig tamelijk of ernstig zieke ME-patiënten zullen het medicijn gaan proberen. Minstens 25 van hen zijn nieuw en hebben geen rituximab-behandeling gehad, terwijl er vijftien wellicht eerder rituximab hebben gehad maar zonder resultaat of met een terugval. “Als we minimaal 40% resultaat boeken onder de 25 patiënten die nog niet eerder behandeld zijn, zullen we het tweede deel van de studie starten. Daarin zullen we patiënten behandelen die zo ziek zijn dat zij al jarenlang thuis of in een verpleeghuis zitten, in volledige duisternis en stilte”, zegt Fluge.
Dit deel van de studie wordt als een samenwerking beschouwd tussen de Haukeland Universiteit en lokale zorgverleners.
“Wij proberen ziektemechanismes te ontwaren. Intellectueel gezien is dit werk net zo boeiend als het kijken naar de reacties op behandeling van de ziekte. Juist dit kan het hele omgaan met de ziekte en de patiëntengroep in andere banen leiden”, zegt Olav Mella.
Teresa Grøtan (oorspronkelijke tekst en foto)
© Oorspronkelijk Noors artikel op Kavlifondet
© Vertaling ME/cvs Vereniging van Engelse bron op Phoenix Rising
Lees ook
- Fase III Rituximab-onderzoek van start in Noorwegen
- Video: update ME/CVS onderzoek naar Rituximab in Noorwegen (2013)
- Invest in ME en Prof. Edwards (UCL) plannen Britse Rituximab trial
- MEandYou campagne voor grote Rituximab studie (op initiatief van patiënte Dr. Maria Gjerpe)
- Een medicijn voor ME? Het verhaal over Rituximab
- Als Rituximab niet werkt: vervolgstudie met Enbrel
- Kankermedicijn Rituximab geeft tijdelijke afname van symptomen bij ME/CVS-patiënten
