.jpg)
Het plan om steun te betuigen aan dr. Coucke, die verantwoording moet afleggen bij de Orde der Geneesheren, is uitgegroeid tot een initiatief om te protesteren tegen het ME/CVS-beleid in België. Vanuit diverse locaties in Vlaanderen vertrekken bussen naar Brussel, waar een delegatie een bezoek zal brengen aan de Minister van Volksgezondheid, mevr. Onkelinx.
Deze actie is een initiatief van patiënten voor patiënten.
Alle info op
Oproep in het belang van alle Belgische patiënten die lijden aan ME/CVS en fibromyalgie!
Omdat het overheidsbeleid inzake bovenvermelde aandoeningen sterk ontoereikend blijft, wordt er overgegaan tot een nationale protestactie.
Het gevoerde ME/CVS beleid is eenzijdig, onmenselijk en druist tegen alle wetenschappelijke logica in. Erger nog, in plaats van werk te maken van de medische en sociale noden van deze patiëntengroep houdt het RIZIV liever klopjacht op artsen die zich het lot van deze zwaar zieke mensen aantrekt. De monsterboete van 635.000 euro die het RIZIV twee CVS specialisten oplegde staat model voor de onverschilligheid van het RIZIV tegenover de ME/CVS problematiek
VOOR ONS PATIËNTEN IS DE MAAT VOL!
Kom daarom samen met familie en vrienden mee naar Brussel op Maandag 14 maart 2011.
We brengen een bezoek aan het Ministerie Van Volksgezondheid om aandacht te vragen voor de aanslepende problematiek van ME/CVS & fibromyalgie patiënten. Wij hopen op enkele honderden enthousiaste patiënten die met ons meestappen naar Minister Laurette Onkelinx.
Deelname aan de protestactie dient te gebeuren via de ingelegde bussen die vertrekken vanuit diverse locaties.
Belangrijk!: Wie met eigen vervoer gaat valt buiten de verantwoordelijkheid van de organisatoren.
Actiepunten
Onze vragen aan de Minister van Volksgezondheid:
Omdat de huidige richtlijnen van het RIZIV een eenzijdig, onrealistisch & ontoereikend CVS beleid nastreven is het hoogst noodzakelijk om dringend werk te maken van een beleidsplan dat tegemoet komt aan de werkelijke noden van de grote groep ME/CVS & Fibromyalgie patiënten dat België kent. Het gevoerde beleid van de voorbije jaren is zwaar discriminerend tegenover het merendeel van de patiënten en heeft haar onkunde reeds uitvoerig bewezen.
Wij vragen bijzondere aandacht aan de Minister van Volksgezondheid voor o.a. de volgende punten:
-
Het recht om de vrijheid in keuze van arts en therapie uit te oefenen.
-
Dringend meer aandacht voor de zwaar zieke patiënten en de organisatie van medische opvang hiervoor.
-
Verbeterde diagnosestelling volgens de Canadese Criteria met toepassing van de beschikbare (immunologische) bloedmarkers die naar voor worden geschoven door het internationaal Biomedisch ME/CVS onderzoek.
-
Aandacht voor het XMRV & MLV viraal wetenschappelijk onderzoek en een constructieve dialoog met de leidende experts hieromtrent.
-
Het toepassen van de ICD 10 door het RIZIV waar ME/CVS erkend staat als neurologische aandoening zoals ze ook erkend wordt door de WHO (World Health Organisation).
-
Het organiseren van ronde tafel gesprekken om te komen tot een constructieve dialoog tussen alle betrokken partijen: overheid, artsen, vooraanstaande ME/CV experten en niet te vergeten de patiëntengroeperingen waarvan men tot nu toe de stem steeds heeft genegeerd.
-
Het oprichten van een CVS opleidingscentrum dat geleid wordt door vooraanstaande CVS experten die betrokken zijn bij het wereldwijde biomedische onderzoek naar ME/CVS. Dit centrum moet aan andere artsen de kans geven zich te specialiseren in de aandoening, zodat de kennis over CVS onder artsen vergroot wordt en de ziekte aan geloofwaardigheid wint.
-
Een pluralistische benadering van de ME/CVS problematiek zodat het monopolie van de eenzijdige psychologische aanpak die bepaalde artsen opdringen wordt doorbroken en plaats maakt voor een noodzakelijker breder & realistischere aanpak met meer aandacht voor de fysische aspecten en mechanismen van de aandoening ME/CVS.
-
Het opzetten van een media campagne die de aandoening van zijn controversieel karakter moet ontdoen en aandacht en respect heeft voor de ernst van de ziekte.
-
Het opzetten van een preventiebeleid met bijzondere aandacht voor een vroege diagnose welke kan bewerkstelligd worden mits het gebruik van de beschikbare bloedtesten die indicatieve data bezorgen over de aandoening.
Deze vraagstelling is representatief wat betreft de dringendste noden waar zoal werk dient van gemaakt te worden. Het moet een aanzet zijn om over te schakelen naar een nieuw en beter ME/CVS beleid.
Informatie bussen
Inschrijven kan tot 13 maart maar toch vragen wij uitdrukkelijk om niet tot het allerlaatste moment te wachten. Wij hopen dat door dit enthousiaste en massale gebeuren de mensen zich aangespoord voelen om ondanks de ernst van hun ziekte deze manifestatie toch bij te wonen!
” SAMEN STAAN WE STERK”
- Ichtegem (W-Vl) NIEUW!
- Houthalen
- Lommel VOLZET!
- Antwerpen BIJNA VOLZET!
- Gent
- Waasland VOLZET!
Gelieve hiervoor contact op te nemen via cvsmanifestatie@yahoo.com
Gelieve bij uw inschrijving volgende zaken zeker te vermelden: uw naam, plaats waar u wenst op te stappen en het aantal personen waarvoor u inschrijft. Deelname per persoon: 10 euro.
BusW-Vl 12€ omwille van de grotere afstand.
Rolwagen kan, mits hij kan worden opgeplooid en de persoon zelfstandig op de bus kan.
Aangezien de bussen zich aan een strikt tijdschema dienen te houden, wordt er gevraagd tijdig aan de opstapplaatsen te staan!!
Iedere deelnemer aan de protestactie dient zich te houden aan het politiereglement van de stad Brussel.
U kan het reglement nalezen op www.brussel.be – rubriek preventie & veiligheid/politie /politiereglement.
* Opstapplaatsen voor de bus van West-Vlaanderen:
Vertrek te Brugge: 1Ou Lac Van Loppem
Tussenstop te Kortrijk: 11u Kinépolis, President Kennedylaan
Aankomst voorzien te Brussel: 14u aan het kabinet van Minister Onkelinx
Inschrijven via contactadrese-mail: busoostende@yahoo.com
* Opstapplaatsen voor de bus van Houthalen:
Vertrek in Houthalen: 10u aan de kerk
Tussenstop te Zonhoven: 10u15 aan de kerk
Tussenstop Hasselt: 10u45 aan het station van Hasselt
Tussenstop Sint-Truiden: 11u20 aan het station, Stationsplein 65 – 3800 St. Truiden
Tussenstop Tienen: 12u aan het station, Vierde Lansierslaan 3300 Tienen
Tussenstop Leuven: 12u45 aan het station, Martelarenplein 16 – 3000 Leuven
Aankomst voorzien te Brussel 14u
Inschrijven via contactadres e-mail: buszuidlimburg@hotmail.be
* Opstapplaatsen voor de bus van Lommel:
DEZE BUS IS VOLZET!!!
Vertrek in Lommel: 11u45 opstappen aan diagnosecentrum, Binnensingel 44 ,3920 Lommel
Tussenstop te Geel: 12u15 op de parking van de Aldi Antwerpsesteenweg 76, 2440 Geel
Tussenstop te Heist-op-den-Berg: 13u00 stedelijk zwembad Lostraat
Tussenstop te Aarschot: 13u20 Wit torentje, Ter Heidelaan 3200 Aarschot
Aankomst voorzien te Brussel 14u15
Inschrijvingen via contactadres e-mail : aramis2@telenet.be
* Opstapplaatsen voor de bus van Antwerpen:
DEZE BUS IS BIJNA VOLZET!!!
Vertrek in Antwerpen: 12u opstappen aan het Zuiderpershuis, Timmerwerfstraat 40 (Waalse kaai) 2000 Antwerpen
Tussenstop te Mechelen: 12u20 aan de Mac Donalds, Guido Gezellelaan 4, 2800 Mechelen
Tussenstop te Vilvoorde: 12u45 aan de parking van de Makro, Woluwelaan 11, 1830 Machelen (Vilvoorde)
Aankomst voorzien te Brussel 14u
Inschrijvingen via contactadres e-mail : busantwerpen@yahoo.com
* Opstapplaatsen voor de bus van Gent:
Vertrek in Gent om 12u: opstappen in de Tennisbaanstraat 70, 9000 Gent (500m van station Gent-St-Pieters)
Tussenstop om 12u15 aan het SMAK , Citadelpark, 9000 Gent
Tussenstop te Wetteren: 12u30 aan het Instituut Mariagaard, Oosterzelesteenweg 80, 9230 Kwatrecht-Wetteren
Tussenstop te Aalst: 12u45 aan Hotel Ibis, Villalaan 20, 9320 Aalst
Aankomst voorzien te Brussel 14u
Inschrijven via contactadres e-mail : busgent@yahoo.com
* Opstapplaatsen voor de bus regio Waasland:
DEZE BUS IS VOLZET!!!
Vertrek in Sint-Gillis-Waas om 12u30: opstappen aan de kerk, Kerkstraat te 9170 Sint-Gillis-Waas
Tussenstop te Sint-Niklaas om 12u45: opstappen aan Hotel Serwir, Koningin Astridlaan 57, 9100 Sint-Niklaas
Tussenstop te Antwerpen: 13u aan het Crown Plaza Hotel, Gerard Le Grellelaan 10, 2020 Antwerpen
Aankomst voorzien te Brussel 14u15
Inschrijvingen via contactadres e-mail : buswaasland@yahoo.com
De actie loopt ten einde om 17u. Vertrek bussen ten laatste om 18u!!!
Informatie Actiedag
Programma 14 maart:
Het hoofddoel van deze dag is uiteraard het bezoek aan het kabinet van minister Onkelinx en de daaraan gekoppelde protestactie in de Handelsstraat.
Wij vragen aan de pers dan ook om alle aandacht te richten op de protestactie voor het kabinet van de minister van volksgezondheid.
Wij brengen eerst een bezoek aan de Orde der geneesheren te Brussel waar Dr. Coucke moet verschijnen voor de Nationale Raad. Met onze aanwezigheid komen we steun betuigen voor deze dokter. Het is meteen ook een protestsignaal aan het adres van de Orde en het Riziv dat met zijn bikkelhard machtsvertoon en om dubieuze redenen de activiteiten van cvs artsen wil kortwieken.
Wij komen aan bij de Orde (de Jamblinne de Meuxplein 34-45, 1030 Brussel) rond 14u. Wanneer Dr. Coucke arriveert verwelkomen wij hem met luid applaus. De hoorzitting bij de Nationale Raad start om 15u. Wie wenst kan deze bijwonen. In de raadzaal is plaats voor max 40pers. De rest van de groep stapt rond 15u terug op de bus om onze weg te vervolgen naar het Ministerie van Volksgezondheid.
Aankomst aan het Ministerie van Volksgezondheid (Handelsstraat 70, 1040 Brussel)vermoedelijk rond 15u15. Wij verzamelen voor het gebouw van het Ministerie voor een vreedzaam betoog. Een delegatie brengt een bezoek aan de Minister van Volksgezondheid Mevr Laurette Onkelinx. Het is de deelnemers toegestaan een klapstoeltje mee te nemen teneinde er een zitbetoging van te maken. We blijven anderhalf uur terplaatse, daarna begeven wij ons terug op de bus voor de terugreis die verloopt via de Nationale Orde der geneesheren.
Het is toegestaan om een spandoek, zwarte vlag of tekstborden mee te brengen.
Steun petitie
Affiche protestactie
Aan al degenen die deze actie een warm hart toedragen willen wij vragen om onze affiche op te hangen bij de lokale bakker, apotheek,warenhuis, wachtzaal dokter, enz…
De organisatoren.
Getuigenissen gezocht!
We verzamelen getuigenissen van cvs- en fybromyalgiepatiënten die maar al te goed weten wat het is om “van het kastje naar de muur gestuurd te worden”, te horen krijgen “je ziet er niet ziek uit, je moet wat meer tussen de mensen komen”, “mevrouw/meneer, uw onderzoeksresultaten zijn perfect, u mankeert niets”… “, “je moet wat meer bewegen”, “je bent bang om te bewegen”, etc…Patiënten die bv. behandeld werden in een referentiecentrum en hun ervaringen willen delen, onbegrip bij vrienden en/of familie..
M.a.w. patiënten die gewoon kwijt willen aan Minister Laurette Onkelinkx wat zij dagelijks meemaken door deze invaliderende aandoening ME/CVS.
Het mag een persoonlijk verhaal zijn, en/of wetenschappelijk onderbouwd zijn, je bepaalt zelf of het een anonieme getuigenis is, of je je privégegevens onderaan de getuigenis wenst te plaatsen. We hebben al menige getuigenissen aangekregen, waarvoor dank!
Alle getuigenissen worden gebundeld en op 14 maart persoonlijk overhandigd aan het Ministerie. Jullie kunnen deze getuigenissen mailen naar cvsmanifestatie@yahoo.com. Gelieve uw getuigenis tijdig door te mailen, de tijd dringt immers. Hartelijk dank voor jullie massale inzet en samenwerking!!
Oproep ivm kinderen met ME(cvs)
Ivm de protestactie van 14 maart 2011 neemt iemand het deel over kinderen met ME/CVS voor haar rekening.
Graag via mail een paar getuigenissen, ondervindingen, enz… zodat we weten wat jullie moeilijkheden, klachten, beperkingen, verzuchtingen en noden zijn.
Ook zou ik graag van jullie en mensen rondom jullie de (voor) namen, leeftijden en de aanvang van ziekte van desbetreffende kinderen die aan ME/CVS of fibromyalgie lijden, ontvangen zodat men er een groot spandoek kan van maken.
Er rest ons maar 2 WEEKJES om dit rond te krijgen… dus massaal reageren aub!!!
U kan hiervoor mailen naar het volgend e-mail adres:
oproep: foto’s voor filmpje!!
Een vinnige jongedame, die we recent leerden kennen, kwam met volgend initiatief naar voren :
Zij werkt, met toestemming van de organisatoren, aan een filmpje dat naar aanleiding van de nationale cvs protestactiedag van 14 maart massaal zal worden verspreid.
Hiervoor willen wij graag een beroep doen op jullie allemaal : aan zowel de jonge als de oudere patiënten met cvs en fybromylagie onder ons, vragen wij vriendelijk om uiterlijk vóór aanstaande donderdag een individuele foto waar men GOED op staat te willen doormailen.;
Het filmpje zelf zal niet voorzien worden van veel tekst ; de boodschap bestaat erin te verduidelijken dat men niet aan iedereen uiterlijk kan zien dat men ziek is, niettegenstaande dat ME/CVS/fibromyalgie wel dégelijk een verwoestende aandoening is.
De ‘gezichten’ van patiënten worden achtereenvolgens getoond op het filmpje : allemaal blije en ‘gezonde’ gezichten van klein en oud. Dit filmpje is dus een statement !
Wij hopen nogmaals op massale samenwerking, met dank bij voorbaat !
Alvast dank aan de initiatiefneemster.
Mvg,
de organisatoren van de nationale protestactie.
Wie zijn wij?
Wie zijn de organisatoren van de nationale cvs protestactiedag?
De nationale cvs protestactiedag is het resultaat van een samenwerking binnen een grote groep misnoegde me/cvs- & fibromyalgiepatiënten.
Los van de bestaande patiëntenverenigingen in België, waarvan sommigen in het verleden reeds bewonderenswaardige initiatieven hebben ondernomen maar telkens zonder het bereiken van het beoogde resultaat, heeft deze grote groep patiënten beslist een belangrijke rol te gaan spelen in het dynamiseren van het cvs beleid. Met als hoofdoel het foute beleid van de voorbije jaren te vervangen door een menselijker, evenwichtiger en aan de belangrijkste noden tegemoetkomend nieuw beleid.
Om dit te realiseren zal deze grote groep patiënten de beleidsmensen voortdurend op hun verantwoordelijkheden wijzen en alert houden door het gebruik van een reeks geplande “Wake Up Calls” die niet zullen stoppen alvorens het beoogde doel van onze acties is bereikt.
Deze protestactiegroep verkondigt haar boodschap naar de buitenwereld toe aan de hand van zogenaamde “postbodes” die slechts fungeren binnen het kader van een groter geheel. Wij maken gebruik van meerdere woordvoerders (postbodes) om aan te tonen dat ons protest gedragen wordt door een grote groep die kan terugvallen op een brede basis van misnoegde patiënten.
Getekend,
ME/CVS protestactiegroep, alias “wake up call” beweging.
contact: mecvsprotestactiegroep@yahoo.com
Alvast bedankt, de organisatoren.
Contact: cvsmanifestatie@yahoo.com
Deze actie is een initiatief van patiënten voor patiënten.
Wij hopen op een massale opkomst!
Eén reactie
Dit is het jaar van de verandering. Er ligt – heb ik begrepen – een KB op tafel dat ME/CVS definitief als psychiatrische aandoening wil klasseren. Al wie kan, ajb kom dit jaar voor één keer mee op straat.